sandra schreef op 01-03-2009 23:42 het volgende:

Hoi linda Spreek je natuurlijk op school,maar wilde jullie langs deze weg zeggen,heb zoveel bewondering voor jullie altijd als ik je zie als ik vraag hoe gaat het linda blijft lachen en het gaat altijd goed zeg je,terwijl als de site van lucas bezoek en lees gaat het echt niet allemaal over rozen,wilde via deze weg zeggen dat ik heel veel respect voor jullie heb,hoe jullie met alles omgaan. groetjes sandra

E-mail: deblancies@hotmail.com

Jacqueline ter haar schreef op 28-02-2009 23:31 het volgende:

Dag mevrouw van der wielen, Ik ben momenteel al voor de vijfde nacht op de zonnebloem en werd geattendeerd op het lezen van jullie website. Ik moet zeggen dat ik heel veel bewondering voor jullie heb, en hoop dat jullie de moed erin kunnen houden. Ik heb zelf een dochter ( 10 Jaar) die ook al jaren gedragsproblemen vertoont en zelfs speciaal basisonderwijs bezoekt, maar wij krijgen maar geen medewerking om uit te zoeken wat er nu met haar aan de hand is. Het maakt me boos om te zien hoe lang alles bij jullie geduurd heeft. En ook hebben jullie gelijk als jullie zeggen dat er vaak jaren over dingen heen gaan. Als ze wat beter naar ons als ouders zouden luisteren, zou het veel minder bezoeken aan verschillende diciplines opleveren. Het kind zou daar beter bij gebaat zijn dan deze lange weg van onmacht, verdriet en misschien wel pijn. Hoe dan ook wens ik jullie heel veel sterkte en vooral plezier met jullie lekkere ventje. Groet jacqueline ter Haar

E-mail: jsimons49@cursist.novacollege.nl

catharina schreef op 17-02-2009 17:28 het volgende:

Regelmatig bezoek ik je website (ooit via de site van de plesmanschool een keer gaan kijken)en ik heb echt heel veel bewondering voor jullie. Leef met jullie mee en ik hoop dat jullie ook niet vergeten te genieten ook al is dat soms erg moeilijk. Knuffels voor jullie gezin! liefs, Catharina

E-mail: truus3939@hotmail.com

jolanda bron schreef op 15-02-2009 19:26 het volgende:

Hoi Linda, Heb je dagboek weer helemaal bij gelezen. Ik wil jullie even zeggen dat ik heel veel bewondering voor jullie heb. Wat een doorzettingsvermogen hebben jullie. Ik heb er gewoon geen woorden voor. Heel veel liefs Jolanda en natuurlijk ook van Ruud Jesper en Jelmer

E-mail: viebro@hotmail.com

fenna schreef op 16-01-2009 18:52 het volgende:

hoi Linda wat toch allemaal weer problemen met de aan vragen en kindrebijslag wij hebben het ook allemaal meegmaakt met jeffrey toen die ook niet meer thuis woonde wij waren toen ook net met een tillift bezig maar omdat jeffrey toch uit huis ging was het te duur en kregen geen plafon lift meer we hebben toen maar een gewone tillift gekregen en met dat kinder bijslag en ppg was ook gelijk gestopt en wij kregen ook nog een uitkering van de tog die was ook gelijk stop gezet toen ze hoorden dat jeffrey niet meer thuis woont we krijgen nu nog een klein bedrag aan kinder bijslag we krijgen volgende week een grotere douche stoel dat is ook al een half jaar onderweg dat wij dat krijgen het duurt allemaal zo lang je hebt dan al zo,n kind maar de romslomp erom heen is vaak heel vermoeiend we hebben het ook gehad liefs fenna

E-mail: janenfenna@home.nl

marianne schreef op 03-01-2009 22:20 het volgende:

hoi linda, ik las vrijdag dat lucas een aanval had gehad in zijn map, bij mij ging ook meteen het boek open met de bijwerkingen van de medicijnen. Je hoopt zo dat het een verklaar bare reden heeft en dat het dus niet perse epilepsie hoeft te zijn. Het ventje heeft al genoeg. Ik hoop dat het voorlopig bij die ene aanval blijft!! Leuk dat jullie naar het bos zijn geweest! Jammer dat het soms zo moeilijk is, maar ik moet je zeggen dat mijn zwager met zijn vier kinderen ook wel eens met een of twee krijsende kinderen tegelijk zit, dan ook wel eens denkt: en nu! Ik weet zeker dat jullie mannetje ontzettend geniet van het samen zijn met jullie, hij roept niet voor niets de hele dag mama. Fijn weekend nog en tot gauw. liefs marianne

