Dit is Lucas van der Wielen. Hij is geboren op 13 oktober 2001. Hij is een heerlijk, spontaan en ontwapenend kereltje van 8 jaar. Hij is dol op pannenkoeken met veel poedersuiker en stroop en lekker ondeugend wegrennen. Lucas kan mensen heel makkelijk benaderen en hij doet dat dan ook. Op wildvreemde mensen rent hij gewoon af  en hij vindt dat zelf de normaalste zaak van de wereld.

Op 5 oktober 2006 kreeg Lucas de diagnose Sanfilippo Syndroom, type A. De medische term is ook wel MPS III. Dit is een stofwisselingsziekte die valt onder de lysosomale stapelingsziekten. Het is een progressieve ziekte, wat inhoudt dat Lucas binnen afzienbare tijd heel veel vaardigheden gaat verliezen, zoals praten, lopen, eten, etc.. De leeftijdsverwachting ligt ongeveer rond de 15 tot 20 jaar, maar sommigen worden ook wel wat ouder. Op zijn vierde sprak hij korte zinnen en kon hij tot tien tellen en lukte het hem om kleuren te benoemen en puzzels van ongeveer 9 tot 16 stukjes te maken. Nu is hij acht en is hij deze vaardigheden al helemaal kwijt. Praten kan hij niet meer, hij maakt alleen nog klanken. Hij eet nog wel zelf, maar doordat hij alles zo naar binnen "propt" is voorzichtigheid geboden en moet je ook dit continu in de gaten houden. Hij heeft eigenlijk de hele dag één op één begeleiding nodig, hij ziet zelf geen gevaar in dingen.

Lucas woont bij De Zonnebloem in Cruquius, waar hij ook  het Dag Activiteiten Centrum bezoekt. Beiden zijn  onderdeel van SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. SEIN heeft vele voorzieningen voor kinderen met epilepsie en andere neurologische aandoeningen. Het terrein is zeer kindvriendelijk.  De beslissing om Lucas niet meer thuis te laten wonen was de moeilijkste beslissing in ons leven, maar dit is momenteel de enige oplossing om Lucas te voorzien van de best mogelijke zorg. Tevens moeten wij ook denken aan onze andere drie kinderen, die ook recht hebben op een "normaal" leven. Gelukkig hebben wij alle vrijheid om Lucas bij ons te hebben wanneer we maar enigszins willen en kunnen. Op deze manier kunnen we toch nog steeds genieten van zijn schaterlachjes en knuffels.

Wij hebben deze website opgezet om meer bekendheid en duidelijkheid te geven aan deze ziekte en de problemen die daarbij horen. Het is voor "buitenstaanders" soms moeilijk te begrijpen wat een impact een chronisch ziek en gehandicapt kind met alle bijbehorende problemen heeft op het gezin en de omgeving.  Daarnaast hebben wij nog een "pluskind". Lucas zijn broer, Stijn, heeft namelijk PDD-NOS, een Autistische Spectrum Stoornis. Dit zorgt voor nog meer zorg, zorgen en stress.

Wij hopen jullie een beeld te kunnen geven van alle ontwikkelingen die we zullen doormaken als ouders, maar ook als gezin. Want Lucas is heel belangrijk, maar onze andere kinderen zijn net zo belangrijk!