Marlies schreef op 25-01-2008 13:54 het volgende:

YEH, was weer fijn en gezellig bij jullie gister, dit is wel leuk werken zo hoor! Heb je bloemetjes in gebruik! Stuur je strax de foto's door!Ook van Zorro! Eindelijk! Gezellig met Lucas vanavond, jullie ook fijn weekend!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Marlies schreef op 15-01-2008 13:37 het volgende:

Lieve Linda, ik begrijp je verdriet zo goed!Hij is zo lief, maar zijn ziekte is zo rot!
Onder deze omstandigheden, kan jij gewoon niet meer doen, dan overleven!Je doet het zo goed door ook voor jezelf, al is het maar vast een beetje, te zorgen! dan pas kan je er ook weer voor een ander zijn( de kids, en Ad)!Vergeet elkaar niet! We blijven je steunen! dikke knuffel en tot donderdag!!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

catherine schreef op 08-01-2008 11:33 het volgende:

Hallo. Ik ben Catherine, belg, en heb een zoontje Mathis geboren op 29 juli 2003, die sinds midden november de diagnose MPSIII Type B meekreeg. Het is een hele schok, maar het gaat ook wel eigenlijk, want momeenteel is er nog niet zoveel in ons leven verandert. Hij is hoe we hem kennen en we denken dat de ziekte zich bij hem traag voortplant. Van mijn tante kreeg ik het verhaal van Lucas mee. Ik vind het echt mooi hoe jullie zoveel moeite steken in deze website. Ik begrijp ook volledig hoe moeilijk het kan zijn om dit alles te verwerken.
Ik wens je vooral het volgende te vertellen (misschien weten jullie dit reeds, maar omdat je het nergens vermeld, dacht ik, ik vertel het je toch): tijdens ons laatste gesprek met de Professor die we in Brussel zien, eind december, vertelde ze ons dat er momenteel een experimenteel protocol bezig is waar een research groep een mogelijke therapie uittest op MPSIII Type A patiënten. Blijkbaar met momenteel redelijk goede resultaten. Als je hierover meer wenst te weten, laat me iets weten. Of je kan zowieso de vraag stellen aan de specialist die Lucas volgt. Alhoewel het momenteel niets voor Mathis verandert, gaan wij dit toch van dichtbij opvolgen, want blijkbaar als je de Type A patiënten een therapie zou kunnen geven, dan is er ook wel goede hoop voor Type B patiënten.
Ik wil je niet teveel hoop geven, maar volgens wat wij begrepen hebben is het onderzoek naar MPSIII therapies heel aktief.
Ik wens jullie nog een heel prettige dag. Tot hoors misschien. Catherine

E-mail: catherinemannaerts@hotmail.com

Elma Duits schreef op 06-01-2008 15:23 het volgende:

Hoi. Ik ben Elma en ik ben het ex schoonzusje van Ria Huizinga. Ik heb erg veel bewondering voor jullie. Zoals jullie over jullie kinderen en vooral over Lucas schrijven. En ook over wat ik van Ria hoor. Ik vind het knap hoe open jullie over jullie kind schrijven. Heb zelf ook een kind met een handicap. Niet zoals Lucas maar Matthijs heeft PDD-NOS in een erge vorm. Ik herken daardoor wel het oordelen over je kind door andere(onbekende) mensen. Ook door bekende mensen trouwens. Vreselijk is dat.Al die bemoeiers die nergens vanaf weten.Daarom is het goed denk ik als ouders zo open over hun kind dat anders is,schrijven of vertellen.
Ik denk dat dat voor je eigen verwerking goed is, maar ook andere mensen kan helpen die een gehandicapt kind hebben.
Nogmaals, ik vind het knap hoe jullie met jullie kinderen omgaan. Groetjes Elma

E-mail: elmaduits@live.nl

Steven schreef op 04-01-2008 00:04 het volgende:

Beste Linda,

Ik heb net het verhaal gelezen dat je hebt geschreven in Wisselstof van mei 2007. Wat een verhaal. Ik hoop dat Lucas zo oud mogelijk wordt, en ook zo gelukkig mogelijk.

Zelf hebben wij een zoon met PH1 en dat is iets anders dan wat Lucas heeft. Maar toch kan ik jullie angsten goed begrijpen. Uit jullie verhaal voel ik dat jullie er een plek voor hebben gevonden. Daar heb ik veel respect voor.

