marlies schreef op 24-05-2008 11:04 het volgende:

Hoi lieve Lucas, vandaag is je grote broer jarig!Wat leuk dat we straks naar hem toe gaan, wat zal je graag je kadootje aan hem geven, je kan dan zo heeel moielijk wachten!Gelukkig krijg je ook chippies en lekker drinken!Oom Wob en six, zullen er zijn en nog veel mensen!Je zult het best wel druk vinden mannetje en een beetje door het dole raken, maar dan gaan we tochlekker even in buggy langs het water wandelen?tot straks lieve man!Gefeliciteerd met Stijn, ook vor papa mama Julian en Anthea! Dikke knuf alvast van Pallies(niet te hard om haar roepen he op de Slonnesloem!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

marianne schreef op 08-05-2008 15:07 het volgende:

Hoi linda en ad, gisteren zijn we met de bus naar de mac donalds geweest. dit was een hele belevenis voor lucas. We hadden hem in een buggy gezet, wat hij erg prettig vond. In de bus mocht hij uit de buggy en vond het allemaal er interresant. Hij ging heeel hard zingen, gelukkig konden de mensen om ons heen hier wel om lachen. Ik kon op dat moment wel begrijpen hoe het voor jullie moet zijn als je kind zo druk is in een openbare gelegenheid en mensen kijken van doe er eens iets aan. Ik heb hem lekker laten gaan en zachtjes met hem mee gezongen waardoor hij ook iets zachter ging. Hij wou een aantal keer gaaan lopen maar dit was erg moeilijk als de bus ging rijden en ook wel een beetje eng, hij ging dus snel maar weer zitten. Hij heeft heerlijk genoten van de patatjes, de kipnuggetsde en de speeltuin. Terug in de bus ging het eigenlijjk als heen dus lekker gezellig. We hebben een leuke dag gehad met alle kindjes maar lucas genoot nog het meest, en wij van hem. geniet nog even van het mooie weer en zorg goed voor jullie zelf!! liefs marianne

E-mail: mroest@sein.nl

Jolanda uit Utrecht schreef op 08-05-2008 13:07 het volgende:

Hoi Linda, Dat was langgeleden dat ik over San Filippo heb kunnen kletsen....Het voelde goed! Dankjewel. Vandaag 'gedoe' gehad met de huisarts over een verwijskaart om Karins gebit onder narcose te laten nakijken / behandelen. WANT het is STaNDAARD dat dat via de tandarts gaat. MAAR Karin = niet standaard.....Pfff!!! Na veel aandringen zou de huisarts er wel een belletje aan wagen met de kaakchirurg. ... Maar dat hoeft niet meer!! Want ik vond op internet een erkende kliniek die het 'gewoon' vindt om op deze manier te werken, zonder verwijskaart gaan ze Karin onder narcose nakijken en direct alles schoonmaken en behandelen. Heerlijk!! Ze bellen nog terug om concrete afspraken te maken. Groetjes, Jolanda PS Geniet van het heerlijke weer!! Ga ik nu ook doen

E-mail: rverbon@wanadoo.nl

marlies schreef op 06-05-2008 12:18 het volgende:

Hoihoi, heb genoten van Lucas zijn blije koppie, pannekoeken, werd een lopend,lees rennend, buffet, maar ze smaakte hem toch heel goed.Hierna ben ik even met hem een ijsje gaan kopen, met de auto van "Wos"! dit vindt hij zo leuk!Saampjes op pad, ik had hem ook een weeeeek niet gezien!Neem je rust Linda en probeer beetje van de vakantie te genieten!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Jolanda schreef op 05-05-2008 19:54 het volgende:

Hallo Linda, Ook onze dochter heeft Sanfilipo A en is inmiddels in maart 18 jaar geworden... Karin is nat als jullie zoon de 3e van 4 kinderen! Ik wens jullie als gezin veel kracht toe, en hoop dat jullie zoveel mogelijk van Lucas zullen blijven genieten. Ik kwam 'toevallig'op deze site en vond dat ik een berichtje moest achter laten... Liefs, Jolanda

E-mail: rverbon@wanadoo.nl

mary case schreef op 07-04-2008 04:13 het volgende:

