Click to play this Smilebox greeting
Create your own greeting - Powered by Smilebox
An ecard by Smilebox


Zaterdag 24 december 2011

Jemig, dit jaar is al weer bijna voorbij! En wat een hefig jaar, met heel veel bijzondere momenten. Veel ups en downs, maar geloof me: van de mooie momenten genieten we extra!! We blijven positief, ook al is dat soms erg moeilijk. Al weer een jaar waarin het oude huis nog steeds niet verkocht is. Niet alleen is dit vervelend, maar ook financieel wordt het steeds lastiger. Desondanks gaan we gewoon door en in januari gaan we de bank maar weer vragen of we het huis mogen vehuren.

Anthea is dit jaar naar de middelbare school gegaan. Ze doet het erg goed en zijn dan ook erg trots op haar. Als je met ADHD en Gilles de la Tourette toch nog gemiddeld een 7 kan staan op HAVO/Atheneum, dan is dat alleen maar heel erg bewonderenswaardig! Zeker als je bedenkt dat de therapie voor haar tics zeer intensief is en veel van haar vraagt. Stijn doet erg zijn best in groep 7. We zijn nu weer een nieuw traject ingegaan wat betreft Sociale Vaardigheden. Ook met hem betekent dat weer wekelijkse therapie, wat veel van hem en ons zal gaan vergen. En dan Julian. Tja, wat zal ik zeggen. Hij is een heerlijk mannetje, echt ons "toetje". Erg ondeugend, slim en gehaaid. Het gaat bijzonder goed in groep 3 en echt zorgen hoeven we ons niet om hem te maken als het om leervermogen gaat. Echter, daar schuilt natuurlijk ook een gevaar. We moeten juist ervoor zorgen dat we hem nog genoeg aandacht blijven geven, wat niet meevalt met onze hele lieve, bijzondere kinderen.

En dan Lucas. Dit jaar is Lucas ook weer flink achteruit gegaan, maar desondanks pakte dit voor hem zelf juist heel goed uit. Vreemd om te zeggen, maar het is echt zo. Lichamelijk wordt het lastiger, maar hij kan nog lopen en dat is al heel wat. Hij is veel vrolijker en rustiger geworden. Vooral is hij erg ontspannen en dat gun ik hem zo. Voor ons was het hoogtepunt dit jaar toch wel het feit dat Lucas nu eindelijk iedere week bij ons thuis kan komen. Al weer een aantal maandjes komt Lucas nu iedere zondag thuis en het gaat natuurlijk ontzettend goed. Wij kunnen nu eindelijk een echt gezin zijn, gewoon zoals het hoort. De eerste keer kwam Marlies van De Zonnebloem mee en daarna is Kimberley een aantal keer er bij geweest, maar al snel voelde het zo vertrouwd dat dit niet meer nodig was. Lucas is de laaste tijd zo ontzettend ontspannen en blij. Hij lacht heel veel en dat is zo fijn om te zien.

Het is dan nu kerstavond en wij kijken zo uit naar morgen en overmorgen. Deze kerst kunnen we als gezin weer normaal bij elkaar zijn. Niet voor een uurtje, maar gewoon de hele dag! Dit wordt dus een hele speciale kerst en daarvan gaan we heel erg genieten.

Ik wens jullie allemaal een zalig kerstfeest!! Geniet van elkaar en van alle bijzondere en mooie momenten. XXX

Vrijdag 4 november 2011

Lucas zijn kamer is zo goed als klaar!!! De bedbox is vorige week geleverd en is echt prachtig. Onze vriendin Saskia heeft een hele mooie muurschildering gemaakt voor Lucas van Woezel en Pip. Dit heeft ze zo mooi gedaan (bedankt Saskia) en het resultaat is te bewonderen in het foto-album. Hierin staan ook foto's van Lucas zijn kamer die bijna af is. Verder is Lucas ontzettend verwend door iedereen. Hij heeft heel veel kaartjes gekregen (allemaal enorm bedankt!) en van de bijdragen voor zijn kamer hebben we al leuke en nuttige dingen kunnen kopen.

A.s zondag komt Lucas voor het eerst bij ons thuis. Heel spannend voor ons, maar waarschijnlijk ook voor hem. Gelukkig komt Marlies mee, zodat we even wat ondersteuning kunnen krijgen. We zijn het toch niet gewend om hem een dag bij ons te hebben, dus is het alleen maar fijn om er wat extra handigheid in te krijgen. Ik weet, het klinkt heel raar, ook als ik het zo opschrijf. Handigheid met je kind??? Maar Lucas is al heel lang niet bij ons thuis geweest en als we bij De Zonnebloem zijn is het toch heel anders om hem te verzorgen dan thuis. We zullen er gelukkig wel een weg in vinden en hebben hierin alle vertrouwen. Het is alleen al zo fijn om ons gezin lekker compleet te hebben in ons eigen huis, voor alle kids is dit heel belangrijk, maar voor ons natuurlijk ook.

Met Lucas gaat het momenteel redelijk goed. Het eten gaat best goed en hij krijgt nu tussen de maaltijden door sondevoeding. De dietiste denkt toch dat Lucas niet snel verzadigd is qua hongergevoel en daarom proberen ze dit nu uit. Tot op heden werkt het goed. Lucas kwijlt wel heel erg veel de laatste tijd en eigenlijk gaat dit de hele dag door. Daarbij doet hij natuurlijk nog steeds continu zijn handen in zijn mond, waardoor deze erg beschadigd zijn. Men probeert van alles bij de Zonnebloem: insmeren, washandjes erom heen, constant droog houden, etc.. Waar hij eerder nog wel veel deed met bijtspeeltjes, pakt hij nu alleen nog maar zijn handen. Hij doet niet eens meer moeite om de speeltjes te pakken, die moet je echt aanreiken en vaak laat hij deze dan gewoon weer los. Slapen doet hij nog steeds heel erg veel!!

ING heeft momenteel een leuke actie. Degenen die al bankieren bij de ING, zullen wel eens gehoord hebben van rentepunten. Die krijg je als je bij hen een spaarrekening hebt. Van deze rentepunten kan je via een ING-shop met korting allerlei artikelen kopen. In het kader van "De maand van de Goede Doelen" hebben zij nu een actie. Voor iedere aankoop met rentepunten leggen zij één euro opzij voor 10 goede doelen die zij hebben geselecteerd. Nee, helaas zit Kinderen en Kansen er niet bij (volgend jaar misschien wel???!!), maar SEIN wel! Zie de volgende link. Er staat een leuke foto bij van Lucas met Mariska van De Zonnebloem. Dus voor iedereen die bankiert bij de ING: aankopen doen met je rentepunten!

Over een week wordt Anthea alweer 13 jaar. Ze heeft het gelukkig heel erg naar haar zin op de middelbare school. Wat veranderen ze snel zeg, maar ook wel heel veel op een positieve manier. Ze vertelt haar nieuwe vriendinnen ook gerust over Lucas en krijgt hierop heel veel positieve reacties. Maar voorlopig doet ze flink haar best, maar geniet ook heel veel van haar leven als brugpieper en puber. Stijn heeft momenteel wel weer extra begeleiding nodig op gedragsmatig gebied. Daarvoor zijn we regelmatig op school te vinden om ervoor te zorgen dat de IB-er, de RT-er en de leerkracht een duidelijk plan van aanpak vastleggen en uitvoeren. Het gaat niet allemaal van een leien dakje, maar we zijn wel op de goede weg geloof ik. Ook hebben wij de Bascule weer ingeschakeld. Binnenkort krijgen Ad en ik een soort cursus over een nieuwe vorm van Sociale Vaardigheidstraining: PRT oftewel Pivotal Response Treatment. Dit heeft net een andere insteek dan de bestaande SoVa trainingen en is zeer de moeite waard om je in te verdiepen. Wellicht kunnen wij Stijn hiermee beter ondersteunen en daar is het allemaal om te doen.

Voorlopig kijken we nu helemaal uit naar a.s. zondag. We zullen ongetwijfeld veel foto's maken die jullie binnenkort kunnen bekijken in het foto-album. Voor nu moeten jullie het even doen met de kamer zonder Lucas, maar ook deze zijn nu al zeer de moeite waard!

Donderdag 13 oktober 2011

Hiep Hiep Hoera! Lucas is vandaag 10 jaar geworden! Ons binkie is vandaag de hele dag het stralende middelpunt. Ad en ik gaan vanmorgen naar hem toe en gaan heerlijk met hem zwemmen en na afloop gaat hij trakteren bij 't Zeepaardje. Daarna brengen wij de traktaties voor bij De Zonnebloem langs, want ook daar mogen alle kindjes gaan zingen voor Lucas. En uiteraard vergeten wij de cadeautjes voor Lucas niet!

Lieve Lucas, van harte gefeliciteerd met jouw 10e verjaardag! Wij hopen dat jij vandaag net zo gaat genieten als wij.

Zondag 25 september 2011

Yes! OHRA is akkoord met een bedbox voor bij ons thuis!!!! Dit betekent dat wij dan eindelijk Lucas bij ons thuis (op bezoek) kunnen hebben. Afgelopen vrijdag was ik met Julian zijn klas mee op schoolreisje naar het Dofinarium. Het was zowiezo al genieten, want het was heerlijk weer en de kinderen konden dus flink genieten van alle buiten-activiteiten daar. Terwijl ze genoten van de walrussen-show kreeg ik een sms van Ad dat DE brief van OHRA binnen was met een akkoord. Ik sprong natuurlijk een gat in de lucht! Ons weekend kon niet meer stuk en we hebben het dan vandaag ook gevierd met een heerlijke picknick in het bos, vlakbij De Zonnebloem. Schoonzus en zwager waren er ook bij en de kids hebben zich allevier prima vermaakt. Dat was ook niet moeilijk met dit weer.

Toen wij Lucas ophaalden vertelden ze bij de Zonnebloem dat hij niet lekker in zijn vel zat vandaag. Gelukkig was dat heel anders tijdens de picknick. Hij genoot zichtbaar en zag natuurlijk ook wel heel veel om zich heen in alle zomerdrukte daar. We zaten dan ook lekker bij een speelweide, met een recratieplas erbij, waar ook druk in gespeeld werd. Marlies had zijn haren weer lekker geknipt (bedankt Marlies!!!) en Lucas had dus weer een lekker kort koppie, dat kwam even prima uit met dit nazomerweer.

Nu kunnen we echt Lucas zijn kamer afmaken en gereed maken voor hem en het zal echt zo fijn zijn om hem in het weekend bij ons thuis te hebben. Nog een paar weekjes en dan is Lucas al weer jarig. Ons binkie wordt dan alweer 10 jaar. Maar hij moet nog even geduld hebben.....

Dinsdag 6 september 2011

Na een zeer lange stilte mijnerzijds heb ik toch weer de tijd en inspiratie gevonden voor een update. Onze regio begon als laatste aan de zomervakantie en bij ons zijn de kinderen dan ook nog niet naar school. Ze genieten hier nog lekker van hun zomervakantie. Het is dat wij er lekker op uit zijn gegaan naar Italië, anders hadden we geen zomerweer gehad. Lucas gaat erg op en neer met alles en heeft regelmatig last van de bekende (Sanfilippo)kwaaltjes: huid-en luieruitslag, open huid bij zijn vingertjes, frustraties, verkoudheid, problemen met drinken en natuurlijk de irritaties bij zijn PEG-sonde. Hij verslikt zich toch steeds regelmatiger tijdens de maaltijden, waarbij hij op het moment zelf helemaal stil is. Hij kan het niet ophoesten en is op die momenten ook compleet machteloos. Door flink op zijn rug te kloppen gaat het nog steeds goed en vaak begint hij dan na afloop flink te huilen. Logisch ook, het moet een afschuwelijk gevoel zijn, zeker als je het niet kan vertellen of duidelijk kan maken hoe verdrietig je bent. Bij de Zonnebloem is de rust een beetje aan het terugkeren. Door de zomervakantie was het erg druk met logeerkindjes. Ondanks de goede één op één begeleiding werd het Lucas soms toch teveel. Zowieso is ons binkie de laatste tijd erg onrustig en huilerig. Momenteel heeft dit toch wel de overhand en we hopen dan ook dat Lucas snel weer wat beter in zijn velletje gaat zitten. Nu voel je je zo machteloos. Lucas heeft op dit soort momenten alleen maar baat bij begrenzing en afzondering, alleen dan kan hij zichzelf weer rustiger krijgen. Dus dat betekent dan vaak in de snoezelruimte of in zijn bedbox, lekker met een DVD-tje. Hij heeft dan complete rust om hem heen en dat is voor Lucas zo belangrijk. Zolang hij dan veel mensen/kinderen of rumoer om hem heen heeft kan hij niet rustiger worden. Gelukkig gaat dit met ups en downs. Soms gaat het maanden prima en dan ineens weer een tijdje helemaal niet. Gelukkig was hij afgelopen zondag relatief onstpannen. Je hebt dan zelf tenminste ook veel plezier om wat met hem te ondernemen.

Inmiddels zijn wij nog steeds in afwachting van onze aanvraag voor een bedbox bij de OHRA. Tot nu toe heeft het met allerlei aanvragen bij de OHRA rondom Lucas nooit zo meegezeten, ze werken niet makkelijk mee. Lucas zijn kamer bij ons thuis is bijna helemaal klaar en het wachten is alleen nog op een bedbox. Een tijd geleden kwam er al iemand langs van het revalidatiebedrijf waar de OHRA mee samenwerkt, zij hebben een offerte opgesteld voor een bedbox. Alleen wilde de OHRA nog aanvullende informatie hebben van een specialist en een ergotherapeut. Frits Wijburg had binnen een dag of twee al een prachtige brief toegestuurd, maar het verslag van de ergotherapeut liet wegens de zomervakantie wat langer op zich wachten. Uiteindelijk heb ik vorige week alles naar de OHRA verzonden en nu is het dan afwachten. Dat zal wel even duren. Duimen jullie met ons mee? Wij willen nu wel heel graag Lucas bij ons thuis hebben, ook al is het om ons thuis te bezoeken. Het lijkt ons heerlijk om ons gezin gewoon af en toe even heerlijk compleet te hebben, zodat zowel wijzelf als de kinderen hem in alle rust van ons thuis kunnen vertroetelen en verzorgen.

Wij hebben ontzettend genoten van onze vakantie in Italië. We zaten in het prachtige Toscane in een heerlijk huis met zwembad. De kinderen konden vanuit hun bed zo een duik in het zwembad nemen en vooral de jongens waren hier niet meer uit te slaan. Voor een aantal dagen is er ook nog familie overgekomen, (schoon)zus, zwager en (schoon)moeder. Het was ideaal om dit te kunnen meemaken. De eigenaren van het huis waren toevallig ook nog eens beiden arts en wij kwamen er achter dat dat nog reuze handig was! Dacht ik dat Stijn met zijn oor-geschiedenis vast wel oorontsteking zou krijgen!? Nee, hij niet, maar Anthea wel. De eigenaren stonden binnen no time op de stoep en zorgden voor medicijnen en check ups. We hoefden ook niks te vergoeden hoezeer we ook aandrongen. Toen wij weer vertrokken ging Anthea nog een paar dagen met een vriendin mee naar Venetië, dus zijn heeft extra lang vakantie gehad. Efin, we zijn allemaal weer een klein beetje opgeladen en dat was wel nodig ook!

Anthea is vandaag voor het eerst op de fiets naar de middelbare school. Gisteren al boeken opgehaald en vandaag het rooster. Door weer en wind op de fiets, maar gelukkig voor haar hoeft ze niet zo ver, dat scheelt. Ik heb toch maar een regenpak voor haar gekocht, maar die wil ze natuurlijk niet aan! Dat is niet stoer en al helemaal niet cool. Nee, je zit nog liever de hele dag met een natte, klamme broek aan op school. Ach, we hebben het allemaal meegemaakt, dus ook zij zal dit allemaal overleven. Ik weet niet voor wie het nu spannender is: voor haar of voor mij??! In ieder geval voelt deze manier van loslaten stukken gezonder dan het loslaten van Lucas. De contrasten zijn zo groot en confronterend. Ik hoor sommige mensen om ons heen ook wel eens denken: tja, je hebt zelf besloten om Lucas bij de Zonnebloem te laten wonen, dus je moet niet zeuren dat je je kind mist. Niet alleen buitenstaanders denken zo, maar ook soms sommige lotgenoten. Iedereen met een gehandicapt kind regelt het op zijn eigen manier. Je laat dit afhangen van veel factoren: andere kinderen die thuis wonen (met of zonder beperkingen), faciliteiten, PGB mogelijkheden,etc.. En toch heb ik het gevoel dat ik me tegenover hen zelfs moet verdedigen, al weet ik dat dat geen zin heeft. Vaak denk ik zelfs: wat zij kunnen, moet ik toch ook kunnen? Dan ga ik weer denken hoe we dat praktisch zouden kunnen invullen en dan kom ik iedere keer tot dezelfde conclusie in onze situatie. Toch blijft het aan mij knagen dat gaat gewoon niet weg.

Vandaag kreeg ik nog zo'n heerlijk opbeurend bericht. Vlakbij ons oude huis, dat nog steeds te koop staat, is een huis verkocht. Niet zomaar, nee, binnen een maand en de eigenaren hebben ook nog eens de "jackpot" hiervoor gekregen. Hij stond ook nog eens te koop bij dezelfde makelaar die wij hebben. Natuurlijk heb ik direct gebeld met hen en dan krijg je te horen dat het een zogenaamde toevalstreffer was. De kopers waren niet op zoek naar een ander huis tot ze hier tegenaan liepen en toen wilden ze het direct kopen.  Allemaal leuk en wel, maar waarom hebben wij in die ruim twee jaar dat het te koop staat zo'n toevalstreffer gehad? Waarom hebben wij het afgelopen jaar überhaubt geen een bezichtiging gehad????? Het betreffende huis wat nu verkocht is heeft in die ene maand vier kijkers gehad. Al veel meer dan wij in één jaar. Doen wij iets fout? De vorige makelaar is het niet gelukt, maar de huidige makelaar ook (nog) niet. Kan je geluk afdwingen? Misschien wel en doen wij hiervoor niet hard genoeg ons best. Mocht iemand weten hoe dit te doen, laat het mij dan direct weten. Ik vind het te ver gaan om de link naar Funda op deze site te zetten, maar zo nodig, doe ik het direct.

Vanmiddag hebben we alweer een gesprek op school met de nieuwe leerkracht van Stijn. We moeten zorgen dat de neuzen al per direct dezelfde richting op komen te staan. Dat is zo belangrijk voor Stijn. Groep 7 is een lastig jaar, met veel leerstof, maar ook de entreetoets later dit schooljaar. Juist door onze ervaring met Anthea weten wij hoe belangrijk deze toets is (in ieder geval in onze regio met zoveel middelbare scholen). Het grootste probleem voor Stijn is het onderdeel Begrijpend Lezen. Hiervoor zal hij ook dit jaar weer extra ondersteuning krijgen en dan ook nog van de ambulant begeleidster! Dat is best wel luxe, dus daaraan kan het niet meer liggen. Verder hoop ik vooral dat Stijn lekker in zijn vel blijft zitten in zijn vertrouwde klas. Daar valt of staat natuurlijk heel veel mee. Wat wel leuk voor hem is, is dat hij nu de oudste is van ons gezin op de basisschool Hij voelde zich gisteren dan ook heel groot en toch ook wel een stukje verantwoordelijker. Heel grappig om te zien, hij staat op school niet meer in de schaduw van zijn grote zus en is nu niet alleen de grote broer van Lucas, maar ook de grote broer van Julian! Tenslotte wil ik toch even kwijt dat ik zo trots ben op Anthea. Onlangs heeft zij, voor het eerst, deze website bekeken. Ze wist al veel langer van het bestaan, maar had er gewoon geen behoefte aan om hem te bekijken. Ze vroeg mij ook echt of ze de site mocht lezen, alsof ze toestemming nodig heeft. Een dag later zag ik dat ze een prachtig stukje in het gastenboek had achtergelaten. Ik vind het al zo knap hoe ze met alles omgaat, ondanks haar eigen problemen. Nu voelde ik alleen maar een enorm gevoel van trots en geluk! Lees haar berichtje gerust in het gastenboek, maar schroom niet om er zelf ook wat in te schrijven!

Dinsdag 21 juni 2011

Elke keer als ik een update maak vraag ik me weer af waar ik moet beginnen en ongetwijfeld vergeet ik weer van alles te vermelden, maar dat krijg je als de tussenpozen zo lang zijn natuurlijk. Met Lucas gaat het eigenlijk heel erg goed. Hij is, sinds hij Depakine krijgt (anti-epilepticum) veel allerter en hij begint zelfs weer zijn bekende meppen uit te delen! Vorige week sprak ik de neuroloog bij SEIN nog even en zij vertelde ook hoeveel allerter en aanval-vrij ze Lucas vond de afgelopen tijd. Ons standpunt is er heel lang één geweest van: zolang Lucas geen last heeft van de kleine aanvallen (gezichtstrekkingen, armpjes omhoog), hoeven we hem toch niet lastig te vallen met extra medicatie. Hij heeft immers meer problemen met alle symptomen van het Sanfilippo Syndroom dan van de epileptische activiteiten??! Maar nu zien we het verschil zo duidelijk en het is zo fijn om dit ook weer bevestigd te krijgen van de neuroloog.

Zaterdag 11 juni zijn we met ons hele gezin (!!) naar de 4e Sanfilippodag geweest bij de familie Kuks in het oosten van het land. Het was weer zo goed georganiseerd, met zoveel vrijwilligers die hun steentje geheel vrijwillig bijdroegen om alle gezinnen een prachtige dag te bezorgen. De tuin en het erf was weer helemaal ingericht voor alle volwassenen, maar ook voor alle Sanfilippo kids en hun broertjes en zusjes. Ook die laatsten genieten optimaal van elkaars aanwezigheid. Het mooie is dat zij niet hoeven te praten over hun bijzondere broertje of zusje, maar hun gevoelens kunnen zij prima delen zonder een gesprek hierover te voeren. De ouders kunnen daarentegen in een heerlijk ongedwongen sfeer bijpraten. Het is zo fijn om zoveel Sanfilippo kids weer te zien. Ja, soms ook confronterend, want de meesten zijn ook weer flink achteruit gegaan. Wat ik ook mooie vond was de komst van een aantal grootouders. Ook zij staan open voor alle andere gezinnen, dat was prachtig om te zien. En natuurlijk waren Frits Wijburg, Jessica en Marlies ook weer van de partij. Hun betrokkenheid gaat zoveel verder dan alleen maar interesse, maar het geeft een goed beeld van hoe de sfeer en betrokkenheid is van het Emma Kinderziekenhuis. Het mooiste voor ons was het feit dat Lucas erbij kon zijn en hoe! Dit had nooit gekund zonder Kimberley, een begeleidster van de Zonnebloem. Graag wil ik haar ontzettend bedanken voor haar hulp en inzet. Lucas ging zo ontzettend goed, zowel tijdens de reis als bij de familie Kuks. Hij heeft heerlijk gegeten, we hebben van alles kunnen prakken en pureren, maar het ging er zo goed in! Wij voelden ons zo rijk om met zijn allen te mogen zijn. Voor veel gezinnen is dit heel normaal, maar voor ons en onze lotgenoten is het heel bijzonder.

Toch blijven wij merken dat het leven ook zo oneerlijk kan zijn. Ongeveer drie weken geleden bereikte ons het bericht dat Sven, een logeerkindje op de Zonnebloem, zeer plotseling is overleden. Hij was nog maar 13 jaar. Helaas is een zeer heftige epileptische aanval hem fataal geworden. Wij hebben de impact meegemaakt op de andere logeerkinderen, maar vooral op de begeleid(st)ers. Zij zijn zo deskundig en de dienstdoende begeleidsters hebben zo goed en kalm gehandeld. Dat verdient alleen maar heel veel respect. Ook zij weten dat dit altijd een risico is bij moeilijk instelbare epilepsie, maar de klap is enorm, laat staan voor zijn ouders, broertje en andere familieleden. Ik wil hen langs deze weg dan ook heel veel sterkte wensen, voor nu, maar ook voor de toekomst. Wij zullen Sven herinneren om zijn grapjes en zijn hele aanstekelijke lach. Vorige week woonde ik een bijeenkomst bij, georganiseerd door SEIN en de Zonnebloem. Hierbij waren verschillende disciplines aanwezig zoals de coördinator van de Zonnebloem, de maatschappelijk werker, de neuroloog, een leidinggevende en natuurlijk de ouders van logeer-en woonkindjes. Het was zo goed om in een informele sfeer vragen te kunnen stellen. Het heeft ook weer geresulteerd in nieuwe ideeën, maar ook zijn ouders gerustgesteld. Bepaalde onderwerpen zijn nu toch weer uit de taboesfeer gehaald. In ieder geval heb ik er veel aan gehad.

Vrijdag is Anthea teruggekomen van het groep 8 schoolkamp. Ze zijn in Otterlo geweest en hebben een geweldige tijd gehad, inclusief dropping, speurtocht, bonte avond en ...... corvee. Vooral donderdag heeft het veel geregend, maar zij en haar vriendinnen hebben zo'n leuke tijd gehad. Ze was zooooo moe, maar oh zo voldaan. Om 20 uur was ze al in dromenland en ze heeft het hele weekend flink bijgeslapen. Je merkt dat ze gelijk een paar jaar ouder lijken bij terugkomst. Gelukkig komen ze na de zomervakantie weer even met beide voeten op aarde als ze de brugpiepers zijn. Terwijl Anthea op schoolkamp was, hadden de jongens al weer een week vakantie, terwijl de 2 weken meivakantie nog vers in mijn geheugen stonden. Gelukkig kon ik er nog wel een paar keer met ze op uit. Afgelopen woensdag zijn ze naar een brusjesdag van MEE geweest. Deze keer hadden ze deze georganiseerd bij het Ronald Mac Donald Sportcentrum in Amsterdam Noord. Hier waren wij nog nooit geweest dus er ging natuurlijk een wereld voor ons open. Terwijl de jongens werden ingedeeld in groepjes, kregen de ouders een rondleiding. Alle kinderen met een beperking kunnen daar terecht voor allerlei verschilllende sporten: voetbal, zwemmen,duiken, judo, fitness, streetdance, etc.. Niet alleen kinderen met een fysieke beperking, maar ook kinderen met autisme spectrum stoornissen en verstandelijke beperkingen. Stijn en Julian hebben een topdag gehad! Stijn vroeg een dag later al weer of ze volgend jaar ook weer mee mogen. Vandaag zijn Ad en ik alweer 14 jaar getrouwd. Ook al kan ik mij die dag nog heugen als gisteren, toch is het alweer heel ver weg. 14 Jaar terug hadden wij geen idee wat ons te wachten stond. Zeker hoopten wij kinderen te krijgen en het leek een vanzelfsprekendheid dat ze gezond zouden zijn, ook al hoor je wel eens anders. Maar dat zou ons niet overkomen en het was toch allemaal ver van ons bed? Inmiddels weten wij wel beter en ondanks alle moeilijke momenten hebben wij toch ook veel mooie momenten. Alleen is de confrontatie soms zo groot met mensen om je heen die dit niet (in zo'n sterke mate) meemaken. Daarmee blijf ik regelmatig worstelen. Echter, één van die mooie momenten was dat Julian zijn rapport gisteren echt heel mooi was. Natuurlijk zit hij nog maar in groep 2 en het was voor ons geen verrassing dat hij naar groep 3 gaat, maar bij hem gaat heel veel bijna vanzelf. Niet iets dat matig is, of waar extra aandacht aan geschonken moet worden, nee, gewoon normaal, zoals bij een gemiddeld kind. Het is niet aan anderen uit te leggen hoe bijzonder dit voor ons is.

Zondag 1 mei 2011

Veel later dan de bedoeling was volgt hier dan weer een update. De afgelopen maand was een bewogen maand. Ruim twee weken geleden heeft Lucas een peg-sonde gekregen. De opname in het AMC duurde drie dagen, van woensdag tot en met vrijdag. Woensdag werden we eigenlijk 's ochtends verwacht, maar op ons verzoek mochten we 's middags komen met Lucas. Eigenlijk doen ze zo'n dag niet veel, dus zou het voor Lucas een lastig verblijf worden in een ziekenhuis-omgeving. Het viel eigenlijk wel mee die dag. Hij kreeg een mooie hoekkamer helemaal voor zichzelf, dus geen prikkels van en voor andere kids. En het mooiste was nog.....er stond al een bedbox klaar! Ze hebben op de Grote Kinderen-afdeling zelfs een snoezelruimte en hierin heeft Lucas zich dan ook heel lekker vermaakt. Het fijne was ook dat Stephanie van De Zonnebloem in het ziekenhuis de één op één begeleiding voortzette. Van 16 uur tot ongeveer 20 uur heeft ze ons geholpen met Lucas. Al met al was Lucas helemaal tevreden en ontspannen. Een aantal keer kwam de kinderarts langs die enorm goed met hem omging, maar ook verschillende verpleegkundigen, de pedagogisch medewerkster en de chirurg die de peg-sonde zou plaatsen kwamen langs. Natuurlijk wist Lucas niet wat hem te wachten stond. Lucas stond die donderdag op de lijst voor 10.00 uur en natuurlijk moest hij wel nuchter zijn! Eigenlijk gaf dit weinig problemen.

De verpleegkundigen waren ontzettend lief voor Lucas en hielden waar het kon veel rekening met hem en het feit dat hij totaal niet begreep wat hij daar eigenlijk deed. Om 10.00 uur gingen we dan naar de OK met Lucas en we mochten met zijn tweeën mee naar binnen. Al voordat hij de OK in ging werd het infuus al in zijn handje gedaan en Lucas was al weg voordat wij hem op de operatietafel legden, we mochten ook uitgebreid afscheid nemen. Uiteraard was het een erg moeilijk moment voor ons, maar je hebt geen tijd om verdrietig te zijn, dus je gaat dan ook gewoon door. Al na een kleine 20 minuten kwamen ze ons al halen. De operatie was goed verlopen en we mochten naar de verkoever. Al vrij snel werd Lucas langzaam wakker, maar wel erg onrustig. Hij huilde en bewoog heel erg veel en hij was niet te bereiken. De verpleegkundigen probeerden de peg-sonde vast te tapen, omdat het geheel dreigde los te raken door Lucas zijn beweeglijkheid. Hoeveel tape ze ook gebruikten, het liet iedere keer weer los. Hij kreeg regelmatig nog pijnstillers toegediend, wat wel hard nodig was. Na een klein uur mochten we Lucas in zijn rolstoel weer mee naar boven nemen, naar zijn kamer. Daar bleef hij  nog zeker een uur erg verdrietig en onrustig. Hij kreeg wel paracetamol, maar het leek niet veel te helpen. Gelukkig werd hij rond 13.30 uur weer wat rustiger en kon hij zelfs wat slokjes water drinken en een uur later mochten we hem voorzichtig een crackertje geven. Dat leek hem prima te smaken! Rond 16 uur kwam Stephanie weer langs en dat deed Lucas en ons ook goed. Tegelijkertijd kwamen de andere kids na school langs in het ziekenhuis, later ook nog zijn tante. Lucas leek het allemaal wel te waarderen en onderging alles vrij rustig. Zitten in zijn rolstoel ging hem prima af, maar staan (laat staan lopen) lukte helemaal niet, wat ook niet gek was natuurlijk. Zittend zat er geen druk op zijn peg-sonde, dat scheelde nogal. Hij kreeg nog wel wat gepureerd eten en dat ging er prima in, maar we gaven hem niet alles, omdat ze ook de sondevoeding wilden proberen voordat hij ging slapen. Voordat hij op vrijdag het ziekenhuis uit zou mogen, moest de sondevoeding een hele nacht goed doorgelopen zijn. De verpleegkundige die dit aansloot had niet helemaal door dat het slangetje te kort was, omdat deze helemaal over de rand van zijn bedbox moest lopen en Lucas hierdoor niet veel bewegingsvrijheid had. Liggen ging Lucas trouwens ook niet goed af, het was te pijnlijk. De sondevoeding liep maar op 20 ml per uur, dat moest ook voorzichtig worden opgebouwd, dus heel veel kreeg Lucas nog niet binnen. Lucas was zo ontzettend moe, maar kon niet slapen. Hij had teveel pijn en plotseling moest hij ook heel veel overgeven. Inmiddels was er een andere verpleegkundige, die heel snel doorhad dat het slangetje in ieder geval verlengd moest worden, wat heel eenvoudig ging met een verlengstukje. Bed verschoond, schone pyama en schone Lucas. Nog een poging dan, maar de verpleegkundige was nog niet eens weg of Lucas begon weer een hele golf over te geven. Hij keek me ook zo zielig aan met een blik van: help, doe iets!! Tegelijkertijd had hij ook zichbaar veel pijn.