E-mail: mroest@sein.nl

Silvia van der Aa schreef op 31-12-2008 10:55 het volgende:

Hoi Linda! Ten eerste wil ik jullie ook een gelukkig nieuwjaar toewensen! Er zullen weer moeilijke momenten komen, maar geniet dan des te meer van de betere momenten! Verder wilde ik bij deze aan jullie laten weten dat er ook dit jaar weer een NSGK Zomerfeest is. Dit jaar op woensdag 10 juni 2009. Omdat jullie er vorig jaar zo van hebben genoten, hoop ik dat jullie dit jaar weer kaartjes kunnen krijgen! Misschien tot dan! Groetjes Silvia

E-mail: silvia_vdaa@hotmail.com

Ria Huizinga schreef op 29-12-2008 22:06 het volgende:

Lieve Linda Ondanks al je eigen zorgen en verdriet toch altijd nog aandacht en medeleven voor je omgeving. Je bent heel bijzonder!! Verder wens ik (en natuurlijk ook Dirk en de kids) jullie een heel gelukkig nieuwjaar toe! Het zal inderdaad zoals Marlies zo mooi beschrijft ook weer een jaar met tranen en veel verdriet worden, maar toch veel liefde en geluk! Heel veel liefs van Ria en fam.

E-mail: dirk@fam-huizinga.com

Marlies schreef op 28-12-2008 11:09 het volgende:

Hoi Lieve mensen,een beetje moeilijk vind ik het wel....hoe kan ik jullie allemaal een gelukig nieuwjaar wensen.....ik gun jullie al het geluk van de wereld, maar besef dat jullie nieuwe jaar met Lucas weer veel verdriet momenten zal gaan opleveren.Weer minder wat hij kan, minder wat hij zal begrijpen en leren afscheid te nemen, van Lucas wie hij Ook was! Maar wil toch jullie wel een heel gelukkig jaar wensen: Lucas wie hij Is!vrolijk, blij om jullie te zien!dreunen uitdelend, omdat ik kom en weer met hem samen mag zijn op de Zonnebloem, zijn heerlijke "Smile"te zien en zijn dikke knuffels te voelen!Ik ben gelukkig, ook in dit nieuwe jaar, dat hij mij weer zal spigelen en dingen zal leren!Ja Lucas, dat doe jij ook!Je bent een supervent en ik wens jou en papa en mama een supernieuwjaar, met veel mooie geniet momenten samen!Dikke zoen!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Marlies schreef op 20-12-2008 11:47 het volgende:

Wat fijn om te lezen, dat jullie zo genoten hebben samen gistermiddag!te gek Linda, dat je ook hebt kunnen genieten nu, van Lucas zijn stralende koppie als hij in`zijn`bus mee mag rijden!Enige foto samen met "hhhheman"Dat doet vast heel goed! Zijn koppie op de foto zegt genoeg en hij is weer lekker leuk!met zijn korte haartjes en leuke blauwe gel!Zet hem maar snel op de site! Tot snel en geniet ondanks alle drukte!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

RonenGon Ruisch schreef op 11-12-2008 19:41 het volgende:

Hi Linda, Sprak vandaag Ad op kantoor, vertelde hem dat ik jullie ervaringen van Sinterklaasavond had gelezen. Voor een familie waar alles redelijk via de gebaande wegen verloopt is het moeilijk voor te stellen wat jullie doormaken. Wij hebben bewondering voor jullie doorzettingsvermogen en de wijze waarop jullie met de deze ongelooflijk moeilijk te ervaren situatie omgaan. Heel veel sterkte, en we hopen dat jullie van de komende feestdagen kunnen genieten. RonenGon

E-mail: ronengon.ruisch@telfort.nl

marianne schreef op 08-12-2008 18:19 het volgende:

hoi linda en ad, Ik las jullie verhaal over de sinterklaas. Wat jammer dat het niet meer zo is als voorgaande jaren. Ik bedacht me laatst dat hij vorig jaar nog tegen mij kon zeggen dat hij niet kanjer was maar binkie. Ik ben vrijdag met lucas naar sinterklaas wezen kijken op de waterlelie. Toen sinterklaas eraan kwam, in een bootje zat lucas echt te stralen. Ik wees lucas er op dat hij eraan kwam en hij kon zijn ogen niet meer van hem afhouden. Je zag heel langzaam een hele grote glimlach op zijn gezich verschijnen en hij heeft mee geneuriet met de liedjes. toen hij langs kwam riep hij heel vaak en heel hard sinteklaas, partepiet. Hij was erg blij en moest heel erg lachen. Een moeder van school heeft nog een foto gemaakt met hem en zwartepiet(helaas weet ik niet wie). Hij genoot er echt van!! Het is toch een heerlijk mannetje en ben blij dat ik voor hem mag zorgen als hij op de zonnbloem is! Zijn grote lach en heel erg hard manhan door de kamer maken je dag snel goed. Probeer te genieten van wat jullie ventje nog kan en van de kleine dingen waarvan hij ook geniet! tot gauw veel liefs marianne

