Welkom in ons gastenboek. Het is voor ons heel fijn om berichten te ontvangen en lezen. Het geeft ons veel moed en kracht. Hieronder kun je een bericht achterlaten.

.

Naam/Name
*
E-mail
*
Website
Dit bericht moet eerst nog goedgekeurd worden/This message has to be approved first
* verplicht/mandatory

1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12

Eveline schreef op 01-07-2007 00:13 het volgende:
Beste Linda,

Ik las zojuist jullie kennismakingsbericht op het forum van Nieuw-Oosteinde. Van harte gefeliciteerd met de aankoop van jullie nieuwe woning! Wij hebben bouwnummer 789 gekocht, dus zullen over zo'n 2 jaar in de buurt wonen bij jullie. Spannend hoor, zo'n heel aankooptraject!

Zoals ik ons ook voor heb gesteld op het forum, ben ik kinderfysiotherapeut. Ik ben werkzaam in een revalidatiecentrum in Utrecht met kinderen van 0 tot 5 jaar en heb dus veel te maken met (meervoudig) gehandicapte kinderen. Zoals bij vele anderen waarschijnlijk, raakte jullie bericht op het forum over de reden van jullie aankoop mij uiteraard. Jullie hebben al heel wat meegemaakt. Vanuit mijn werksituatie en als toekomstige buur, voel ik mij toch geroepen om te vragen of jullie voldoende begeleiding krijgen van de juiste instanties bij de aankoop en noodzakelijke verbouwingen van jullie nieuwe huis.

Zijn jullie al in gesprek met de gemeente Aalsmeer, die jullie bij zal moeten staan bij de nodige verbouwingen voor Lucas? Het is raadzaam om de gemeente er in een vroeg stadium bij te betrekken om moeilijkheden achteraf te voorkomen. Weten jullie van eventuele mogelijkheid van begeleiding door een ergotherapeut om de nodige pakketten van eisen voor de verschillende ruimtes op te stellen en mee te denken over mogelijkheden voor verbouwing (en zonodig andere voorzieningen)?

Mogelijk is dit allemaal al gesneden koek voor jullie en ik wil me ook zeker nergens bij opdringen. Ik weet echter hoeveel tijd en energie al de processen kosten waar jullie in zitten, dus als jullie nog niet weten van bovenstaande mogelijkheden, helpt deze info jullie misschien. Ik kan jullie persoonlijk waarschijnlijk niet concreet veel verder helpen, maar mochten jullie vragen hebben kunnen jullie altijd contact opnemen.

Ik wens jullie heel veel succes bij het verdere aankooptraject! Wij zijn vandaag in Genemuiden geweest voor de badkamer, een heel stukje rijden maar de moeite waard!

Vriendelijke groet, Eveline



Hilde schreef op 25-06-2007 23:51 het volgende:
lieve lucas en familie

Vandaag hoorde ik dat Lucas een website heeft en ja dan moet ik even kijken. Was erg laat thuis want na mijn werk moest ik naar de RAI EHBO dienst draaien dus niet veel tijd gehad om het hele verhaal te lezen. Dus ga als ik morgen tijd heb ( heb een paar dagen vrij want een van mijn dochters trouwt woensdag) dan ga ik het op mijn gemak lezen. Ik heb Theo de url gestuurd dus die zal ook wel een kijkje gaan nemen Ik heb nu sinds Cain naar de schuit is nog maar vier kindjes in het busje en mis vooral Lucas wel dat gezellige gebabbel en de lieve lach . Lucas ik heb heel erg veel van je genoten en we vonden jullie een heel fijn adres je stond altijd al klaar als we kwamen . En als we je thuis brachten werd je onthaald door je zus en broertjes en ook buurkindjes die op je stonden te wachten. Lieve Lucas een dikke pakkert van Hilde de busbegeleidster / gasvrouw KDC ook groetjes aan papa en mama en je zus en je broer



Rita schreef op 24-06-2007 13:30 het volgende:
Hoi Linda en Ad,

Na jullie gisteravond gesproken te hebben wil ik jullie nog even laten weten dat ik mijn petje af voor jullie neem. Jullie doen het hartstikke goed samen, ook al is het niet altijd even makkelijk. Fijne vakantie alvast.