Hello Linda Ad & kids, I have been reading your english diary and I want to tell you that your strength is something to be proud of. You guys are AMAZING!!! You are wonderful parents and I am glad you have the resources of the sleep over school and your sister in law Trix to help you so much. You have many friends and family from far away who care about you every day. God bless you, and continue to do your best, our thoughts and prayers art with you always, Mary Michael & Adrian

E-mail: mcase@rogersfoam.com

Roos schreef op 06-04-2008 18:39 het volgende:

Hallo allemaal, vandaag een leuke dag gehad met Lucas. Lekker gefietst buiten en tosti`s gegeten. Als jullie je afvragen hoe hij aan de natte sokken in zijn tas komt.....Lucas rende op zijn sokken naar buiten en sprong met twee benen tegelijk in een grote plas. We moesten allebei erg hard lachen! Veel sterkte met alle aanvragen voor pgb. Tot snel weer, groetjes Roos (Zonnebloem)

E-mail: roosdevriend@hotmail.com

Hilde schreef op 02-04-2008 16:08 het volgende:

Hallo lieve familie Toch weer even kijken hoe het met Lucas gaat. Ja valt niet mee zo te lezen. Maar ik wil toch wel op de hoogte blijven dus ik blijf de site af en toe bezoeken. Pas geleden nog Theo geproken want 2 weken geleden hadden we het 5 jarig bestaan van amsteldijk dus wilde Theo uitnodigen helaas hij had geen tijd . Maar het was toch weer leuk om hem even te spreken. Heb hem nogmaals geattendeerd op de site van lucas. Nou allemaal een dikke knuffel Hilde de bus begeleidster

E-mail: h.dudart.baede@chello.nl
Website: http://members.lycos.nl/HildeDudartBaede/custom.ht

ingrid mastenbroek schreef op 27-03-2008 09:49 het volgende:

Lieve Linda, Via internet was ik op zoek naar mijn oude vriendinnetje van Proost. Gewoon om te kijken hoe het met haar ging ? Had werkelijk geen idee. Kom ik ineens op deze site van je terecht. Weet ook niet goed wat ik tegen je kan zeggen. Het is zo mooi om het verhaal te lezen...zo kwetsbaar. Als je wilt, mail me dan .....ingrid.mattijs@zonnet.nl - dikke kus Ingrid Mastenbroek

E-mail: ingrid.mattijs@zonnet.nl

marlies schreef op 25-03-2008 08:35 het volgende:

Lieve Linda het is ook heel oneerlijk, en zo frustrerend om te zien,als je kindje alles moet missen!Snap dat zo goed! Maar.....een ding mist hij niet: ontzettend lieve ouders, die zooooo veel van hem houden! Dat gaat niet weg, wordt niet minder en is er volop voor hem! Wij op de Zonnebloem, proberen hem ook een beetje liefde en vrolijkheid mee te laten beleven, hou vol, dan kan Lucas het echt aan!Neem die schouder op zijn tijd om fijn op uit te huilen, dat heb je nodig!Zend je vanaf hier een dikke knuffel en een `dikke duim`!

E-mail: mkroese@sein.nl

ingrid schreef op 20-03-2008 10:06 het volgende:

hoi hier een berichtje van ingrid ik vond het heel leuk dat je langs was geweest nou had ik tenminste niet het idee dat ik er alleen voor sta de website is mooi de fotos van je kinderen zijn heel mooi je hebt prachtige kinderen.mijn computer is gecracht en ben al mijn emailadressen kwijt dus ook de jouwe ik wil het adres graag van je hebben .de site van het amc doet het weer met een paar kleine aanpassingen .Ik hoop dat het goed gaat met lucas met esmee gaat het op het moment goed ze is echt een knuffelbeertje geworden en door de medicijnen wordt ze toch rustiger.Ik hoop tot gauw groetjes van ingrid

E-mail: e.jansen3@quicknet.nl
Website: http://lucasvanderwielen

ingrid schreef op 20-03-2008 09:56 het volgende:

hoi linda hier een berichtje van ingrid ik vond het heel gezellig en leerzaam om iemand anders te spreken die een kind heeft met san filippo hier door heb ik tenminste niet het idee dat ik alleen ben .Misschien een gekke vraag mijn computer is gecracht en ben je email kwijt wil je die weer aan me terug sturen alvast bedankt de site is echt heel mooi en leerzaam tot gauw ingrid en esmee