Ik wens jou met je gezin veel moed en wijsheid om hem zo goed mogelijk bij te staan.

Met vriendelijke groeten

Steven de Jong
vader van Chiem

E-mail: sjdejong@chello.nl

Marlies schreef op 02-01-2008 08:57 het volgende:

lieve mensen!Na deze heftige dagen, wens ik jullie rust toe! Hoop op een stabiel jaar met Lucas, met moed om dor te gaan! We helpen jullie daarbij!
Ben trots op jullie kracht en blijvende doorzettingsvermogen) ookal zie en voel ik echt jullie wanhoop en verdriet, met frustratie!
Ik ga straks gauw Lucas een nieuwjaarsknuffel geven!
Werk nu 3 dagen, dus ik zie hem even fijn!dagdag!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Raymond schreef op 31-12-2007 15:05 het volgende:

Hoi Ad en Linda. Gefeliciteerd met jullie nieuwe huis. Dat is iets leuks om naar uit te kijken. Ik had een tijdje de Lucas site niet meer bezocht maar ben nu weer redelijk bij. Dapper en goed zoals jullie het doen. Ik kan vanaf hier alleen maar mijn bewondering uitspreken voor jullie. Ik wens jullie, natuurlijk ook namens Kit, alle goeds en heel veel kracht en sterkte in 2008. Hopenlijk zien we elkaar dan weer eens. Raymond.

E-mail: rhmvanderwielen@hotmail.com

Marlies schreef op 26-12-2007 12:18 het volgende:

Hoi lieve mensen, gister een fijne dag gehad met Lucas, hij heeft gesmuld, gelachen en geknuffeld.We waren onafscheidelijk! Heerlijk ventje! Hopelijk hebben jullie vandaag samen ok een fijne, wel vermoeiende dag bij Trix! wens jullie een warm en liefdevol Nieuwjaar!Liefs,van Mij

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Donna Kay Langan schreef op 26-12-2007 03:39 het volgende:

Merry Christmas! Love the photos! Kisses from Hershey Pennsylvania USA Donna Kay and Tyler

E-mail: langandk@hotmail.com
Website: http://www.caringbridge.org/visit/tylerlangan

Trix schreef op 24-12-2007 12:57 het volgende:

Lieve familie, Eindelijk getekend voor het huis. Gefeliciteerd. Weer wat afgerond. Maar ook weer iets erbij, nl. het testament. Never a dull moment !!!!!!!!! Geniet van de komende dagen en tot woensdag. Liefs, Trix en Rob

E-mail: t.van.der.wielen@freeler.nl

linda schreef op 23-12-2007 16:18 het volgende:

hallo lieverds, allemaal hele fijne dagen en een goed 2008!! Hoop dat we veel aan elkaar kunnen hebben en je weet, we zijn er voor elkaar!! Bedankt voor je lieve telefoontje gisteravond, heeft goed gedaan, je bent een kanjer!!! Ad en de kidssss een knuf en tot snel!

E-mail: peter.linda@wanadoo.nl

Tanya,Mies en Djanaoh schreef op 22-12-2007 14:23 het volgende:

Hallo Lieve familie, Wij wensen jullie een hele fijne kerst een spetterd uiteinde !!! En natuurlijk hopen we dat voor onze sanfilippo schatjes er in 2008 een behandeling mag komen. Jullie hebben het net als ons waarschijnlijk heel druk in deze tijd maar in het nieuwe jaar spreken we gauw weer een x af. Dikke kus voor de kinderen en big hug voor jullie. Wat lijkt jullie jongste op LUCAS !!!!!

E-mail: mmes@xs4all.nl

Anita schreef op 18-12-2007 09:01 het volgende:

Lieve Linda, Wat een geweldig zonnestraaltje is jullie dansende kwartet tussen alle ellende door. Wat ben je toch een kanjer!

E-mail: avans@planet.nl

Marlies schreef op 11-12-2007 12:01 het volgende:

Hoi zieke kippies, gaat het en beetje? Jij ook weer beetje beter Linda?Gaat Lucas nog naar de Slonnesloem?Of blijft hij toch maar bij jou?Verwennen jullie elkaar maar, en zorg ok voor jezelf he?