De pomp met de sondevoeding is meteen uitgezet. Lucas had inmiddels geen schone pyama meer over. Als hij nog een keer zou overgeven, wat moest hij dan aan? Dus heb ik mijn zwager gevraagd of hij bij de Zonnebloem wat schone kleding wilde ophalen en naar het AMC wilde brengen. Dat was een hele uitkomst gelukkig. Gelukkig was Stephanie er ook nog steeds en dat scheelde ontzettend. Rond 21 uur viel Lucas dan eindelijk in slaap, maar echt vast sliep hij nog niet, vandaar dat ik de verpleegkundige vroeg om nog even te wachten met het hervatten van de sondevoeding. Pas een uur later sliep Lucas echt vast, zodat we de pomp weer aan konden zetten. Ik durfde natuurlijk niet te gaan slapen en dus sliep ik niet vast. Dat was maar goed ook. Lucas is veel wakker geweest, maar ging wel weer makkelijk liggen iedere keer. 's Ochtends werd ik gewekt door de verpleegster die vrolijk Lucas begroette. De sondevoeding was goed doorgelopen die nacht, wat ik ook al een paar keer had kunnen zien. Lucas wilde toch een paar crackers als ontbijt. Pap vindt hij maar niks (dat begrijp ik ook wel, brrr). Desondanks kon hij nog niet staan en had hij veel pijn. De artsen zijn nog in overleg gegaan, maar gelukkig mocht hij wel naar huis. Dat wil zeggen: omdat hij bij De Zonnebloem woont durfden ze hem eerder te ontslaan, omdat daar alle nodige zorg voor handen was.  Dus rond 12 uur vertrokken we uit het AMC richting de Zonnebloem. Daar aangekomen was men druk met alle voorbereidingen voor het grote openingsfeest: de officiële opening van de nieuwbouw! Dat zou om 16 uur beginnen, dus nadat we Lucas in zijn bedje hadden gelegd, konden we samen de kinderen uit school halen en zijn we naar de Zonnebloem gereden. Vlak voor 16 uur hebben we Lucas met veel moeite wakker gekregen, hij was helemaal uitgeteld. Het feest begon met een grappige openingsact van Ernst en Bobbie, die na de officiële opening nog een voorstelling gaven. Lucas was waarschijnlijk helemaal verdoofd van alles. Hij liet alles maar langs zich heen gaan. Was hij vroeger de grootste fan van Ernst en Bobbie, nu kan hij het niet meer volgen en is het voor hem niet meer echt herkenbaar. We hadden nog wel zijn Ernst en Bobbie t-shirt aangetrokken, maar het viel niet mee om hem met ze op de foto te krijgen, dat vond ik wel jammer. Ze doen het erg leuk allemaal, maar het is duidelijk te merken dat dit hun werk is en niks extra's doen. Dat viel me erg tegen.

Het terrein was overigens prachtig versierd en er waren verschillende activiteiten, waar alle kids zich prima mee vermaakten: parcours met een radiografisch bestuurbare auto, springkussens, schminken, patatkraam, buffet, etc.. Lucas genoot nog het meest van die patatkraam: hij heeft wel drie zakjes patat op! Toen het feest was afgelopen hebben we Lucas lekker in zijn bed gelegd. Hij heeft heerlijk geslapen en de wond genas iedere dag een stuk beter. Het lopen ging zelfs de hele eerste week nog niet lekker, dat viel ons heel erg tegen. Een paar dagen later kregen we een telefoontje van de Zonnebloem (uitgerekend Stephanie!!) dat Lucas zich had verslikt in een stukje rijstwafel. Het zat helemaal vast en door de peg-sonde konden ze ook niet de heimlich manoevre uitvoeren. Na flink op Lucas zijn rug te hebben geklopt (geslagen eigenlijk) kwam het stukje eruit. Lucas heeft echt even een tijdje geen lucht gehad en hij kon ook zelf niks meer doen. Hij kucht of hoest niet, je merkt niks aan hem als er iets in zijn keel vastzit. Waarschijnlijk was het feit dat hij dit niet goed doorslikte ook deels te wijten aan vermoeidheid, maar in overleg met de "dieëtiste en de logopedist is het slikprotocol aangepast en mag Lucas alleen maar gepureerd voedsel hebben. Even geen stukjes meer, dat betekent dat hij ook geen spekjes, chips, etc. mag hebben. Dat vinden wij nog het ergste van alles, dat hij even geen dingen meer mag waarvan hij juist zo geniet. Nu ging het kauwen en slikken al een tijdje wat minder, die peg-sonde kwam daardoor dus goed op tijd, maar we hadden in het IOP-overleg in april nog besloten dat hij nog zoveel mogelijk normaal te eten zou krijgen (gepureerd en lekkere dingen als chips, etc.) om zijn mondmotoriek zoveel mogelijk te blijven stimuleren. Nu krijgt hij voornamelijk nog wel gewoon eten, maar wel gepureerd. De sonde wordt nu praktisch niet gebruikt, alleen als Lucas te weinig heeft gedronken. Dan brengen ze wat extra water in via de sonde. Het lopen gaat wel al stukken beter, maar vandaag bijvoorbeeld beter dan gisteren. Gisteren bleef hij liever zitten. Wel is zijn wond toch al wat gaan ontsteken en vandaag zagen we er zelfs al wild vlees omheen zitten. Niet goed dus. Morgen gaan ze via de huisarts in elk geval een speciale zalf hiervoor halen, maar Marlies van De Zonnebloem wil ook het AMC bellen voor de zekerheid.

En dan zijn de zorgen nog niet voorbij. Voordat Lucas het AMC inging hebben we nog een gesprek gehad met de neuroloog van SEIN ivm de toenemende epileptische activiteiten die ze waarnemen bij Lucas. Inderdaad werd dat steed meer en duidelijker zichtbaar, dat Lucas zelfs bewustzijnsdalingen had. Tot nu toe waren wij zeer terughoudend met anti-epileptica, omdat wij vonden dat Lucas er zelf geen last van had. Waarom dan medicatie? Echter, de neuroloog heeft ons kunnen overtuigen van de noodzaak om nu echt medicatie in te zetten. Lucas sliep op den duur wel erg veel en vaak, dat hoort toch niet echt bij een kind met Sanfilippo syndroom!?? Hij maakte nachten van 14 uur en sliep 's middags ook vaak nog. Sinds twee weken krijgt Lucas nu Dekapine en hij lijkt minder aanvalletjes te hebben en is ook weer veel vroeger wakker 's ochtends. Nu weten we niet of dat komt doordat het vroeger licht is of door zijn peg, maar opvallend is het wel. Nog wel heeft hij veel last van stemmingswisselingen. Misschien heeft hij de afgelopen week toch te veel gelopen, wat hem lichamelijk toch geen goed heeft gedaan? We weten het niet, we zullen Lucas moeten volgen, alleen kan hij het zelf niet aangeven, dus blijven we met zijn allen zo goed mogelijk zijn signalen proberen op te pikken.

Thuis zijn we dan ook eindelijk toegekomen aan Lucas zijn kamer!!! Alles is opgeruimd en naar de zolder gebracht. Deze maand wordt de vloer gelegd en ik ga de komende week aan de slag met het schilderen van de muren en de deur. Gordijnen zijn ook al besteld. Inmiddels heb ik toch maar weer contact opgenomen met de ziektekostenverzekeraar, de OHRA. Telefonisch heb ik maar weer toegelicht dat Lucas niet thuis woont, maar dat hij zonder bedbox ook niet ons thuis kan bezoeken. Ik werd van de ene afdeling naar de andere doorverbonden. 16 afdelingen verder kreeg ik het revalidatiebedrijf aan de telefoon waarmee de OHRA samenwerkt. Vorige week is er iemand hiervan langsgeweest om alle details en bijzonderheden rondom Lucas zijn situatie te bespreken die terzake doen voor een bedbox. Aan welke eisen moet deze voldoen? Als ze nog een bedbox in depot hebben staan die aan alle eisen voldoet, gaan ze die, eventueel met de nodige aanpassingen, voorleggen bij OHRA. Anders leggen ze een offerte voor een nieuwe bedbox voor. Het maakt ons niet uit of hij nieuw is of niet, als OHRA maar akkoord gaat met überhaubt een bedbox!

De kinderen genieten nu van twee weken (!!!) meivakantie. Ik heb het wel eens vaker gezegd, maar zo lang vakantie is alleen uit te houden met de kids als je er ook nog even op uit gaat of als ze uit logeren gaan voor een paar dagen. Aangezien geen van beide het geval is, is het na één week vakantie al aardig heftig aan het worden. Natuurlijk was afgelopen week ook vrij druk met het opruimen van Lucas zijn kamer, pasen, verjaardag, etc.. Hopelijk lukt het mij deze week om wat leuke uitstapjes met de kids te maken. Zij zijn er nu ook wel aan toe lijkt me, dat is ook logisch. Gelukkig is de meeste groep-8 stress rondom Anthea nu wel voorbij. Zij hoeven alleen nog maar uit te kijken naar kamp en de musical (en nog wel wat huiswerk tussendoor). Met Stijn en Julian wordt het nu een andere verhaal. We kijken nu toch of we hen naar een school hier in de buurt kunnen laten gaan na de zomervakantie. Het liefst hadden wij dit niet hoeven doen, maar er zijn nogal veel dingen gebeurd op hun huidige school, waarmee wij ons niet meer kunnen en willen identificeren. Ik ga er niet te veel op in in dit dagboek, dit is niet de plek hiervoor, maar genoeg is genoeg. Nu nog afwachten of de scholen waarmee wij contact hebben, wel plek voor onze jongens hebben en overleggen hoe ze het rugzakje van Stijn denken in te kunnen vullen. Dat is wel een belangrijk issue.

Ten slotte kijk ik enorm uit naar de Sanfilippo dag in juni. Eindelijk kunnen we Lucas dan ook weer meenemen naar de familie Kuks, die deze dag wederom gaan organiseren. Lucas is toch een stuk rustiger geworden en het lijkt erop dat hij het ook weer langer en beter uit kan houden in de auto. Kimberley van De Zonnebloem wil mee om ons en Lucas te ondersteunen, waarmee wij natuurlijk heel blij zijn! Het lijkt me heerlijk om weer alle Sanfilippo kids en hun families te zien in een ongedwongen sfeer. Veel lachen, praten en soms ook je verdriet en zorgen kunnen delen, die je met anderen niet kan delen hoe graag je dat ook zou willen. Voor familie, vrienden en kennissen is het onderwerp vaak te beladen en veel mensen kunnen er niet goed tegen om het (te vaak) over ons Sanfilippo kind en de zorgen er omheen te hebben. Mensen vragen er vaak niet eens meer naar en als ze al vragen hoe het gaat, willen ze het liefst "goed" horen. Eigenlijk begrijp ik (en misschien ook andere lotgenoten) het wel, maar soms voel je je hierdoor ook eenzaam en onbegrepen. Hoezeer mensen ook in praktische zin voor je klaarstaan en hoezeer wij dat ook met ons allen waarderen, je moet je gevoelens soms ook kwijt. Daarom is deze Sanfilippo dag zo bijzonder en wordt deze zo ontzettend gewaardeerd door ons en onze lotgenoten.

Vrijdag 1 april 2011

De 1-april grappen vliegen ons om de oren. Op school willen ze bezuinigen op toiletpapier, dus moeten we allemaal toiletpapier meenemen. In de plaatselijke krant staat dat er bij ons op de hoek een kinderboerderij komt. 

Vandaag kregen we goed nieuws voor Anthea: zij mag naar het Havo/Atheneum! Dat is geen grap! Exact volgens haar schooladvies. Omdat zij haar Cito-toets had verknald (mevrouw had een paar pakjes druivensuiker naar binnen gewerkt die dagen!) moest zij op de betreffende middelbare school een zogeheten drempeltoets maken. Dit doen ze om te zien of de Cito een "missertje" was. Tja, waarom zouden we op het basisschooladvies afgaan, waar ze al die jaren stabiel op hetzelfde niveau zit? Dus moeten zowel de kinderen als de ouders nog even bijna twee maanden flink in de stress zitten, want een drempeltoets is pas eind maart. Omdat wij het risico van de drempeltoets niet wilden nemen op de school van haar eerste keuze, heeft zij zich ingeschreven op de tweede school, die wat meer zekerheid zou bieden als de uitslag toch zou tegenvallen. Na een ongelukkige Cito-score nog een toets maken lijkt me alleen al een slechte start voor een drempeltoets. Gelukkig heeft Anthea deze zelfs gemaakt op VWO niveau. Vandaag kregen wij te horen dat ze dus geplaatst is op het Havo/Atheneum.

Iets minder leuk nieuws, maar wel noodzakelijk, is dat Lucas 14 april de Peg-sonde gaat krijgen bij het AMC. Hij zal dan een dag ervoor worden opgenomen de 15e weer naar huis mogen. Aangezien het een standaard ingreep betreft gaan wij ervan uit dat de kans op complicaties erg klein is en deze data dus kloppen. We zijn dus druk bezig met opvang te regelen voor de andere kids, maar het gros van de opvang zal voor rekening worden genomen door (schoon)zus en zwager, dat is al een hele geruststelling voor ons. Natuurlijk zijn we heel benieuwd hoe het Lucas zal vergaan in het AMC: een andere omgeving, veel nieuwe indrukken en een lastige ervaring. Normaal slaapt hij wel 13 tot 14 uur per nacht, maar zal hij dat daar ook kunnen? Of ligt hij de hele nacht wakker van de stress en alle ongemakken? Daarom blijft er natuurlijk altijd één van ons aan zijn zijde en krijgen we gelukkig ook de één op één ondersteuning van de Zonnebloem en het DAC. Waar we eerder misschien twijfelden over deze Peg-sonde, zijn we de afgelopen tijd wel gesterkt in onze beslissing. Lucas zijn mond-motoriek is de laatste tijd enorm achteruit gegaan. Ook de dingen die hij lekker vindt (chips, koekjes, spekjes etc.)  worden nu wel lastiger voor hem. Hij werkt ze nu naar buiten in plaats van dat hij er wat op kauwt en/of doorslikt. Wat wel eventjes tijdens het eten werkt, is even weer zijn zintuigen prikkelen dmv een ijsje te laten eten. Een geweldig idee van de logopedist bij SEIN.

Stijn heeft het ook al twee weken vrij zwaar op school. Zijn eigen juf is al zolang ziek, waardoor er nu veel wisseling is van leekrachten. En iedereen heeft weer andere regels wat het voor hem zo moeilijk maakt. Wij merken dan ook dat hij al twee weken niet lekker in zijn vel zit en om het minste of geringste boos en opstandig wordt. Hij is op dit soort momenten ook niet voor rede vatbaar. Hopelijk is zijn eigen vertrouwde juf snel weer beter. Nu ga ik er vandoor om in zijn klas over te blijven. Ben benieuwd hoeveel 1-april grappen ze voor mij in petto hebben!

Maandag 21 maart 2011

Volgens mij worden de tussenpozen tussen de updates steeds langer. Dat is zeker niet mijn intentie, maar doordat er zoveel dingen teglijkertijd spelen is het lastig om de tijd te vinden voor een duidelijke update. Ik ga het nu toch echt proberen!

Je merkt duidelijk dat Lucas naar de volgende Sanfilippo-fase gaat. Hij ging al steeds vaker genieten van iedereen en alles om hem heen, maar nu worden de frustaties ook stukken minder. Hij krijgt duidelijk wat meer rust in alles, maar hij geeft nog steeds duidelijk aan als hij iets zat is en dat is maar goed ook. Heerlijk is het om te merken hoe blij hij is, en dan om de meest simpele dingen: iemand zien, aandacht krijgen, liedjes zingen, etc.. Zijn motoriek, met name zijn mond motoriek neemt ineens snel af. Waar hij tot voor kort nog genoot van de crackers en chipjes, en hier ook met gemak op kauwde, werkt hij dit steeds vaker uit zijn mond dan dat hij het doorslikt. De logopedist kwam nog met het idee om voor het eten zijn tandjes even te poetsen met de elektrische tandenborstel om de mondmotoriek wat te stimuleren. En dat werkt ontzettend goed. Hij houdt het eten en kauwen dan ook iets langer vol! Dit zijn hele waardevolle tips. Hij geniet enorm van de snoezelruimte bij de Zonnebloem. Deze heeft twee deuren, waarvan ééntje uitkomt op de gang. Deze deur wordt regelmatig opengezet, zodat Lucas heerlijk van de snoezel over de gang naar zijn kamer kan lopen. Hij heeft dan alle vrijheid en geeft duidelijk aan wanneer hij te moe wordt. De snoezelruimte zelf is fantastisch! Een heerlijk watermatras, rustige muziek en veel mogelijkheden om tot rust te komen en samen met hem te kunnen snoezelen. Ook goed om te blijven zien is de liefde en het geduld waarmee hij iedere dag omringd wordt! Binnenkort hebben we weer het jaarlijkse IOP-gesprek bij SEIN. We kunnen dan weer alle puntjes op de i zetten rondom Lucas zijn behoeften en het dagprogramma. Ik krijg mail na mail van Marlies om maar van alles op de hoogte te blijven en dat stelt me altijd weer gerust, zeker omdat alles thuis ook gewoon door blijft gaan met drie andere kinderen!

Veel stress momenteel rondom Anthea. De Cito-toets is niet gegaan zoals verwacht. De eindcito is veel lager uitgevallen dan haar advies en leerlingvolgsysteem aangaf. Helaas moet dit voor de middelbare scholen in onze regio matchen met elkaar en dus heeft Anthea deze week een zogeheten drempeltoets voor de middelbare school. Dit is meer een intelligentietoets, waarmee ze dan haar niveau kunnen bepalen. Ondanks dat dit zou moeten kloppen met het leerlingvolgsysteem zit ik hierover toch flink in de stress. Na een desatreuze Cito ligt de druk nog hoger om nu ook nog deze drempeltoets te maken. Dit is dan haar laatste kans om terecht te komen op het schooltype van haar advies. We kunnen helaas alleen maar afwachten en hopen dat Anthea er het beste van maakt. Echter, ik vind het onbegrijpelijk dat de scholen die éne eindtoets zoveel relevanter blijken te vinden dan al die tussentijdse Cito's van het leerlingvolgsysteem. Die zouden toch zwaarder moeten meetellen! Deze discussie is al zo vaak aangezwengeld, maar het verandert helaas toch niet. Over twee jaar wordt de Citotoets later in het schooljaar gemaakt en moeten de scholen leerlingen laten inschrijven op het schooladvies, maar ik geloof er niets van de de middelbare scholen hier geen extra zekerheidsfoefjes gaan inbouwen. Die Citoscore blijft voor hen een grote vereiste ben ik bang.

Een tijdje geleden kreeg ik bericht van de gemeente Haarlemmermeer dat Lucas niet staat ingeschreven op een basisschool en dat hij geen leerplichtvrijstelling heeft. Uiteraard schrok ik, temeer omdat ik er destijds vanuit was gegaan dat de laatste school die hij heeft bezocht, De Waterlelie (op het SEIN-terrein) hier voor zou zorgen. Misschien hebben ze wel een vrijstelling aangevraagd, maar is deze niet meer opgevolgd bij de gemeente? Nu blijkt dat we een definitieve leerplichtvrijstelling moeten aanvragen en inmiddels hebben ze al heel wat gegevens opgevraagd om een duidelijk beeld te krijgen. Je zou zeggen: moet zo klaar als een klontje zijn, maar ze nemen hun taak blijkbaar erg serieus. Onlangs kreeg ik bericht van de assistent van Frits Wijburg dat Lucas op de lijst staat voor de Peg-sonde voor half april a.s.. Dit is vooralsnog een voorlopige datum, omdat ze pas twee weken vantevoren de oproep versturen, maar zij hield al enige tijd de lijst in de gaten wanneer Lucas er op kwam te staan. In ieder geval iets om rekening mee te houden. Nu zijn mondmotoriek stukken minder gaat merken wij dat we toch de juiste beslissing hebben genomen, hoe confronterend het ook is. Ik probeer jullie natuurlijk op de hoogte te houden van alles. Afgelopen week kregen wij een uitnodiging binnen van de officiële opening van de nieuwbouw van De Zonnebloem. Deze is, jazeker, 15 april a.s.. Dus als Lucas in het AMC ligt. Als er geen complicaties zijn zal hij het feest misschien net mee kunnen maken. Het zou zo jammer zijn als hij dit mist, de opening wordt namelijk gedaan met en door Ernst, Bobbie en de Rest!!!! Lucas was altijd helemaal gek van hen en nu zou hij ze missen op zijn eigen Zonnebloem? We gaan natuurlijk alles op alles zetten om ervoor te zorgen dat Lucas dit feest mee gaat maken! Enne....wij willen dit feest natuurlijk ook niet missen.

Jullie merken het al, we hebben hier weer genoeg dingen om onszelf bezig te houden. A.s. zaterdag is er weer een landelijke Open Huizen dag en zullen we weer in ons oude huis moeten zitten wachten op kijkers. Hopelijk zullen die zich deze keer wel aandienen. Eerder deze maand deden we mee met een Open Huis van de makelaar, maar helaas weer niemand. Van een oude buurman kreeg ik onlangs een mail dat hij geïnteresseerd mensen die stonden te kijken een rondleiding heeft gegeven. Hopelijk komen deze mensen a.s. zaterdag ook weer terug. De huizenmarkt zit enorm tegen en mensen zijn nu totaal niet bezig met het kopen van een huis, dat is te merken. Maar dit huis staat over een paar maanden al twee jaar te koop! Die dubbele lasten hou je nu éénmaal niet een eeuwigheid vol, maar we hebben ook niet echt een keuze. Mochten jullie nog iemand weten die, ondanks de tegenvallende markt, toch op zoek is naar een huis, stuur ze dan door naar Amsterdam.

Maandag 24 januari 2011

Januari is alweer bijna voorbij, maar ik wens iedereen toch nog maar het allerbeste voor dit jaar.  Beter laat dan nooit. Ons leven wordt momenteel beheerst door Open Dagen van de vele middelbare scholen en de Cito-toets van Anthea, die volgende week is. Gelukkig is ze er zelf toch wel vrij relaxed onder, zoals het merendeel van haar klasgenoten. Het wordt denk ik vaak gezegd, maar inderdaad zijn de ouders nerveuzer dan alle kids. Ze heeft al een prachtig schooladvies gekregen, maar het is toch altijd fijn als de Cito-toets dit nog "even" bevestigt. Ik geloof dat de "ouder-stress" ook deels heeft te maken met al die bezoeken aan middelbare scholen. Als je nu éénmaal wist dat ze met een bepaalde score en advies naar die ene school zou gaan heb je al wat meer rust, maar nu loop je van de ene naar de andere school en krijg je overal te horen dat er loting plaats zal vinden bij over-aanmeldingen. En ouders weten al dat er in negen van de tien gevallen sprake is van deze over-aanmeldingen. Als er geen sprake is van loting, heeft de school weer een extra "ring" ingebouwd qua woonplaats wat betreft het aannamebeleid. Dan ben je dus ook al niet zeker of je kind wordt aangenomen. En dan mag een kind zich maar bij één school inschrijven! Dan ben je geneigd om strategisch te kiezen, maar daarmee schiet je dus ook niet veel op. Efin, het blijft afwachten, maar er is meer stress rondom de schoolkeuze (als je al kan spreken van keuze) dan rondom de toets zelf denk ik. Met Stijn gaat het op school redelijk, zeker met de vakken als spelling en rekenen. Meer moeite heeft hij met begrijpend lezen en woordenschat, wat niet vreemd is bij kinderen met PDD-NOS. Onlangs hebben we een gesprek gehad met de IB-er, leekracht en de ambulant begeleider over het rugzakje en de huidige situatie van Stijn. Hij heeft nu RT voor begrijpend lezen en voor zijn sociale vaardigheden, maar binnenkort krijgt Stijn toch een spraak-taal onderzoek om te kijken op welk niveau dit is. Hij kan moeizaam zinnen formuleren wat gepaard gaat met veel gehakkel en pauzes, dus het lijkt ons zeer zeker de moeite waard. Deze week heeft Stijn ook al een afspraak bij het AMC ivm zijn beperkte groei. Nu is dit jaren geleden ook al onderzocht, maar aangezien hij nog niet echt die bekende spurt heeft gemaakt, is een nieuw onderzoek geen overbodige luxe. Wij houden onszelf dus wel bezig de komende tijd. A.s. zaterdag gaan Julian afzwemmen voor zijn C-diploma! We hoeven dan dus niet meer wekelijks in dat warme zwembad te zitten. Alleen dat is al een feestje waard! We hebben dan deze periode met alle kids afgesloten, al is het met Lucas dan natuurlijk anders gelopen dan met de andere kids. Met hem hadden we dit ook graag willen doorlopen, maar dat liep even wat anders.

We hebben nog geen oproep gehad van het AMC ivm de Peg-sonde voor Lucas, maar dat komt eigenlijk ook wel goed uit nu. Al met al heeft het natuurlijk (gelukkig) ook geen spoed. De eetmomenten blijven frustrerend voor Lucas, maar als je hem tussendoor bijv. stukjes rijstwafel of luchtige cracker geeft met zijn favoriete beleg heeft hij nog enige vorm van controle. Gisteren was hij zo ontzettend relaxed. Zowieso is hij de laatste tijd zo gezellig en kan hij veel meer genieten van alles en iedereen. Gisteren moest hij zovaak lachen en die lach van hem is zo ontzettend aanstekelijk. Hij kan in deze nieuwbouw ook veel meer vrij rondlopen en hij slaat ook minder met zijn armen om zich heen. Of het te maken heeft met de ophoging van de Risperdal of gewoon omdat hij toch wat rustiger wordt weten we natuurlijk niet helemaal, maar het feit is dat het een fijn gevoel is dat hij niet meer iedere minuut begrensd hoeft te worden. Vaak nog wel, maar dan gebeurt dat op een hele fijne en liefdevolle manier. Zeker niet alleen door "vastzetten" in zijn rolstoel. Wat raakte dat bericht van Brandon vorige week ons toch enorm. Nu heeft deze jongen iets heel anders en het is qua ziektebeeld ook totaal geen vergelijking met elkaar, maar het feit dat een drukke, agressieve patiënt/cliënt begrensd moet worden komt tot op zekere hoogte best overeen met de ontwikkeling van sommige Sanfilippo kinderen.  Zo ook met Lucas, zeker in een stadium van korte tijd geleden. Natuurlijk moeten ze beschermd worden tegen zichzelf. Ik heb ook wel eens Lucas uit de auto laten stappen en ipv dat ik zijn hand wilde pakken om bij me op de de stoep te blijven, rende hij zo om de auto heen de weg op! En hij kon toen al niet meer luisteren naar zijn naam. Wat doe je in dit soort gevallen? En dan is dit niet iets wat af en toe voorkomt, maar dag in en dag uit. Er zit natuurlijk een heel groot gat tussen vastbinden en los laten lopen en er is een verschil tussen vastbinden en begrenzen. Wat is de grens en wie bepaalt deze? Soms heeft iemand ook begrenzing nodig en voelen ze zich er zelfs beter bij. Lucas wordt bijvoorbeeld vaak rustiger als hij even zijn vestje aanheeft in zijn rolstoel. Niet omdat hij dan gedwongen wordt, maar omdat de bewegingsvrijheid hem soms te veel prikkels geeft. Hij kan dat nu éénmaal niet voor zichzelf bepalen. Als ouder ben je er niet elke dag bij, laat staan elke minuut, dus alles draait om vertrouwen. Vertrouwen in de begeleiding van de instelling waar je kind woont. Niet voor niets kan je kind niet meer thuis wonen, niemand neemt die beslissing voor zijn/haar lol. Als wij ons kind niet dagelijks die één op één begeleiding kunnen bieden, wie zijn wij dan om te verwachten dat men dat bij een instelling exact volgens onze wensen kan invullen?

Natuurlijk heeft men daar het personeel en de opleiding. Het CCE-traject is speciaal in het leven geroepen voor deze speciale "gevallen", die toevallig wel onze kinderen zijn. De instelling kan deze zorg dus inkopen en bieden, maar zij lopen ook tegen bezettingsproblemen op. Personeel wordt ziek, ze hebben vakantie en dan moet er geschipperd worden. Soms met het bestaand personeel en soms met invalkrachten. Deze invalkrachten kennen de kinderen niet goed en hebben niet altijd de mogelijkheid om zich in te lezen in de situatie. Maar ze staan op dat moment wel bij ons kind en zijn op dat moment niet alleen verantwoordelijk voor ons kind, maar ook nog voor drie, vier of vijf andere kinderen. Hoe zit dat dan met die één op één begeleiding? Die moet er dan toch ook iedere minuut zijn? Ook wij hebben wel eens gemerkt dat in zo'n geval Lucas maar in zijn bed was gestopt, omdat de situatie anders uit de hand zou lopen. Natuurlijk zijn wij hier dan niet blij mee en hebben wij hier later een gesprek over met de begeleiding. Dit zijn incidenten en incidenten gebeuren (helaas). We mogen dit niet tolereren als ouders, maar zou dit thuis ook niet af en toe gebeuren? Als je druk bent met je andere kinderen? Of als je net even wat klusjes moet doen? Of als er plotseling iemand aanbelt? Ook thuis zouden wij dan Lucas even moeten begrenzen, omdat het veiliger is voor hemzelf. Ik heb het ook wel eens moeilijk als ik van lotgenoot-ouders (Sanfilippo en anderen) hoor dat zij juist om deze redenen hun kind thuis willen laten wonen en zich toch maar niet gaan verdiepen in een instelling. Op den duur moeten sommigen hier toch aan gaan denken, doordat hun kinderen (toch) volwassen worden en je als ouder toch ook niet eeuwig meegaat. Maar als ik dan vertel over een incident is dat voor deze ouders een bevestiging van hun angsten en voel ik mij wederom een hele slechte ouder dat wij ons kind wel dit "aandoen". Daar komt nog bij dat er nog steeds een taboe zit op "je kind uit huis laten wonen". Dat is ook niet zo gek, want wie kan nu beter voor jouw kind zorgen dan jijzelf? Tja, en wij hebben deze vraag onszelf ook moeten stellen destijds en we herhalen hem nog heel vaak. Het antwoord beviel ons totaal niet en was erg confronterend, maar wel de waarheid. Wij kunnen Lucas gewoon niet de aandacht, begeleiding en structuur bieden die hij in onze ogen nodig heeft. Onze liefde is gelukkig door niemand te overtreffen, maar bij De Zonnebloem komen ze toch een aardig eind in de buurt, dat is wel zeker. Er heerst nog steeds het idee dat als je kind in een instelling woont het er heel klinisch en onpersoonlijk aan toe gaat. Dat de begeleiders misschien wel handelen als robots, want ze zullen wel wat gewend zijn inmiddels. Niets is denk ik minder waar. Veel mensen die in de zorg werken voelen zich betrokken bij hun cliënten en omringen ze met liefde en zorg. En incidenten blijf je houden, maar door in gesprek te blijven kan je deze zeker beperken/voorkomen en het houdt ons allemaal scherp. Wat wij merken is dat wij als ouders nog steeds de controle hebben over hoe Lucas wordt begeleid, opgevoed en verzorgd. Alles wordt aan ons gevraagd, hoe onbenullig sommige dingen ook lijken. Zo lang ons nog het gevoel wordt gegeven dat wij de controle hebben over Lucas, hebben wij nog steeds het gevoel dat wij voor hem zorgen. Alleen gebeurt dat niet in ons huis, maar ergens anders, ongeveer 10 km verderop.

Ja, ik denk dat het zeker anders kan met Brandon! Begrenzen dmv een tuigje kan ook totaal anders! Gelukkig staat iedereen nu weer even goed op scherp en dat is soms nodig. Kwaliteit van leven staat voor iedereen voorop, maar deze is niet altijd thuis te bereiken. Uiteindelijk willen wij allemaal hetzelfde voor onze kinderen: liefde, warmte en heel veel respect voor ze.

Er wordt gelukkig veel onderzoek gedaan naar Sanfilippo Syndroom en naar een geneesmiddel voor onze kinderen. Frits Wijburg maakt zich hier nog steeds sterk voor, samen met veel van zijn collega's in binnen- en buitenland. In de VS heeft een bekend colamerk, Pepsi een actie opgezet: Pepsi Refresh Project. Iedereen kan zichzelf of met een stichting aanmelden hiervoor. Mensen kunnen dan een maand lang stemmen op het project wat hen het meest aanspreekt en na afloop van deze maand krijgen degenen met de meeste stemmen een bijdrage voor hun project. Er zijn verschillende catergoriën en ook verschillende bedragen die hieraan hangen. In de VS heeft Team Sanfilippo zichzelf aangemeld en de Facebook-gebruikers zijn het wellicht al tegengekomen. Zij staan ingeschreven voor een bedrag van 250.000 dollar wat zij geheel ten goede willen laten komen aan onderzoek naar een medicijn voor het Sanfilippo Syndroom. Je kunt zo vaak stemmen als je wilt. Momenteel staat Team Sanfilippo ook nog steeds bovenaan. In deze categorie gaat het erom dat je in de top 2 staat aan het einde van de maand. Tot op heden staat Team Sanfilippo nog steeds 1e. Kijk naar de link hieronder en meld je aan! Iedere stem telt!!!!!