E-mail: e.jansen3@quicknet.nl

carolien schreef op 10-03-2008 21:06 het volgende:

Hallo familie van Lucas. Regelmatig lees ik jullie site over Lucas. Ten eerste wil ik even zeggen dat het een hele mooie site is, die een goed beeld geeft van het wel en wee van jullie gezin. En van het leven met een kind met Sanfilippo. We lezen jullie site met extra interesse omdat in juli 2007 bij ons zoontje de diagnose Sannfilippo B is gesteld. Gido is afgelopen december 2 jaar geworden. Bij toeval is het ontdekt en kwam dus voor ons als donderslag bij heldere hemel. Na een tijdje bleek er eventueel een mogelijkheid voor behandeling te zijn. Gido bleek voor een stamceltransplantatie in aanmerking te komen omdat hij nog geen beschadegingen van de ziekte heeft. We hebben besloten deze kans te grijpen. Hoewel dit een hele moeilijke beslissing was, want het is een hele zware en langdurige behandeling. Gido is 4 januari 2008 getransplanteerd en mocht na 6 1/2 week het ziekenhuis verlaten. Helaas is hij tussendoor nog 3 weken opgenomen. De transplantatie op zich gelukt. Het eerste jaar na transplantatie is moeilijk. Er zijn vele complicaties mogelijk. Maar we hopen dat Gido er goed doorheen komt en dat de ziekte onder controle blijft( of het helpt tegen de ziekte is ook nog niet duidelijk). We zagen jullie link naar de site van het AMC. Gido staat daar ook op en wordt ook beschreven bij de stamceltransplantatie. We hebben een site bijgehouden tijdens de behandeling en die houden nu nog steeds bij. We vinden deze informatie alleen wel vertrouwelijk, maar mocht je interesse hebben dan kunnen we wel de website en het wachtwoord mailen. Vriendelijk groeten van Jeroen en Carolien; ouders van Gido

E-mail: j.wentje@yahoo.com

Yvonne Bloemendaal schreef op 10-03-2008 18:19 het volgende:

Hallo lieve familie van Lucas, Ik ben Yvonne die Lucas op maandag en dinsdag één op één begeleiding geeft. Vorige week attendeerde de juf van Lucas mij op deze site. Dus vol interesse heb ik de site gelezen. En ik vond het dan ook erg leuk dat ik een berichtje achter kan laten omdat we tot nu toe niet de tijd hebben gehad om even te praten. Vanaf dag 1 heb ik Lucas in mijn hart gesloten, wat een heerlijke jongen. Onstuimig en ook zo lief. Vandaag ging het ook prima op school, alleen zat het met het weer tegen anders hadden we even buiten kunnen wandelen. Ik heb ontzettende bewondering voor jullie. Wat hebben jullie een trajekt afgelegd en ook nog te gaan. Ik hoop dat jullie aanvragen voor extra hulp gehonoreerd wordt want Lucas verdient het (en jullie natuurlijk ook). Heel veel sterkte en tot schrijfs. Groetjes, Yvonne

E-mail: yvonne.bloemendaal@xs4all.nl

linda schreef op 01-03-2008 08:28 het volgende:

Hallo, ik lees net je stukje over gisteren, en vond het jammer dat wij er niet heen konden! Ik ga je snel bellen, morgen gaat helaas niet lukken, hoor je nog wel! Een heel fijn weekend en een dikke kus van Linda, en doe ook maar van Anouk en peter en de rest van de kids.

E-mail: peter.linda@wanadoo.nl

Paul Thijssen schreef op 27-02-2008 18:43 het volgende:

Hallo Linda, Gisteren hebben we dan eindelijk de presentatie gehouden over het syndroom van SanFilippo gehouden. De reacties waren heel enthousiast vanuit de klas. Nogmaals bedankt voor jouw wijsheid en ervaring bij het totstandkomen van deze presentatie. Wil je namens ons Lucas een dikke knuffel geven? Mvgr, Roel, Ries en Paul. Tweedejaarsleerlingen Medewerker Maatschappelijke Zorg, ROC RIVOR te Druten. P.S. we hebben de klasgenoten gewezen op jullie fantastische website, hopelijk volgen er nog vele reacties op jullie website van klasgenoten!