E-mail: mroest@sein.nl

fenna schreef op 07-12-2008 22:05 het volgende:

hoi Linda Wat vervelend dat je niet echt kon genieten van de sinterklaas avond en dat je helemaal niks kan doen .Wij hebben Jeffrey ook thuis gehad met sinterklaas avond maar Jeffrey krijgt niks mee maar het is gewoon al leuk dat hij een keer thuis is al word het wel zwaar en moeilijker . we hebben lekker gegourmet Jeffrey zat er gewoon lekker bij heeft nog wat salade gehad .Jeffrey krijgt nu sinds twee weken ook spierontspanner omdat de vezorging soms en woelwijck wat moelijker gaat (de naam weet ik niet) Woensdag komt Marlies Valstar bij Jeffrey in Woelwijck wij gaan daar dan ook even naar toe nou meid hol die kop der veur hoe moeilijk het word geniet er lekker van want het word steeds moeilijker sterkte met alles liefs en groetjes van ons allemaal fenna

E-mail: janenfenna@home.nl

Suzanne schreef op 07-12-2008 10:14 het volgende:

Beste Linda, Ik wilde je toevallig deze week al mailen, want ook wij hebben een bestelling in Amerika gedaan voor de melatonine. En dat is goed verlopen. Voor 27 dollar, incl. verzendkosten, hebben we nu 2 potten van ieder 100 tabletten melatonine in huis van 3 mg per tablet. Vond het eng..maar het was het proberen waard. Vanaf 1 januari is mijn zorgverzekeraar namelijk ook van mening dat we de Melatonine voor Thomas zelf moeten gaan betalen, alsmede zijn allergie medicatie. Ik blijf het werkelijk onbegrijpelijk vinden dat medicijnen die nodig zijn om het leven te veraangenamen daar waar mogelijk, simpelweg niet meer vergoed worden. Maar helaas staan we met de rug tegen de muur ben ik bang. Ik heb net je verslag gelezen van sinterklaasavond. Wat moet dat toch moeilijk zijn om je zoon zo te moeten zien. Ik kan me zo goed voorstellen dat je het liefst naast hem was gaan liggen, en de rest van de avond had gelaten voor wat hij was. Ieder kind heeft toch recht om te kunnen genieten van Sinterklaasavond. Waarom Lucas dan toch niet? Met pijn in mijn hart lees ik het.. Hartelijke groeten, Suzanne

E-mail: Suzanne@tovi.nl

Marlies schreef op 07-12-2008 09:24 het volgende:

Lieve Linda en Ad, zo moedig geprobeerd, zo begrijpelijk dat je deze momenten samen met alle 4 de kinderen wilt vieren en delen! Stiekum hopend, dat het best ook wel eens zou kunnen gaan lukken met Lucas er ook bij!Wat een pijn om te merken, dat het gewoon niet meer kan zoals vroeger. En dat dat vroeger, pas heel kort geleden is! De intentie van jullie, moet hij gevoeld hebben en...als jullie het niet geprobeerd hadden, had het ook `geknaagd`.Het is wel erg verdrietig, dat er zo weinig momenten zijn, dat jullie en ook wij, hem blij kunnen maken, we moeten blijven zoeken en meegaan in zijn`flow`we doen ons best.......!Dikke knuffel voor allemaal!