Dinsdag 21 december 2010

Vandaag zijn we met Lucas naar het AMC geweest. We hadden daar een afspraak met de gastro-enteroloog. Nu eens een keer bij wachtkamer 3 ipv wachtkamer 2. Verandering van spijs......Oorspronkelijk was de afspraak om 10.00 uur en voor de zekerheid was er ook al een afspraak gemaakt bij anesthesie, maar deze stond pas voor 13.40 uur. Gelukkig hebben de assistentes van de metabolen afdeling (wachtkamer 2) een tijdje terug zich helemaal ingespannen om één en ander wat beter op elkaar te laten aansluiten en met succes! Wij kunnen als ouders altijd op aan van Tessa en Klaske bij de kinderpoli. Wij vergeten dat wel eens te vertellen, maar niet tegen hen hoor! Het leuke is dat bij elke presentatie van Frits, Marlies of Jessica zij altijd genoemd worden en dat is niet voor niets. Tessa had een tijdje terug overlegd met de verschillende afdelingen. Als we klaar waren bij de Gastro afdeling konden we na afloop even bij hen aankloppen, zodat zij met ons mee konden naar anesthesie. Zo geschiedde ook. We rekenden erop dat we wellicht iets minder lang zouden hoeven te wachten, maar tot onze verbazing kon Lucas al gelijk gezien worden. Dat was natuurlijk helemaal super!!!  Het verhaal van de gastro-enteroloog was heel duidelijk en in zijn ogen was de beslissing voor een Peg-sonde bij Lucas zeker geen verkeerde. Eigenlijk nemen wij de juiste beslissing in deze voor Lucas. Hij moet gewoon weer plezier krijgen in eten en deze momenten zijn gewoon te bijzonder om ze te laten verpesten door allerlei frustraties. Daarnaast is een Peg-sonde medisch gezien nu éénmaal onvermijdelijk, dus Lucas komt er op den duur toch niet onderuit helaas. We lieten ons toch nogmaals alle voors en tegens uitleggen en dat deed de gastro-enteroloog met veel geduld. Hij was al goed op de hoogte van het ziekte-verloop rondom het Sanfilippo syndroom en had duidelijk al wat voorwerk gedaan. Dat scheelt natuurlijk enorm en gaf ons weer een stuk vertrouwen.

Wij hebben dus besloten dat Lucas een Peg-sonde krijgt. De oproep kunnen we binnen zes weken verwachten en we hebben dus nog even om ons hierin extra te verdiepen (alsof we dat al niet genoeg hadden gedaan!) en vooral om aan het idee te wennen. Lucas moet dan toch worden opgenomen en in ieder geval voor twee dagen. De ingreep zelf duurt niet lang, maar het spreekt voor zich dat het toch een ingreep is en ze willen hem natuurlijk ook nog ter observatie houden om te kijken of het geven van de sondevoeding goed verloopt. Dit blijkt overigens al een paar uur na de ingreep toegediend te kunnen worden. Verder willen ze ook zeker weten dat er geen complicaties ("lekken" van ontlasting, etc.) hebben opgetreden. Lucas heeft dus nog heel wat voor de boeg! Hij heeft gelukkig helemaal niets door van dit alles. Hij was vandaag in een hele goede bui en was zelfs best rustig. Af en toe wat verdriet en frustratie, maar al heel snel kreeg hij dan ook weer zijn heerlijke glimlach op zijn gezicht. Na afloop hebben we nog wat gegeten in het AMC en Lucas genoot van zijn saucijzenbroodjes. Hij had ze in no-time op, maar was zo moe. Toen we weer terugkwamen bij De Zonnebloem kon hij nog lekker een flink rondje rennen/lopen in de sneeuw en daarna hebben we hem lekker in zijn bedje gelegd en mocht hij heerlijk uitrusten.

Een ander verhaal was wel het ophalen vanmorgen bij de Zonnebloem. Marlies had al een tijdje terug alles in de agenda gezet over deze afspraak bij het AMC en alle tijden lagen goed vast. Toen wij aankwamen rond 09.30 was Lucas al helemaal klaar, maar het was ontzettend druk op de Zonnebloem. Het is immers een logeerhuis en het is kerstvakantie, dus dan is het altijd extra druk. Maar vanmorgen stond er één kracht en er waren volgens mij toch zeker vijf a zes kinderen en dan Lucas nog. Lucas krijgt altijd één op één begeleiding. Nu gaat hij om 09.30 uur altijd naar het Zeepaardje (DAC) en krijgt hij daar ook de extra begeleiding. Echter, vanmorgen had de begeleidster het zo druk dat ze gewoon geen tijd had gehad om van alles klaar te leggen voor ons om mee te nemen (tas met luiers, extra schone kleren, drinkbeker, etc.). Zij had dus in haar éénje vijf of zes kids moeten begeleiden, aankleden, eten moeten geven, waaronder Lucas, die altijd één op één hoort te krijgen. Hij telt nu éénmaal niet als één van de logeerkindjes. Het inpakken van een tas kunnen wij prima zelf, begrijp me niet verkeerd. Maar we zijn gewend dat deze altijd klaarstaat. Als we vantevoren weten dat het niet klaarstaat, kunnen we eerder komen om een tas in te pakken. Eigenlijk vond ik het niet verantwoord dat deze begeleidster hier in haar ééntje voor stond, maar ze klaagde niet. Integendeel. Ik begrijp zeker dat een andere (ervaren en minder ervaren) krachten ook willen genieten van de kerst en dus vrij hebben. Iedereen heeft recht op vrije dagen, maar als ik merk dat het dan meteen al zo onverantwoord mis gaat, heb ik toch mijn vraagtekens. Bij deze val ik dus niet degenen aan die vrij zijn/nemen, maar blijkbaar is er toch personeelsgebrek (wat is nieuw in de zorg?) en ze moeten nu éénmaal steeds meer met minder personeel. Ik spreek nu natuurlijk alleen als moeder van Lucas en ben niet bij de indeling van de agenda. Ongetwijfeld zal het veel ingewikkelder zijn dan ik nu schets en moet ik het één en ander relativeren. Als je weet dat je kind recht heeft op één op één begeleiding verwacht ik als ouder ook dat dat is vanaf dat Lucas wakker wordt/is. Eigenlijk ben ik gewoon flink geschrokken en moet dat toch even kwijt. Toen we Lucas weer terugbrachten waren er wel genoeg begeleidsters, dat moet ik wel zeggen. Het loopt dan natuurlijk ook gelijk veel gestructureerder.

Van Stephanie, één van de begeleidsters op de Zonnebloem, stuurde mij onlangs hele leuke foto's toe van Lucas in de sneeuw! Ze waren zo leuk dat ik ze natuurlijk met jullie wil delen. Vandaag hebben we er nog een paar gemaakt! Dan gaan we nu toch echt richting de kerst. We gaan lekker genieten van deze kerstvakantie. Morgen met de kinderen naar het zwembad glijden ahum rijden en donderdag naar de bioscoop. Er draaien weer veel leuke kinderfilms. Vrijdag dan toch nog de nodige boodschappen doen. Na de kerst gaan we er een paar dagen op uit. We gaan dan even genieten van een vakantiehuisje in Ootmarsum bij de familie Kuks. Hier zijn we hard aan toe. In de zomervakantie zijn we ook al niet weg geweest en dan hebben we de verhuizing er nog achteraan gehad. Wij gaan nu even wat gas terug nemen en de rest van dit jaar nog even van elkaar genieten, wij hopen dat jullie dat ook gaat lukken!

Wij wensen jullie allemaal fijne kerstdagen en een hele gezellige jaarwisseling!  

Zaterdag 18 december 2010

Lucas is verhuisd! De Zonnebloem is eindelijk over naar de nieuwbouw. Eigenlijk was de verhuizing al op 30 november j.l., dus Lucas woont er al sinds die datum, maar nu is het dan ook echt een "thuis". De nieuwe Zonnebloem is een superveilig en modern gebouw, voorzien van alle benodigde gemakken voor de kindjes en alle begeleid(st)ers. Zo hebben ze een heerlijke woonruimte met aangrenzend een speel/snoezelkamer, waarvan de deur in tweeën is gedeeld. Hierdoor kunnen de kinderen even apart spelen/uitrazen/snoezelen, maar toch contact houden met alle vertrouwde personen. De keuken is veilig afgesloten van het woongedeelte en alle deuren zijn voorzien van beveiliging. Het klinkt allemaal heel normaal en logisch, maar dat was tot voor kort echt niet het geval. Omdat het oude gebouw echt heel oud was, moesten ze iedere keer improviseren om aan alle veiligheidseisen te voldoen. Nu zijn alle stopcontacten bijv. beveiligd, maar veel zitten ook heel erg hoog.

Lucas zijn nieuwe kamer is een verademing! Zo ontzettend ruim en schoon. Voorzien van alle gemakken en twee grote ramen. Nu hebben we zijn kamer eindelijk kunnen inrichten naar onze wensen en we hebben hem eindelijk een echte gezellige kinderkamer van kunnen maken. Mooie, gezellige kasten, praktische meubels en alles is nu heerlijk opgeruimd. Van zijn tante en oom heeft hij een hele mooie muurschildering cadeau gekregen!!! Zij brachten ons in contact met Desiree van Zaal, een kunstenares die muurschilderingen maakt. Heel toevallig woont zijn in De Kwakel, een dorpje hier in de buurt en nog toevalliger is het feit dat hier ook een "Sanfilippo-gezin" woont. Desiree stond open voor onze ideeën en speelde heel goed in op de belevingswereld van Lucas. Omdat Lucas altijd gek was op het zien van honden (aaien was een ander verhaal!) kwamen we uit op een Woezel en Pip muurschildering. Lucas heeft al veel speelgoed en knuffels hiervan en het leek dan ook een logische keuze. Desiree heeft allerlei afbeeldingen opgezocht en met ons besproken en we kwamen beiden op exact dezelfde tekening uit. Afgelopen dinsdag kwam ze al vroeg bij de Zonnebloem en al snel begon ze in Lucas zijn kamer te tekenen. Tussen de middag moest ze even een verplichte pauze nemen, omdat Lucas aan zijn middagslaapje toe was. Helaas kon ik die dag niet het eindresultaat zien, omdat ik de kinderen uit school moest halen. Desiree was wel al een heel eind! Het eindresultaat is echt prachtig geworden en Lucas wordt iedere dag wakker met uitzicht op Woezel en Pip! Bij deze willen wij Desiree bedanken, maar vooral ook Lucas zijn tante en oom voor die lieve en bijzondere cadeau.

Morgen is weer de traditionele kerstviering bij de familie Kuks in Nutter/Ootmarsum. Deze kerstviering is al een begrip in heel Twente en omgeving. Bij deze ongedwongen kerstviering op de boerderij van de familie Kuks kunnen verstandelijk gehandicapten en hun families in een geheel ontspannen sfeer genieten van een hele unieke en gezellige kerstmis. Met behulp van vele vrijwilligers in de omgeving wordt de hele stal omgebouwd tot "kerk", waar de pastor helemaal meegaat in de beleving van onze kinderen en dit is werkelijk een unicum om mee te maken. Wij waren zelf zeker van plan om te gaan, maar door de slechte weersomstandigheden moeten wij nog afwachten of het ook verantwoord is om deze rit te maken morgen. Gisteren ben ik (met vele anderen met mij) al flink gestrand door het winterse weer en was ik pas om 22.00 uur thuis. Het leuke was weer dat ik mijn zwager tegenkwam in het restaurant waar ik samen met Anthea maar een hapje ging eten, omdat er geen doorkomen aan was. Hij was ook gestrand en besloot heel toevallig om daar maar een hapje te eten! Vandaag was ik toch nog met een aantal vriendinnen naar Alkmaar gereden om ons helemaal in de watten te laten leggen in een spa. Haren en gezichtsbehandelingen; we zijn weer als nieuw! De snelwegen rond Amsterdam waren redelijk schoon, maar vanaf Haarlem was het één grote ijsbaan! Het was gewoon zoeken naar rijsporen om een beetje grip op de weg te krijgen. En dan vroor het ook nog 5 graden. Aangezien er vanavond en vannacht weer sneeuw verwacht wordt, lijkt het ons te riskant om morgen de weg op te gaan voor zo'n lange rit heen en terug. We wachten wel af, want wie weet valt de sneeuwval wel mee. De kinderen verheugen zich er al zo op! De vorige keer speelde Anthea voor engel. Dat wilde ze nu absoluut niet meer (eigenwijze puber), maar Julian des te meer! Hij is er helemaal voor in, dus wij willen hem zeker niet teleurstellen. Of wij er nu wel of niet bij zijn: wij wensen iedereen heel veel plezier bij deze speciale en mooie kerstviering bij de familie Kuks.

Dinsdag 7 december 2010

Zo'n verhuizing gaat je niet in de koude kleren zitten! Al snel ben je "gesettled" en heb je het idee dat het allemaal al weer loopt. Maar toch heb je zo veel nasleep van de hele verhuizing: bestrating om het huis, spullen die worden geleverd, werklui die nog in en uit lopen. Efin, het zorgt ervoor dat je dus nog vaak op onhandige tijden thuis moet zijn en alles wat er toch moet gebeuren allemaal tussendoor moet doen. Volgens mij heb ik na de verhuizing nog geen één dag rustig in het huis wat kunnen doen. Ik voel mij dus niet niet gesettled, omdat ik gewoon nog geen ritme heb kunnen vinden. Deze maand zal dat ook zeker niet lukken lijkt me. Sinterklaas en vooral de aanloop er naar toe is best heel gezellig, maar ik ben iedere keer toch ook weer heel erg blij als die man weer op de boot naar Spanje zit. De stress van Sinterklaas blijft een race. Anthea en Stijn doen in de klas natuurlijk aan surprises. Wij moeten eerst een hele tijd inspiratie opdoen en pas als wij nog moeten beginnen hoor ik alle moeders om mij heen al zeggen dat die van hun kind(eren) al een week klaar zijn! Time-management is nu éénmaal niet mijn sterkste punt en zal het ook nooit worden helaas. Je blijkt het te kunnen leren, dus binnenkort maar eens een workshop hierover gaan bijwonen. Efin, gisteren was pakjesavond wel weer een enorm succes hier in huis. De kinderen (en wijzelf ook!) zijn weer gruwelijk verwend en mogen hier weer een heel jaar op teren. Het is toch ook wel weer leuk om te zien hoe Julian, als laatste kind, nog helemaal gelooft. Het lijkt wel of je het nu meer doorhebt hoe speciaal en aandoenlijk het eigenlijk is. Bij Lucas is het ook volop gevierd. Het begon een paar weken geleden al met de intocht bij SEIN die heel leuk en gezellig was. Iedereen beleeft het daar zo ontzettend intens en dat is zo aandoenlijk. Lucas geniet gewoon van het feest en de aandacht. Ik denk niet meer dat hij weet wie Sint en Piet nog zijn, al zal hij er nog wel een vorm van herkenning in vinden misschien. Nu is Lucas de afgelopen tijd wel weer flink achteruit gegaan in ontwikkeling. Zo merkten wij dat zijn herkenning van ons regelmatig weg is en die achteruitgang doet nog het meeste pijn. Het feit dat je niet meer gegarandeerd dat heerlijke lachje van hem krijgt is moeilijk te verteren. Gelukkig zijn ze er nog hoor, maar het is niet meer vanzelfsprekend en je wordt nu weer geconfronteerd met de harde realiteit. Ook al weet je dat zoiets gaat gebeuren, je kunt je er geen echte voorstelling van maken tot het zover is.

Eten is ook al een tijd niet meer zo vanzelfsprekend bij Lucas. Hij geniet nog wel van de lekkere dingen (spekjes, koekjes, chips, etc.), maar zodra het gaat om eten waar voedingstoffen inzitten wordt het steeds lastiger. Omdat Lucas zich al enige tijd steeds regelmatiger verslikte in vooral zachtere dingen (aardappels, pasta, rijst, brood, groente; hij kauwt hier namelijk niet op, maar slikt het in één keer door), is bij SEIN al een tijdje een slikprotocol voor hem opgesteld. Een diëtiste heeft een hele gebalanceerd dagschema voor hem samengesteld wat betekent dat Lucas voornamelijk alles gepureerd te eten krijgt. Dit moest wel, omdat hij alles wat vast blijft zitten niet meer kan ophoesten. Als iets vast zit in zijn keel hoor je hem gewoon niet en loopt hij bijna blauw aan. Maar ondanks het feit dat hij bijna 3000 calorieën per dag binnenkrijgt komt hij totaal niet meer aan, zowel in de lengte als in de breedte. Eigenlijk wordt hij steeds dunner. Nu neemt door de achteruitgang ook zijn spierspanning snel af, dus dat maakt ook dat hij er fragieler uitziet. Helaas kan Lucas gewoon niet meer genieten van de eet-momenten en is eten voor hem een ware strijd geworden. Hij begint wel vrolijk, maar na een maaltijd is het steevast een flinke huilpartij. Dit is zo zielig om te zien, maar hoe moet hij zich wel niet voelen? Drinken gaat er vaker langs dan dat er binnenkomt, maar met veel pijn en moeite krijgt hij dan wel net genoeg binnen, maar ook alleen omdat iedereen er heel veel moeite voor doet (en dit ook met veel liefde en geduld doen overigens!!!). Wij hebben dit nu ongeveer zes maanden aangezien, samen met de begeleidsters van Lucas bij De Zonnebloem. Zij hebben, samen met de diëtiste en andere betrokkenen daar, veel uitgeprobeerd. Zo heeft Lucas inmiddels ook maagzuurremmers, omdat het huilen tijdens/na de maaltijden wellicht hierdoor kon komen. Helaas bleek dit niet (alleen) de oorzaak en er zijn regelmatig wijzigingen in zijn eet-momenten aangebracht. Zo frustreert het Lucas dat hij niet zelf (meer) kan eten, zeker de hoofdmaaltijden niet. Alles wat gepureerd is moet uiteraard met een lepel aan hem worden gegeven en dat frustreert hem. Zelf doen is gewoon geen optie meer. Hij kan echter wel genieten van de lekkere dingen die hij wel zelf in zijn mond kan stoppen en die hard zijn, zodat hij er automatisch op kan kauwen.

Onlangs zijn wij met Lucas naar Frits Wijburg geweest, omdat wij toch steeds vaker gingen nadenken over de mogelijkheid van een peg-sonde. Zowieso was het al een tijd geleden dat Frits Lucas had gezien en hij trof volgens eigen zeggen toch een heel andere Lucas aan dan hij een tijd terug had gezien. Zowel lichamelijk als ook qua (on(rust). Hij heeft ons de voors en tegens van een peg-sonde uitgebreid toegelicht en de keuze aan ons gelaten. Willen wij koste wat het kost Lucas op de normale manier laten eten met alle frustraties die hiermee gepaard gaan of willen wij dat hij alle voedingsstoffen via de peg-sonde binnenkrijgt en dat hij kan gaan genieten van alle eet-momenten die hij nog wel zelf kan doen? Dat hij op termijn een peg-sonde nodig zal hebben staat buiten kijf. Je kan wachten tot hij echt grote(re) slikproblemen gaat ondervinden en dat kan nog jaren duren gelukkig. Maar nu moeten wij een afweging gaan maken tussen noodzaak (verstand en medische redenen) en kwaliteit van leven (gevoel en psychologische redenen). Het idee van Frits en Jessica om in ieder geval een afspraak in te plannen met een gast-enteroloog (maag-lever-darm arts) om nogmaals alle voors en tegens door te nemen, alsmede de gehele procedure hieromheen leek ons zeker een goed idee, zeker omdat dit geen spoed heeft. Tevens geeft het ons allemaal weer wat tijd om alles wat te laten bezinken en dus wat extra bedenktijd in te lassen.  De afspraak staat gepland voor 21 december a.s. en we kunnen dan ook langs de anesthesist met Lucas. Hopelijk kunnen wij de juiste beslissing nemen voor ons binkie.

Vorige week zaterdag waren we op de MPS-dag van de VKS. Altijd weer fijn om al onze Sanfilippo-vrienden weer te zien, het is er een perfecte gelegenheid voor. Het programma was wat lang, van 10.20 tot 13.30 en daarna de lunch. Doordat het programma flink uitliep was de lunch ook later en we merkten dan ook dat het lastig was om de aandacht erbij te houden zo nu en dan. De lezingen waren er echter niet minder interessant om, de één wat meer dan de ander natuurlijk. Omdat het een MPS-dag is voor alle vormen is het een breder scala. Bij MPS I, II, IV en VI staat de lichamelijke achteruitgang veel meer centraal dan bij MPS III en dat maakt dat het wel interessant is, maar niet van toepassing op "onze" kinderen. Als dan ook een spreker een verhaal niet geheel samenhangend kan brengen, maakt het zo'n presentatie nog lastiger te volgen. Desalnietemin was het merendeel erg interessant en de lunch en het samenzijn met andere ouders en de artsen is zo ontzettend gezellig na afloop van het officiële programma. Het is altijd weer opvallend hoe hecht de Sanfilippo-familie is vergeleken met de andere MPS-families. Frits Wijburg en Jessica de Ruijter waren uiteraard ook van de partij en iedereen was dan ook zeer benieuwd naar de uitslag van het Genesteïne-onderzoek!!! Helaas zijn de laatste berekeningen nog niet helemaal afgerond en willen ze nog geen eind-oordeel geven, maar dat het deze maand nog komt is bijna zeker. Frits Wijburg liet wel doorschemeren dat het vooralsnog geen wondermiddel blijkt te zijn en dat het de stapeling niet echt zal kunnen vertragen, zeker niet in de doseringen die tijdens het onderzoek zijn toegediend.  De proefdieren kregen een veel hogere dosering toegediend en dit bleek wel effectief, maar dan moeten ze de genesteïne meer gaan isoleren uit de soja-plant, maar dan krijg je wellicht te maken met meerder bijwerkingen van zo'n puurder medicijn.

Ondertussen is er een ander, baanbrekend onderzoek bezig, wat wellicht wel tot een middel kan leiden. Wat voor de andere MPS-vormen al een tijdje op de markt is, maar voor het Sanfilippo-syndroom nog steeds niet uitvoerbaar is vanwege de bloed-hersen barriëre, is de enzym-vervangende therapie (ERT - Enzym Replacement Therapy). Ze willen hiermee het enzym toedienen wat onze kinderen missen, zodat de stapeling stopt. Zowel in Manchester als in het AMC vindt dit onderzoek plaats en ieder centrum heeft zes Sanfilippo-patiënten en hun ouders bereid gevonden om aan dit onderzoek mee te werken. Natuurlijk moesten de patiënten aan bepaalde criteria voldoen, qua ontwikkeling, om in aanmerking te komen voor deelname. Zo is Lucas gewoon al te slecht om een duidelijk resultaat te kunnen zien. Ja, dat doet pijn. Twee jaar geleden zou hij nog wel mee mogen doen, maar hij heeft nu éénmaal niet een mildere vorm en ontwikkeling van deze ziekte. Vorige week werd het onderzoek uitgezonden op tv en wel in in programma Het Academisch Ziekenhuis. Hierin is één van de patiënten, Jonathan, te zien die het enzym al kreeg toegediend. Sommige familieleden en vrienden om ons heen hebben de uitzending gezien en zijn werkelijk met stomheid geslagen als ze zien dat Jonathan ook een Sanfilippo-patiënt is. Zij zien eigenlijk nooit andere Sanfilippo-kids dan Lucas en vergeleken met hem is Jonathan zo ontzettend "goed". De zorgen voor de ouders zijn er zeker niet minder om, maar het is wel bijzonder (hard). Het is logisch dat in zo'n programma alles is gericht op het baanbrekend onderzoek, maar ik vind het persoonlijk altijd jammer dat je ook nu weer de "beste" gevallen van deze ziekte ziet. Dat kan mensen een compleet verkeerd beeld van de ziekte geven, maar eigenlijk geldt dat andersom natuurlijk ook. Zo eerlijk moet ik dan ook weer zijn. Wat heb ik overigens ontzettend veel bewondering voor de ouders van deze zes patiënten. De keuze die zij hebben moeten maken is zo moeilijk. Zo'n trial is niet zo eenvoudig als we zouden denken. Het betekent veel ongemakken voor je kind; veel heen en weer reizen, ingrepen, enzymtoedieningen, etc.. Als ouder wil je ook een belangrijk en hoopvol onderzoek niet in de weg staan. En het zal maar wat doen bij jouw kind!! 

Nog meer en zeker niet minder spannend was de promotie van Marlies Valstar op haar onderzoek naar het Sanfilippo Syndroom! Ze was hier al zo lang mee bezig, met hart en ziel trouwens. Zij heeft zich compleet op het Sanfilippo-onderzoek gestort, waardoor er weer zoveel nieuwe kennis is opgedaan. Ze heeft haar proefschrift met veel verve verdedigd en na afloop mocht zij zich dan ook Doctor Marlies Valstar noemen. Zij had hiervoor niet alleen haar familie, kennissen en collega's uitgenodigd, maar ook veel ouders van Sanfilippo kinderen en dit alleen al schetst een heel goed beeld van haar. Jessica is een zeer bekwame en betrokken opvolgster, waar wij ontzettend blij mee zijn. Maar we missen Marlies enorm, zeker haar bevlogenheid en heerlijke chaotische taferelen, maar wij zijn er van overtuigd dat we haar weer tegenkomen binnen het Sanfilippo-circuit!

Ook op het thuisfront is er bij ons weer veel gebeurd sinds de laatste update. Nu heeft er wel een heel grote periode tussengezeten, daar wil ik zeker geen gewoonte van maken! We hebben nu een officiële puber van 12 in huis. Anthea voelt zichzelf al een heuse puber en denkt dat ze al 15 is. Toch merk ik dat ze in groep 8 echt een stuk wijzer worden. Ze moeten al meer gaan nadenken over de vervolgopleiding al wordt deze voornamelijk bepaald door de Cito-scores. Vorige week hebben ze een proef-citotoets gemaakt, geheel in dezelfde sfeer afgenomen als straks de echte citotoets. Naar aanleiding van deze proefcito (en uiteraard de resultaten van voorgaande jaren) zullen de leerkrachten een advies bepalen. De stress is hier in de omgeving van Amsterdam misschien nog wel groter dan in veel andere delen van het land, omdat ze zich hier al in januari moet inschrijven bij een middelbare school, terwijl ze de eindcito pas in februari hebben. Die is trouwens wel landelijk. Wat niet landelijk is, is het feit dat je je in deze regio maar bij één middelbare school mag inschrijven en dat de meeste (gewilde) scholen een lotingsysteem kennen.  Dus als jou kind wordt uitgeloot, moet je maar afwachten waar er nog plaats is en dat zijn per definitie nooit de scholen die in jouw top 10 staan. Ten eerste dus de noodzaak om een goede score te halen (daar heb je dan nog enigszins zelf invloed op) en ten tweede moet je dan maar afwachten of je met die goede score ook naar de school van je keuze kan. Dubbele stress dus en niet alleen voor de kinderen. Gelukkig heeft Anthea haar proefcito goed gemaakt, maar het officiële advies krijgen wij pas in de tweede week van januari a.s.. Ze had de toets nog beter kunnen maken, als we afgelopen donderdag niet pas om 10.00 uur op school aankwamen vanwege de sneeuw en gladheid! Dit was hun laatste proefcito-dag en in de auto werd ze natuurlijk al helemaal gestressed. Als moeder probeerde ik haar aan alle kanten gerust te stellen al werd ik ook enorm gestressed van het feit dat ik in een half uur geen cm ben opgeschoten. Pffffft, toen maar omgekeerd en een andere route geprobeerd, maar dat schoot natuurlijk ook niet op. Nu merkten we een duidelijk nadeel van de verhuizing. Anthea schoof dus helemaal gestressed om 10.00 uur aan bij het tweede onderdeel, waar de rest net mee begonnen was. Hierbij maakte ze dan ook de meeste fouten, achteraf gezien. Niet zo raar, maar ze heeft nog een prima score gehaald, dus ze kan met de echte cito alleen maar beter gaan hebben we haar verteld. Geeft haar weer wat zelfvertrouwen.

Gisteren hebben wij de knoop doorgehakt wat betreft de makelaar. Ons oude huis staat nu al anderhalf jaar te koop en er zijn toch niet zo heel veel bezichtigingen geweest. In die tijd ook geen één bod overigens. Nu ligt de huizenmarkt wel flink op haar gat, maar al geruime tijd voelden wij ook geen bevlogenheid van de kant van de makelaar. Er waren zoveel irritaties, dat wij nu maar hebben besloten het contract te beëindigen. Inmiddels hebben wij vandaag een afspraak gehad met de nieuwe makelaar die in ieder geval veel meer pit toont en realistischer is. Natuurlijk kan ook zij geen wonderen verrichten, maar als iemand al veel bevlogenheid en enthousiasme toont kom je sneller tot resultaten, toch Marlies? Laten we hopen dat 2011 ons meer rust hierin zal brengen.

Maandag 18 oktober 2010

Allereerst wil ik iedereen bedanken voor de lieve berichtjes, kaartjes en attenties voor Lucas zijn 9e verjaardag. Het is zo fijn dat iedereen er aan denkt. Afgelopen woensdag zijn Ad en ik samen naar ons jarig jobje geweest, bepakt en bezakt met cadeautjes, vlaaien en traktaties voor alle kinderen van zijn groep. We kregen heel veel heerlijke glimlachjes van ons binkie en hij was heerlijk relaxed. Hij had namelijk uitgeslapen tot 08.45 uur, iets wat hij wel vaker doet. Eigenlijk slaapt hij iets te veel tegenwoordig en komt regelmatig wat slomig over, maar hij kan ook nog flink van zich laten horen! Hij heeft duidelijk geen idee meer dat hij jarig is of wat het überhaubt ook maar betekent, maar hij geniet lekker van alle aandacht en extra knuffels (al krijgt hij normaal ook al heeeeeeeel veel knuffels). Wij zijn samen met Lucas naar 't Zeepaardje gegaan en hebben geholpen en genoten van het vieren van zijn verjaardag aldaar. Al snel werd het zingen en de drukte hem wel wat te veel en kon hij zich heerlijk even gaan uitleven in de aparte speelruimte die daar is. Hij kon daar even rustig rondlopen en zwaaien met zijn armen.

Gisteren hebben wij zijn verjaardag gevierd met familie en een aantal van onze vrienden, net als vorig jaar in het pannenkoekenrestaurant vlakbij De Zonnebloem. Bij het ophalen oogde Lucas al erg moe, maar hij bleef ons wel trakteren op zijn heerlijke lachjes en hij was door Marijke en andere begeleidsters prachtig gekortwiekt! Dat was een hele leuke verrassing! Het weer zat trouwens ook echt mee, dus de wandeling naar het pannenkoekenrestaurant was gewoon heerlijk. De meeste mensen waren er al toen wij met Lucas en de kids binnenkwamen en al snel kreeg Lucas van iedereen de cadeautjes. We hadden een hele fijne tafel in de aangebouwde serre; in de hoek, zodat Lucas heerlijk naar buiten kon kijken en toch een redelijk rustig plekje had. Voor Lucas bestelden we al gelijk een pannenkoek, zodat hij al snel kon beginnen met zijn favoriete gerecht. Toen ik mij even had omgedraaid, hoorde ik een hard gerinkel. Ahum, de serveester wilde Lucas blij maken met zijn pannenkoek, maar had natuurlijk niet in de gaten dat hij met zijn armen zwaait naar alles en iedereen, zodra je naast hem staat. Hij wilde zo graag zijn pannenkoek dat hij zo het bord uit haar handen sloeg en de (hele hete) pannenkoek greep en in zijn mond probeerde te proppen. Soms komt het wel goed uit dat Sanfilippo-kids zo'n hoge pijngrens hebben! Al snel kreeg hij een nieuwe pannekoek, maar hij at er niet zo heel veel van, wat wel raar is voor zijn doen. Lucas begon ook heel onrustig te worden en bleef maar onophoudelijk huilen. Wat we ook probeerden, hij werd niet rustig en het was zo ontzettend zielig. Hij zat er toen ook nog maar net drie kwartier volgens mij. Zelfs Marlies kreeg hem niet tot rust (zij was ondanks haar zware griep toch even op Lucas zijn feestje gekomen) waarop Ad en ik maar besloten om hem lekker terug te brengen naar De Zonnebloem. Hij verlangde vast ook naar zijn bedje, want hij was ook zo moe. In mijn ééntje ben ik met hem teruggelopen naar de Zonnebloem en langzaam werd hij iets rustiger en kwam er heel af en toe weer een voorzichtig lachje op zijn gezichtje. Kimberley, die ook nog even in het restaurant was geweest, maar al snel weg moest omdat zij zou werken, ontfermde zich over ons ventje en omdat Lucas weer iets rustiger was kon ik met een redelijk gevoel weer teruggaan naar het restaurant.