E-mail: p.thijssen22@kpnplanet.nl

lucas schreef op 24-02-2008 20:40 het volgende:

Hallo mama en papa, ik heb het vandaag erg leuk gehad. Lekker gespeelt, veel geskeltert en genoten van het mooie weer!! Ik ben vandaag zonder huilen vrolijk naar bed gegaan!! Knap he! Lieve mama en papa ik hou van jullie. Tot zaterdag. dikke kus en knuffel van lucas

E-mail: mroest@sein.nl

marianne schreef op 21-02-2008 22:18 het volgende:

hoi linda, Wat een verhalen weer om te lezen. Wat je als moeder allemaal niet mee moet maken, en dan zijn ze nog niet eens in de pubertijd.(zal ik er nog wel aan beginnen?) Ik vind het erg goed dat je toch probeert consuquent te blijven. Kinderen zullen veel roepen maar ondertussen blijven ze altijd trouw aan hun moeder en vader. Blijf vol houden en blijf consuquent dan zullen ze het meest van je houden omdat ze weten waar ze aan toe zijn. Geniet van ieder leuk moment en probeer de mineder leuke te vergeten. En weet dat dit normaal is binnen een gezin jullie zijn hierin niet de enigen hoor! Geniet van elkaar en tot gauw liefs marianne

E-mail: mroest@sein.nl

Marlies schreef op 19-02-2008 11:57 het volgende:

Wel echt weer een van die dagen dat je ze allemaal achter het bekende behang wilt plakken! Laat het hardlopen maar even en ga fijn boekje lezen met muziek aan! ik vond je het dapper en krachtig doen gister! Geef ze geen kans om op je gevoel van schuld hun gelijk te behalen, ze zijn daar zo gehaaid in! Natuurlijk voelen kids feillos je zwakke plekken aan!Weet dat ik echt snap en meevoel, hoe moeilijk het soms is, leuk te blijven, consequent te zijn en ook nog er voor iedereen te willen blijven zijn! Soms kan dat even niet!Hou vol, denk aan je, Marlies

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Anita schreef op 08-02-2008 16:28 het volgende:

Lieve Linda, Even een begroeting vanaf het vliegveld van Gothenburg, waar Frans en ik een paar dagen hebben bijgetankt. Helaas weinig zon, maar de tijd met en voor elkaar is ook heel belangrijk en gun ik jullie ook zo. Wat heb je weer veel te verstouwen gehad! Laten we gauw weer eens samen eten en misschien eerst even bij Matthijs van N. aanschuiven, want daar heb ik samen met jou vorige keer erg van genoten. Groet en tot gauw, Anita.

E-mail: avans@planet.nl

marianne schreef op 30-01-2008 20:42 het volgende:

lieve linda, Ik lees je berichtje net van 29 jan. Ik kan er zo goed in komen dat het erg naar voor je moet zijn als hij zo erg moet huilen. En ook als er dan weinig respons op is zodat het voor jou wat makkelijker wordt. Je weet dat je bij ons altijd welkom bent om een kopje thee/ koffie te komen drinken als je je verhaal kwijt wilt. Wij zijn er niet alleen voor lucas maar ook voor jullie omdat als jullie je goed voelen er meer energie is om voor dit lieve mannetje te zorgen. En voor de rest van de kids natuurlijk. Ik heb net een hele gezellige middag met lucas gehad. Hij is wel echt een knuffel kont aan het worden. Vind het heerlijk om af en toe bij je op schoot te kruipen en vele vragen aan je te stellen. Ik hoop dat jullie er snel uitkomen wat het beste voor lucas is op school en dat hij met veel plezier naar school zal kunnen gaan en jullie hem met een gerust hart kunnen achterlaten. tot gauw. liefs marianne

E-mail: supermarkt80@hotmail.com

marlies schreef op 30-01-2008 11:23 het volgende:

Wat ontzettend vervelend voor jullie allebei, dat het vanmorgen voorjullie allebei huilen was! Het is gewoon ook fijn om hem zelf weg te brengen en juist als juffie weet dat dit altijd moeilijk gaat, had ze in moeten grijpen en jou moeten helpen! Hij zit daar niet meer op zijn plek en dat geeft veel frustratie , wat Lucas elders( bij jou dus ook')weer zal gaan uitwerken!' IBL zou volgens mij een uitkomst zijn, in ieder geval proberen toch? Ik zie je morgen, hou vol, je staat niet alleen!

E-mail: malieskroese@chello.nl