Groetjes van Rita.



Sylvie Van den Driessche schreef op 13-06-2007 22:15 het volgende:
Hallo,
Ik kom uit Belgi.
Mijn neefje heeft ook Sanfilippo Type A.
Ik heb gelezen dat jullie andere 3 kinderen wel drager zijn van de ziekte.
Hoe hebben ze dat juist getest, enkel door een bloedafname en gekeken of het enzyme N-sulphoglucosaminidase een normale waarde heeft?
De specialist van mijn neefje had na de test gezegd dat ik voor 90% zekerheid heb dat ik geen drager ben van de ziekte maar een ander specialist zegt dat ik 1kans op 2 heb dat ik drager ben.
Als we aan gezinsuitbreiding denken was het ook volgens de specialist nodig dat we het bloed lieten onderzoeken van mijn vriend, andere specialist zegt van geen bloedtest te laten afnemen.
Ik hoop dat u me wat wijzer kan maken, in Nederland weten ze er volgens mij ook meer van.
Alvast bedankt en groetjes aan iedereen!

Sylvie



linda aarden schreef op 15-05-2007 11:37 het volgende:
hoi,
hier even een berichtje voor jullie om jullie veel strekte te wensen, nu en in de toekomst. Zelf zijn wij ouders van een meisje van 20 jaar, gezond, en een dochter van 17 jaar met san fillippo A. Misschien mailen we elkaar een keer, als de behoefte er is, anders veel liefs en strekte van linda en peter.



ilonka van arkel schreef op 11-05-2007 10:38 het volgende:
hallo ik ben ilonka en ben 11 jaar.ik heb net zoals lucas ook mps 3a. ik ben een vrolijk meisje wat de hele dag plezier heeft. ik zit op een kinderdagverblijf met een juffrouw die alleen voor mijn zorgt. ook heb ik wel eens mijn slechte dagen en ben ik brommerig en niet ze gezellig. ik vond het een leuk verslag in de wisselstof. veel plezier in je leven en geniet van alle leuke dingen die je kan.
mijn moeder heeft dit verhaaltje geschreven want ik kan dat niet.

groetjes van ilonka.

p.s. ik ben de ilonka van de poster van de metakids



Sjoukje schreef op 10-05-2007 22:55 het volgende:
Hallo Linda,
Heb net over jullie gelezen in de wisselstof.
Ik voel met jullie de pijn in je hart.

Zelf hebben wij 2 jongens van 7 en 9, waarvan wij in dec. 2002 de diagnose sanfilippo A kregen.

Wij willen julllie veel sterkte wensen in alles!

Met vriendelijke groet,

Sjoukje



Fenna schreef op 10-05-2007 20:04 het volgende:
Hoi
Ik ben Fenna de moeder van Jeffrey 11jaar heeft ook sanfillipo A en Daniella 15 jaar( gezond)
Wij hebben ook een lange weg begaan voor we het hoorden wat Jeffrey had in 2002 kregen we de uitslag het was net of de grond onder je voeten verdween en het moeilijkste was om het aan Daniella te vertellen die was toen 10 jaar om te zeggen dat haar broertje ziek is zei had toen zoveel vragen waar we nog geen antwoord op hadden
Maar jeffrey woont niet meer thuis hij woont zins 2004 en een instelling in Sappemeer hij ging daar eerst logeren om de weekend maar al heel snel ging het iedere week door prive omstandig heden Jeffrey zijn vader kreeg en november 2004 een Hersenifarkt en een hartstilstaand Jeffrey is toen in 2005 er gaan wonen want het was te druk voor Jan met jeffrey thuis Jeffrey ging gewoon eerst naar een kdc maar dat werd een beetje te druk voor hem dan naar kdc en dan weer naar woelwijck toen is maar besloten dat hij daar ging wonen toen Jeffrey daar heen ging kon die nog lopen maar nu niet meer hij gaat maandag verhuizen van zijn groep hij moet meer verzorgt worden wij zijn ook een keer naar VILLA PARDOES geweest is heel leuk ook voor jullie Jeffrey heeft ook een micky sonde hij krijgt nog wel gemalen eten maar het word wel steeds moeilijker voor hem Wij kennen de Familie van de ende ook en we zijn ook lid van vks je hebt best veel steun van elkaar .
veel sterkte met alles en wie weet zien we elkaat nog eens een keer .
groetjes Fenna



wilma schreef op 10-05-2007 17:20 het volgende:
hallo Linda

las jullie stukje in de wisselstof..wil jullie veel sterkte wensen in de toekomst.
wij hebben een zoon van 22 jaar met sanfilippo typeA. en een zoon van 20 die gezond is .ook hij is pas bij het lab geweest om zich te laten testen.
alleen de uitslag weten we nog niet.