Natuurlijk deed het pijn en dit is niet de verjaardag waar je van droomt, maar wij houden het wel in ons achterhoofd. Daarom vieren we zijn verjaardag zo dicht bij de Zonnebloem. Voor Lucas moet het ook leuk zijn en als hij verdrietig is (en blijft) is dit voor hem het beste. Leuk is het niet, maar ik merkte dat de wandeling met hem terug naar de Zonnebloem mij even goed deed. Even dacht ik er ook nog aan om even een wandeling met Lucas te maken en vervolgens weer met hem terug te komen in het restaurant, maar ervaring leert ook dat hij dan gewoon weer verder gaat in zijn verdriet zodra je terug binnen bent. Dat was dus ook geen echt optie. Omdat hij zo intens verdrietig was, heeft oma ook eigenlijk geen afscheid van hem kunnen nemen, maar het is ook zo moeilijk als hij zo hardverscheurend huilt en intens met zijn armen slaat op zo'n moment. Zij was toch wel verdrietig en teleurgesteld, dat begrijpen wij heel goed, maar we moeten op zo'n moment het meest aan Lucas denken. Na afloop zijn we nog even naar Lucas gegaan en hij bleek gelukkig heerlijk in zijn bedje in slaap te zijn gevallen. Wat ik toen ook begreep is dat de begeleiding ook pas later uit de aantekeningen van de nachtdienst kon opmaken dat Lucas die nacht ervoor tussen 23.00 uur en 03.30 uur de hele tijd wakker is geweest! Ons binkie was echt doodmoe, dus hij kon het hele feest ook echt niet aan op dat moment. 's Avonds heb ik nog met De Zonnebloem gebeld en het was fijn om te horen dat hij de hele verdere dag nog heeft genoten van de nodige rust en aandacht. Hij is rustig gaan slapen. Als ik achteraf de foto's terugzie, valt ook op hoe vaak hij eigenlijk met hele vermoeide oogjes op de foto's staat.

Inmiddels zijn we dan eindelijk ook verhuisd! Het ging allemaal niet zonder slag of stoot, maar we zitten er en we hebben zelfs internet en telefoon. Nee, dat was allemaal niet eenvoudig. Na van drie "gewone" KPN-monteurs te hebben gehoord dat zij echt niks konden doen, omdat ze geen signaal kregen, kwam er na veel bellen, irritaties en boosheid mijnerzijds uiteindelijk een meneer van de graafploeg. Hij kwam erachter dat er 140 mtr van ons huis een soort centrale ondergronds moest liggen, maar ja, welke kant op dan he? Hiervoor moest hij tekeningen opvragen bij de Prorail van de KPN, Trilink.  Deze zitten in Utrecht en dat moet een baas van deze meneer weer opvragen. Ja, met de werkgelegenheid zit het wel goed bij KPN. De volgende dag had deze meneer de tekeningen al en kon hij met een collega samen gaan graven. Hier vonden zij dat onze kabel was doorgeknipt. Ze hebben hem gerepareerd en sindsdien hebben we dus verbinding. Voordat je de juiste mensen hebt moet je zo'n onnodig lang traject aflopen, dat zou toch niet nodig hoeven zijn. Wij zullen het wel niet begrijpen.

De meeste dozen zijn nu wel uitgepakt en we moeten nog een beetje onze draai gaan vinden, maar dat heeft nu éénmaal tijd nodig. De kinderen zijn erg blij met hun kamers, maar moeten ook weer nieuwe vriendjes zoeken in de buurt. Wel fijn voor hen is dat ze gewoon op hun huidige school kunnen blijven, toch nog iets vertrouwds voor ze. Anthea begint binnenkort met tennis, wellicht dat ze dan weer wat nieuwe contacten opdoet in deze nieuwe omgeving. Zij is toch nog wel het meest uit haar doen, maar dat is ook niet zo raar met haar leeftijd. Groep 8 is toch wel een hefig jaar en er wordt toch wel veel van ze verwacht. De komende weken zijn voor onze familie altijd extra bijzonder; de verjaardag van Lucas, maar ook is tien dagen na zijn geboorte zijn opa overleden. Deze maand is daarom altijd vrij beladen in allelei opzichten, zeker voor mijn schoonmoeder, schoonzusje en zwager. Misschien is het goed om er toch maar weer even bij stil te staan, maar na zo'n roerige maand is het toch altijd weer fijn als het november is.....voor iedereen.

Zondag 19 september 2010

De verhuizing komt dichterbij en mijn dagen worden nu gevuld met inpakken, inpakken en inpakken. Daarnaast gaat de rest ook nog "gewoon" door natuurlijk: school, clubjes, de was, etc.. Er blijft niet veel tijd over voor andere dingen, maar dat hoort er natuurlijk bij. Gisteren hebben we nog wel een klein feestje gevierd, omdat Julian heeft afgezwommen voor zijn A diploma. Hij is zo enorm trots en dat mag ook wel! De afgelopen week zat hij al niet lekker in zijn vel en had regelmatig last van hoofdpijn, verkoudheid en werd 's nachts regelmatig wakker. Vrijdag ben ik nog met hem mee op schoolreisje geweest en hij was toen al zo moe en bij thuiskomst bleek hij koorts te hebben. De hele nacht had hij flinke koorts en ik had alle paracetamol die we maar in huis hebben klaargelegd. Afzwemmen zou hij !!! Zaterdagochtend was hij koortsvrij, maar tegen de tijd dat hij moest afzwemmen voelde hij toch weer koortsig aan, dus een half uur voordat ze moesten beginnen heb ik hem toch maar wat gegeven. Gelukkig is het allemaal goed gegaan, maar hij is nu erg verkouden en is lekker schor.

Ondertussen ben ik maar bezig met sorteren en inpakken in alle kinderkamers. Ja, ze hebben vorige week al zelf dozen "ingepakt". Bij Anthea resulteerde dit in dozen, waarin alles geheel door elkaar in de dozen was gegooid. Pennen, losse blaadjes, boeken, sierraad-doosjes, knuffels, eten van de hamster, etc.. Dus kon ik net alles nogmaals eruit halen, sorteren en weer inpakken. Stijn heeft het allemaal een stuk netter gedaan, maar hij heeft niet helemaal begrepen dat je beter niet al je boeken in één doos kan doen, omdat deze dan erg zwaar wordt. Nou ja, dat hoort er allemaal bij moeten we maar denken.

Afgelopen donderdag is er een KPN-monteur bij het nieuwe huis geweest om ons huis te voorzien van een internet- en telefoonaansluiting. Er bleek een signaal op een centraal punt omgezet te moeten worden en dit heeft hij via een collega proberen te regelen. Hij kon daar terplekke niks meer doen en we zouden die avond tussen 20.00-22.00 gebeld worden om te kijken of alles goed was omgezet. Toen wij daar om 20.00 uur aankwamen bleek er een briefje in de brievenbus te zitten van een KPN-monteur met de mededeling dat er niemand thuis was aangetroffen om, ja, 20.00 uur! Knap toch he van zo iemand? Ten eerste zouden wij gebeld worden en ten tweede is ons niet verteld dat er iemand langs zou komen. Inmiddels heb ik ze al zeker zes keer aan de telefoon gehad, maar je komt er bij zo'n call-center niet doorheen. Ik begon een paar keer vriendelijk, maar de laatste telefoonjes was mijn geduld al op. En wat een onbeschoft personeel daar bij die call-centers bij KPN! Afin, volgens mij hebben we over een maand nog geen telefoon en internet. Je kan bellen tot je een ons weegt, maar je blijft "steken" bij zo'n call-center en je krijgt van je levensdagen geen monteurs te pakken. Dus zo wordt er voorlopig niks opgelost. Inmiddels hebben we wel al de rekening gekregen voor die monteur die niks gedaan heeft. Die laten we dus maar storneren, zodra dat wordt afgeschreven. Dus als iemand de komende tijd geen reaktie ontvangt op e-mails die aan ons verstuurd zijn, dan zijn ze bij deze vast op de hoogte.....

Vrijdag 10 september 2010

Het is wel te merken dat we nu in de drukke verhuismaand zitten. Organiseren is al niet mijn sterkste punt, maar in zo'n tijd valt dat dan weer eens extra op. Alles draait gewoon door, terwijl voor mij de tijd wel eens stil lijkt te staan, maar daarvoor is natuurlijk geen tijd. Normaal al niet, maar nu al helemaal niet. Over ruim twee weken gaan we al over en er moet nog heel veel gebeuren. Op dit soort momenten ben ik altijd "blij" dat we de dagelijkse zorg van Lucas er niet bij hebben, ik zou het gewoon niet trekken en het zou ten koste gaan van hem. Wel zal ik heel blij zijn als we over zijn en we weer meer tijd en aandacht kunnen besteden aan Lucas en de andere kids. Nu heb ik constant het gevoel dat ik me in zessen moet zagen om er voor te zorgen dat alles voor de kids nog zoveel mogelijk blijft doorgaan, ik loop continu achter de feiten aan. School, inpakken, inkopen en bestellingen, werkzaamheden in het nieuwe huis, huishouden in het oude huis, boodschappen, afspraken rondom de huizen maken, afspraken met de Bascule en met school (rugzakje!), etc.. Mijn hoofd tolt er regelmatig van, maar over een maand zal het vast alweer wat overzichtelijker zijn.

Met Lucas gaat het nog steeds wisselend, al geniet hij ook wel vaak. De laatste tijd heeft hij vooral rondom de eet-momenten veel verdriet en er is dan ook veel gezocht naar een oorzaak hiervoor. Hij krijgt al een tijdje veel gepureerd eten, wat ervoor zorgt dat hij niet meer "zelf" kan eten. Daarop hebben ze bij De Zonnebloem destijds bedacht op hem na iedere paar hapjes hem zelf een stukje cracker met beleg te geven, zodat hij zelf ook nog wat in zijn mondje kan stoppen. Daar geniet hij zichtbaar van. Hij begint dan ook heel tevreden aan iedere maaltijd, maar na een minuut of twee begint hij onophoudelijk te huilen. Hij zal toch last hebben van zijn maag en/of slokdarm denken we allemaal. Sinds deze week krijgt hij dus een maagzuurremmer om te kijken of dat wat doet. Ik hoop van wel, want niemand zit te wachten op ingewikkelde onderzoeken en Lucas al helemaal niet. We moeten het nu wat tijd geven, maar vandaag heb ik van De Zonnebloem doorgekregen dat het eten vanmiddag redelijk ging. Hij krijgt nu even geen crackers meer en dat gaat iets beter, alhoewel hij tijdens het eten vandaag ook supermoe was. Lucas verlangt dan toch echt even naar zijn bed.

Precies een week geleden was de opening van de nieuwbouw bij SEIN. Het was groots en professioneel aangepakt met veel tenten, een prachtig podium met twee grote schermen, verschillende tentjes en kraampjes met eten, drinken en versnaperingen en heel veel muziek. Omdat de koningin zou komen was het hele terrein ook hermetisch afgesloten, zodat je alleen via een pendelbus, te voet of per fiets op het terrein kon komen, met een speciale toegangskaart. Rond 14.00 uur waren wij bij Lucas en bij De Zonnebloem hadden ze hem al zijn "oranje boven" t-shirt aangetrokken! Dat was zo ontzettend leuk. Hij glunderde toen wij binnenkwamen, zoals hij eigenlijk altijd doet en al snel gingen we het terrein op. Het was dan ook prachtig weer en de sfeer was zo gezellig. Natuurlijk begon eerst het officiële programma, waar de koningin dan ook met veel beveiliging arriveerde. Maar desondanks bleef de sfeer wel heel ontspannen, dat was zo opvallend. Eén bewoner liep regelmatig voor de koningin langs om haar uitgebreid te fotograferen. Heerlijk op te zien. Lucas vermaakte zich ook prima en deelde regelmatig meppen uit aan iedereen die naast hem stond. Wel merkten wij dat het voor hem wel te druk was om even een rondje zelf te lopen, daarvan raakte hij enorm van streek. Dus als je maar bleef lopen met hem in de rolstoel genoot hij. Er was genoeg te snoepen en te eten voor meneer: ijs, patatjes, poffertjes en veel snoep. Na officiële gedeelte barstte het feest los en was er veel muziek, waaronder een optreden van Wolter Kroes.  Maar rond een uur of vier had Lucas het wel gehad en werd het hem toch te veel en te druk. Hij schreeuwde en huilde vaak en uiteindelijk hebben we hem rond 17.00 uur lekker naar De Zonnebloem gebracht. Hij hoefde niet veel meer te eten en ze hebben hem lekker in bad gedaan, even een stukje ontspanning. Nu maar wachten op de oplevering van de nieuwbouw van De Zonnebloem. Als het goed is staat deze gepland voor november en zij zullen dus als laatsten verhuizen. Ik geloof dat iedereen bij De Zonnebloem er erg naar uitkijkt!

Volgende week zaterdag mag Julian al afzwemmen! Het kwam nogal onverwacht, omdat hij nog maar twee weken geleden zijn een-na-laaste lintje had gekregen. Hij bleek echter zo snel te gaan dat hij zijn laatste lintje gisteren kreeg en dat lintje is eigenlijk het proefzwemmen. Dit is wel anders dan met Anthea en Stijn destijds. Anthea heeft ruim twee jaar over haar A-diploma gedaan en Stijn ook zoiets. Julian dus al na een jaar. Uiteraard gaat hij wel meteen door voor zijn B-diploma, maar dit is toch wel het langste gedeelte. Aan de zwemlessen ontkom je niet en iedere keer is het weer een gang naar dat zwembad. Ik vind het één van de minst leuke dingen rondom de opvoeding, net als zindelijkheidstraining. Maar dat hebben we dan binnenkort allemaal achter de rug. Bij Anthea is één onderdeel van de entreetoets herzien en nu is ze ook nog eens twee punten omhoog gegaan! Het was gisteren dan ook een superdag, dat is ook wel eens lekker. Ik heb er dan ook flink van genoten, want vanmorgen was het hier weer crisis. Pubergedrag van Anthea, roekeloos gedrag van Stijn op het schooplein, dat ten koste ging van Julian en dan moet je dag nog beginnen!

Vlak na mijn laatste update kregen wij bericht dat een lotgenootje met MPS I (syndroom van Hurler), Emma, was overleden op 13-jarige leeftijd. Samen met Jan en Maria Kuks ben ik naar de uitvaart gegaan. Het was een zeer indrukwekkend afscheid met heel veel gemengde gevoelens. Ik wil Emma's ouders, haar broertje en alle andere familieleden heel veel sterkte wensen voor nu en later. 

Zondag 15 augustus 2010

Vandaag hebben we weer een heerlijk stralende Lucas bezocht. Lucas is de laatste tijd zeer wisselend, maar zodra je buiten bent met hem, is hij vaak lekker ontspannen en gezellig. Vorige week hadden we met vrienden en hun kids afgesproken. Wij hebben Lucas opgehaald en zijn met zijn allen pannenkoeken gaan eten. Hierbij was Lucas nog flink onrustig, alhoewel de pannenkoeken er goed ingingen! Hij slaat en bijt er flink op los tegenwoordig, maar misschien komt dat deels omdat het op de Zonnebloem momenteel erg druk is ivm de vakantieperiode. Zodra je bij hem staat/zit moet je continu allert zijn. Voor je het weet heb je een flinke klap of als je pech hebt, een flinke beet, te pakken. De kinderen weten zijn slaande armen (bijna) feilloos te ontwijken. Toen Ad en ik hem beiden een hand gaven om een stuk te lopen moesten we constant onze armen terugtrekken van zijn bijtende mondje! Omdat vorige week het weer erg meezat zijn we met zijn allen nog naar het Haarlemmermeersebos gegaan. Lucas genoot van het buitenzijn en van alle kinderen om hem heen. Zodra we een stuk met hem hadden gelopen gaf hij al snel weer aan dat hij in zijn rolstoel wilde zitten. Omdat het onverwachts toch warm werd hebben de kinderen nog lekker kunnen zwemmen in de recratieplas daar. Lucas keek toe en moest zoveel lachen. Hij was helemaal relaxed.

Vandaag was het weer beduidend minder, maar de begroeting was zo fijn. Toen ik hem zei dat Anthea er ook weer bij was, deed hij zelfs een poging om haar naam te roepen: "Eeeeaa". Zo lief was dat en je merkt dat Anthea dan helemaal trots is. Zij is zo gek op Lucas. Ze weet ook al precies hoe ze zijn handjes vast moet houden als ze hem wil knuffelen of lekker even met hem op de foto wil. Je merkt dat dat voor Lucas heel vertrouwd is. Vanmorgen waren Stijn en Julian zoals gewoonlijk weer in de voetbalkooi op het terrein daar, terwijl Anthea en ik met Lucas naar de speelplaats gingen. De hele tijd zocht Lucas duidelijk contact met Anthea en zij kon ook echt contact met hem krijgen op zijn niveau. Op den duur liep Lucas naar de wip en ging er zomaar heel gericht op zitten! Ik wist niet wat ik zag, het zag er zo leuk uit. Heel pontificaal bleef hij zo even zitten. Het rennen wordt duidelijk minder en hij houdt het ook niet meer zo lang vol als voorheen. Maar zijn lachjes blijven zoooooo heerlijk om te zien. Lucas kan je zo vol vertrouwen aankijken en toelachen, op dit soort momenten smelt ik gewoon en ik weet dat iedereen bij de Zonnebloem en het DAC dat ook hebben. Dit maakt het toch wel draaglijk om hem iedere keer weer achter te laten. Hij heeft het zo goed bij De Zonnebloem en krijg zo enorm veel aandacht. Ik zou willen dat ik daar tegenop kon, maar dat is niet realistisch natuurlijk.

We hebben de knoop doorgehakt en gaan eind september dan toch echt verhuizen. We halen het "oude" huis uit de verkoop en gaan het maar in de verhuur zetten. In elk geval haal je dan je maandelijkse lasten en bijkomende kosten er weer uit. Nu eerst zorgen dat de bank hiervoor toestemming verleent, maar gezien de huidige economische situatie zal dat niet zoveel problemen geven, maar bij ons weet je het nooit. Dan ook maar hopen dat we wel huurders kunnen vinden, maar aangezien we al iemand aan de deur hebben gehad die geïnteresseerd bleek, moet dat toch wel lukken. De kinderen hebben nu nog één week zomervakantie, die moeten we natuurlijk maar even goed gaan benutten. Dinsdag gaan we naar onze vrienden in Wieringerwaard en de kinderen zullen zich daar ongetwijfeld prima vermaken. Ze kunnen het zo ontzettend goed met elkaar vinden. Natuurlijk houdt het huis ons ook deze week weer flink bezig, maar onze zwager en (schoon)zusje nog meer. Zij wonen er praktisch! Maar hun hulp is zeer welkom en wij zijn er zo blij mee. Ik hoop dat het voorzichtig postitieve gevoel zich voort kan zetten.....

Maandag 2 augustus 2010

Om te beginnen wil ik iedereen bedanken voor alle lieve berichten in het gastenboek. Het doet ons zoveel goed om te merken dat de updates bijgehouden worden door de mensen om ons heen, maar ook door iedereen die wat verder bij ons vandaan staat. Nog fijner is het om af en toe via het gastenboek te horen hoezeer jullie met ons meeleven en aan Lucas en ons denken. Wij waarderen dit enorm en dat wil ik toch even kwijt.

Doordat wij zo druk met het huis bezig zijn, hebben wij vorige week totaal geen tijd gehad om tijd met Lucas door te brengen. Anthea, Stijn en Julian zijn nu twee weken overdag op kamp in de duinen. Vorige week hebben ze het heerlijk gehad en zo sceptisch als Anthea er in het begin tegenover stond, zoveel verhalen heeft ze nu. Ze kunnen er zo goed hun ei en energie kwijt! En wij kunnen hierdoor onze ziel kwijt in het nieuwe huis! Eindelijk had ik dan inspiratie om kleuren voor de nodige ruimtes te bedenken, daar ontbrak het mij al zo lang aan. Ik heb me wat kleuren bekeken en ze verzinnen de meest bijzondere namen. Julian zijn muren hebben de kleuren Hebberig en Kikker, een perfecte combi voor een jungle-kamer. Hij is er nu al helemaal trots op. Gisteren hadden we dan ook hulptroepen over de vloer en je merkt dat het dan helemaal opschiet. Dat was wel erg fijn, want het motiveert enorm als je ziet dat er schot in zit. 

Gisteren had ik nog even Marlies van De Zonnebloem aan de telefoon. Lucas gaat momenteel zeer wisselend, maar hij heeft heel veel frustraties. Hij bijt en slaat aan de lopende band en dat maakt de verzorging een stuk moeilijker. Zodra de begeleidsters hun arm of hand in zijn buurt hebben en ze kijken even de andere kant op, staat er al een hap in van Lucas. Zo gaat het ook met slaan en daar zit veel kracht achter, geloof me. Dit zijn ook echt van die fases, het gaat wat dat betreft op en neer, maar wanneer wordt het nog eens wat minder? Soms denk ik wel eens dat het enige voordeel van de achteruitgang is dat de frustraties ook minder worden, maar veel dingen worden minder, de frustraties, het bijten, slaan en schoppen nog steeds niet. Stiekem mag van mij de achteruitgang dan ook een stukje sneller gaan, zodat hij wat vaker blij en rustig is. Marlies vertelde wel dat Lucas tegenwoordig nu tussen de middag ook regelmatig slaapt. Dat heeft hij zo hard nodig namelijk, maar hij vertikte het gewoon. Om 10.00 uur 's ochtends zie je hem al in zijn ogen wrijven, zo moe is hij dan al. Tussen de middag gaat hij altijd even zijn bedbox in, zodat hij hiermee een rustmoment krijgt, maar slapen deed hij echt niet. Tot voor kort dus blijkbaar. Het is zo goed voor hem om hieraan toe te geven, hij heeft het zo hard nodig namelijk. Marlies heeft gisteren nog lekker Lucas zijn haartjes geknipt en dat ziet er ook meteen weer een stuk frisser uit. Ik heb hem nog niet gezien, maar dat gaat deze week wel degelijk gebeuren!

Begin september wordt de nieuwbouw bij Sein feestelijk geopend. De meeste bewoners zitten al in hun nieuwe kamers/woningen, maar De Zonnebloem moet nog even wachten. Volgens mij waren zij de laatsten in de rij qua nieuwbouw. In september wordt de nieuwe Zonnebloem opgeleverd en ze verwachten er in november in te kunnen trekken. Zoals gezegd is 3 september a.s. de feestelijke opening en deze zal verricht worden door de koningin. Vooral voor cliënten/bewoners die dit verstandelijk nog goed doorhebben is dat toch wel heel leuk. Natuurlijk zijn wij als ouders ook uitgenodigd en dat gaat allemaal zeer gestructureerd via een organistatiebureau. Ook al zit Lucas nog niet in de nieuwbouw, het feest zal er niet minder om zijn. Ik kijk er al wel naar uit om zijn nieuwe kamer daar in te richten met allemaal vrolijke kleuren en materialen. Ik ben toch al bezig, dus een kamer meer of minder maakt ook niet uit. Eigenlijk krijgt Lucas twee nieuwe kamers, die bofkont. Bij De Zonnebloem en thuis!

Anthea heeft nu een vriendinnetje te logeren, dus zij is vandaag niet op kamp. De jongens wel en waren thuis al zeer uitbundig hierover. Ze hebben er helemaal zin in. Vandaag ga ik met de meiden naar de bioscoop, ze hebben zelf een film uitgezocht. Ze gaan ook zo leuk met elkaar om en dan te bedenken dat ze elkaar al vanaf hun geboorte kennen (ze schelen ook maar twee weken met elkaar), maar het contact is pas ongeveer anderhalf jaar geleden intenser geworden. Voor die tijd zaten ze nog voornamelijk in hun eigen wereld en nu logeren ze graag over en weer bij elkaar. Het is zo leuk om te merken dat ze precies dezelfde dingen delen en het worden ook al echte pubertjes. Ze zijn gek op Justin Bieber (wie??), meidenmagazine, chillen en media uitwisselen via hun mobieltjes. Ik mopper wel eens op Anthea, zeker als ze een chagrijnige bui heeft (die heeft ze wel steeds vaker) en als ze zich voor de zoveelste keer weer eens afzet tegen ons (je krijgt het dubbel en dwars terug hoor ik mijn moeder nog roepen), maar het is toch ook heerlijk om te weten dat dit heel gewoon en gemiddeld is. Vandaag heb ik even een break wat betreft het huis en morgen ga ik weer aan de slag in het nieuwe huis en kan ik mijn ziel en zaligheid weer helemaal kwijt in alle kleuren en verfgeuren.

Zondag 18 juli 2010

We zijn weer een maand verder sinds de laatste update. Sinds die tijd zijn we druk met van alles en nog wat, voornamelijk overleven. De dingen die van belang zijn, zijn echter niet veranderd. We kunnen momenteel niet vooruit en staan in alle opzichten alleen maar stil. Normaliter zou dat misschien prima zijn, maar in onze situatie is het alleen maar demotiverender aan het worden. Twee hypotheken, een huis wat niet wil verkopen, een ander huis wat nog niet helemaal klaar is aan de binnenkant, een baan waarvan je niet weet wat er mee gaat gebeuren. Kortom: zes weken zomervakantie, niet op vakantie gaan en een man die nog niet echt iets gepland heeft rondom de zomervakantie ivm zijn werk. Tja, ik heb eigenlijk ook echt geen puf om ook maar iets te ondernemen met de kinderen.

Sommigen zullen misschien wel denken: wat een zwartkijker. Ja, misschien ook wel, heb ik vast van mijn moeder. Na regen komt toch zonneschijn? Bij de meeste mensen wel ja en dan komt die zonneschijn ook vaak wat sneller. Wij moeten wel heel erg lang wachten op die zonneschijn en dat zorgt er ook voor dat je door de bomen het bos niet meer ziet. Maar wat moet je dan? Opgeven? Weglopen voor alle verantwoordelijkheden? Nee, dat wil je niet en dat kan ook niet. Veel mensen kunnen in zo'n situatie nog zeggen: ach, je hebt in elk geval nog gezonde kinderen. Dat kunnen we ook al niet roepen. Wij kunnen nog wel zeggen: wij, als ouders zijn tenminste nog gezond. En als je dan hoort dat dat bij anderen niet het geval is, ga je alles weer een beetje in perspectief zien. Het kan altijd erger. Hier hou ik me dan maar aan vast.

De kinderen gaan allemaal over: Julian gaat naar groep 2 (nu is dat niet zo moeilijk, maar het is voor hem een grote stap), Stijn gaat naar groep 6 (en hij had een heel goed rapport voor een kind dat officieel "zwakbegaafd" is) en Anthea gaat naar groep 8 (het gevreesde Citotoets-jaar). Wij zijn zo ontzettend trots op ze. Lucas had nu naar groep 5 kunnen gaan, net als zijn leeftijdsgenootjes. Op hem zouden we dan ook supertrots zijn. Zijn we dat nu dan niet??? Ja, nog veel meer zelfs, alleen zou het zo heerlijk zijn als hij "gewoon" over zou gaan naar groep 5. Ik zou al zo blij zijn als hij over zou gaan binnen het speciaal basisonderwijs of op een ZMLK-school. Maar Lucasje zit helemaal niet meer op school. Ja, tegen Julian en Stijn vertel ik dat 't Zeepaardje een school is voor gehandicapte kindjes. Gaat Lucas dan ook over, vragen ze mij? Uuuh...... Normaliter antwoord ik ze bij een lastige vraag, dat mama even moet googelen. Dat is zeker geen schande, toegeven dat je het even niet weet. Maar wat geef je nu weer voor antwoord op zo'n vraag? Gehandicapte kindjes gaan niet over? Of: Nee, Lucas gaat nooit over? Dan krijg je als antwoord: dan kan je dus niet trots zijn op Lucas? Nee, fout antwoord dus. Uiteindelijk ga je een beetje een gulden middenweg-antwoord kiezen. Lucas hoeft natuurlijk helemaal niet over te gaan, want Lucas vindt het zo leuk bij 't Zeepaardje. Maar natuurlijk doet het wel pijn, dat wel. Die pijn gaat niet weg. Maar als ik dan weer zie hoeveel Lucas geniet van de primaire dingen: zijn papa en mama zien, in bad gaan, liedjes voor hem zingen, pannenkoeken eten, etc.. Als ik hem "lalalala" hoor zingen (iedereen die hem kent, weet precies hoe dat klinkt uit zijn mond) word ik al zo blij. Dat is een teken dat hij eventjes goed in zijn vel zit.

Eigenlijk zijn we nog trotser op Lucas dan op de andere kinderen. Kan dat dan? Ja, maar dan stiekem. Afgelopen woensdag waren we bij het AMC ivm de Genesteïne-controle. Vanwege de schoolvakantie waren de andere kids ook mee (weer een vakantie-uitje bedacht). Voor Lucas was dit zijn allerlaatste controle. In de eerste instantie zou het onderzoek nu beeindigd zijn, maar een tijdje terug kregen we te horen dat het onderzoek verlengd zou worden. Letterlijk wegens succes. Meerdere ouders hebben in één van de perioden (half jaar placebo, half jaar Genesteïne) toch een positieve ontwikkeling opgemerkt. Dit is zeker een reden om dit onderzoek te verlengen. Bij Lucas was er echter geen verschil in ontwikkeling of gedrag te merken. Zijn haren bleven even stug en hij is toch nog weer achteruit gegaan. Hoe meetbaar is dat dan? Niet erg meetbaar natuurlijk. Zou hij zonder de Genesteïne nog meer achteruit zijn gegaan? Het was voor ons een moeilijk besluit, maar Lucas doet niet mee met de verlenging. Hij moest vijf flinke tabletten per dag innemen en dat ging al niet even makkelijk. Nu zou hij tot december geen huidbiopt en andere lastige onderzoeken hoeven te ondergaan, maar alleen het innemen van de tabletten is al een crime voor hem. Als je dan nog het gevoel hebt dat het niet voor niks is? Maar bij Lucas lag dit anders. Vandaar dat wij dit besluit voor Lucas hebben moeten nemen. Bij zijn laatste onderzoek afgelopen week was Lucas erg ontspannen. Tijdens het bloed prikken zong hij vrolijk "lalalala" en de huidbiopt ging al net zo makkelijk. Dat is het voordeel dat hij het allemaal niet meer doorheeft en begrijpt. Hij leeft met de seconde, hij weet eigenlijk niet eens dat hij leeft. Wij beseffen dat wel en dat besef zorgt ervoor dat wij het hier regelmatig moeilijk mee hebben. Weliswaar ieder op zijn eigen manier. En anderen hiermee lastig vallen valt ook niet mee. Logisch, het gaat niet voorbij en niemand kan hier iets aan veranderen, dus waarom zou je hen ermee lastig vallen? Wij verdrietig, zij verdrietig. Onzin dus, maar dat betekent niet dat dit geen ballast voor ons blijft. Iedere dag weer.

Moeilijk is ook om de mensen om ons heen altijd weer te moeten vertellen hoe het met Lucas gaat. Het gaat nu éénmaal nooit beter natuurlijk. Ja, hij heeft zijn goede dagen, maar ook zijn onrustige dagen. Hoe leg je goed uit dat hij je wilt bijten bij iedere mogelijkheid die je hem biedt (Marlies, Mariska, Kimberley,etc. vertellen mij dit regelmatig, maar je begrijpt het pas als je dingen met hem onderneemt). Julian, Stijn en Anthea weten al precies hoe ze Lucas moeten ontwijken als hij hen voor de zoveelste keer een mep geeft (het lukt ze helaas niet altijd). Anderen kunnen het nu éénmaal niet meer ervaren omdat ze hem gewoonweg niet meer zien, maar van een afstand is het nu éénmaal veiliger om alles aan te horen. Dat geldt ook voor ons, ik ben de laatste die dit zal ontkennen. Maar het doet ook pijn om anderen het te moeten vertellen, op den duur wil je het niet voor de zoveelste keer vertellen. Je zegt maar dat het best goed gaat, dat willen mensen nu éénmaal horen. Ik klaag al zoveel, ik wil het niet nog lastiger maken. Maar het zijn wel allemaal dingen waar wij mee moeten dealen, samen met veel van onze lotgenoten. Mensen vragen ook vaak: herkent hij jullie nog? Ja, ons zeker nog wel en Anthea, Stijn en Julian bij vlagen ook zeker nog. Maar van anderen weten we het niet meer, omdat hij ze bijna niet meer ziet. Hoe kunnen wij dan weten of hij ze herkent? Dat blijven lastige dingen. Als hij gewoon nog thuis zou wonen, zou iedereen hem nog regelmatig meemaken. Alles gebeurt op afstand. Voor ons ook, maar voor anderen nog meer.

Dit alles neemt niet weg dat wij vandaag weer eens heerlijk genoten hebben van ons binkie. Hij genoot van de pannenkoeken. Helaas waren Julian en Anthea niet echt in een goede bui. Julian heeft een goed excuus. Hij is al twee dagen goed ziek. Hoge koorts. Dit begon twee dagen terug. 's Middags liet hij ons weten dat hij heerlijke bramen had gegeten bij de buren. Na wat doorvragen kwamen wij erachter dat hij ze uit de voortuin bij buren vandaan had. Dit waren natuurlijk geen echte bramen, dus we hebben hem maar (weer) eens uitgelegd dat je niet zomaar vruchten kan plukken aan een struik. Altijd eerst aan papa en mama vragen of je iets kan plukken. Maar gelukkig had hij geen last: niet overgeven en geen buikpijn. Pas om 05.00 uur in de ochtend kwam hij hard huilend de overloop op. Het toilet heeft hij niet meer gehaald, dus nadat hij de laatste restjes in het toilet had overgegeven, bij ons in bed hadden gelegd en de vloer hadden schoongemaakt, vertelde ik hem nog eens dat het misschien wel eens van die bramen kon komen. Hij antwoordde heel vrolijk: maar ze waren wel heel erg lekker hoor! Toen had hij alleen nog maar een lichte verhoging, maar sinds gisteren heeft hij hoge koorts. Dus of het door de bramen komt? Hij is in ieder geval wel heel zielig en dus ligt hij bij ons in bed. Hij slaapt, in tegenstelling tot mij, vrij goed. Kinderen hebben altijd de neiging om in het bed van hun ouders altijd naar hun moeder toe te trekken volgens mij. Doe je niks aan. Zodra hij weer beter is slaapt hij weer in zijn eigen bedje.