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Paul Thijssen schreef op 11-12-2007 11:00 het volgende:

Beste familie, Op school ga ik met 2 klasgenoten een presentatie houden over het sanfilippo syndroom. Hiervoor was ik op zoek naar foto's om de uiterlijke kenmerken te laten zien. Mijn vraag is of we de foto's van lucas van jullie site mogen gebruiken. Ik stuur jullie hierbij de presentatie opzet.

E-mail: thijssen17@cs.com

marianne schreef op 10-12-2007 18:27 het volgende:

lieve lucas, Wat vervelend dat je ziek bent manneke. wel lekker dat je nu mama een dagje voor je eigen alleen hebt. Ik hoop dat je snel weer beter bent en dat ook ik van je aanwezigheid mag genieten. Tot gauw. dikke knuffel van marianne (ahanne)

E-mail: supermarkt80@hotmail.com

Marlies schreef op 09-12-2007 16:17 het volgende:

Lieve Lucas, gaatie een beetje?Kon je wel naar buiten vandaag, dat wilde je zo graag! Kijk maar lekker filmpjes van Brum en Dora, hoop dat we morgen kunnen fietsen samen, dikke knuffel op je warme bol, Pallies!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

oma schreef op 09-12-2007 14:28 het volgende:

Lieve Lucasje. Je bent ziek lees ik. Wat naar voor je. Gelukkig blijf je wel goed eten. Heb je wel zin om met je van Sinterklaas gekregen cadeaux te spelen? Ik hoop dat je weer snel van die vervelende koorts af bent. Heel veel liefs en een dikke kus van oma.

E-mail: wiewaard@freeler.nl

Trix schreef op 06-12-2007 13:43 het volgende:

Ik ben het met Pallies eens. Liefs.

E-mail: t.van.der.wielen@freeler.nl

Pallies schreef op 06-12-2007 12:00 het volgende:

Jij bent ook Lucas zijn mamma! en wat voor een! Daarom!tot vanmiddag!

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Trix schreef op 28-11-2007 17:11 het volgende:

Wat een duidelijk verhaal staat er in het blad van CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) over het Sanfillipo C syndroom. Het is zeer herkenbaar. De moeite waard om te lezen: eccentieokt2007.pdf Liefs, Trix

E-mail: t.van.der.wielen@freeler.nl

Ria Huizinga schreef op 28-11-2007 15:28 het volgende:

Een interessant artikel in de eCCentie. Met jullie bijdrage steunen jullie vast veel andere mensen! En een mooie foto van Lucas erbij. Geweldig! Een dikke knuffel voor jullie vier schatten Groetjes Huizingaatjes

E-mail: d.huizinga@wanadoo.nl

Paula van den bosch schreef op 21-11-2007 12:07 het volgende:

Familie van der Wielen, Zojuist jullie verhaal gelezen op de site over Lucas en de andere kinderen. Jullie hebben flink veel voor de kiezen gehad en zullen dat nog krijgen, dat is wel duidelijk! Ik wens jullie alle geluk van de wereld! Paula

E-mail: Paula_vandenbosch@swissre.com

Anouschka Rozendaal schreef op 03-11-2007 17:31 het volgende:

Heewj

Ik heb een broer van 14 die precies dezelfde ziekte heeft.
Bij hem werd het ontdekt toen hij 5 jaar was. Nu is hij best erg ziek.. Maar het is toch een superlieve schat!
Via Daniëlla van Roekel, mijn vriendin, kwam ik op deze website en ik vind Lucas echt heel erg schattig!!

Veel sterkte en lieve groetjes,
Anouschka Rozendaal

E-mail: anous-rozen@live.nl

laila schreef op 01-11-2007 21:59 het volgende:

Hoi Linda,

Ik heb precies het zelfde meegemaakt als jij, het had zo mijn verhaal kunnen zijn, mijn dochter was ook een hele huilbaby ik kreeg veel hulp van mijn moeder alleen ik ben nooit serius genomen door onze huisarts. na 4 jaar veel elende meegemaakt te hebben bleek ze epelepsie te hebben ze had wel 6 aanvallen in 1 minuut waardoor haar herssens aangetast zijn dat was wat ze toen zeiden, omdat ze chronishe longontsteking heeft heb ik een 2de opinie gedaan in het AMC daar ben ik in feb. 2006 meebegonnen en wij gaan nog geregld naar het AMC voor onderzoeken helemaal gek word ik ervan, mijn kind heeft altijd op de kokkel gezeten en zit nu op de zevenster ZMLK, ze krijgt daar 3x pw 1 op 1 begeleiding.