groetjes en succes met alles

Wilma




oma schreef op 08-05-2007 11:18 het volgende:
Lieve Lucas

Iedere dag geniet ik van die mooie kleurplaat die ik van je kreeg. Wat heb je dat toch mooi gedaan. Ook de binnenkant ziet er zo mooi uit. Je hebt er leuke plaatjes geplakt, een huisje, een wolk, verschillende bomen en dat alles versierd met gouden glitter! Ik ben er heel blij mee. Dank je wel lieverd.
Kusjes van oma.



Joline schreef op 25-04-2007 13:10 het volgende:
Hoi Linda & kids,

Was zo nieuwsgierig naar jullie! Lees dat Stijn ook een vervelend bericht heeft gekregen. Moest meteen denken aan onze gesprekken Linda, was er echt van geschrokken. Hoop dat hij zich goed ontwikkelt verder, heb er vertrouwen in.
Hoe gaat het met Lucas, doet hij het goed op zijn schooltje? Ik denk nog vaak aan hem hoor, en het liefst aan zijn schaterlachje!
Hoe is met jou, je wordt ook maar op de proef gesteld he, vindt het zo knap van je hoe je dit allemaal doet, echt.

Groetjes aan het gezin!
Liefs, Joline.



Linda schreef op 06-04-2007 22:04 het volgende:
Hoi lieve lucas, We hebben gisteren een prachtige paasviering meegemaakt op De Waterlelie. Ik vond het heel fijn om er samen met jou van te mogen genieten en ik ben ook zo blij dat het goed gaat op school. Je zit er op een hele goede plek. Mama is supertrots op jou en dat vertel ik je gelukkig iedere dag. Je doet zo je best om je overal aan te passen en verrassend genoeg lukt het ook heel vaak. Je blijft Lucas, een lief en ontwapendend jochie en ik ben blij om jou mijn Binkie te mogen noemen. Heel veel liefs en kusjes, Mama



Marja schreef op 19-03-2007 16:12 het volgende:
Hoi,
Ik ben Marja moeder van Tim (10) san fillippo mps III A. Kris (meisje van 8) en Ivo ( jongetje van 6)

Wat ziet Lucas er lief en helder uit op de foto.
Onze Tim was op zijn top qua ontwikkeling toen hij drie was en is daarna alleen maar achteruit gegaan. Met 5 jaar kon hij niet meer praten en nu zit hij bijna in de overgang van lopen naar niet meer kunnen lopen.

Wij wonen sinds twee jaar in een aangepast huis voor Tim. Mijn man was tuinder in het westland en heeft de zaak verkocht en helpt nu mee als mijn zoontje thuis is.

Afgelopen woensdag zijn we naar de gehandicaptenbeurs geweest voor een tillift.

Wij hebben m.b.v. de wvg een slaapkamer en natte cel aan ons huis laten bouwen.

Buiten hebben we van tuinhekjes een buitenbox voor Tim gemaakt .

Zijn kamer binnen is eigenlijk ook een grote box.

Mochten jullie informatie willen ben je altijd welkom om eens te komen kijken en ideetjes op te doen voor jullie nieuwe huis.

Met PGB huren wij mensen in dei Tim 1 op 1 aandacht geven en met hem wandelen of gaan zwemmen wat hij heerlijk vindt.

Tim loggert twee nachten per week zodat wij bij kunnen tanken . Zelf werk ik in het onderwijs (gymjuf) en mijn man Jan werkt als adviseur in de tuinbouw en kan zo zijn eigen uren om Tim heen plannen.