Ik hoop echt dat ik snel wat positiever nieuws kan melden, maar ik houd er een hard hoofd in. Niet uit pessimisme, maar uit realiteit. En misschien ook een beetje uit zelfbescherming. Iedereen die nog op vakantie gaat, wens ik een goede reis en een fijne vakantie toe.

Donderdag 17 juni 2010

Eindelijk dan weer een update! Iedereen zal ondertussen wel begrijpen dat het bij ons verschrikkelijk druk is. Natuurlijk hebben wij het allemaal druk, maar er spelen gewoon zoveel verschillende dingen door elkaar heen dat ik momenteel door de bomen het bos niet meer zie. Ik ga toch proberen om er een duidelijke en positieve update van te maken.

Afgelopen zaterdag zijn wij bij de alweer 3e Sanfilippo-dag geweest. Uiteraard was deze weer fantastisch verzorgd, met dank aan de familie Kuks, familie De Bree en de vele vrijwilligers. Alles was weer supergoed verzorgd, zowel qua entertainment (springkussen, trampoline, muziek, trekkerritjes, paardenkoets, etc.) als de hapjes, drankjes en maaltijden. Heel lang hebben wij getwijfeld of wij er wel bij konden/wilden zijn. Lucas kon hoe dan ook niet meer mee. Hij trekt de lange autorit niet meer en zijn frustraties hebben dan de overhand. Wij doen hem er zeker geen plezier mee en voor ons is dat dan toch weer een domper. Aan de andere kant willen wij altijd graag weer alle andere ouders zien en spreken in een hele ongedwongen sfeer en voor de andere kinderen is het dan weer heel fijn om op deze manier alle andere brusjes weer terug te zien. Voor hen draait zo'n dag alleen maar om spelen, spelen en nog eens spelen. Vantevoren hoorde ik dat er nog een aantal ouders zonder hun Sanfilippo-kind zouden komen en dat trok ons dan wel weer over de streep, alhoewel ik het toch een groot gemis vind hoor. Achteraf zijn we heel blij dat wij weer van de partij waren en we waren zeker niet de enigen. Heel veel lotgenoten hadden er deze keer zin in en het was enorm druk en gezellig. Het moeilijkste moment was voor ons toch wel het foto-moment van alle Sanfilippo-kids. Voor ons was deze niet compleet natuurlijk en ik had het op dat moment dan ook heel erg moeilijk. Heel even ben ik dan ook een klein beetje jaloers op degenen die hun kind wel kunnen meenemen en niet belemmerd worden door bijv. de afstand of extreme gedragsproblemen/frustraties. Gelukkig was er genoeg afleiding om me hier snel weer over heen te zetten. Al met al is het nog een lange dag geworden en toen we 's avonds thuiskwamen hadden we nog twee verjaardagen van buurkinderen. Onze kinderen hebben de tweede verjaardag niet meer meegemaakt! Ze waren echt doodop.

Tegen middernacht stond Anthea helemaal overstuur op de overloop. Haar hamster (2½) lag op zijn zij en ademde nog maar nauwelijks. Het was zo zielig om te zien voor Anthea. Anthea kwam bij ons in bed, hamster met kooi ernaast en Anthea en ik hebben niet meer echt geslapen. 's Ochtends was hij toch echt overleden en hebben we hem ceremonieel begraven in de tuin. Om 10.00 uur stonden Stijn zijn vriendjes al voor de deur, omdat we Stijn zijn kinderfeestje gingen vieren. Vorige maand is hij 10 jaar geworden. Zo verdrietig als Anthea was, zo uitgelaten was Stijn. Stijn en zijn vrienden gingen springkussen-voetballen. Net als tafelvoetbal, alleen zijn de kinderen hier zelf de poppetjes. Ze zitten met gespen aan stangen vast, met zijn drieën of tweeën naast elkaar. Natuurlijk hadden zo ook allemaal een zelfde shirt aan (oranje!!) om een team-spirit te creeëren. Er was ook nog een heuse tegenstander! Stijn en zijn vrienden hebben genoten en ze hebben nog gewonnen ook. Ook de ouders moesten nog een partijtje meedoen en voor Ad ging een jongensdroom in vervulling geloof ik. Na het eten mochten ze nog een uurtje bowlen en zat het feestje erop. Stijn helemaal gelukkig en wij helemaal uitgeblust. Tussendoor moest Anthea nog wel regelmatig huilen. Ze betrapte zichzelf erop dat ze het naar haar zin had, maar tegelijk zorgde dat natuurlijk ook voor de nodige schuldgevoelens.

Onlangs heeft Anthea een spreekbreurt gehouden in haar klas over het Sanfilippo syndroom. Al een hele tijd wilde ze het hierover houden, maar ik was toch wel een beetje terughoudend. Het kan natuurlijk ook heel confronterend zijn, maar zij liet weten dat ze anderen nu juist heel goed kon vertellen wat deze ziekte inhoudt en wat de impact is op brusjes. Van de leerkracht mochten ze een dvd laten zien met bijv. een interview. Dat liet Anthea zich geen 2x zeggen! Zij wilde een interview met dokter Frits Wijburg. Wat zeg ik? Professor Frits Wijburg!!! Mevrouw heeft hem een mail gestuurd en al heel snel reageerde Frits Wijburg al heel postief en enthousiast op haar voorstel. Dus een paar weken later zijn Anthea en ik naar het AMC geweest. Zij met een uitgebreide vragenlijst en ik met de camcorder. Na het interview kregen we nog een rondleiding over de vernieuwde zuigelingenafdeling. Eénmaal thuis mocht ik aan de slag met een video-bewerkingsprogramma, waar ik helemaal nog geen kaas van gegeten had. Geluid, foto's, beelden, muziek, pffffffffft. Het is gelukt, maar vraag me niet hoe. Anthea had een heel duidelijk beeld van wat ze wilde vertellen om het interview heen. Ze was eigenlijk helemaal niet nerveus en zag zelfs uit naar de spreekbeurt. Die dag kwam ze met een 10 thuis! Helemaal trots en blij. Ze kreeg zoveel positieve reakties van al haar klasgenootjes en natuurlijk van de juf. Wij zijn ontzettend trots op haar.

Met Lucas gaat het meestal erg goed. Alleen is hij toch weer vaker dan voorheen gefrustreerd en gaat dan voornamelijk vaak en onverwacht huilen en bijt anderen erg snel. Je moet dus ontzettend op je hoede zijn als hij je hand pakt!! Zijn nieuwe voedingsschema is nog niet helemaal wat het moet zijn. Lucas mist heel erg zijn gewone voedsel en versnaperingen: spekjes, pannenkoeken, vaste stukken aardappel, stukjes vlees, etc.. Alles wat niet hard of knapperig is moet nu gemalen of gepureerd worden en dat gaat hem blijkbaar toch snel vervelen. Af en toe mag hij van ons dus gewoon wat spekjes, patatjes of pannenkoeken tussendoor, als het maar hele kleine stukjes zijn. Hij heeft twee weken geleden ineens de trampoline (her)ontdekt. Via een gat in het beschermingsnet wist hij op de trampoline te klimmen en bleef maar springen. Nu gaat hij elke dag uit zichzelf op de trampoline en kan gerust vijf kwartier achter elkaar blijven springen! Onvermoeibaar. Goed voor zijn beweging zullen we maar zeggen. De nieuwbouw van De Zonnebloem schiet nu toch al op. Waarschijnlijk wordt het in september al opgeleverd en dan kunnen ze er in november al intrekken. Een stuk sneller dan onze verhuizing in ieder geval! Dat staat nu voorlopig even helemaal stil. Het huidige huis wil maar niet verkopen, ondanks dat we de afgelopen maand toch weer een paar kijkers hebben gehad. En dan hebben we nu ook nog eens lekkage van de douche naar de hal beneden. Ondanks Ad zijn pogingen om één en ander dicht te kitten bleef er maar water naar beneden komen. De loodgieter heeft vorige week laten weten dat er teveel scheuren in de voegen zitten en dat deze zullen moeten worden vervangen. Een zeer tijdrovend en kostbaar klusje dus. Ad was op zijn advies al begonnen met het uitslijpen van de voegen toen hij plots merkte dat de hele gipswand erachter compleet verrot was. De hele douche ligt nu dus open en van de loodgieter horen we ook maar niets. Tijd om een andere te zoeken. Morgen komt er natuurlijk ook nog een kijker!

Wij hebben besloten dat we voor september of oktober in ieder geval niet gaan verhuizen. Het nieuwe huis is ook nog niet klaar en veel zin en motivatie hebben wij nu ook niet meer. Zolang we die dubbele lasten hebben moeten we daar dan ook maar ons voordeel mee doen. Momenteel ben ik aan het uitzoeken of we het huis kunnen verhuren, maar in onze straat staan al twee huizen te huur, dus of daar animo voor is??? Ik probeer maar postief te blijven, al is dat heel erg moeilijk. De kinderen beleven aan het WK-voetbal veel lol, inclusief alle vuvuzela's. Het favoriete speelgoed van de kinderen momenteel. 

Vrijdag 7 mei 2010

De eerste week van de mei-vakantie zit erop. Stijn zijn vriendje, die hier logeerde is weer naar huis en Anthea heeft het ook erg gezellig gehad met een vriendin. Vandaag ben ik met de kids en mijn schoonmoeder naar Lucas geweest. Vanuit De Zonnebloem kreeg ik al door dat Lucas erg snel en vaak gefrustreerd is de laatste week. Zo plotseling als het op komt zetten, verdwijnt de bui ook weer, alleen zou je zo graag willen weten wat er in hem omgaat. Soms helpt het om hem even stevig beet te pakken en te knuffelen, soms moet je even een liedje zingen, maar vaak moet hij toch echt even uitrazen.

Anthea vertelde vandaag dat zij merkte dat Lucas niet meer zo hard knijpt als zij gewend was. Inderdaad klopt het dat zijn spierspanning minder wordt de laatste tijd. Je ziet het aan zijn manier van lopen, maar vandaag hoorde ik dat tijdens het eten, als hij zit, zijn linkerarmpje helemaal slap hangt. Als ze zijn armpje erbij pakken en het weer loslaten, gaat het meteen weer slap naar beneden. Maar als hij dan weer rondloopt gebruikt hij zijn armpje weer. Als hij even later weer zit, is zijn armpje weer helemaal slap. Tegenwoordig drinkt hij als een tierelier trouwens. Vooral lauwe thee met honing gaat er bijna met bekers tegelijk in. Hij zag er vandaag zo goed en gezond uit! Hij had al een heerlijke kleur op zijn wangen en de voorjaarszon heeft zijn werk al goed gedaan! Marlies heeft zijn haartjes weer geknipt (dankjewel Palies) en hij ziet er helemaal weer fris en fruitig uit.

Maandag 3 mei 2010

Rondom de tandheelkundige behandeling van Lucas is het gewoon te druk geweest om dit dagboek bij te werken. En nu is het dan vakantie. Voor de kinderen dan natuurlijk! De kids blij, ik ietsie minder. Schoolvakantie is eigenlijk alleen leuk als je er ook echt even tussenuit kunt vind ik. Nu blijf je in de routine en de sleur hangen en heb je alle andere dingen en zorgen er ook nog steeds omheen. En dan wil je voor de kinderen ook nog leuke dingen ondernemen en met het huidige weer is dat erg lastig. Regen, regen en nog eens regen en dan hebben ze hier ook nog eens 2½ week vakantie!!! Stiekem ben ik een beetje jaloers op ouders wiens kinderen een week mei-vakantie hebben, maar we maken er natuurlijk het beste van, dat wel. Vandaag en morgen heeft Julian een aantal extra zwemlessen en dat probeer ik dan weer te combineren met de vrije zwemuurtjes voor de andere kids. We hebben momenteel een vriendje van Stijn te logeren, dus die vermaken zich prima, maar ze hebben wel veel beweging nodig!

De tandheelkundige behandeling van Lucas is 22 april j.l. goed verlopen. Wel vielen een aantal dingen een beetje tegen bij aankomst. Zo werden we uiteindelijk toch pas rond 12.00 uur verwacht met Lucas. Dat betekende dat hij tot die tijd nuchter moest blijven. Hij mocht tot 10.00 uur dan nog wel drinken (uitgezonderd melkprodukten natuurlijk), maar natuurlijk is dat voor het ventje toch heel erg lastig. Omdat de SBT/ACTA de OK alleen de middag ter beschikking heeft was hij wel de eerste (en enige) patiënt, dus dat klopte wel. Bij aankomst waren er nog twee andere kinderen op de kamer van de dagbehandeling aanwezig, maar die stonden al op het punt van vertrekken, dus het voordeel was dat we de hele kamer voor onszelf hadden. Helaas was er geen bedbox aanwezig, hoewel dat eerder wel was beloofd. Ze blijken ze gewoon niet te hebben in het OLVG. Ze hebben duidelijk wel geprobeerd om mee te denken, omdat er een speciaal matras in zijn bed lag, een soort luchtbed die aan de buitenkanten hoog wordt opgeblazen en aan de binnenkant redelijk instabiel is. De bedoeling is dat beweeglijke patiënten niet uit bed kunnen vallen en/of klimmen. Alleen werkt dit natuurlijk niet bij Lucas, maar de bedoelingen waren goed zullen we maar zeggen. Lucas zelf was ongelofelijk rustig, zowel in de auto op de heenweg als op de afdeling dagbehandeling. We hielden hem wel bewust in zijn rolstoel, omdat hij anders niet in het bed zou blijven en automatisch uit het bed zou klimmen en rond zou rennen. Op ons verzoek kreeg hij ter ontspanning nog Stesolid, maar het viel ons tegen hoe weinig dit deed bij hem. Een tijdje geleden, tijdens zijn catherisatie, had het veel meer effect. Helaas duurde het wachten voor Lucas te lang en vanaf 13.00 uur bleef hij ontroostbaar huilen, zo zielig. Zowel de tandarts als de anesthesioloog kwamen vooraf nog langs om één en ander te bespreken en uit te leggen.

Om 13.30 uur mochten we Lucas in zijn rolstoel naar de OK brengen. Het was fijn dat de anesthesioloog zo meedacht. De narcose zou bij nader inzien toch maar via een infuus gaan, zodat Lucas sneller onder zeil zou zijn. Met zijn zessen hebben we Lucas vastgehouden, zodat de anesthesioloog het infuus in zijn handje kon inbrengen, maar dat viel nog lang niet mee. Ik maar "zagen zagen wiede wiede wagen" zingen, maar of het nou tot hem doordringt?? Hij bleef in ieder geval heel zielig (en terecht!!!) huilen. Het zweet stond de anesthesioloog op zijn voorhoofd, maar het is gelukt. Toen het narcosemiddel werd ingespoten was Lucas binnen vijf seconden weg en kon Ad hem uit zijn rolstoel tillen en op de operatietafel leggen. Nog even een knuffel gegeven en daarna zijn wij weggegaan. Ik had wel een goede afleiding overigens. Al dagen was ik bezig met over en weer bellen met de ING en de keukenleverancier ivm de levering van de keuken. Deze zou namelijk de dag erop geleverd worden. De keukenleverancier had het geld nog niet binnen en dus had ik ING al vanaf dinsdag gevraagd een betalingsbevestiging door te faxen, maar dat klinkt éénvoudiger dan het is. Ik denk dat wel 6 verschillende personen bij de ING een fax zouden versturen, maar tot op donderdagmiddag had de keukenleverancier nog niks ontvangen. Dus terwijl Lucas in de OK lag heb ik nog maar gebeld, maar de keukenleverancier had nog steeds niks ontvangen. De mevrouw bij de ING liet weten dat de fax voor 17.00 uur verstuurd zou worden. Gelukkig werden we na een kleine 1½ uur door de verpleging gehaald om naar de verkoever te gaan. Terwijl Lucas nog in dromenland was liet de tandarts ons weten dat alles goed was verlopen. Jammer genoeg moest zijn kies er uit, het gaatje was al verrot tot op de zenuw. Wat zal hij daar een last van gehad moeten hebben zeg. Al zijn andere kiezen zijn gesealed en ze hebben foto's gemaakt van zijn gebit.

Lucas was nog in diepe slaap, maar binnen vijf minuten zag je hem langzaam wakker worden. Natuurlijk was hij erg verdrietig, alles was zo anders en niet vertrouwd. Hij moest zo intens huilen. Op den duur was hij niet meer op het bed te houden, dus Ad heeft hem opgetild, naar zijn eigen kamer gebracht en in zijn rolstoel gezet, hier is hij in ieder geval gefixeerd, dat geeft hem toch een vorm van rust. In zijn bed bleef hij niet liggen/zitten en hij maakte continu aanstalten om uit bed te klimmen, maar hij was nog veel te suffig om te lopen. Hij was echter zo misselijk dat hij ook een aantal keren moest overgeven, wat heel gebruikelijk is na een narcose. Na ongeveer een half uur tot drie kwartier werd hij langzaam wat rustiger en was hij enorm suffig. Constant zag je zijn hoofdje "omvallen" om tien seconden later weer "bij te komen". Gelukkig wilde hij wel wat hapjes eten en een beetje drinken, maar het kwam er door zijn misselijkheid ook weer uit. Hier bleef hij toch wel heel rustig onder.

Om 16.45 uur belde ik nog even naar de keukenleverancier of ze al een fax hadden ontvangen van de ING, maar natuurlijk hadden ze helemaal niks binnen gekregen. Hierop maar weer de ING gebeld, maar het nadeel is daar gewoon dat je iedere keer een ander aan de lijn krijgt. Je krijgt gewoon geen vaste medewerker. Dat streven ze daar ook niet na, omdat het call-centers zijn. Zij sturen een fax-verzoek weer door naar een afdeling die daadwerkelijk de fax verstuurt. Dat lukt ze niet eens binnen drie weken, geloof me. Efin, de planning van de keukenleverancier was al gesloten en het werd dus gewoon afwachten of de keuken de volgende ochtend wel geleverd zou worden.... Rond 17.30 uur werd Lucas ontslagen en konden we hem lekker terugbrengen naar zijn vertrouwde Zonnebloem. In de auto heeft hij nog een keer overgegeven, maar hij was heel rustig en duidelijk nog verdoofd. Je voelde een soort opluchting bij hem toen we Zonnebloem binnenkwamen. Zowel Marlies als Marijke waren er, dat was zo fijn! We hebben hem lekker onder de douche gezet en hij genoot van het warme water en de rust. Toen ik hem in zijn rolstoel voor de tv had gezet kregen we allemaal een heerlijke lach van ons binkie. Wij konden nog even ons verhaal kwijt bij Marlies en Marijke, dat was heel hard nodig. De volgende ochtend was in veel opzichten heel spannend, maar ik hoopte natuurlijk dat Lucas lekker had geslapen. Maar eerst moest ik gewoon de kinderen naar school brengen, terwijl Ad al om 08.00 uur bij ons nieuwe huis ging wachten op de keuken??? Hij durfde het risico niet te nemen dat ze de keuken toch zouden leveren. Om 09.00 uur belde hij me dat de chauffeur er zowaar stond maar dat hij nog niet wist of hij mocht uitladen ivm de betaling(sbevestiging). Met aan mijn ene oor Ad en aan mijn andere oor de ING, zijn we er gelukkig toch nog uitgekomen en werd de keuken uitgeladen. Inmiddels staat hij kant en klaar gemonteerd. Lucas heeft tot zeker dinsdag heel veel last gehad van het gat waar zijn kies zat en hij had flink veel last van zijn luchtwegen. Iedere dag is de huisarts even langsgekomen om hem in de gaten te houden. Vanaf dinsdag was Lucas weer een stuk rustiger en meer tevreden. In het begin was eten vrij lastig, omdat hij gewend was te kauwen op juist die ene kies, maar hij leek gauw door te hebben dat zijn andere kies dat werk moest doen.

Al een paar weken krijgt Lucas zijn maaltijden gemalen en/of gepureerd. Hij verslikt zich toch wel steeds vaker. Dit komt voornamelijk omdat hij niet meer kauwt op de minder harde dingen en het zo doorslikt. Hij kan het ook niet meer ophoesten en dat kan voor gevaarlijke situaties zorgen. Niet zo lang geleden gebeurde dit met een stukje aardappel. Het bleef vast zitten en Lucas kreeg het niet weg. Ze hebben hem bijna ondersteboven moeten houden om het eruit te krijgen. Gelukkig is dit goed afgelopen, maar al snel hebben ze advies ingewonnen bij de Slikadvies-commissie binnen SEIN, waarbij o.a. de diëtiste en de logopediste bij betrokken waren. Op harde dingen, zoals crackers en beschuit kauwt hij nog wel. In ieder geval zullen we nu ook wat meer moeten opletten met het geven van zijn favorieten: spekjes en pannenkoeken. Maar natuurlijk mag hij daar lekker van blijven genieten, misschien met kleinere stukjes en hem goed in de gaten blijven houden. Lucas krijgt nu toch ook regelmatiger absances en heeft onlangs ook weer een kleine tonische aanval gehad. Gelukkig zijn het geen heftige aanvallen, maar ze komen nu wel vaker voor. Eigenlijk is dat met alles, het gaat zo geleidelijk dat je soms niet doorhebt hoe snel Lucas eigenlijk achteruit gaat. Dit merken wij dan weer extra bij het IOP-overleg over Lucas. Alle disciplines zijn daarbij aanwezig en iedere keer moet alles weer zoveel meer worden bijgesteld dat wij vaak met gemengde gevoelens weer weggaan. Blij omdat hij zo goed en liefdevol wordt verzorgd. Hij wordt zo goed in de gaten gehouden, dat zou ons gewoonweg nooit lukken, maar als je de evaluatie van een jaar geleden leest en in het overleg hebt besproken wat daar allemaal niet meer van klopt, word je zo verdrietig. De hele verdere dag zit mijn keel dicht en lukt niks meer, terwijl je gewoon door moet gaan met je dagelijkse dingen. Je moet weer "gewoon" klaar staan op het schoolplein, je moet weer "gewoon" boodschappen doen, je moet weer "gewoon" met anderen praten over koetjes en kalfjes en net doen of het je interesseert, terwijl je keel dichtzit van verdriet en onmacht. Gelukkig lukt het de volgende dag allemaal wel weer en dan lukt het wel weer om "gewoon" je zinnen te verzetten. Aan de ene kant ben ik zo blij dat er onderzoek gedaan wordt en dat er wellicht vorderingen gemaakt worden, het is zo belangrijk. Aan de andere kant besef ik iedere keer weer dat Lucas hier geen baat meer bij heeft, dat doet zo'n pijn. Uiteraard wint de hoop dat in de toekomst andere ouders die pijn nooit meer hoeven te voelen als ze horen dat hun kind Sanfilippo Syndroom heeft.

Vrijdag 16 april 2010

Hier nog even een update over ons bezoek aan het OLVG in verband met Lucas zijn tandheelkundige behandeling. Donderdag ben ik met Kimberley, één van Lucas zijn vaste begeleidsters, naar het ziekenhuis geweest. Het was voor mij wel weer eens racen die dag, maar we waren in ieder geval al een half uur te vroeg in het ziekenhuis, wat voor Lucas niet echt handig was. Hij was namelijk al flink uit zijn routine: hij had eerder dan normaal al brood gegeten en kon dus tussen de middag niet in zijn bed. Dat was, zeker in het begin, aan hem te merken ook! Maar toen we éénmaal bij de verantwoordelijk kaakchirurg zaten voor een algemeen gesprek werd Lucas een stuk meer ontspannen. Er konden weer wat lachjes vanaf waarmee hij iedereen inpakte. Bij de vraag of wij specifieke wensen hebben liet ik weten dat een bedbox een absolute "must" is. Als Lucas uit zijn narcose ontwaakt weet je gewoon niet wat hij kan/gaat doen. In ieder geval hou je hem niet onder bedwang als hij weer kan lopen! En dat in een uitslaapkamer??? Een collega in dezelfde ruimte wist de te bewandelen weg in het ziekenhuis voor een bedbox, dat komt dan (hopelijk) helemaal goed. Verder liet deze arts nog weten dat hij mijn vechtlust voor Lucas zeer bewondert. Hij had natuurlijk het hele ACTA/SBT-verhaal gevolgd, hij moest ook wel omdat Lucas ertussen "gepropt" werd. Ik vond het zo aardig dat hij dat zei! Alle ouders met een ziek en/of gehandicapt kind moeten elke dag weer hele gevechten leveren om voor hun kind op te komen. Zelf kunnen onze kinderen het namelijk niet vertellen en ik merk dat zij daardoor rechten verliezen als de ouders niet voor hen opkomen. En als je dan net een arts/tandarts treft die je niet serieus neemt of niet van jouw ideeën gediend is, dan heeft je kind gewoon maar pech. 

Na dit gesprek konden we naar PPO (Polikliniek Preopereatief Onderzoek) en hier werden wij eerst weer ondervraagd door een assistent die ter plekke het dossier en onze ingevulde vragenlijst doornam. Waarom kunnen artsen nooit vantevoren een vragenlijst of dossier inzien? Daar zal toch wel een reden voor zijn, omdat het in ieder ziekenhuis en elke afdeling gebeurt. Nu moeten ze ons vragen stellen waarvan de antwoorden in de de vragenlijst staan, dan denk ik: lees toch eerst de vragenlijst en stel dan nog wat aanvullende vragen. Hierna moesten we nog op de anastesioloog wachten. En wachten, en wachten en wachten. En wachten met Lucas is niet handig, zeker niet als het een half uur duurt. Ik begrijp wel dat ze niet binnen vijf minuten klaar kunnen staan, maar laat het dan weten als het wat langer duurt. Ze lieten ons zeker een half uur in dat hokje zitten met Lucas en voor hem is dat nu éénmaal niet prettig. Je kan hem niks uitleggen of hem even gerust stellen. Ik ging dus maar even informeren of wij niet vergeten waren oid en ik kreeg te horen dat Lucas echt als eerstvolgende aan de beurt zou zijn. En inderdaad kwam de anasthesioloog al snel binnenwandelen. Aardige man en natuurlijk begon hij weer de vragenlijst door te nemen en vroeg mij weer deels dezelfde vragen als de assistent. Maar ik kon goed mijn ei kwijt en hij begreep de noodzaak van bepaalde wensen absoluut. Hij vroeg of de narcose handiger/beter zou zijn met een kapje of met een infuus. Nu is dat toch wel lastig. In principe gaat het onder narcose brengen via een infuus sneller, wat wel weer prettiger is voor Lucas, maar laat hij die naald wel zitten in zijn hand? Hij is zo beweeglijk dat het ook weer heel vervelend voor hem kan zijn. Een kapje duurt langer, maar als Ad en ik allebei bij hem staan om hem vast te houden is dat voor Lucas weer prettiger. Ik liet weten dat dat (voorlopig) de beste optie leek, maar dat hij zelf nog even de nodige informatie moet afwachten van Frits Wijburg. Heel fijn vond ik het dat wij dus gewoon met zijn tweeën de OK in mogen tijdens de narcose. Het is namelijk gebruikelijk dat één van de ouders meegaat.  Ik vroeg ook nog of Lucas, behoudens spoedgevallen, als eerste aan de beurt kan komen, omdat hij natuurlijk nuchter moet verschijnen en als hij pas om 11.00 uur aan de beurt is, is hij gewoon niet te houden. Lucas kan je niks uitleggen, vertellen en hem geruststellen is gewoon niet mogelijk. Het komt niet bij hem aan. In elk geval is duidelijk dat het een hele lange, zware en vermoeiende dag gaat worden voor Lucas en voor ons!

Ik kan pas een dag vantevoren bellen hoe laat we worden verwacht, dus een echte planning maken voor de andere kinderen is lastig. Ik vermoed dat we er rond 08.00 uur moeten zijn, maar dat betekent dat we al om 06.45 in Cruquius moeten zijn om Lucas op te halen. Wat doen we dan met de andere kinderen? Zij moeten gewoon naar school die dag. Gelukkig hebben we al een logeerplek voor de andere drie kids, wat natuurlijk erg fijn is. Erg lief van die betreffende ouders dat ze daar terecht kunnen, anders zou ik niet weten hoe we dit moeten oplossen.

Afgelopen woensdag zijn we in het kader van de Genesteïne controle weer bij het AMC geweest. Gelukkig kon er een begeleidster van SEIN mee en dat bleek ook hard nodig. Lucas was erg onrustig en was regelmatig totaal van slag. Gelukkig was hij net tijdens het prikken even wat rustiger, dus dat ging goed. Ervoor en erna was hij erg onrustig. Veel huilen en schreeuwen. Hij is dan gewoon uit zijn routine en dat geeft hem zoveel onrust. Hij is dan ook vaak ontroostbaar. Wij proberen hem dan wel te troosten door bijv. liedjes te zingen, hem stevig vast te houden of hem wat te eten te geven. Je bent dan al zo blij dat één van die dingen hem dan rustiger krijgt, maar altijd is het maar voor even. Wij stonden tussen twee andere afspraken in gepland. Voor ons een moeder met haar twee prachtige Sanfilippo-jongens, waarbij de symptomen stukken milder zijn dan bij Lucas. Zij zijn zelfs nog wat ouder dan Lucas, maar kunnen bijvoorbeeld nog lezen en schrijven. Zij vermaakten zich prima met een DS en een MP3-speler en konden hier duidelijk van genieten. Hun moeder vertelde mij dat de oudste binnenkort zelfs naar het LBO gaat! Dat is toch weer heel bijzonder hoor, al zullen de zorgen niet minder zijn!!! Na ons waren de dochters van de familie Kuks aan de beurt en zij begroetten ons ook heel spontaan en gezellig. Na onze afspraak was er een fotomoment georganiseerd door Metakids. Zij wilden nog een foto maken van Frits Wijburg met een aantal patiënten met Frits op de Metakids Leerstoel. Helaas was Frits wat verlaat en wij moesten echt al weer op tijd weg, omdat ik eerst nog Lucas naar de Zonnebloem moest terugbrengen en daarna snel de andere kinderen moest ophalen uit school (het was tenslotte wel woensdag en dan zijn ze al om 12.00 uur uit). De fotograaf vroeg ons nog wel of Ad en ik samen met Lucas op de foto wilden, gewoon voor onszelf. Ondanks dat Lucas zo onrustig was, probeerden wij het toch maar. We haalden hem maar uit zijn rolstoel, want onrustig was hij toch al. Ik vraag me af of er überhaubt wel één foto is gelukt. Het ging helemaal niet: niet bij mij op schoot en bij Ad al evenmin. Lucas was zo beweeglijk en onrustig, ik had het er warm van gekregen. Tegelijkertijd was ik ook heel moe en verdrietig. De confrontatie met de andere patïënten was toch wel heftig voor mij. Allemaal zijn zij ouder dan Lucas, maar zowel verstandelijk als lichamelijk zijn ze nog zoveel beter. Zij zijn (in een bepaalde mate) voor uitleg en troost vatbaar, terwijl dat bij Lucas helemaal niet meer mogelijk is. Dat wil uiteraard niet zeggen dat de zorgen van hun ouders minder zijn, laat ik dat voorop stellen. Moe en verdrietig gingen verlieten we het AMC.

Dan moet je op school bij de andere kinderen weer een blij gezicht opzetten, wat voor mij op dat moment dan ook onmogelijk was. Gelukkig kon Julian met een vriendje mee. Stijn had een schoolvoetbal-toernooi en een andere moeder had al heel goed door hoe ik me voelde en liet me weten dat zij Stijn meenam en onder haar hoede nam. Gewoon heerlijk als iemand dat begrijpt. Anthea ging lekker mee naar huis en genoot van de rust en ik ook! Ook al is die rust altijd van korte duur, maar dat geeft niet. Julian was met zijn vriendje mee naar tennis gegaan en wil nu ook graag op tennis. Dat mag wel, maar hoe is het nog in te plannen? Ja, op woensdagmiddag, want dan hadden we nog niks! Stijn moet altijd trainen om 18.00 uur, maar de middag is verder nog vrij, maar ik vrees niet voor lang meer. Vanmiddag hebben we dan weer een gesprek op school met de ambulant begeleidster erbij. Zij heeft Stijn een aantal malen geobserveerd en zal nu een plan van aanpak willen bespreken, waarvoor het rugzakje natuurlijk bestemd is. Stijn geniet van zijn speciale uurtjes met een leerkracht die hem begeleid in de sociale vaardigheden. Hij is er zo enthousiast over en dat doet mij goed. Anthea zit momenteel midden in de entreetoets en ze is vol zelfvertrouwen. Gisteren is ze geslaagd voor haar theoretisch verkeersexamen. Dat zijn dan weer de mooie dingen en dat geeft mij ook weer kracht om door te gaan.