E-mail: mkroese@sein.nl

Maarten schreef op 06-12-2008 14:54 het volgende:

Beste Linda, Ad, Anthea, Stijn, Lucas en Julian. Ik heb de afgelopen tijd het dagboek gelezen. Ik was ook een van de vele studenten in de college zaal. En ook ik was erg onder de indruk. Ik vind het erg moedig hoe u het verhaal van jullie allen vertelde. Zo veel levenskracht ondanks al het leed. Als ik het nu terug lees in het dagboek, raakt het me nog steeds. Bedankt dat jullie er waren. Heel veel plezier, vreugde, hoop en mooie tijden met elkaar toe gewenst. Sterkte! Maarten

E-mail: maarten.arends@hotmail.com

Ilse schreef op 04-12-2008 09:28 het volgende:

Beste moeder van Lucas en natuurlijk Lucas en de rest van het gezin! Ik zat ook in de overvolle collegezaal en ik wil u hartelijk bedanken voor het vertellen van uw verhaal. Ik ben ervan zeer onder de indruk en ik vond uw verhaal zeer interessant. Voor mij was het een zeer leerzame ervaring. Veel sterkte en een fijne pakjesavond! Ilse

E-mail: illyderoode@hotmail.com

Romy schreef op 02-12-2008 17:35 het volgende:

Beste moeder van Lucas, en natuurlijk de rest van het gezin, ook ik zat in de collegezaal gisteren en was erg onder de indruk van jullie verhaal. Het viel me vooral op hoe sterk de moeder van Lucas is. Ik kan me niet voorstellen hoe het zou zijn om enorm van iemand te houden en te moeten aanschouwen hoe ziek hij is. Ik vind dit erg moedig van u, en ook dat u uw, en Lucas' verhaal wilde komen vertellen aan een paar honderd studenten. Bedankt! En veel sterkte toegewenst!

E-mail: jomietjuh@hotmail.com

Carmen schreef op 01-12-2008 17:09 het volgende:

Beste moeder van Lucas, u bent vanochtend bij ons geweest om college te geven. Ik moet zeggen dat ik het een indrukwekkende verhaal vond! En ook uw edelmoedigheid om voor 4 kinderen te zorgen, met al de liefde van een moeder, en dan ook met 2 nog bijzondere kinderen daarbij. Ik vind het heel knap hoe u alles aanpakt en de rust die u toch uitstraalt. Veel sterkte met het beloop van alles en bedankt voor uw getuigenis van vanochtend!

E-mail: carmen_ast8@hotmail.com

Sjon schreef op 27-11-2008 12:37 het volgende:

Volgens mij zaten jullie in de grote zaal voor ons tijdens een lezing op de conferentie. Ik meende jullie tenminste te herkennen van jullie site. Ik had graag nog even met jullie gepraat, maar dat lukte helaas niet. Misschien volgende keer... Veel succes met jullie stichting. Hebben jullie al een banner en site voor de stichting? Dan kan ik die alvast gaan promoten via ons blog. Samen tegen MPS

E-mail: levenmethunter@thuis.nl
Website: http://levenmethunter.web-log.nl

marlies schreef op 07-11-2008 15:01 het volgende:

Gelukkig vandaag gaat het met Lucas al weer veel beter! Nog wel rustiger dan we hem kennen, maar de koorts is weg en hij begint weer te drinken en hapje te eten! De televisie zetten we straks maar an op de club van Sinterklaas, daar kan hij wel van genieten!Lolly's wil hij nog niet hebben, maar een dropje heeft hij al op, fijn voor zijn zere keeltje!Ik ga weer even bij hem zitten! en voor hem zorgen!hij doet het zo goed ondanks alles!Stoere bink!

E-mail: mkroese@sein.nl

Malou Vendeville schreef op 05-11-2008 21:54 het volgende:

Hoi, Ik las net jou reactie betreft de vergoeding van Melatonine ( ik ben de collega van Ad).Na veel heen en weer geschrijf naar de ziektenkosten verzekeraar Zilverenkruis/Achmea hebben wij dit dus uiteindelijk vergoed gekregen.Met heel veel moeite, ze hadden het eerst afgewezen bij ons omdat het voor geschreven moest zijn door een jeugd/kinder psychiater en/of neuroloog en het kind moest ADHD hebben.Ik heb uiteindelijk aan de zorgverzekeraar uitgelegd dat mijn kind medicijnen gebruikt voor ADHD (equazym, had ook kunnen zijn Ritalin , Concerta) en dat dit medicijn is voor geschreven door een psychiater en dat de aanvraag voor melatonine ook is aangevraagd door een psychiater. Ik heb ze ook uitgelegd dat ik het diep triest vindt dat ik als ouder moet uitleggen aan een zorgverzekeraar , die de medische kennis in huis zou moeten hebben, hun moet uitleggen waarvoor Melatonine nodig is als het kind medicijnen gebruikt voor ADHD (het schijnt dat de medicijnen voor ADHD,ers het stofje in de hersens weg haalt waardoor je gaat ontspannen en in slaapt valt) en dat zij niet in staat zijn om het medisch dosiers te raadplegen en info op te zoeken betreft de aandoening. En dat wij als ouders (voor jullie veel meer dan in ons geval) al genoeg zorgen hebben om hier ook nog eens energie in te steken. Ik betaal voor de Melatonine 3mg , 90 stuks , € 21.52 Wij hebben een Beter af plus polis , 4 sterren , de meest uigebreide polis ivm de vergoeding voor de medicijnen voor ADHD,ers. Ik hoop dat ik je een beetje geholpen hebt en misschien ook voor Karin die hieronder ook een berichtje schreef over de Melatonine. Heel veel sterkte en tot op het sinterklaas feest. Malou