Tim heeft een mickey (Sonde voeding m.n. voor het vocht). Wij bieden nog het meeste door de mond aan.

Wij zijn ook lid van de VKS en willen ook naar Zwolle gaan. Misschien zien en spreken we elkaar daar.

Groetjes en succes met alles ,
Marja en Jan , Tim ,Kris en Ivo van den Enden -van Noort



Michael schreef op 18-03-2007 16:10 het volgende:
Hallo Allemaal,

Gefeliciteerd (alvast) met de verhuisplannen , jammer dat Lucas zo verkouden is ......de gebeurtenissen zijn ons bekend en die gunnen we jullie niet , trouwens ook heel veel sterkte met alle onderzoeken en het komende nieuws mbt Stijn, wij hopen van harte dat de uitslagen positief zullen zijn.
Bij ons gaat alles goed , Djanoah is aan het swingen op muziek van K3 en zit goed in zijn vel .

Groetjes vanuit Goedereede en we bellen snel weer een keer om bij te praten

Tanya, Djanoah en Michael



Alicia Bennett schreef op 18-03-2007 05:32 het volgende:
Hello Again!

Just had to stop by and let you know that I was thinking about you all. I hope everybody is doing well!

Hugs,
Alicia



Trix schreef op 09-03-2007 15:32 het volgende:
Hoi Lucas,

Rob en ik willen je een gezellige middag en avond en nacht en nog een dag in de Zonnebloem toewensen. De eerste keer logeren is altijd wennen. Als je er eenmaal aan gewend bent, is het alleen maar leuk.

Liefs,
Trix



rob schreef op 27-02-2007 14:54 het volgende:
hoi Lucas,
wij hebben afgelopen weekend in disneyland erg genoten en vonden het leuk om met de hele familie daar te zijn je hebt duidelijk op jouw manier van alles genoten en dat deed mij goed tot zaterdag op Julian zijn verjaardag
groet Rob



Patty Taormino schreef op 19-02-2007 12:56 het volgende:
HI Linda,
I saw you post to Paula on the Eurodis list. I too have friends in Boston Mass. I also know a fmaily in Netherlands with MPS II. (Sjon Pol, his son is Kareim)
Lucas lookswonderful in his pictures. A blonde similar to my Jesse. Also MPS III A. He is 11 and soon to be 12 years old. I have one other son who is 24 years old and married!



Alicia Bennett schreef op 19-02-2007 08:36 het volgende:
Hello Again!

I just wanted to stop by and let you know that I was thinking of you. I hope you are all doing well.

Hugs!
Alicia



Trix schreef op 13-02-2007 21:15 het volgende:
Lieverds,

Jullie krijgen ook geen moment om even bij te komen. Heb je het n geregeld, komt het volgende alweer op jullie pad.
Volgend weekend in Disney gaan we alle zorgen vergeten en een paar dagen genieten !!!!!!!!!!!!

Liefs,
Trix



mary case schreef op 06-02-2007 15:20 het volgende:
Hi Linda and kids,
Michael, Adrian and I send our love and support from the United States. Your story was courageous and inspirational. Michael donated all of his birthday money to a local chapter of MPS - it turns out there are twin girls in our area who may benefit from his generosity. We will continue to raise funds and awareness and keep you and Lucas and your family in our prayers.
Love,
Mary



Trix schreef op 02-02-2007 15:09 het volgende:
Geweldig de engelse versie.

Benieuwd of je daar respons op krijg.

Liefs,
Trix



Djanoah Tanya en Michael schreef op 28-01-2007 20:47 het volgende:
Goedenavond,
Bedankt voor het gezellige bezoek van vanmiddag, we vonden het heel leuk om met jullie kennis te maken,.
Dikke knuffel aan alle kinderen en we hopen elkaar weer gauw te spreken of te zien.