Met onze huizen schiet het niet echt op. Het huidige huis wil maar niet verkopen en kijkers hebben zich ook niet meer aangediend. De werkzaamheden rondom het nieuwe huis vlotten ook niet echt. De vloertegels komen later dan gepland en omdat de keuken toch eind deze maand zal worden geplaatst, ben ik afgelopen dinsdag zelf maar heen en weer gereden naar Brabant om een halve achterbak vol op te halen, zodat de tegelzetter in ieder geval de keukenvloer kan gaan leggen. De aannemer was afgelopen week ook nog druk bezig om een aantal zaken gereed of aan de praat te krijgen, waardoor er nu nog wat happen uit wat wanden liggen, maar die zullen ze ook wel weer gereed krijgen. Het is maar goed dat de muren nog niet waren gestuct! Het is trouwens wel lekker rustig nu zo onder de rook van Schiphol nu het vliegverkeer is stilgelegd. Eigenlijk merken wij het niet eens meer en gelukkig vliegen ze ook niet over ons huis, dus echte overlast hebben we niet, maar het valt wel op nu je ze niet meer hoort en ziet.

Wij zien erg op tegen volgende week donderdag en we hopen dan ook dat Lucas dan iets meer relaxed is dan de afgelopen week. Jullie lezen het vast in de volgende update.

Zaterdag 3 april 2010

Het was een hectische en rare week met heel veel ontwikkelingen. Onze buurvrouw, die directeur is van de ACTA (waar de SBT ook onder valt) heeft werkelijk spijkers met koppen geslagen. Afgelopen maandag werd ik gebeld door het hoofd van de gehandicaptenbegeleiding aldaar en vertelde mij dat er toch heel veel mis gegaan moest zijn. Zo had zij zelf het dossier van Lucas moeten ontvangen, omdat hij toch in het ziekenhuis onder narcose moet worden behandeld. Echter, zij heeft het dossier nooit gekregen. In plaats daarvan heeft de behandelend tandarts van Lucas hem gewoon op een wachtlijst gezet, zonder de juiste stappen te ondernemen. Zij kon dan ook geen reden bedenken hoe het misgegaan kan zijn, maar ik heb wel verteld dat er misschien al vanaf de eerste afspraak wat wrijving kan zijn ontstaan. Wat ik heel fijn vond was het feit dat zij de behandelend tandarts niet direct in bescherming nam en dat ze mijn gevoel niet probeerde te "sussen". Ze viel de tandarts in kwestie ook niet keihard af, maar dat hoeft ook niet. Zij heeft een duidelijk plan opgezet en de afgelopen week ben ik dan ook regelmatig op de hoogte gehouden van alle activiteiten die zij ondernamen. Uiteindelijk kreeg ik woensdag definitief bericht: 22 april a.s. wordt Lucas dan eindelijk behandeld aan het gaatje in zijn kies. Zijn andere kiezen zullen dan ook direct geseald gaan worden. Twee weken hiervoor hebben we dan een afspraak met de anasthesist en de direct verantwoordelijke voor de OK in het OLVG. Het is natuurlijk jammer dat het zo moest lopen en liever haal je al zeker niet je buurvrouw erbij die bij de ACTA werkt, maar het is nu wel voor Lucas opgelost en daar gaat het om.

Dinsdag hebben we dan de sleutel gekregen van ons nieuwe huis. De oplevering gebeurde vrij snel en er waren niet veel punten van oplevering. Alhoewel ik de afgelopen week wel heel veel extra punten ben tegengekomen. Die man van VEH heeft wel over veel heengekeken hoor, al is het ook maar een mens. Ons geluk is dat nog niet alle woningen zijn opgeleverd en dat de aannemer dan ook nog steeds rondloopt op het terrein. Zodra ik wat dingen heb, loop ik even naar de bouwkeet of ik schiet een bouwvakker aan die rondloopt. Ze komen dan ook binnen een mum van tijd langs om alles te herstellen. Dat is toch supernetjes van ze? Het is echter wel een heen- en weergesjees hoor tussen het huidige huis, het nieuwe huis, school, winkels, bouwmarkten en niet te vergeten, Lucas. Dat zal nog wel even zo blijven vermoed ik. Woensdag was de toetsing van de CCE-commissie ivm een aanvraag voor een extra zorgbehoefte ivm de één op één begeleiding. Er zaten drie mensen in de commissie van het CCE en één van hen liet vantevoren wel weten dat de vraagstelling soms ook wat kritisch kon zijn en dat dat voor ouders wel eens zou kunnen tegenvallen. Inderdaad was het even wennen om weer eens anderen kritische vragen te horen stellen over Lucas en zijn ontwikkeling (alsof ze er aan zouden twijfelen). Ze waren overigens lovend over het verslag, wat o.a. door de coördinator van De Zonnebloem is samengesteld. Maar ook Marlies en de gedragswetenschapper hebben het verslag goed gevuld. Ze vonden dat er heel veel liefde voor Lucas uit naar voren kwam en dat het niet alleen maar zakelijk was. Het is heel fijn en geruststellend dat ze dat zien. Hun oordeel zal de komende week doorkomen en nu maar hopen dat het voor hen ook duidelijk is dat Lucas echt de één op één begeleiding nodig heeft!

Ik wens iedereen hele fijne en gezellige paasdagen.

Zondag 28 maart 2010

Vandaag hebben we Lucas en Kimberley (zijn begeleidster bij De Zonnebloem) weer opgehaald. Lucas heeft weer lekker gesmuld van de poffertjes, crackers en heel veel (poeder)suiker en stukjes worst. Laat de tandarts het maar niet horen! Trouwens, dat verhaal heeft ook bezig een aardig staartje gekregen. Onze eigen tandarts (wiens dochter ook bij de ACTA/SBT wordt behandeld) heeft geïnformeerd via een bekende van hem die ook daar werkzaam is. Deze persoon kreeg de wind van voren en niet zo'n beetje ook, zij blijkt dan ook erg geschrokken te zijn van hoe fel er is gereageerd door de behandelend tandarts van Lucas. Inmiddels heeft onze buurvrouw, die daar directeur is, de boel uitgezocht. Er zijn hoe dan ook fouten gemaakt (bewust of onbewust) en als het goed is krijgen we morgen een oproep voor Lucas. Jammer dat het op zo'n manier moet gaan overigens. Tijdens het eten vanmiddag begon Lucas even heel hard te huilen en was eventjes totaal ontroostbaar. Ik denk nu dan toch dat hij last heeft van het gaatje in zijn kies. Gelukkig ging het snel weer wat beter, maar ik hoor vanuit de Zonnebloem dat hij er toch steeds meer last van gaat krijgen. We hebben vanmiddag nog wel lekker buiten gewandeld en zijn dan ook goed uitgewaaid! In het begin hadden Ad en ik allebei een pols van Lucas vast en hij genoot zichtbaar. Hij loopt nu toch wel standaard op zijn tenen en dat moet flink vermoeiend zijn voor hem, desondanks kan hij het nog een eind volhouden hoor. Op den duur hebben we hem toch maar in zijn rolstoel gezet. Die rust had hij in ieder geval goed nodig. We kunnen hem in huis toch eigenlijk niet meer los laten rondlopen. Hij loopt alles en iedereen omver en loopt als een kip zonder kop door het huis. We hebben de paastakken en een grote plant maar buiten gezet, zodat hij deze niet omver zou trekken/gooien. Alle afstandbedieningen, telefoons, foto's, etc.. weer opgeruimd en nog weet Lucas nog dingen te vinden om mee te zwaaien. Trappen lopen gaat nu steeds moeilijker. We zullen blij zijn als hij straks in het nieuwe huis zijn eigen kamer heeft waar hij zich vrij kan rondbewegen en via een traphekje in de deurpost o.i.d. toch het idee heeft lekker bij ons te zijn. Zover is het echter nog niet. Vandaag hebben we zoveel genoten van Lucas. Hij was heel ontspannen en bleef ons maar trakteren op zijn heerlijke lachjes. 

Overmorgen krijgen we de sleutel van het nieuwe huis en zullen we echt aan de slag moeten. Veel zin hebben we echter niet. Gisteren stond de deur van ons huidige huis ook open in verband met het landelijke Open Huis, maar niemand heeft ons huis weten te vinden. Ook niet zo gek als je er (weer) achter komt dat de advertentie in een regionale krant weer niet juist was. Tenmidden tussen alle andere woning in dezelfde prijsklasse staat die van ons met 3 kamers en 160 m², terwijl het 5 kamers heeft en 180 m² betreft. Een tijdje geleden heb ik de makelaar al geattendeerd hierop en hij reageerde hierop nog al laconiek: "in ons systeem staat het toch echt goed hoor". Exact hetzelfde reageerde de receptioniste eergisteren toen ik haar, zeer geïrriteerd, confronteerde met precies dezelfde fout. Die zelfde dag hebben zij iemand naar ons doorgestuurd zonder ons hier vantevoren over te informeren. Ad had die middag vrij genomen om de buitenboel schoon te maken, speciaal voor het Open Huis en dan staat er ineens iemand voor je neus. Dat is toch niet prettig rondleiden als het huis nog niet goed aan kant is. Die meneer vertelde dat hij een dag later, tijdens de Open Dag nog met zijn vrouw wilde komen kijken, maar ook hij is niet meer geweest. Natuurlijk ligt het niet alleen aan de foute advertentie en natuurlijk ook niet alleen aan de prijsklasse. De berichten die afgelopen week door verschillende politieke partijen verspreid zijn over de beperking van de hypotheekrenteaftrek sporen mensen ook niet echt aan om op zoek te gaan naar een ander huis. Als ik dan vandaag hoor dat vier op de vijf huizen toch kijkers hebben gehad dan denk ik weer: "waarom horen wij daar nu alweer niet bij"? Gemiddeld drie bezoeken per huis? Niets van gemerkt hoor. Alle positiviteit is nu even heel ver te zoeken bij mij. 

Eerder deze week belde er weer iemand van de nieuwe gemeente. Ze had nog wat vragen nav onze bouwtekeningen en begeleidend schrijven die ze al eerder had ontvangen. Ze vroeg o.a. of wij destijds, voordat we besloten een ander huis te kopen, zodat Lucas een aangepaste ruimte zou hebben, nog bemiddeling van de huidige gemeente hebben gevraagd. Zij bemiddelen namelijk als je een aangepaste woning zoekt. Naar ons idee is dat echter alleen het geval als het gaat om huurwoningen. Tevens is het toch vrij lastig om een aangepaste woning te vinden van minstens evenveel inhoud in een grote stad. Probeer het maar eens. Onze toekomstige gemeente heeft misschien het gevoel dat zij nu een probleem van een andere gemeente in hun maag gesplitst krijgt. Zo hebben wij het nooit gezien, maar zeker nooit bedoeld. In ieder geval zal "ons geval" de komende week besproken worden en daarna zullen we wel horen of we überhaubt een aanvraag mogen/kunnen doen. Vandaag zag ik Lucas zijn nieuwe bedbox bij De Zonnebloem. Hij is erg mooi, deels met spijlen en deels met plexiglas en hij is qua sluiting ook stukken handiger en veiliger. Nu kunnen we eindelijk ook leuke Fisher Price speeltjes aan de spijlen bevestigen, zodat Lucas ook in zijn bed lekker kan spelen. Lucas slaapt nu even (tijdelijk) niet meer onder zijn dekbed, omdat ze hem onlangs 's ochtends aantroffen in zijn dekbedovertrek. Hij was er helemaal ingekropen. Nu slaapt hij maar even onder een deken, maar als iemand een goede oplossing heeft hiervoor, dan hoor ik het graag. Misschien knopen maken aan de onderzijde? Drukknopen gaan waarschijnlijk te snel los. Lucas is altijd al een hele woelige slaper geweest en ligt steevast 's ochtends met zijn hoofd aan het voeteneinde. Het is wel heel vertederend om te zien hoor.

Stijn had trouwens een hele goede spreekbeurt gehouden. Hij kreeg een acht, al hadden wij dit vantevoren nooit kunnen bedenken. Hij weigerde gewoon hetgeen hij uit de boeken had opgezocht en opgeschreven (wat ik dan nog had uitgewerkt) te oefenen. Zelfs de avond vantevoren stond hij voor ons te stuntelen en er kwam niks zinnigs uit. Natuurlijk heb ik het vooraf nog tegen de leerkracht verteld, wij moeders hebben altijd het gevoel dat wij falen als je kind iets niet voor elkaar krijgt en ik voelde de bui al hangen. Op het schoolplein vertelde Stijn mij triomfantelijk dat hij een acht had! Afgelopen week in het 10-minuten gesprek vertelde de leerkracht dat het echt een goede spreekbeurt was. Hoe Stijn dit doet? Wij hebben geen idee. Vanaf de komende week krijgt hij wekelijks een uur sociale vaardigheidstraining, dit wordt gefinancierd dmv het rugzakje. Anthea heeft haar werkstuk eindelijk af en ingeleverd! Dat viel nog niet mee, ze begon destijds zo enthousiast, maar uiteindelijk liep ze toch vast. Zeker als het gaat om het scheiden van hoofdzaken en bijzaken. Dat is ook logisch natuurlijk, maar ze is trots op het resultaat (en ik ook!). Er komt ook nu weer een drukke week aan: CCE-overleg, oplevering van het huis, CCE-toetsing en dan nog alle paas-activiteiten. Laten we hopen dat het oplossen van de "tandarts-soap" de eerste van vele meevallers zal zijn.    

Zaterdag 13 maart 2010

De Zonnebloem is tijdelijk verhuisd naar een ander onderkomen. Het is een oud, maar goed gebouw. Helaas is Lucas nog niet helemaal gewend aan zijn nieuwe stekje. Zodra hij van buiten komt en naar binnen wordt gereden begint hij al te huilen. Deze overgang is voor hem nog niet vertrouwd, maar ik hoop voor hem dat hij zich snel wat vertrouwder gaat voelen in zijn tijdelijke woning. Gisteren was Lucas overigens een beetje ziek. Wat verhoging en heel vaak en snel verdrietig. Vandaag bleek het alweer beter te gaan. We hadden net vandaag voor de eerste keer met het hele gezin willen gaan zwemmen op het terrein, maar zo fit is hij toch nog niet. Stijn was gisteren ook al ziek, zwak en misselijk. Letterlijk. Zowel ’s nachts als overdag heeft hij ontzettend veel overgegeven. Er bleef nog geen kopje thee binnen, gewoon zo zielig om te zien. Die middag zouden er ook nog kijkers komen voor het huis en ja, dan het huis uitgaan is met een ziek kind wel lastig. Gelukkig konden we even bij buren terecht. Nu maar afwachten. We hopen op goed nieuws binnenkort, eens moet het tij toch keren?

Ons nieuwe huis zal 30 maart  worden opgeleverd! Gisteren kregen we bericht van de aannemer dat het dan eindelijk zo ver is.Het tijdstip had wel wat gunstiger mogen zijn, we worden die dag al om 08.00 uur verwacht!!! Nu maar kijken hoever we komen met alle werkzaamheden. We hebben geen haast met overgaan, omdat we het bestaande huis nog niet verkocht hebben. De dubbele lasten betalen we toch, dus zullen we daar maar het voordeel van inzien.  Inmiddels hebben we al contact gehad met de nieuwe gemeente in verband met een WMO-aanvraag voor een uitbouw van de slaapkamer (voormalige garage) en de woonkamer. De slaapkamer van Lucas en de woonkamer liggen naast elkaar. Helaas is de woonkamer niet echt breed meer, doordat men bij het ontwerp niet goed heeft nagedacht over de plaatsing van de optionele slaapkamer. Eerst zat de keuken op die plek, maar doordat er een deur moest komen naar de slaapkamer, ging de keuken naar de andere kant van het huis en werd de keuken de woonkamer, die veel smaller is. Hierdoor moeten we de doorgang naar de deur uiteraard vrij laten, maar is er totaal geen plek voor meubels. Eigenlijk hebben we een uitbouw nodig van de slaap- en woonkamer. De gemeente is nu aan het bekijken wat de mogelijkheden zijn, maar Lucas woont officieel niet meer thuis. Het gaat hoe dan ook om het bezoekbaar maken van een woning en ze hebben ons al laten weten dat er wellicht mogelijkheden bestaan, alleen in hoeverre is dan de vraag. Hij woont immers niet thuis, maar wij willen hem zo graag vaker bij ons hebben. Tevens zijn wij momenteel nog niet woonachtig in de gemeente en daarom kijken ze nu of ze onze aanvraag al wel in behandeling kunnen nemen. Wij hopen er het beste van in ieder geval en houden jullie op de hoogte.

Julian is in de tussentijd ook alweer jarig geweest. Hij heeft genoten van zijn partijtje en van zijn verjaardag. Het was een hele drukke week voor hem. Hij was dan ook gesloopt na afloop van die week, maar ook superverwend! Julian is zo blij met alles wat hij heeft gekregen en weet soms niet waarmee hij moet spelen, het liefst met alles tegelijk. Omdat hij met zwemles weer een badje verder is, kreeg hij ook nieuwe zwemtijden. Ik mocht kiezen uit drie combinaties, maar alledrie waren ze voor mij erg onhandig. Wij komen al snel in de knoei met alle andere sporten en clubjes, dus uiteindelijk heb ik maar de minst lastige gekozen. Je moet meteen je hele week-planning omgooien, maar ja, ouders moeten flexibel zijn toch?  De komende week moet Stijn zijn spreekbeurt gaan houden. Dit is altijd een moeilijk moment, omdat hij het gewoonweg vertikt om het voor te bereiden. Zo wilde hij er vandaag weer niet aan en komt dan met extremen aanzetten: “iedereen mag buiten spelen morgen, maar ik niet” of “nu moet ik tot donderdag elke dag zes uur mijn spreekbeurt lezen en andere kinderen mogen spelen”. Wij kunnen wel 100 keer vertellen dat hij toch ook een voldoende wil voor zijn spreekbeurt, maar het dringt toch niet tot hem door. Dat vind ik de lastige kanten van PDD-NOS hoor. Iedere keer weer dezelfde strijd al mag je het zo niet zien natuurlijk. Anthea lijkt heel goed te gaan met de Ritalin. Haar concentratie is duidelijk beter en ze voelt zich er ook beter bij, alleen verhoogt dit middel wel haar tics, waardoor ze zich weer extra op de tics moet richten. Zonde van haar energie. De kinderpsychiater vertelde dat ze misschien wel het ADHD-middel Strattera kan proberen, omdat deze de tic-opwekkende stof die in Ritalin zit, niet bevat. Zou dus een hele goede oplossing kunnen zijn, maar omdat het een vrij kostbaar medicijn is liet de psychiater weten dat ik maar eerst even moest informeren naar de vergoedingsmogelijkheden bij de OHROHRA. Jullie raden het al: dit wordt bijna niet vergoed. Anthea zelf wil het de Strattera in ieder geval graag uitproberen, maar dat gaan we dan maar na de entreetoets doen. Vergoeding of geen vergoeding, als het voor haar beter werkt dan moet dat gewoon. Net als veel andere ouders die te maken hebben met ADHD en PDD-NOS, zijn we lid van Stichting Balans. Hierdoor weten wij dat de vergoeding van bijv. Strattera en Concerta niet vanzelfsprekend is, ook al werkt het soms beter dan het “goedkope” Ritalin.

In diezelfde week hebben wij ook de evaluatie van het CCE-traject gehad en aan het einde van deze maand komt er een toetsing bij De Zonnebloem met een hele CCE-commissie. Die gaan dan rondkijken bij de verschillende afdelingen waarmee Lucas te maken heeft (De Zonnebloem, DAC, de psycholoog, de begeleiders, etc.) en geven dan ook na afloop een advies over de extra zorgbehoefte die is aangevraagd. Natuurlijk hopen wij dat zij een positief advies afgeven, omdat anders wellicht de één op één begeleiding van Lucas in het geding komt qua financiering. We hebben in elk geval goede hoop. Wij gaangaan nu een hele drukke tijd tegemoet, dus als de updates even uitblijven, dan weten jullie waar dit aan ligt, al zal ik absoluut mijn best doen om jullie op de hoogte te houden. 

Zondag 28 februari 2010

Op de valreep van de voorjaarsvakantie hebben we lekker nog even kunnen genieten van alle vier onze kids in huis. Zojuist is Lucas net weer terug gegaan naar De Zonnebloem en hij heeft weer genoten van de aandacht van Anthea, Stijn en Julian. Van te voren hebben we het huis weer “Lucasproof” gemaakt en nog was het niet voldoende. Gelukkig was Ad net op tijd om één van de muziekboxen op te vangen en dat terwijl we de telefoons, afstandbedieningen, kaarsen, fotolijstjes, boeken, mappen, werkjes van de kids, spelletjes, etc. nog zo zorgvuldig hadden opgeruimd. Lucas is in zijn enthousiasme zeer vindingrijk en heeft gewoon de behoefte om met zijn handen en armen te zwaaien. Het maakt hem niet uit wat er dan staat of hangt. Lucas was erg moe en ik begreep dan ook van Kimberley (zijn begeleidster) dat hij één nacht geleden al om 03.00 uur wakker is geworden en hierna niet meer heeft geslapen. Hij heeft dus nog wat in te halen. Morgen gaat De Zonnebloem tijdelijk verhuizen naar één van de oudere gebouwen op het terrein, maar het is wel een gebouw wat beter aan alle veiligheidseisen voldoet dan het huidige noodgebouw. Iedereen is heel erg benieuwd hoe Lucas het zal ondergaan. Morgen gaan ze dan helemaal over en eet Lucas ’s avonds ook nog bij een andere afdeling. Daarna brengen ze hem naar de “nieuwe” Zonnebloem. Heel spannend of hij ondanks alle vaste bad- en bedrituelen makkelijk zal kunnen (blijven) slapen.

De voorjaarsvakantie zit er weer op, net als de Olympische Winterspelen overigens. Wat wel lekker is in de vakantie is het feit dat je je ’s ochtends niet hoeft te haasten om op tijd op school te komen. Uitslapen doen ze hier toch al niet, dus dat maakt niet zo veel uit bij ons. Maar de kinderen missen gewoon de routine en dit was dan nog maar een week. Met de jongens heb ik wat kleine uitjes ondernomen en Anthea heeft een paar dagen bij een vriendinnetje in Lelystad gelogeerd. Die twee kunnen het zo goed met elkaar vinden, twee pre-pubertjes gewoon. Met de jongens ben ik ook nog naar een speelparadijs geweest, gewoon om ze lekker te laten rennen en ravotten. Ze hebben zo veel energie, deze is eindeloos. Julian is de laatste maanden erg onrustig en druk geworden. Ik hoop dat dit een fase is, anders kan ik met nog een kind naar de Bascule! Hij luistert voor geen meter, laat zich heel makkelijk “meesleuren” door Stijn en speelt bijna geen moment voor zichzelf. A.s. woensdag wordt hij al weer vijf jaar en hij is helemaal klaar voor zijn verjaardag. Hij heeft geen verlanglijstje, want volgens hemzelf moet het allemaal een grote verrassing zijn als hij de cadeautjes openmaakt. Dus woensdag gaat hij trakteren op school en ’s middags vieren we zijn kinderfeestje in een indoor-speelparadijs met acht kleutertjes. Uiteraard gaan Anthea en Stijn ook mee, zij mogen immers helpen met het verzamelen van de kleutertjes, dat is voor hen heel interessant. ’s Avonds gaan de voetjes op de bank denk ik zo.

Donderdag is het weer gewoon “business as usual” en ga ik na school met Anthea - en ik neem de jongens ook maar mee -  naar de Bascule en vrijdag hebben we een CCE-evaluatie bij SEIN. Wij hopen dat ze goed nieuws hebben over de Extreme Zorgzwaarte die Lucas (en de Zonnebloem) zo hard nodig heeft om één op één begeleiding te kunnen financieren. Vrijdag krijgen Anthea en Stijn hun rapport al weer mee. Anthea heeft haar Cito’s goed gemaakt, dus haar rapport zal best goed zijn lijkt me. Bij Stijn zal rekenen en spelling goed zijn, maar begrijpend lezen is waarschijnlijk matig. Het blijkt dat kinderen met PDD-NOS hier meestal veel moeite mee hebben en ondanks het feit dat hij hier al RT voor krijgt zal er nog meer aandacht aan besteed moeten worden mbv het rugzakje wat nu ingezet wordt. Ook gedragsmatig gaat het momenteel weer wat lastiger, dus dit zal op het rapport vast terug te zien zijn.

We hebben nog steeds niets gehoord over de oplevering van ons huis, maar het kan toch zeker niet meer lang op zich laten wachten. Twee weken geleden zijn we langsgegaan en omdat de deuren openstonden zijn we maar naar binnen gegaan. Het is heel lastig inschatten hoe lang het nog kan duren. De wandtegels in de badkamer en toiletten zitten er al op, maar de deurposten zitten er nog niet in bijvoorbeeld. Als het goed is gaat de boete-clausule mbt het aantal werkbare dagen over ruim twee weken al in, dus je neemt aan dat ze het voor die tijd wel hebben opgeleverd. Vanaf dan zitten we met de beruchte dubbele lasten en ik ben heel bang dat we die helaas wel een tijdje zullen houden, alleen weet ik niet hoe lang we dat kunnen volhouden. De tijd zal het leren. We moeten ons gaan richten op een nieuw huis, maar persoonlijk vind ik dat heel erg moeilijk met een huis wat (nog) niet verkocht is. In ieder geval gaan we een hele drukke, verwarrende en onduidelijke periode tegemoet, maar “what’s new?”

Zondag 7 februari 2010

Het gaat dan eindelijk gebeuren: de start van de nieuwbouw van De Zonnebloem. Als laatste afdeling binnen SEIN gaan zij later dit jaar eindelijk ook verhuizen naar een prachtig nieuw gebouw op het terrein. De kinderen van “lang verblijf” zijn in december en januari al overgegaan en inmiddels worden alle andere afdelingen gaandeweg het jaar opgeleverd. Nu was het wel heel hard nodig. De stenen gebouwen waren al sterk verouderd, maar de noodgebouwen, waar De Zonnebloem ook in gehuisvest is, zijn helemaal niet meer verantwoord om in te wonen. Volgende maand gaan ze dan ook tijdelijk verhuizen naar één van de stenen gebouwen, die nu dus leegstaan tot de nieuwbouw klaar is. De nieuwbouw die al is opgeleverd is echt ontzettend mooi, dus we kunnen bijna niet wachten tot het najaar. Vandaag hoorde ik dat er voor Lucas al een nieuwe bedbox is besteld. Wij kunnen ons nu al een beetje gaan oriënteren op Lucas zijn nieuwe kamer, zowel bij De Zonnebloem als die van ons nieuwe huis. Lucas gaat het druk krijgen met twee nieuwe kamers!

Het nieuwe huis zal nu toch niet al te lang meer op zich laten wachten. We hebben al bericht gehad van verschillende onderaannemers en de boete-clausule van het maximaal aantal werkbare dagen is al in zicht. Die wil de aannemer natuurlijk niet overschrijden. Zo lang had ik geen zin in het nieuwe huis en nog steeds kijk ik er niet helemaal naar uit. Eigenlijk moeten we nog overal achteraan: vloeren, muren, afwerking en ga zo maar door. We moeten nu maar haast gaan maken vrees ik. Ook het feit dat ons huidige huis nog steeds niet verkocht is, maakt dat je je niet makkelijk kan storten op het nieuwe huis. Gisteren hadden we weer Open Huis en alweer hebben we niemand mogen begroeten. Dat is zo frustrerend. Een nieuw huis zou iets leuks moeten zijn, maar het voelt als een hele zware last en geloof me, dat is een verschrikkelijk gevoel. Het gevoel dat je geen kant op kan, maar dat er van alle kanten aan je getrokken wordt. En ja, soms het gevoel dat je verschrikkelijk in de steek wordt gelaten door je omgeving. Soms is dat gevoel terecht en soms onterecht. Gelukkig weet ik dat we vrienden om ons heen hebben waar we altijd mee kunnen lachen en huilen. Gewoon je hart uitstorten is soms gewoon nodig. Vrijdag zijn we met vrienden naar de musical Mama Mia geweest. En zoals iedereen al vertelde is de musical erg leuk. De film had ik wel gezien, maar nu dus ook de musical. We waren wel toe aan een avondje weg, was eigenlijk veel te lang geleden en met alle werkzaamheden rondom het nieuwe huis in zicht, zal het er voorlopig ook wel niet meer van komen. We zullen er even op moeten teren….

Vanmiddag ben ik weer bij Lucas geweest, net als maandag en dinsdag. Dankzij Marlies had hij weer een lekker kort koppie, het staat hem zo goed. Vandaag was hij toch wel een beetje onrustig, maar de buitenlucht deed hem erg goed. Hij kon weer lekker even rennen, maar werd toch wel snel moe, dat viel me op. Momenteel staat hij “even stil” in zijn ontwikkeling en dat geeft ook wel weer een stukje rust. Zo’n tijd zagen we hem maar achteruit gaan, iedere keer weer iets. Nu is hij echt stabiel en ik hoop dat dat een hele tijd zo kan blijven. Anthea, Stijn en Julian hebben de Cito-toetsen weer achter de rug en nu wachten we op de resultaten. Voor Anthea is het best wel spannend, omdat zij in april de entreetoets krijgt. Dit is dan toch een goede graadmeter. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ze er redelijk rustig onder blijft en dat haar zelfvertrouwen enorm is toegenomen. Stijn is weer helemaal bezig met de voetbalplaatjes. Het ruilen gaat hem dit jaar een stuk beter af dan vorig jaar. Elke ochtend vraagt hij of ik nog naar AH ga die dag en als ik hem ophaal uit school is het eerste wat hij vraagt: “heb je boodschappen gedaan?”. Vandaag heeft hij weer heel wat voetbalplaatjes gescoord via zijn ooms, tante en oma! Vandaag bedacht ik me ineens dat Julian over zo’n drie weken al jarig is. Dat betekent dus dat ik weer het nodige mag bedenken qua traktaties en een kinderfeestje. Als je Julian vraagt wat hij op zijn feestje wil doen krijg je een heel programma. Hij wil eerst naar de bioscoop, daarna naar Chimpie Champ (speelparadijs) en daarna naar MacDonalds. Toen ik liet weten dat dat wel erg overdreven is, vertelde hij dat Disneyland Parijs ook wel goed is. Bescheiden is hij in ieder geval niet. Het voordeel is tenminste wel dat hij op een woensdag jarig is, dus op één dag de traktaties en het kinderfeestje. Twee vliegen in één klap. De komende tijd hou ik mezelf wel bezig denk ik.

Zondag 24 januari 2010

Lucas is net weg, samen met Marlies en Kimberley. Ik weet niet wie meer genoten heeft: Ad, Lucas of ikzelf. Voordat ze kwamen hebben we eerst alle afstandsbedieningen, handsets, mobieltjes, de muis van de pc en nog andere losse spullen zoveel mogelijk opgeruimd en opgeborgen. De andere kids zagen hem al aankomen, samen met Marlies en Kimberley en deden helemaal enthousiast de deur open. Alledrie waren ze heel blij met Lucas zijn komst thuis. Eerst ging hij lekker het huis weer rondrennen en natuurlijk vond hij toch nog spullen waar hij mee kon gooien. De kaarsen belandden met een flinke smak in de kelder. Nog leuker was het zijn broers en zus flinke meppen te verkopen!! Vooral Julian en Anthea maakten er een leuk spelletje van om Lucas proberen te ontwijken. Op den duur hebben we hem lekker in zijn rolstoel gezet en hierdoor hervond hij weer wat rust. Eigenlijk genoot hij alleen maar van alles. We hebben pannekoeken en poffertjes gegeten. Het scheelde dat Marlies en Kimberley erbij waren, zo konden wij de aandacht blijven verdelen, anders is het gewoon niet te doen. We hebben na het eten een DVD van K3 opgezet, terwijl de andere kinderen lekker even buiten in de sneeuw gingen spelen. Natuurlijk heb ik Lucas helemaal suf geknuffeld, maar daar had hij helemaal geen bezwaar tegen. Voordat ze weggingen hebben we nog lekker met hem door de straat gerend en hij werd helemaal blij bij het zien van de auto. Hij is altijd dol op ritjes maken in de auto, als ze maar niet te lang duren. Het afscheid ging heel goed en we hebben nu afgesproken dat we dit zeker met een goede regelmaat gaan voortzetten. Nu hebben we nog veel last van alle obstakels om met de buggy/rolstoel in huis te komen, maar in het nieuwe huis valt dat probleem helemaal weg.