Ik zou je graag een keer met je hierover willen praten

Ik wens je heeeeeeeeeel veel sterkte, kracht en moed

goetjes
laila zusje van farida

E-mail: l.moujtahid@chello.nl

Farida el Moujtahid schreef op 01-11-2007 09:22 het volgende:

Hallo Linda,

Ken je mij nog, ik denk het wel.
Hoe gaat het er mee meid. heel jammer dat een van je kinderen zo ziek is.
Toevallig weet ik wat voor impact het heeft op een gezin. Laila mijn zusje heeft een een meervoudig verstandelijk gehandicapt kind. Shara. Shara is 14 jaar, maar fuctioneert als een kind van 2,5 jaar. Shara heeft epelepsie, chronische longonstekking, ze heeft reuma gehad en ze heeft een behoorlijk onwikkelingsachterstand.

Laila heeft het heel zwaar. Weinig begrip van haar werk en op dit moment is zij ziek thuis.

Ik heb jullie site doorgetuurd naar Laila. Ik hoop dat jullie elkaars ervaring kunnen uitwisselen.

heel veel sterkte met alles wat je doet. Een dikke knuffel aan lucas. Wat een fijn kereltje om te zin. Jammer dat zo'n mooi kindje zo ziek is.

Groetjes aan je man en de kinderen en tot gouw.

Farida el Moujtahid

E-mail: f.el.moujtahid@lelystad.nl

Daniellla van Roekel. schreef op 31-10-2007 18:47 het volgende:

halllo linda,
ik heb u laats terug gemailt maarik weet niet of die is aangekomen.
zou u het even willen zeggen via een mail ofzo?

liefs Daniella

E-mail: d.vanroekel@home.nl

Marlies schreef op 29-10-2007 10:51 het volgende:

Hoi lieve mensen, heb het weekend aan jullie moeten denken hoor! Hoop toch zo, dat jullie kunnen genieten en de boel hier thuis, een beetje los kunnen laten! Zal best moeilijk zijn!
Gun dat beetje rust en vooral tijd voor elkaar! Dat is zo nodig om elkaar niet kwijt te raken en deze moeilijke taken samen te kunnen dragen! Weet dat ik eg veel bewondering heb voor jullie!
Lucas heeft het ook fijn gehad, ik heb vanmorgen zo gezellig met hem ontbeten! Hij ging vrolijk naar school.Stickertjes plakken helpt hem enorm met het aantal nachtjes, want mama en papa blijven toch favoriet hoor! ik zal hem nog een extra knufel geven! Fijne thuiskomst! groetjes,Marlies

E-mail: marlieskroese@chello.nl

Dirk, Ria, Laura en Mariska schreef op 21-10-2007 17:57 het volgende:

Hoi Lucas

We hebben vorige week op je verjaardag erg van je genoten, vooral je enthousiasme bij binnenkomst van de visite met al die mooie kadootjes voor jou! HE KADO riep je telkens en na het uitpakken: DANK JE WEL!!
Heb je al lekker gespeeld en geknutseld met al je nieuwe spulletjes?
Je boft maar met zulke lieve ouders, broertjes, zusje, oma, tantes en ooms!

We hebben het heel gezellig gehad!
Bedankt!

Liefs en knuffel Dirk, Ria, Laura en Mariska

E-mail: dirk@fam-huizinga.com

Marlous schreef op 18-10-2007 13:30 het volgende:

Hoi Linda en Ad,
Vandaag de tijd gevonden om even de site van Lucas te bekijken, wat ben ik er van onder de indruk. Ik werk ook op de Zonnebloem, alleen aan de B-kant. Lucas weet mijn naam ook goed, ondanks dat ik aan de andere kant sta. Marlous wordt Balloes, ik blijf ook erg gek met hem. Laatst ben ik met Lucas en wat andere kinderen naar het strand gegaan, heerlijk om te zien hoe Lucas zich vermaakt. De meeuwen waren in Lucas zijn beleving eenden, die natuurlijk verjaagd moesten worden. Ook was de zee erg interessant, Lucas was tot z'n knieen nat maar lol had hij! De zee werd het zwembad genoemd, en het zwembad was toch wel erg nat ;) Ik ben blij dat wij, zo nu en dan, voor Lucas mogen zorgen en van hem mogen genieten!
Groetjes, Marlous

E-mail: marlous_love@hotmail.com