Dit is LucasOns VerhaalInfo Sanfilippo SyndroomDagboek 2014Dagboek 2009,2010, 2011&2012Dagboek 2006,2007&2008Links & ContactGastenboekTeam Lucas & Stofwisselkracht
| Dit is Lucas van der Wielen. Hij is geboren op 13 oktober 2001. Hij is een heerlijk, spontaan en ontwapenend kereltje van 14 jaar. Hij is dol op buiten wandelen, fietsen en heel veel oogcontact. Waar Lucas voorheen mensen heel makkelijk kon benaderen gaat dat inmiddels wat lastiger. Echter, met zijn glimlach pakt hij iedereen nog steeds in! Waar hij vroeger nog heel spontaan op wildvreemde mensen afliep (wat hij de normaalste zaak van de wereld vond), weet hij iedereen nog te trakteren op zijn allerliefste blikken. Op 5 oktober 2006 kreeg Lucas de diagnose Sanfilippo Syndroom, type A. De medische term is ook wel MPS III. Dit is een stofwisselingsziekte die valt onder de Lysosomale Stapelingsziekten. Het is een progressieve ziekte, wat inhoudt dat Lucas binnen afzienbare tijd heel veel vaardigheden heeft verloren, zoals praten, lopen, eten, etc.. De leeftijdsverwachting ligt ongeveer rond de 15 tot 20 jaar, maar sommigen worden ook wel wat ouder. Op zijn vierde sprak hij (korte) zinnen en kon hij tot tien tellen en lukte het hem om kleuren te benoemen en puzzels van ongeveer 9 tot 16 stukjes te maken. Nu is hij elf en is hij deze vaardigheden al helemaal kwijt. Praten kan hij niet meer, hij maakt alleen nog klanken, ook dit wordt minder. Hij eet niet meer zelf en al het vaste voedsel wat hij eet moet allemaal gepureerd worden. Zelfs dit gaat tegenwoordig al veel moeilijker. Lucas heeft inmiddels een Mic-Key sonde, die nu ook veel vaker nodig is. Lopen kan hij nog, maar zakt steeds sneller door zijn benen. Verstandelijk zit Lucas nu dan ook op baby-niveau. Lucas woont bij Villa Toverbos in Cruquius, waar hij ook het Dag Activiteiten Centrum bezoekt ('t Zeepaardje). Beiden zijn onderdeel van SEIN, Stichting Epilepsie Instellingen Nederland. SEIN heeft vele voorzieningen voor kinderen met epilepsie en andere neurologische aandoeningen. De beslissing om Lucas niet meer thuis te laten wonen was de moeilijkste beslissing in ons leven. Onze andere drie kinderen verdienen net zo veel aandacht als Lucas krijgt en dit was thuis niet meer te combineren. Gelukkig wordt Lucas hier met veel liefde en geduld verzorgd en hebben wij alle vrijheid om Lucas bij ons te hebben wanneer we maar enigszins willen en kunnen. Op deze manier kunnen we toch nog steeds genieten van zijn schaterlachjes en knuffels. Wij hebben deze website opgezet om meer bekendheid en duidelijkheid te geven aan deze ziekte en de problemen die daarbij horen. Het is voor "buitenstaanders" soms moeilijk te begrijpen wat een impact een chronisch ziek en gehandicapt kind met alle bijbehorende problemen heeft op het gezin en de omgeving. Wij hopen jullie een beeld te kunnen geven van alle ontwikkelingen die we zullen doormaken als ouders, maar ook als gezin. Want Lucas is heel belangrijk, maar onze andere kinderen zijn net zo belangrijk! |