Vrijdag zijn we bij Bijzondere Tandheelkunde geweest met Lucas. Omdat de wachttijd acht maanden is, besloot de tandarts dat hij wel regelmatig even terug moet komen voor een fluoride-behandeling. Uiteindelijk heeft ze voornamelijk zijn kiezen behandeld, om het voor Lucas niet onnodig lastig te maken. Ze vertelde dat de wachttijd inmiddels is opgelopen naar tien maanden! Dat mogen we toch niet accepteren? Nu hoor ik dat deze wachttijd "normaal" is voor tandheelkundige behandelingen onder narcose, voornamelijk omdat Lucas behandeld moet worden in een ziekenhuis. Dan nog mogen we dit niet normaal gaan vinden! De tandarts vertelde dat het gaatje nu bruin was, terwijl het de vorige keer nog geel was. Moeten we dan maar wachten tot de kies er vanzelf uitrot? Ik kan hier dan ook heel erg boos om worden en vooral nu ik heb begrepen dat de voornaamste problemen liggen op het gebied van capaciteit. Ziekenhuizen kunnen hun OK's niet beschikbaar stellen voor de bijzondere tandheelkunde. Dan is het dus een kwestie van politiek. En ja, hoe breng je dit dan onder de aandacht van de politiek? Daar ben ik, met wat adviezen van anderen, nu mee bezig. Wij mogen toch niet accepteren dat gehandicapten tien maanden moeten wachten op een éénvoudige tandheelkundige behandeling (die dan wel onder narcose moet), terwijl de klachten dan alleen maar heviger kunnen worden? En in de tussentijd moeten we een aantal keren terugkomen voor fluorbehandelingen om de boel toch nog "netjes" te houden. Voor de zekerheid heb ik ook nog gebeld met onze ziektekostenverzekering om te vragen of zij hier nog mogelijkheden in zien. De betreffende medewerkster zou de komende week gaan informeren bij wat ziekenhuizen in Amsterdam en omgeving of de OK's van kaakchirurgie hierin wat kunnen betekenen. Kindervoorzieningen zijn daar wel, maar het een gemiddelde kaakchirurg werkt naar mijn idee niet vaak met kinderen, laat staan met gehandicapten. Nog even afwachten dus, maar ik ben benieuwd hoe lang Lucas zijn kies dit kan hebben.

Mochten andere ouders hier ook tegenaan lopen, dan hoor ik het uiteraard graag. Ik weet in ieder geval dat de wachttijden in de Randstad overal erg lang zijn voor deze specialistische behandelingen voor gehandicapten, maar hoe dit in andere delen van Nederland is weet ik uiteraard niet. Ik sta open voor jullie ervaringen.

Woensdag 20 januari 2010

Eergisteren werd ik gebeld door De Zonnebloem. Lucas blijkt al een kleine week veel minder te plassen dan voorheen, terwijl hij wel redelijk wat vocht binnenkrijgt. De huisarts is eerst langsgeweest en constateerde dat zijn blaas toch wel erg vol zat. Alleen, Lucas had al de hele dag niet geplast. Hierop kreeg hij Diazepam om hem even te laten ontspannen. Bij de Zonnebloem hebben ze hem even onder de douche gezet, wellicht dat hij dan een plasje zou doen. Helemaal niks. Hierna is de huisarts nog een keer langsgekomen en zijn blaas voelde nog steeds vol aan. Hij raadde aan om met Lucas naar het ziekenhuis te gaan, zodat hij gekatheteriseerd kon worden. Lucas had eerst nog even geslapen, totdat we rond 20.00 uur bij de spoedeisende hulp aankwamen. Tijdens het wachten op de uroloog was Lucas heel vrolijk, rustig en lacherig. Bij binnenkomst liep de uroloog al op Lucas af en vroeg al meteen: “heb jij last met plassen Lucas?”. Hierop vertelde ik hem dat Lucas niet meer praat en dat het communiceren niet meer wederzijds is. Heel lief bleef hij wel even tegen hem praten, gewoon ter geruststelling.

We hebben Lucas op het bed gelegd en hij bleef vrij rustig liggen (de diazepam deed ook wel zijn werk hoor). Ad hield zijn beentjes vast en Marijke en ik stonden ieder aan een kant zijn handje vast te houden. Terwijl de katheter werd ingebracht was Lucas licht aan het kreunen, maar eigenlijk bleef hij toch wel kalm. Het was echt ongelofelijk! Wij vonden het zo ontzettend zielig voor het ventje. Er liep al snel urine in het zakje, maar het was niet meer dan ongeveer 250 cc. Dat viel dus wel mee. Ondertussen ging de uroloog contact opnemen met Frits Wijburg om te overleggen wat nu verder. Er werd afgesproken dat de katheter zou blijven zitten om te kijken hoeveel Lucas die nacht zou plassen. Aan het uiteinde van de katheter was een spuit bevestigd die de volgende ochtend gebruikt moest worden om te kijken hoeveel urine er nog uit zou komen. Het werd goed met een gaasje afgedekt, zodat Lucas er zo min mogelijk hinder van zou ondervinden. Mocht hij de volgende dag nog weinig tot niet zou plassen, zouden we later die dag weer terug moeten komen. Ze hadden niet de indruk dat er een ontsteking of infectie ergens zat. Uiteindelijk waren we al een paar uur verder en gingen we weer op pad naar de Zonnebloem. Nadat we Lucas in de auto hadden gezet sloeg zijn kalmte en vrolijkheid om in complete angst en verdriet. Hij bleef maar onophoudelijk huilen en schreeuwen, het was zo ontzettend zielig. Natuurlijk was hij ontzettend moe, daarbij was hij ook nog eens helemaal uit zijn vertrouwde omgeving en ritme gehaald. Hij was totaal ontroostbaar. Het was zo zielig voor ons binkie. Bij De Zonnebloem zijn we meteen naar zijn slaapkamer gegaan en ben ik met hem in zijn bedbox gaan liggen/zitten. Hij bleef maar huilen en huilen, maar ik hield hem heel stevig tegen me aan. Zijn rug tegen mij aan en mijn benen om die van hem, zodat hij zich maar zo veilig mogelijk zou voelen. Na ongeveer 20 minuten werd hij heel langzaam iets rustiger en wisselde het huilen en de zware ademhaling elkaar af. Ad was ook in de kamer en bleef heel rustig zitten. Uiteindelijk heb ik de dekens over Lucas zijn hoofdje gedaan, want dit is zijn manier van slapen. Hij slaapt steevast met de dekens flink over zijn bolletje. Hoe vaak je ook de dekens naar beneden trekt, in zijn slaap trekt hij ze weer gewoon over zijn hoofd. Dit doet hij al sinds hij aan één stuk doorslaapt ’s nachts. Hierdoor transpireert hij ook veel meer dan gemiddeld en natuurlijk verliest hij zo ook veel van zijn vocht.

Nu ging Lucas heel langzaam, maar heel diep slapen. Je hoort dan ook meteen zijn hele diepe ademhaling, waardoor Ad hem al jaren “knorrepotje” noemt. Hierna zijn we maar naar huis gegaan, hopende op een flinke plas van Lucas! Die ochtend kwam er maar ongeveer 30 cc uit de katheter, dus het bleef voor ons spannend. Zijn katheter was er bij het douchen uitgegaan, zoals ook de bedoeling was. Lucas bleek erg duf en moe die ochtend wat niet zo gek was natuurlijk en ik heb hem zelf opgehaald van het DAC om een broodje te gaan eten, en vooral veel te drinken! Tijdens het eten was hij redelijk fit en er konden dan ook veel lachjes vanaf. Heerlijk gewoon. Hij had bij mij een volle beker drinken op en ik heb hem nog wat brood gegeven wat ik in soep heb gedoopt. Voordat ik hem rond 13.00 uur in zijn bed legde had hij zeker 540 cc vocht binnengekregen. Natuurlijk hoopten wij allemaal dat hij lekker zou gaan slapen, omdat hij heel veel slaap moest inhalen. Ik moest ondertussen wel weer weg, omdat de andere kids opgehaald moesten worden uit school. Rond 15.30 uur werd ik gebeld door Marlies van De Zonnebloem dat ze Lucas maar wakker hebben gemaakt, anders zou hij ’s avonds problemen met slapen kunnen krijgen. Hij had echter maar een zeer minimaal plasje gedaan. Frits Wijburg vertelde dat we het nog even verder moesten afwachten tot vanmorgen. Wie weet verlegt hij gewoon zijn plas-ritme en gaat hij pas plassen als zijn blaas helemaal vol is? Al rond 18.30 uur kreeg ik bericht van Marijke dat Lucas een flinke plas had gedaan (en nog meer!!!). Wat een opluchting zeg. Ze hebben hem vanmorgen moeten wakker maken, maar dat betekent dat hij zijn slaaptekort al aardig heeft ingehaald. Inmiddels heeft hij vandaag nog één flinke plasluier gehad, maar tussendoor en ’s nachts blijft hij wel helemaal droog. Ik ben alleen maar blij dat ze bij De Zonnebloem zo allert zijn. Lucas had altijd veel volle luiers en als dat ineens anders wordt, zonder dat hij veel minder vocht binnenkrijgt, is dat toch vreemd.

Het bovenstaande kwam allemaal bovenop een toch al zeer hectisch en raar weekend. Afgelopen zaterdag klapte het bestuurdersraam helemaal kapot terwijl we met 120 km per uur over de A9 reden. Dat was schrikken hoor en Anthea schrok nog het meest. Zij zat pal achter Ad en kreeg dus veel glas tegen haar aan, gelukkig het meeste bij haar benen en niet in haar gezicht. Ik heb meteen Carglass gebeld en eigenlijk moesten we nog twee uur wachten tot we geholpen konden worden dmv een plexiglas raam. Gelukkig konden we al vrij snel na aankomst terecht en zo konden we de rit naar de verjaardag met enige vertraging voortzetten. Zondag kwam Ad, na Julian zijn zwemles, weer op de parkeerplaats terug en bleek hij een lekke band te hebben. En dat terwijl we nog twee verjaardagen af zouden gaan die dag. Hiervan hebben we er maar ééntje verzet, omdat wij geen risico durfden te nemen om over de A6 te rijden met een reserveband om en een plexiglas raam. Die avond besloten we wat te eten bij MacDonalds en bij het pinnen kreeg ik daar de melding “niet akkoord”. Het kon niet anders dan dat mijn pas geblokkeerd was, want dit heb ik al een keer eerder meegemaakt. Thuis ging ik gelijk op de rekening kijken en gelukkig was er niks door derden afgeschreven. Hierna heb ik de ING gebeld en inderdaad was mijn pas “preventief” geblokkeerd ivm skimmen. Natuurlijk was ik opgelucht dat er niks was afgeschreven en met het feit dat ik nog een pas heb bij een andere bank. Maandagmiddag kreeg ik echter bericht van deze bank dat ook deze pas was geblokkeerd ivm skimmen. Hier was echter wel een flink bedrag afgeschreven vanuit Mexico. Het is al een hele tijd geleden dat ik daar ben geweest. Het skimmen bleek gebeurd bij een kassa van een AH-filiaal in Badhoevedorp en toevallig heb ik daar vorige week met de twee verschillende passen gepind, bij exact dezelfde kassa! Nu krijgen we het geld gelukkig terug van de bank en hiervoor hoef je ook geen aangifte te doen, maar je zit wel tijdelijk zonder pinpassen. Ad heeft daar minder moeite mee, zoals velen vast wel zullen begrijpen. Gisteren kreeg ik dan ook weer ouderwets “huishoudgeld” mee, zodat ik toch wat boodschappen kon doen. Vandaag moest ik echt goed opletten met een winkel binnenstappen, omdat je toch al geneigd ben te pinnen.

Morgen heb ik dan maar een “autodag”. Eerst langs de garage voor een nieuwe band en daarna naar Carglass om het raam te vervangen. Vrijdag gaan we dan met Lucas weer naar de SBT. De tandarts gaat dan proberen zijn tanden met fluor te behandelen. Wij zijn zeer benieuwd wat dat gaat worden. Jullie lezen het binnenkort….

Zaterdag 9 januari 2010

Gisterenavond zou er eigenlijk een nieuwjaarsborrel zijn bij De Zonnebloem. Helaas werd deze geannuleerd ivm de slechte weersomstandigheden. Desondanks zijn wij er wel naar toe gegaan, alleen al om Lucas lekker even te knuffelen. Bij binnenkomst kregen we weer een heerlijke begroeting van ons binkie. Hij had al gegeten, maar we konden hem nu lekker zelf douchen en naar bed brengen. Hij had me toch een lol tijdens het douchen! We begonnen met hem in de douchestoel te zetten, maar al snel stond hij lekker onder de douche te genieten. Hij sprong op en neer en bleef maar in zijn handjes klappen, zo enthousiast was hij. Het is toch wel weer even aftasten en wennen voor ons en ik merkte ook dat ik heel veel aan Marlies moest vragen welke volgorde er nu werd aangehouden. Wij doen dit immers nooit meer met Lucas. Natuurlijk vinden wij dit jammer, maar als wij dit dagelijks zouden moeten doen in ons bijzondere gezin zouden alle kinderen hier nog meer hyper zijn dan nu al het geval is. Desondanks voelde het toch ook weer hele vertrouwd om Lucas in deze situatie mee te maken. Ondanks zijn heftige verkoudheid was hij vrolijk en gezellig.

Vandaag staat er in het Volkskrant Magazine een artikel over Lucas. Het is een heel mooi en duidelijk stuk geworden. Niet mooier dan het is, maar ook niet erger, gewoon zoals het allemaal is. De journaliste, Corine Koole, heeft het prachtig omschreven. Hieronder volgt de link naar het artikel.

Vanmiddag ben ik weer bij Lucas geweest, net als maandag en dinsdag. Dankzij Marlies had hij weer een lekker kort koppie, het staat hem zo goed. Vandaag was hij toch wel een beetje onrustig, maar de buitenlucht deed hem erg goed. Hij kon weer lekker even rennen, maar werd toch wel snel moe, dat viel me op. Momenteel staat hij “even stil” in zijn ontwikkeling en dat geeft ook wel weer een stukje rust. Zo’n tijd zagen we hem maar achteruit gaan, iedere keer weer iets. Nu is hij echt stabiel en ik hoop dat dat een hele tijd zo kan blijven. Anthea, Stijn en Julian hebben de Cito-toetsen weer achter de rug en nu wachten we op de resultaten. Voor Anthea is het best wel spannend, omdat zij in april de entreetoets krijgt. Dit is dan toch een goede graadmeter. Ik moet wel eerlijk zeggen dat ze er redelijk rustig onder blijft en dat haar zelfvertrouwen enorm is toegenomen. Stijn is weer helemaal bezig met de voetbalplaatjes. Het ruilen gaat hem dit jaar een stuk beter af dan vorig jaar. Elke ochtend vraagt hij of ik nog naar AH ga die dag en als ik hem ophaal uit school is het eerste wat hij vraagt: “heb je boodschappen gedaan?”. Vandaag heeft hij weer heel wat voetbalplaatjes gescoord via zijn ooms, tante en oma! Vandaag bedacht ik me ineens dat Julian over zo’n drie weken al jarig is. Dat betekent dus dat ik weer het nodige mag bedenken qua traktaties en een kinderfeestje. Als je Julian vraagt wat hij op zijn feestje wil doen krijg je een heel programma. Hij wil eerst naar de bioscoop, daarna naar Chimpie Champ (speelparadijs) en daarna naar MacDonalds. Toen ik liet weten dat dat wel erg overdreven is, vertelde hij dat Disneyland Parijs ook wel goed is. Bescheiden is hij in ieder geval niet. Het voordeel is tenminste wel dat hij op een woensdag jarig is, dus op één dag de traktaties en het kinderfeestje. Twee vliegen in één klap. De komende tijd hou ik mezelf wel bezig denk ik.

Dinsdag 5 januari 2010

Allereerst wens ik iedereen een heel goed, gezond en voorspoedig 2010. Wij hebben een vrij rustige, maar gezellige jaarwisseling gehad. Het was hoe dan ook onze laatste jaarwisseling in onze huidige woning, dus voor de kinderen was het ook leuk om dat met alle buurkinderen samen te kunnen vieren. Anthea was alleen niet erg lekker en lag onder de dekens op de bank. Stijn viel om 23.30 uur in slaap en was niet meer wakker te krijgen om middernacht. Alleen Julian (die de hele dag niet heeft geslapen) bleef onverstoord wakker. Hij ging om 23.30 uur nog lekker een puzzeltje maken. Rond 01.00 uur stortte hij helemaal in.

Op nieuwjaarsdag zijn wij naar Lucas gegaan en terwijl wij lekker even een stuk gingen wandelen ging Anthea lekker even slapen in Lucas zijn bed. Ze was nog steeds flink beroerd. Lucas gaat de laatste tijd eigenlijk weer iets beter. Hij is vrolijker en lekker ontspannen. Hij lacht heel veel en speelt weer een beetje. Dat laatste is helemaal nieuw. Als hij een bal ziet, gaat hij er mee spelen. Zo doet hij dat ook met FisherPrice speeltjes in de box. Het is heel erg opvallend dat dit gebeurt nu hij een maand van de Geneseïne of het placebo af is. Volgende week gaan we weer naar het AMC en zal hij weer nieuwe tabletten krijgen. Hij krijgt dan het een half jaar lang het andere middel (of de Genesteïne of het placebo).  Ik ga dan weer denken natuurlijk. Als hij de Genesteïne heeft gehad het afgelopen half jaar zou hij in die tijd niet achteruit zijn gegaan (als het middel doet wat men beweert), maar als hij het placebo heeft gehad zou hij daarvan geen nadelige effecten hebben mogen ervaren (een placebo is immers "niets"). Dus het zal me reuze benieuwen of we vanaf volgende week wat gaan merken aan Lucas. Als zijn lach en vrolijkheid maar blijven. Die gun ik hem zo.

Op nieuwjaardag heeft Ad weer heel veel foto's van Lucas gemaakt. Het is altijd afwachten of er goede en leuke foto's tussenzitten. Deze keer zijn er heel veel mooie foto's uitgekomen en die wil ik jullie natuurlijk niet onthouden. Je kunt ze bekijken in het foto-album.

Woensdag 30 december 2009

We staan nog net op het randje van 2009. Bij (of voor) iedere jaarwisseling hoop je toch maar weer op een rustiger jaar met veel mooie momenten en minder zorgen. Alleen wordt ieder jaar bij ons nog meer beladen en ingewikkelder. Nu zullen wij hierin niet de enigen zijn, want het lijkt bij het leven te horen? 2009 Was voor ons in ieder geval een zwaar en moeilijk jaar. Eéntje met veel hindernissen. Lucas is ontzettend achteruit gegaan: zijn spraak is volledig weggeraakt (zijn laatste woordjes "mama, papa en bus" is hij verloren), hij heeft meer moeite met drinken gekregen, zijn motoriek is minder geworden en hij is minder mensen en symbolen gaan herkennen (bepaalde personen, Sinterklaas, cadeautjes, etc.). Maar daarentegen hebben wij met hem natuurlijk ook veel mooie momenten gehad. Zo heeft hij, mede door de achteruitgang en de begrenzing,  minder frustraties gekregen. Hierdoor is hij blijer en ontspannener geworden. Ook heeft hij een prachtige buggy gekregen waar hij beter in zit en dus ook meer ontspannen van wordt. Lucas had altijd al een heerlijke en aanstekelijke lach, maar nu lacht hij gewoon vaker en lijkt dus ook veel blijer. Dat is voor hem toch alleen maar lekker.

Zeker twee keer per week gaan wij bij Lucas op bezoek (ik kan er nog steeds niet aan wennen dat we hem “bezoeken”), dus thuis kan ik mijn aandacht hierdoor verdelen over drie kinderen. Al is dit bij ons ook niet de éénvoudigste taak. Ondanks het feit dat we dit jaar te horen kregen dat Stijn officieel zwakbegaafd blijkt te zijn, doet hij het op school erg goed. Echter, gedragsmatig zijn er zowel thuis als op school erg veel problemen, maar daar moet op school het Rugzakje een uitkomst gaan bieden. Thuis blijft het toch aanmodderen hoor. Naast haar tic-stoornis heeft Anthea blijkbaar toch ook ADHD en zal ze wellicht aan de medicatie moeten. Ze zit zichzelf zo in de weg, wat enorm vermoeiend voor haar moet zijn. Ook zij gaat trouwens goed op school, maar door haar onrust is ze erg slordig wat haar gewoonweg punten kost. Wat ik overigens nog erger vind is dat Anthea en Stijn thuis zo vaak botsen. En vergeet dan Julian niet!  Dit komt de sfeer thuis zeker niet ten goede. Ja, natuurlijk botsen alle broertjes en zusjes heel vaak, maar geloof me, bij ons is het meer dan gemiddeld. Dat kan ook niet anders met onze “plus-kinderen”. Deze kerstvakantie bijvoorbeeld is voor de meeste mensen met kinderen een soort rustpunt (tenzij iedereen staat te jokken op het schoolplein?), maar voor ons is het een survival. Uitjes verzinnen en vervolgens de hele dag politie-agentje moeten spelen, zo geniet niemand van iets wat een leuke dag moet zijn. Maar ook het bijbrengen en naleven van de meeste basisregels is voor ons al veel lastiger dan bij de meeste andere ouders. Er gaat nu éénmaal veel meer energie in steken en dat is zo vermoeiend. Ik weet dat hieraan de komende jaren niet veel zal veranderen en dat maakt zo’n jaarwisseling niet altijd vrolijker.

Nu lijkt het één en al kommer en kwel. Natuurlijk is dat niet zo, maar het is wel onze realiteit, die we niet weg kunnen poetsen. Ik ga niet meer doen alsof het allemaal makkelijk en goed gaat. We maken ook veel leuke dingen mee en die waarderen we des te meer. Wat ik heel mooi vind is dat Anthea het afgelopen jaar weer een lief en gezellig broertje heeft gevonden in Lucas. Dit had ik ook een hele tijd niet voor mogelijk gehouden. Stijn kan mij soms ook ineens een heerlijke knuffel geven, terwijl zijn inlevingsvermogen er ééntje is van een typisch PDD-NOS kind. Hij is eigenlijk ontzettend lief met Lucas en laat ook geregeld merken dat hij hem mist.  Dat is bijzonder.  We zullen in 2010 toch echt ons nieuwe huis opgeleverd krijgen en hierbij heb ik zeker nog steeds gemengde gevoelens. Zullen we dan toch nog ons huidige huis kunnen verkopen in 2010? Ik hoop het, want het zou alles zoveel makkelijker maken.  

Maar natuurlijk gaan wij morgenavond toch het oudejaar met veel gezelligheid en oliebollen uitluiden en staan we rond middernacht gewoon te toosten op een goed, gezond en beter 2010! Dit wens ik jullie allemaal dan ook van harte toe!


Donderdag 17 december 2009

Dacht ik dat vorige week druk was, deze week is minstens net zo hectisch. Afgelopen zondag stond ik nog op de Kinderen en Kansen stand op de Millionairfair. Wellicht bracht het niet het gewenste resultaat wat we vantevoren hadden gehoopt, maar we hebben het zeker niet slecht gedaan met zijn allen. Er zijn kalveren verkocht en we hebben ons weten te profileren. Hier mogen we heel trots op zijn. Michael ook! Het gaf mij heel veel voldoening om op de stand te staan en mensen te vertellen over onze kinderen, onze levens en onze dromen. En volgens mij hebben we heel veel mensen weten te bereiken. Het is alleen al mooi als ze bij hun volgende donatie aan Kinderen en Kansen denken. Nu stond ik maar één dag op de MF en dat was al vermoeiend, maar Jan en Michael hebben vier van deze dagen achter de rug.

Maandag was ik al weer bij de RAI, maar dan voor Julian zijn tweede vaccinatie tegen de Mexicaanse Griep. Deze keer liep het veel vlotter dan de vorige keer en dus was Julian zo weer op school. Voordat ik bij hem ging overblijven ben ik snel in het tuincentrum wat kerstversiering gaan kopen omdat de kinderen gisteren en vandaag kerststukjes gingen maken op school. 's Middags ging ik alweer naar Lucas omdat de kinderpsychiater daar langs kwam om Lucas weer even te observeren en controleren. Het was haar idee om naar de Zonnebloem te komen, wat ik al heel lief en attent vond. Het is voor Lucas zoveel prettiger om in zijn eigen omgeving te blijven. Het was echter ontzettend hectisch bij de Zonnebloem omdat alle begeleid(st)ers een kerstborrel hadden. Hierdoor was er een (hele goede) begeleidster van een andere afdeling, maar doordat ze alleen stond moesten de twee afdelingen bij elkaar worden gevoegd wat voor heel veel drukte zorgde. Hierdoor kon de kinderpsychiater natuurlijk niet echt een goed beeld van Lucas krijgen, wat ik de begeleidster vertelde. Uiteraard kon zij hier ook niets aan doen en ik moet zeggen dat zij de rust zelve was, wat ik enorm knap vindt overigens. Ga er maar eens aan staan! Uit zichzelf nam ze alle kinderen mee naar de andere afdeling, zodat wij even wat rust hadden met elkaar. Ik vond dat zo lief en attent! Uiteindelijk ging ik pas rond 17.00 uur naar huis terwijl Stijn al om 18.00 uur moest trainen. Eénmaal thuis bleek Julian ziek en was zijn koorts al flink opgelopen. Gelukkig kon mijn schoonzusje nog even blijven terwijl ik Stijn naar voetbal bracht.

Dinsdag is Julian uiteraard thuisgebleven, maar halverwege de dag was meneer al helemaal opgeknapt, wat mij weer goed uitkwam. Woensdagochtend gingen we weer richting AMC ivm het Genesteïne onderzoek. In verband met een artikel over het Sanfilippo syndroom in de Volkskrant (die nog moet verschijnen) was er ook een journaliste en een medewerkster van Metakids, die dit had georganiseerd. Metakids heeft het Genesteïne onderzoek namelijk gefinancierd. Er is weer bloed afgenomen van Lucas, er is een huidbiopt gedaan en ze hadden weer wat haren nodig. Verder hebben we uiteraard de vragenlijsten en urinemonsters ingeleverd. Nu heeft Lucas (en alle andere patiëntjes) een maand rust en daarna beginnen ze weer met of de echte genesteïne of met het placebo. In ieder geval krijgen ze dan hetgene wat ze het afgelopen half jaar niet hebben gehad. Alles ging heel goed volgens schema en Lucas was heel erg ontspannen. Zo ontspannen hadden wij hem nog niet vaak gezien. Frits en Marlies trouwens ook niet! Ons binkie heeft het ontzettend goed gedaan. 

Vanavond hebben de kinderen op school weer het kerstdiner gehad en dat zorgde vanmiddag voor de nodige stress en hyperactiviteit. Met name Julian en Anthea hadden hier last van, maar dat zijn ook net twee kloontjes. Vanmiddag ben ik nog met Anthea naar de kapper gegaan, want haar haar werd in de krul gezet. Hierna zijn we snel naar huis gegaan en hebben ze zich omgekleed terwijl ik alle nodige gerechten ging klaarmaken. Gelukkig had ik het mijzelf dit jaar makkelijk gemaakt en hoefde ik geen ingewikkelde dingen mee naar school te nemen. Heel idyllisch gingen we door de sneeuw naar school. Eerst de warme soep afleveren bij Anthea's klas in de dependance, daarna naar Julian zijn lokaal aan de voorkant van de school en uiteindelijk ben ik richting Stijn gelopen aan het achterplein. Ik riep nog tegen een aantal mensen: "het is maar goed dat Lucas niet ook hier op school zit, dan moest ik nog een lokaal afrennen in deze drukte". Natuurlijk is dat een stukje galgenhumor, maar dat hoort er ook bij. Nadat we ze weer konden ophalen zijn we nog even op het schoolplein gebleven om in de sneeuw en kou te genieten van warme chocomel en gluhwein, maar al te laat hebben we het niet gemaakt. Morgenochtend ga ik om 08.30 uur alweer Lucas ophalen om hem mee te nemen naar een intake-gesprek bij SBT ivm een behandeling aan zijn kies. Het viel nog niet mee om hem daar aangemeld te krijgen, er bleef maar van alles misgaan. Nu maar hopen dat hij ook nog snel behandeld kan worden. 's Middags, als de kerstvakantie dan eindelijk is begonnen, hebben we dan ook nog een afspraak bij de Bascule. Het weekend hebben we dan ook weer een heel programma af te werken en maandag ook nog, maar daarna hoop ik toch te gaan genieten van een rustige en gezellige kerstvakantie.


Zondag 6 december 2009

Onze router zorgt weer eens voor de nodige problemen. Heb ik zojuist een heel verhaal opgeschreven en sta ik op het punt om het te saven, verbreekt dat ding spontaan de verbinding! Tekst kwijt en verbinding kwijt. Nu maar weer een nieuwe poging doen om alles te verwoorden.

Sinterklaas en zijn pieterbaas zijn weer terug naar Spanje. Nu ben ik daar niet rouwig om, want drie weken lang stress in huis rondom die goeie man is wel lang genoeg, ondanks het feit dat het allemaal wel erg aandoenlijk blijft om te zien hoe serieus Stijn ermee omgaat, hoe spannend en mysterieus Julian het allemaal vindt en hoe veel lol Anthea heeft om het allemaal mee te spelen. Lucas heeft geen idee meer wat het feest nu eigenlijk inhoudt en het concept "cadeautjes" begrijpt hij ook niet meer. Je ziet wel duidelijk een vorm van herkenning. Hij herkent de sinterklaas-liedjes nog en geniet er ontzettend van, alleen heeft hij geen besef meer waar het om gaat. Wij hebben een hele gezellige pakjesavond gehad met veel cadeautjes, pepernoten, speculaas, chocolaatjes en gedichten. Bijna helemaal compleet. Ja, bijna inderdaad. Ondanks dat ik het prachtig vind om de kinderen zo te zien genieten mis ik Lucas zijn aanwezigheid. Het is een feest voor kinderen tenslotte. Sommigen zullen dan zeggen: dan haal je Lucas er toch gewoon bij! Dat kan ik mij voorstellen hoor, maar natuurlijk denk ik dat zelf ook wel eens. Waarom haal ik Lucas niet gewoon op en laat hem lekker meegenieten van een heerlijke pakjesavond? En dan denk ik meteen: dat kan ik Lucas en de andere kinderen gewoon niet aandoen. Lucas zal er hooguit tien minuten van genieten en blijft dan vast en zeker heerlijk lachen. Hierna zal hij om zich heen gaan slaan, bijten en komen zijn frustraties al boven. Het is nu éénmaal te druk voor hem en dat terwijl hij er niets van snapt. Dan gaat alle aandacht naar hem en dan wordt het voor de andere kinderen een beladen pakjesavond. En voor ons trouwens ook. Op zo'n moment denk je toch weer: hadden we het maar nooit gedaan. Het zou ook de andere kant op gaan en supergoed verlopen, maar dat risico durven we uit ervaring nog niet aan. Ik ben zo bang voor die heftige confrontatie en als het alleen om ons ging was de keuze veel makkelijker, maar we moeten toch ook rekening houden met de andere kids. Lucas is al veel ontspannener dan een jaar geleden en dat geeft alleen al een dubbel gevoel. Dit is een teken van zijn snelle achteruitgang die je vaak verafschuwt, maar soms ook goed doet. Dit laatste om het simpele feit dat Lucas minder frustaties kent en minder vaak moet vechten tegen zijn impulsiviteit. Ik gun hem gewoon rust en als dit voor hem de manier is om het te krijgen dan moet dat maar.

Afgelopen maandag zijn we weer met Lucas naar het AMC geweest om daar het college bij te wonen voor de eerstejaars studenten geneeskunde. Vorige week was de stofwisselingsweek en zetten Frits en Marlies daar de lysosomale stapelingsziekten op de kaart. Het ging zo goed met Lucas. Ad en Rosmarijne (begeleidster van Lucas bij het DAC) waren ook mee en zo konden zij o.a. als portier fungeren toen we Lucas uit de buggy lieten om lekker rond te rennen. Nu kon hij niet naar de uitgangen en dreigde hij even naar boven te lopen, maar daar zag hij toch vanaf. Ook deze keer kwamen er weer veel goede vragen uit de zaal en de leukste vraag wil ik jullie toch niet onthouden: "wat geven jullie Lucas tijdens dit college nu te eten? Iets speciaals ivm een dieet?" Het had uiteraard zo gekund hoor, maar eigenlijk zaten wij hem gewoon bergen vol spekjes en pepernoten te voeren, om hem maar zo tevreden mogelijk te houden. Zo bevredigen we ook zijn behoefte om altijd iets in zijn mond te hebben. Het werkt uiteindelijk toch en daar gaat het om. Ook dit vond ik overigens een hele goede vraag! Volgens mij heeft Lucas Sanfilippo syndroom en stofwisselingsziekten een duidelijk gezicht gegeven. Nu is aan ons de beurt om Kinderen en Kansen een gezicht te geven. A.s. donderdag begint de Millionairfair en Michael heeft misschien nog wel meer stress van alles dan ikzelf. De stand moet nu worden opgebouwd, alle kaarten moeten op de juiste adressen zijn beland, de kalveren moeten worden vervoerd, etc.. Natuurlijk moet het promotiemateriaal (brochures, persmap, folders) moet op tijd worden aangeleverd. En voor dat laatste ben ik verantwoordelijk. Ik heb hulp gekregen van een aantal goede vrienden en zonder hen zou dit nooit lukken. Gelukkig zijn er veel mensen die belangenloos meewerken om Kinderen en Kansen te laten slagen op de Millionairfair. Ik hoop zo dat de bezoekers in grote getalen bij onze stand even halt zullen houden en op zijn minst interesse gaan tonen in onze kinderen. Nog mooier is het als ze dan ook nog een goed bod doen op de kalveren! 

Binnen deze al stressvolle maand wordt dit denk ik wel de meest drukke week. We zijn ook al druk bezig met ons huis weer aan kant te krijgen. A.s. zaterdag houden we weer open huis en natuurlijk hopen wij dat er deze keer wel kijkers zullen aanbellen. Het is zo frusterend om iedere keer maar je huis op orde te brengen zonder dat er ook maar iemand langs komt. Het ergste is nog de onzekerheid. Onlangs kreeg ik van de aannemer door dat de laatste opleverprognose staat voor half maart 2010. Dat geeft ons gelukkig nog een aantal maanden, maar de tijd gaat nu éénmaal heel snel en ik hoop dat ook dat er een wonder zal gebeuren in deze lastige en onzekere tijd. Wie weet ziet kerst 2010 er al veel rooskleuriger uit?