E-mail: boonmaf@gmail.com

karin schreef op 02-11-2008 13:08 het volgende:

He lieve Linda! Ik lees net je laatste stukje; en vraag me even af of dit over de melatoninevergoeding van Lisa gaat? Zo ja, dan heb ik het misschien niet goed gezegd, want we hadden zoveel te bespreken, maar wij krijgen de melatonine ook niet vergoed. Was het maar waar!! Lisa heeft 5mg melatonine en we betalen ongeveer 20 euro voor 30 pilletjes. We krijgen wel de concerta volledig vergoed. Eerst (een paar jaar terug) was dat ook niet zo; kreeg je alleen een vergoeding voor de ritalin. Ik snap overigens ook de prijsverhoging van de melatonine niet; binnen een half jaar dubbel zo duur! Pff... In ieder geval, hoop je snel ff te spreken. sterkte! Kus, Karin

E-mail: karin@rklt.demon.nl

Suzanne schreef op 15-10-2008 08:28 het volgende:

Hallo, Per toeval kwam ik op jullie site terecht en heb hem uitvoerig gelezen. Met veel ontzag heb ik deze dan ook gelezen. Jemig wat doen jullie het goed met jullie kinderen. Ik vind het knap zoals jullie om moeten gaan met de steeds kleiner wordende mogelijkheden van Lucas. Moet verschrikkelijk zijn om je kind zo te zien. De reden dat ik op de site terecht kwam is de melatonine. Mijn zoon Thomas zit nu een jaar aan de melatonine, omdat hij inslaapproblemen heeft. Dit omdat hij avonden lang wakker lag, en gewoon niet meer in slaap kon komen. Een echte piekeraar, hetgeen voor ons ouders ook een frusterede situatie werd. De huisarts kwam in overleg met de kinderarts op melatonine. Onze verzekering Kettlitz en Deenik vergoed de melatonine voor Thomas wel. Ik snap dus niet dat jullie verzekering dit niet vergoed. Misschien heb je er wat aan, dat je met deze wetenschap bij jullie verzekering een stok hebt om mee te slaan. Het goedje kost ons in eerste instantie 8,13 per 30 tabletten, en deze worden volledig vergoed. We betalen dus zelfs geen eigen bijdrage. Ik hoop dat je hier wat aan hebt. Rest mij verder niets anders dan jullie heel veel succes te wensen met alle drie drie jullie prachtkinderen. Hartelijke groeten, Suzanne

E-mail: Suzanne@tovi.nl
Website: http://www.tovi.nl

fenna schreef op 14-10-2008 18:36 het volgende:

Hoi Linda even een berichtje over de melatonine Jeffrey gebruikt het ook en wij moetsen dat ook zelf betalen .Nu Jeffrey en woelwijck zit betalen wij het niet meer ik weet ook niet hoe het zit maar ik zal het een keer aan ze vragen en woelwijck maar hoe gaat het verder bij jullie hier gaat alles nog redelijk goed af en toe komt Jeffrey thuis te logeren .als hier alles goed is ook met Jan gaan wij zaterdag even naar wim en willie (constantijn) op bezoek even kijken hoe het daar gaat nou ik hoor het wel weer van je groetjes en veel sterkte met alles liefs fenna

E-mail: janenfenna@home.nl

Catherine mannaerts schreef op 13-10-2008 18:39 het volgende:

Hoi Linda!!! Ik zie net een nieuwe foto van Lucas. Waarschijnlijk een recente foto, niet? Hij ziet er alleszins heel knap uit met mooie diepe blik.... als je een recente foto van Mathis zou zien, dan zouden onze twee jongens broertjes knn zijn. Heeft eigenlijk ook wel iets!!(heb je vandaag ook mailtje toegestuurd). Tot snel. Kus. Catherine.

E-mail: catherinemannaerts@hotmail.com