Groetjes Michael Tanya en natuurlijk ook van Djanoah



Fons Braam schreef op 27-01-2007 12:27 het volgende:
Lieve Ad en Linda; van Oma kreeg ik te horen eens naar deze website te kijken; nu ben ik helemaal op de hoogte; een hele zorg voor jullie om voor Lucas de beste plek te vinden voor school en andere dingen. De aandacht en liefde die hij vraagt zullen jullie zeker geven, alsook voor de andere kleinen. Tot horens Fons



esther schreef op 26-01-2007 04:37 het volgende:
jemig, ik zit midden in de nacht wat te surfen en kom ik jouw verhaal tegen, wat een verhaal zeg.
Ik vraag me erg af hoe je dit allemaal hebt vol kunnen houden terwijl je een postnatale depressie hebt gehad. Je verteld heel veel over je kinderen maar hoe ging het met jou en al die problemen en dan ook nog een postnatale depressie.

gr esther



jacqueline bron schreef op 18-01-2007 21:52 het volgende:
Lieve Linda,
Hier een reactie van je nicht uit wijk bij duurstede,ik hoorde van Wil dat je op internet stond en dat ik maar eens moest kijken. Nou dat heb ik gedaan en met respect voor jullie
heb ik alles aandachtig gelezen, ik heb je nog gezien op arieco zijn bruiloft we hebben toen kort wat gekletst , dat vond ik heel leuk. J e bent een hele goede moeder Linda en net als ik vier kinderen waarvan er een ook ziek is maar mijn zoon is inmiddels 14 en met zijn diabetes is goed te leven zolang hij er maar wel goed mee omgaat. soms als ik hem in bed vind met een hypo denk ik ook waarom hij waarom wij?
maar nu ik jou verhaal over lucas heb gelezen heb ik veel bewondering voor jou en wens je heel veel sterkte en kracht
toe en veel liefs en knuffels aan de kids.
liefs van jacqueline

,



raymond schreef op 11-01-2007 19:51 het volgende:
Hoi Ad en Linda,

Op jullie kerstkaart schreven jullie dat we de pagina van Lucas eens moesten bekijken. Ik dacht toen nog "goh, wat grappig dat hij een eigen internetpagina heeft". En vandaag besloot ik dan maar eens te kijken wat voor leuks daar allemaal niet op zou staan.
Dat was dus even schrikken want Kitty en ik wisten helemaal niets van de problemen met jullie kinderen af. Wat een ongelofelijke spannende en deels ook rottijd hebben jullie achter de rug. Nu dus ook nog afwachten wat de testen verder allemaal uitwijzen. We hopen natuurlijk heel erg dat de uitslagen goed zullen zijn want jullie hebben je portie inmiddels wel gehad.
Prima idee om deze site te maken. Zo schrijf je de dingen van je af en dat is een goede manier om alles te verwerken en je gevoelens te verwoorden. En om begrip te kweken want het is natuurlijk heel erg als je wordt aangeproken op het gedrag van je kind en mensen je daarbij het gevoel geven dat het aan jou ligt.
Ik heb bewondering voor de manier waarop jullie je overal doorheen slaan en hoop van ganser harte dat jullie de kracht zullen vinden om op deze positieve manier door te gaan. Daar zijn jullie zelf en jullie kinderen immers het meest bij gebaat.
Tot slot wens ik jullie heel veel plezier en liefde van en met jullie kinderen in 2007.
Raymond



Trix schreef op 08-01-2007 12:11 het volgende:
Hoi Lucas,

We zijn zeer benieuwd hoe of het gegaan is vandaag op je nieuwe school?
Er zaten allemaal andere kinderen in de bus, het was wennen zeker?
We lezen het wel op de site.
Liefs,
Je tante



Alicia Bennett schreef op 07-01-2007 20:08 het volgende:
Hello!

I hope you are all having a wonderful new year! Take care and thank you so much for adding our link!

Hugs,
Alicia



helen cardinaal schreef op 01-01-2007 14:39 het volgende:
Hoi Linda, Ad en kids.

Ik wens jullie een heel goed nieuwjaar toe. Met veel rust, liefde en gezondheid. Maar natuurlijk ook een jaar zonder achteruitgang van Lucas. Ik hoop voor jullie dat er veel lichtpuntjes zijn in 2007. Ik ben benieuwd hoe 8 januari as. zal verlopen. Een andere locatie met hopelijk goed geregeld vervoer. Woonde ik maar niet zo ver weg............. Ik zou je z graag eens ontlasten. Ik bel je gauw.
Groetjes en liefs,
Helen



1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | 10 | 11 | 12



Powered by Argeweb