Zondag 22 november 2009

Ruim een week geleden kregen wij bericht van de Zonnebloem Lucas zijn buggy compleet onbruikbaar was geworden. Hij was even druk heen en weer aan het zwaaien, waardoor er een stang onder zijn zitting afbrak, wat uiteraard nooit zou mogen gebeuren. Gelukkig heeft Lucas alles prima doorstaan, hij heeft er niks aan over gehouden. Maandag kwam de dealer van de buggy al meteen polshoogte nemen en inmiddels is de buggy al bij de fabrikant in Duitsland en heeft Lucas al een leenbuggy, waar hij prima in zit. Dit soort dingen gebeuren nu éénmaal, niks aan te doen, maar wat daarna gebeurt is vaak nog belangrijker. De klacht wordt serieus genomen en er wordt ook daadwerkelijk actie ondernomen. Nu maar afwachten tot welke conclusie de fabrikant zal komen.

Gisteren kwam Sinterklaas aan bij SEIN en samen met Lucas, Stijn en Julian hebben we de Sint verwelkomd. Lucas was erg ontspannen en genoot zichtbaar van alle aandacht. Sinterklaas en de pieten kwamen al snel en enthousiast Lucas begroeten. Lucas genoot van alle sinterklaas-liedjes. Stijn en Julian waren helemaal onder de indruk dat ze de sint weer van dichtbij zagen. Ze mochten, om de beurt, de staf van sinterklaas vasthouden. Een hele serieuze taak voor Stijn! Natuurlijk hebben ze alledrie genoten van de sfeer, pepernoten en ander snoepgoed. Zie de foto's in het foto-album. Ze leven duidelijk weer toe naar pakjesavond en dat is goed te merken. Julian wordt 's nachts vaak wakker en Stijn is de hele dag bezig met het nog langer maken van zijn verlanglijst. Zowel hij als Anthea hebben al weer lootjes getrokken in de klas en nu zijn we druk met de voorbereidingen van de surprises.

Morgen heeft Julian zijn eerste vaccinatie tegen de Mexicaanse Griep. Wij moeten naar de RAI in Amsterdam en het zal dan ook zeer massaal zijn. Gelukkig moeten wij er al vroeg zijn, waardoor er weinig kans is op uitloop en er nog genoeg parkeerplaatsen zullen zijn (???). Over twee weken heeft hij dan zijn tweede vaccinatie op exact dezelfde tijd en plaats. Op dat moment is de Millionairfair al in volle gang en gaat dan zijn laatste dag in. Wij zijn nu met zijn allen bezig met de laatste loodjes en hopelijk blijft alles gaan als gepland. A.s zaterdag gaan we naar de MPS-dag in Amersfoort. Hopelijk zullen we dan weer zoveel mogelijk lotgenoten ontmoeten. Dat is dan vaak het leuke gedeelte van zo'n dag. Je krijgt veel informatie en zal weer een stuk wijzer worden, maar zo'n dag brengt ook vaak weer veel gemengde gevoelens naar boven. Je zit er niet voor je lol, maar toch is het goed om iedereen weer te zien. Een paar dagen later zitten we dan weer met Lucas in de collegezaal in het AMC, waar Frits Wijburg en Marlies Valstar de stofwisselingsziekten weer op de kaart zetten bij de eerstejaars studenten. Ik ben benieuwd hoe Lucas het nu zal doen. Zal hij weer de collegezaal uitrennen om er vervolgens via de andere kant weer naar binnen te gaan? Misschien zal hij nu eerder stoppen met rennen en gewoon weer de andere kant op lopen? Wat zal hij deze keer van zichzelf laten zien? Eén ding weet ik zeker: hij zal vast en zeker heerlijk smullen van die berg spekjes die ik mee zal nemen! Hopelijk maakt hij veel indruk bij de eerstejaars en zullen toekomstige patiëntjes en ouders hier veel baat bij hebben. Uiteraard hoop ik dat er tegen die tijd al een geneesmiddel zal bestaan!

Woensdag 11 november 2009

Vandaag is Anthea 11 jaar geworden! Ze heeft er al lang naar uit gekeken en was vanmorgen dan ook al om 07.00 uur klaarwakker! Normaal slaapt ze door het gespeel en geruzie van Stijn en Julian heen en moeten we heel veel moeite doen om haar wakker te krijgen. Dat was nu allemaal niet nodig. Natuurlijk was ze helemaal blij met haar cadeautjes, slingers en ballonnen die nu allemaal voor haar waren. Ze gaat pas morgen op school uitdelen, omdat haar vaste leerkracht vandaag niet aanwezig is en uiteraard is het veel leuker trakteren met de meest vertrouwde leerkracht. Vanmiddag heeft ze echter wel haar partijtje en dat is ook iets om nerveus voor te zijn. Ook als je 11 jaar bent geworden! Ook voor ons is dit dus een drukke dag en week. Morgen ook nog de 10-minuten gesprekken op school, vrijdag naar het Van Gogh museum met de groepen 5, die avond de school weer "Sint-klaar" maken, want Sinterklaas komt weer in het land. Zaterdag vieren we Anthea's verjaardag met vrienden en familie.

Een tandheelkundige behandeling van Lucas is toch niet zo makkelijk te regelen als ik dacht. Inschrijf-formulieren, doorverwijzingen en intake-gesprekken zorgen ervoor dat het nog wel even kan duren voordat Lucas echt behandeld zal gaan worden. Hij moet dan ook wel onder narcose, wat alweer heel anders is dan bij ons natuurlijk. Afgelopen zaterdag werden we rond 10.30 uur door De Zonnebloem gebeld dat Lucas nog steeds in zijn bed lag. Hij lachte wel en leek iedereen te herkennen, maar was sloom en duf en ging gewoon zijn bed niet uit! Op dat moment was ik met Anthea naar paardrijden en nog geen uur later waren Anthea en ik dan ook al bij Lucas. Hij liep inmiddels lekker rond, wat ook al vreemd was, meestal rent hij zich helemaal suf. Hij was wel heel vrolijk, ontspannen en keek ons heel vrolijk aan. Het viel mij nu wel op dat hij niet lekker liep. Zijn linkerbeentje "sleepte" flink en dus was Lucas meer aan het strompelen dan aan het lopen. Nu loopt hij al wel minder goed dan voorheen, maar hij heeft zeker nog zijn goede momenten en dan rent hij ons allemaal zo voorbij hoor! Wat mij onlangs wel opviel was dat de deur van De Zonnebloem niet meer met de draaiknop op slot hoeft: Lucas draait er niet meer aan om de deur open te krijgen. Waarschijnlijk is hij dit verleerd. Dit zijn van die kleine dingen waar je dan toch weer van schrikt. Voor Lucas zijn veiligheid is dit echter wel weer een stuk beter en zo blijven we er toch altijd weer dubbele gevoelens bij hebben.

Binnenkort krijgt Lucas, net als vele andere chronisch zieken, zijn eerste vaccinatie om hem te beschermen tegen de Mexicaanse Griep. Het blijkt toch wel dat deze doelgroep heel erg vatbaar is en dan stelt het me toch wel enigszins gerust dat juist zij deze vaccinatie als eersten krijgen. Inmiddels is bekend dat ook Julian valt binnen een doelgroep is die meer risico loopt dan gemiddeld en dus zullen we voor hem binnenkort ook een oproep ontvangen. Twee weken geleden zat ik nog met Stijn in de RAI, waar massaal alle 9-jarigen hun BMR en DTP vaccinaties kregen. Hij gedroeg zich toch stoer! Met Julian zal dat wel anders zijn! Als hij daar in zo'n grote hal allemaal peuters en kleuters ziet huilen, doet hij meteen mee. Wel logisch, maar het maakt het geheel toch meer beladen voor zulke kleine kinderen. Gelukkig kan je Julian al wel goed uitleggen waarvoor het allemaal nodig is, dat maakt het niet leuker maar wel makkelijker!

Over de RAI gesproken! Volgende maand is daar de Millionairfair, waar Kinderen en Kansen ook zal staan om de prachtig geschilderde kalveren te verkopen. De kunstenaars hebben allemaal belangenloos meegewerkt hieraan, evenals een papiergroothandel, een standbouwer, een notaris en nog vele anderen! Ongelofelijk hoeveel mensen en bedrijven hieraan belangenloos willen meewerken. Alleen zo kan de opbrengst volledig ten goede komen aan de stichting en zo dus ook aan onderzoeken. Michael heeft zich volledig op de organisatie van dit alles gestort en over een maand is het dan zover! Ik ben zelf nog druk bezig met de persmap en het promotie-materiaal (gelukkig ook met medwerking van anderen!). Maar het brengt voor mij wel veel extra gestress met zich mee. De oplevering van ons nieuwe huis komt steeds dichterbij en voor onze huidige woning hebben we na bijna vijf maanden nog steeds geen kijkers gehad. Inmiddels wordt de bank ook ongeduldig, omdat het de termijn voor het bouwdepot en het overbruggingskrediet volgende maand verstrijkt. Even bellen met ze is niet zo eenvoudig meer, omdat banken ook niet meer graag meewerken in deze tijd. We zijn in mei 2007 al ingeloot voor dit project!!! Maar door een vliegtuigwrak uit WO2, een flink verlaatte start van de bouw en een faillissement wordt ons huis nu bijna drie jaar na de loting opgeleverd. Destijds was er nog geen sprake van een kredietcrisis en (ver)kocht je je huis nog onder heel andere voorwaarden en ideeën. Nu brengt alles veel meer zorgen en stress met zich mee en inmiddels wenste ik dat we hier nooit aan begonnen waren. Wij wilden alleen maar een huis waar Lucas ook zou kunnen wonen of waar hij alleen maar gewoon thuis kan komen. Wij hoefden dat huis niet voor de luxe of om persé groter en mooier te wonen. Ik weet: het is maar een huis, maar het komt wel bovenop alle andere zorgen en stress.

Gelukkig kunnen we voorlopig gaan genieten van Anthea's verjaardag en de intocht van Sinterklaas. Voor onze kinderen blijft het gelukkig allemaal een lekkere onbezorgde en bijzondere periode en dat moet ook zo blijven! Hieruit putten we dan ook weer heel veel energie en die hebben we hard nodig!

Vrijdag 23 oktober 2009

We zijn net terug van een logeerpartijtje in Wieringerwaard bij onze vrienden. Het was echt genieten en alle kinderen hebben zich weer opperbest vermaakt. De suikerbieten van de buren waren allemaal net gerooid en deze lagen allemaal op één grote berg, waar de kinderen zich heerlijk op konden uitleven. Nou ja, berg, één grote dijk van suikerbieten. Natuurlijk zagen ze er niet meer uit, maar ja, de wasmachine draait wel weer overuren. We hebben een heerlijke dag gehad in de duinen bij Schoorl en het weer zat helemaal mee. Lekker gewandeld, maar ook zeker genoten van de terrasjes in het zonnetje. Terwijl we daar genoten van een hapje en een drankje werd ik gebeld door de Zonnebloem. Ze zijn met Lucas naar de tandarts geweest en deze liet weten dat Lucas een flink gat in één van zijn kiezen heeft en dat hij daar toch wel zo spoedig mogelijk aan geholpen moet worden. Dat zal toch onder narcose moeten en dus moeten we binnenkort maar een afspraak maken. Aangezien dit helemaal nieuw is voor ons moeten we ons flink gaan oriënteren in het reilen en zeilen hiervan. Waar kan je een gehandicapt kind onder narcose laten behandelen aan zijn gebit? Moet dat dan een dagbehandeling worden? Zullen we dan ook maar meteen de rest van zijn kiezen laten sealen? Maar gelukkig hebben we ook nog onze lotgenoten en ik zal vast van hen veel tips krijgen vermoed ik. Velen zijn Lucas al voorgegaan!

Afgelopen week werd ik dan toch nog gebeld door Stichting Doe Een Wens. Helaas was het geen leuk nieuws. Lucas komt niet in aanmerking voor een wens en dat is dan toch wel even slikken. De artsen van de stichting hebben besloten dat een kind niet alleen de kalenderleeftijd moet hebben tussen 3-18 jaar, maar ook de belevingswereld. Anders kunnen ze hun wens niet (goed) kenbaar maken volgens de stichting. Ik liet uiteraard weten dat ik het ontzettend jammer vond en dat deze kinderen (alweer) tussen de wal en het schip vallen. Zij zijn net zo ongeneeslijk ziek als kinderen met andere aandoeningen, maar mogen niet meedelen in de "opkikkers" van hen. Het is nu éénmaal opgezet voor kinderwensen en niet voor ouderwensen, alleen vertelde ik deze dame dat de belevingswereld-leefijd nergens staat. Niet op de formulieren en ook niet op de site. Als het goed is gaan ze dit begin volgend jaar aanpassen. Ik ben nu gewoon heel erg teleurgesteld, maar meer om het idee dan om het praktische. Je kind wordt toch afgewezen en dat blijft, zeker in deze situatie, toch heel moeilijk.

Dinsdag 20 oktober 2009

Zo lang zag ik op en uit naar Lucas zijn verjaardag. Ik blijf er namelijk toch gemengde gevoelens bij houden. Moet je nou echt "lang zal hij leven" zingen, terwijl je weet dat dat er gewoon niet inzit? Ook een mogelijkheid is om er gewoon niet zoveel bij na te denken en lekker te genieten. Uiteindelijk heb ik dat natuurlijk ook gedaan. We vierden Lucas zijn verjaardag in het pannenkoekenrestaurant vlak bij De Zonnebloem, omdat Lucas nu éénmaal dol is op pannenkoeken. Bij het ophalen zat ons jarige binkie al helemaal klaar in zijn nieuwe buggy. Prinsheerlijk lachte hij ons toe en dat bleek het begin van een prachtige en gezellige dag. Zodra we binnenkwamen begonnen we al met cadeautjes geven en ondanks het feit dat Lucas dit concept niet meer begrijpt heeft hij genoten van elk cadeau. Het was zo fijn om te zien dat onze familie en vrienden zich zo vertrouwd voelen met Lucas en vice versa. Lucas vond alles prima en genoot zichtbaar. Hij bleef maar lachen en genieten en je merkte dan ook echt dat hij zich ook veel beter voelt nu hij goed zit in deze buggy. Dat zoiets zo veel verschil kan maken!

Lucas en alle andere kinderen hebben zich prima vermaakt. Zowel Ad als ikzelf hebben heerlijk kunnen genieten van ons binkie. Het scheelde dat we ons geen zorgen hoefden te maken over drankjes en hapjes. Hierdoor konden wij ons helemaal op Lucas richten, wat ons en Lucas prima is bevallen. Rond 13.30 uur dacht ik: "het gaat nu wel heel lang goed met hem, ik laat hem lekker zitten". Om 14.00 uur nog steeds. Rond 14.30 uur hebben we hem maar lekker teruggebracht en kon Lucas lekker bijkomen voor een DVD van K3. Wij hebben al zijn cadeautjes (wat is hij verwend!) opgeruimd en heel veel van zijn nieuwe Lamaze-, Playgro- en FisherPricespeeltjes hingen lekker aan zijn buggy. Hij gebruikt ze volop! Ik durf gerust te zeggen dat wij nog nooit met zo'n goed en ontspannen gevoel weg zijn gegaan bij Lucas. Dat is toch heel wat waard.

Dinsdag was zijn echte verjaardag en nadat ik de andere kids naar school had gebracht ben ik met traktaties uitgerukt naar De Zonnebloem, waar Lucas me al opwachtte. Marlies wachtte mij al op en had namens de Zonnebloem een cadeautje voor Lucas. Tevens had zij een hele stoere, prachtige tas voor Lucas gemaakt met zijn naam erop, waarin al zijn verzorgingsspulletjes kunnen. Deze tas kan zowel aan de buggy als aan de rolstoel. Herman van de Zonnebloem had de mensen van de Loc (het terreintreintje) gebeld met de vraag of Lucas vanwege zijn verjaardag door hen naar het Zeepaardje kon worden gebracht. Dat was geen probleem en dus heeft Lucas heerlijk genoten van zijn ritje naar het DAC, waar wij nog uitgebreid voor hem hebben gezongen. Wij werden door hem getrakteerd op heerlijke schaterlachjes! Bij het Zeepaardje werd Lucas al opgewacht en ondanks het feit dat hij daar wel wat onrustiger was ging het ontzettend goed. De chipjes vlogen flink in de rondte, net als de CD-tjes met Lucas' Favo's (gelukkig had ik de doosjes goed afgesloten met plakbandjes). Hierna ben ik even weggegaan en heb vlaai aangesneden bij De Zonnebloem. Om 11.45 uur gingen Marlies en ik Lucas weer ophalen bij het Zeepaardje en hebben we hem meegenomen naar McDonalds om ons binkie te trakteren op een Happy Meal. Toen ook nog Ad zich liet zien kon voor hem zijn verjaardag niet meer stuk. Toeval of niet: ze hadden nu een aktie met allemaal hondjes! Lucas heeft zijn Beagle helemaal fijngeknuffeld en we moesten oppassen dat hij hem niet op at! Natuurlijk staan er ook weer foto's van in het foto-album. Nu kan ik me gaan richten op de volgende verjaardag: die van Anthea.

Maar voorlopig genieten we van een relaxte herfstvakantie. Afgelopen zaterdag kregen we de ouders en zus van Jeffrey, die ook Sanfilippo syndroom heeft, op bezoek. Na een hele lange treinreis met de nodige vertraging heb ik ze toch nog kunnen ophalen van het treinstation. We zijn nog naar Lucas geweest en hebben daar een heerlijke en gezellige wandeling gemaakt. Ondanks dat Lucas toch wel vrij onrustig was kregen we toch lekker veel lachjes van hem. Vooral Daniëlla was erg onder de indruk en het gaf haar een goed gevoel om bij Lucas te zijn. Eénmaal thuis hebben we nog heel veel gepraat en na het eten heb ik ze weer afgezet bij het station. Verder zijn we druk met de voorbereidingen voor de Millionairfair, waar we met zijn allen gaan proberen zoveel mogelijk geld in te zamelen voor de stichting. Het zou heel mooi zijn als we ons hiermee ook nog eens kunnen "vestigen" als stichting. Ik geloof dat iedereen die zich nu hiervoor inzet er heel veel vertrouwen in heeft. We gaan voor Kinderen en Kansen!

Zaterdag 10 oktober 2009

Zo heb je een super gestresste week, waarvan je niet weet hoe die ooit voorbij moet gaan en even later ben je alles ook weer zo vergeten! Dit overkwam ons gisteren bij De Zonnebloem. Eerder deze week belde Marlies ons op met de vraag of wij wat eerder aanwezig wilden zijn ivm de CCE-evaluatie die we later die dag hadden. Zo'n "voorbespreking" leek ons een goed idee, omdat er toch wel veel te bespreken viel. Terwijl ik eerder bij de Zonnebloem arriveerde dan Ad reed ik daar letterlijk een goede vriend van ons tegen het lijf. Natuurlijk begreep ik hier niks van, maar Marlies stond ons al op te wachten en vertelde me dat er binnen ook nog een vertegenwoordiger was, maar dat die zo weg zou gaan. Ik begreep er helemaal niks meer van en hoopte inmiddels dat Ad snel zou arriveren. Eénmaal binnen begonnen we gezellig te praten, maar het voelde wel "raar". Gelukkig had ik weer wat nieuwe kleertjes meegenomen die ik bij Pien en Polle had besteld, vooral de speciale rompers en jumpsuit pyama's vind ik heel erg leuk, maar bovenal zeer praktisch. 

Ineens reed onze vriend een buggy naar binnen. Het bleek een gloednieuwe buggy voor Lucas! Ik was helemaal onder de indruk en van slag en natuurlijk werd ik ook nog emotioneel. Marlies zat in het complot en heeft onze vrienden geholpen, maar wat moet het moeilijk voor haar zijn geweest om dit geheim te houden. Het is een prachtige Otto bock buggy helemaal op Lucas afgestemd. Er zit zelfs een werkblad op en mooie banden, zoveel dat ik het nog steeds niet kan geloven. Dat mensen dit "zomaar" doen is heel speciaal. Dat onze Lucas zoveel harten verovert vinden we niet gek, maar dat iemand overgaat tot echte daden is zo lief en hartverwarmend. Onze vrienden wilden dan ook persé dat de buggy er voor zijn verjaardag zou zijn en dat is ze gelukt, met de medewerking van vele anderen. Zodra Lucas terug kwam van het DAC, zetten we hem meteen over in zijn nieuwe buggy, waarvan hij normaliter wel onrustig wordt. Nu ging hij rustig zitten en liet ons friemelen aan alle gespjes en ritsjes. Heerlijk om hem zo te zien. Ik weet wel dat onze vrienden niks willen horen van uitgebreide bedankjes en dus noem ik hun naam ook maar niet, maar het is toch niet zo vanzelfsprekend als dat voor hun wel is. Ondanks dat Lucas het niet doorheeft hebben jullie hem iets heel moois gegeven! Bedankt namens hem en ons.

Morgen gaan we Lucas zijn verjaardag vieren in tamelijk besloten kring. Familie en een paar goede vrienden met alle kinderen. We gaan naar het pannenkoekenrestaurant vlakbij de Zonnebloem, aangezien Lucas dol is op pannenkoeken. We zien wel hoe lang hij het volhoudt (in zijn nieuwe buggy moet dat toch wel beter gaan dan voorheen!). We gaan er een heerlijk feestje voor Lucas van maken, met veel mensen die voor hem nog heel belangrijk zijn. Toen ik vanavond Julian naar bed bracht vertelde hij me nog dat hij Lucas wel zou helpen met het openmaken van de cadeautjes, waarna hij nog zei: "mama, als Lucas niet meer gehandicapt is, kan hij het gewoon weer zelf doen". Heerlijk de ongecompliceerde gedachten van een kleuter. Julian weet nu éénmaal niet beter en dat is gewoon een heel groot verschil met Anthea bijvoorbeeld. Maar ze kijken bij ons allemaal uit naar de verjaardag van Lucas. Stiekem ook wel een beetje omdat ze weten dat ze heerlijk pannenkoeken gaan eten!!

A.s dinsdag wordt Lucas pas echt acht jaar en dan breng ik hem zelf naar het DAC met zijn traktaties voor de andere kindjes daar. Wederom bracht een goede vriendin mij weer eens op een briljant en origineel idee en dus ga ik daar morgenavond en maandag mee aan de slag. Marlies is er dinsdag ook en we nemen Lucas lekker mee naar McDonalds of iets dergelijks tijdens de lunch. Gelukkig is het ook nog net een echt kind. Anthea, Stijn en Julian kijken nu toch wel uit naar de herfstvakantie, maar ze moeten nog een weekje geduld hebben hoor. Nu eerst Lucas zijn verjaardag!

P.S. kijk nog even in het foto-album naar Lucas in zijn nieuwe buggy!

Zondag 27 september 2009

De afgelopen twee weken waren weer heel erg hectisch. Zoals ik de vorige keer al liet weten zijn we met Lucas naar het AMC geweest in verband met de controle voor het Genesteine onderzoek. Het bloed afnemen ging heel erg goed, beter dan we hadden durven hopen. Het zingen van liedjes werkte deze keer fantastisch, hij neuriede ze heerlijk mee en liet Frits en Marlies bloed aftappen. Hij was tijdens het gesprek ook rustiger dan wij allemaal gewend waren. We hebben weer nieuwe tabletten meegekregen en gaan hiermee dus nog drie maanden verder. Hierna krijgen we de switch naar het andere middel; of het placebo of de echte Genesteine. Aangezien wij nu vermoeden dat hij momenteel het placebo krijgt (wij merken namelijk helemaal niets aan hem als het toch wat zou moeten doen) hopen we dat wij dan toch een licht resultaat hiervan zouden zien. Afwachten maar. In ieder geval heeft Lucas mij nog "gemerkt" met zijn gebit. Op den duur had hij het helemaal gehad en kreeg ik toch een beet van hem in mijn bovenarm! Nu was ik eens aan de beurt.

We hebben meer duidelijkheid kunnen krijgen in ons gesprek bij de coördinator van De Zonnebloem. De rolstoel zal hij op zeer korte termijn krijgen en Lucas heeft nu een bedbox! Lucas is er in elk geval superblij mee en krijgt hiermee weer een stuk begrenzing, waardoor hij rustiger gaat slapen en wakker wordt. Hij is er zo blij in, dat nu in zijn dagprogramma is opgenomen dat hij tussen de middag er ook even in kan, wat heel goed werkt. De nieuwbouwplannen van De Zonnebloem krijgt ook steeds duidelijker vormen en er wordt druk gewerkt aan de tekeningen. De begeleidsters kijken hier net zoveel naar uit als alle ouders. Onze kinderen zijn hard toe aan een beter en nog veiliger onderkomen. Zo blijft Lucas straks als enig kind vast bij De Zonnebloem wonen, de andere kindjes gaan naar Lang Verblijf. Het voordeel voor Lucas is dat hij zijn vaste begeleidsters blijft houden, aan wie hij zo gehecht is en andersom geldt hetzelfde. Wat echter niet verandert is de financiële rompslomp rondom de één op één begeleiding van Lucas. Nu zijn ze dit wel gewend bij SEIN en De Zonnebloem, maar het blijft een ingewikkeld gebeuren. Het CCE-traject is hiervoor in het leven geroepen, waar wij met zijn allen, in het belang van Lucas, druk mee bezig zijn. Dit alles om voor extra financiële middelen in aanmerking te komen om alle begeleiding voor Lucas te bekostigen. Momenteel zit hij nog steeds in Zorgzwaartepakket 6 en om in aanmerking te komen voor de Extra Zorgzwaarte, moet er eerst een aanvraag worden ingediend voor Zorgzwaartepakket 7, dit is het zwaarste pakket in de zorg. Daarna kan je pas de aanvraag voor de Extra Zorgzwaarte indienen. Het blijft bureaucratisch, maar gelukkig zijn ze bij SEIN wel wat gewend. Wij zullen er nooit helemaal aan wennen, maar we moeten het maar accepteren. Het moeilijkste is dat ieder jaar de regels in de gezondheidszorg worden aangepast en aangescherpt, waardoor je elke keer weer achter de feiten aanloopt.

Afgelopen dinsdagmiddag hadden wij een kijkmiddag bij ons nieuwe huis, wat nog steeds in aanbouw is. Ik had opvang geregeld voor de kinderen, want natuurlijk was het precies na schooltijd, erg handig voor mensen zonder kinderen die werken, maar onhandig voor ons. Helaas raakte ik onderweg betrokken bij een aanrijding, wat allemaal erg vervelend was. Waarschijnlijk is het verzekeringstechnisch gezien mijn schuld (vrouwen achter het stuur he?), maar nog erger vond ik het agressieve gedrag van de tegenpartij. Daar schrok ik nog het meeste van. Ik kreeg bijna alle ziektes toegewenst die je je maar kunt indenken. Gelukkig kon de politie deze meneer wat tot rust manen, waardoor alles kon worden afgehandeld. Gelukkig is het alleen maar bij wat blikschade gebleven, het kan altijd erger. Ik kwam alleen een stuk later bij de kijkmiddag en kon er niet echt meer van genieten. Inmiddels hebben wij begrepen dat de huizen die gepland stonden voor oplevering in het 1e kwartaal 2010 al begin november opgeleverd zullen worden. De prognoses lijken dus flink te worden bijgesteld. Als dat zo doorgaat moeten wij rekening houden met het 1e kwartaal ipv het 2e kwartaal. Flink aan de slag met offertes en andere praktische zaken.

Woensdag kwam Anthea uit school met de kinderzegels. Het leuke ervan is toch wel dat ik er zelf ook mee gelopen heb vroeger. Een hele strijd welke scholen als eerste in bepaalde straten liepen! Bij ons is dat nu niet zo, maar Anthea heeft bijna haar hele boekje al vol, dus ze heeft flink aan de weg getimmerd. Het was wel eng in het begin, maar alles lijkt te wennen gelukkig. Over de aanvraag van het rugzakje van Stijn hebben we alleen nog maar gehoord dat de school nog een zogeheten TRF-formulier in moet vullen. Alleen hoorde ik het pas van het betreffende orgaan toen ik informeerde naar de voortgang van de aanvraag. Hierdoor lag het nog in een bureaula! Had daar nog maanden kunnen liggen anders. Morgen gaan we het formulier ondertekenen en zal er hopelijk wat spoed achter gezet worden. Dinsdag heeft Stijn een boekbespreking waar wij al een tijdje met Stijn samen aan werken, maar het gaat niet van een leien dakje. Vandaag leek er toch wat schot in de zaak te komen en kreeg Stijn de smaak te pakken. Hij was ook wel ziek de afgelopen week, dus dat scheelt natuurlijk ook! Ik mag niet alles op hemzelf afschuiven, dat is niet eerlijk. De komende week hoop ik nog met Lucas nieuwe schoenen te kunnen kopen. Dat is niet zo éénvoudig, omdat het passen met hem niet echt makkelijk is. Hij heeft ook nog eens brede voeten en een hoge wreef. In ieder geval zou er een begeleidster meegaan van SEIN, dus dat zal aanzienlijk schelen. Schoenen kopen met de andere kids is al een hele klus, maar een peuleschil vergeleken met Lucas. We zullen zien. Misschien valt het net zo mee als het bloed afnemen bij het AMC...

Zaterdag 12 september 2009

Iedere keer als ik begin met de update moet ik eerst nadenken waar ik moet beginnen. Er gebeurt zoveel in een week dat je soms gewoon niet meer weet hoe het begin van diezelfde week ook alweer verlopen is. Iedereen zal dit wel herkennen. Bij iedere bijzondere gebeurtenis rondom Lucas neem ik me voor om dit te verwerken in dit dagboek, maar als ik éénmaal achter de pc zit moet ik toch weer flink mij best doen om alles terug te halen.

Zo heeft Lucas inmiddels al weer twee epileptische aanvalletjes gehad, die veel lijken op de vorige. De laatste keer zat Lucas bij de huisarts van SEIN. Je zou denken: juist mooi dat hij net daar zat. Alleen ging zij net even wat halen in een andere ruimte, maar gelukkig zat Marijke bij hem en was het voor haar allemaal herkenbaar. Het geeft wel een duidelijk beeld van de achteruitgang van Lucas. Afgelopen maandag hebben we weer een CCE-overleg gehad. Duidelijk is ook dat, ondanks het feit dat Lucas nog heel hard kan rennen, zijn beentjes het toch eerder begeven dan voorheen. Verder is hij al veel sneller buiten adem dan voorheen. In het overleg gaf ik aan dat de huidige buggy van Lucas het naar mijn gevoel binnenkort toch gaat begeven en Marlies beaamde dit. Woensdag werd ik gebeld door Marijke dat dit inderdaad gebeurd was. Gelukkig stond er nog een niet in gebruik zijnde buggy bij een andere afdeling, anders zouden we niet weten hoe Lucas te vervoeren. Ik kreeg door dat de aanvraag voor een rolstoel inmiddels was omgezet in een spoed-aanvraag. Wat dit inhoudt? Tja, er zal op korte termijn een voorlopige leenrolstoel komen die zoveel mogelijk aan de maten en eisen voor Lucas voldoet tot zijn definitieve rolstoel klaar is. Prachtig allemaal, maar er bekruipt mij toch steeds meer een gevoel van ongehagen.

Mijn vriendin Martine vertelde mij dat Lucas officieel nog niet eens een hulpmiddel had. De buggy die nu stuk is was onze buggy, die wij destijds gekocht hebben. Hiermee ging het uiteraard prima, maar hij had vanuit SEIN, toch een AWBZ-instelling, nog helemaal niks. Een regel van SEIN is dat een client pas voor een hulpmiddel in aanmerking komt als ze er minimaal een jaar wonen. Ik heb geen idee of dit een gangbare regel is binnen AWBZ-instellingen, maar mijn gevoel zegt van niet. Wij hebben ons heel lang ingehouden en netjes meegelopen met deze procedure, maar dat heeft Lucas niets verder geholpen. Ons binkie heeft al die tijd in een buggy moeten zitten die nu éénmaal geen goede ondersteuning biedt. Al bijna vanaf het begin zette Marlies zich in voor de aanvraag van een nieuwe, betere buggy/wandelwagen, die Lucas de juiste ondersteuning zou bieden. Eigenlijk werd zij ook maar aan het lijntje gehouden (zo voelt het voor mij dan) en werd er maar met die interne regel geschermd, die in onze ogen o zo onterecht is. Nog niet zolang geleden kregen wij te horen dat SEIN geen buggy's vergoedt, maar alleen rolstoelen. Hierover was ik al flink gepikeerd. Ben je zolang bezig, zijn alle maten al opgemeten door de leverancier ivm een offerte en ineens moet er weer een andere leverancier ingeschakeld worden, wat ook weer ontzettend lang duurt. En nu horen we dat er ineens een spoed-aanvraag gedaan kan worden! Kon dit niet eerder? Lucas had al een slechte buggy, wij liepen voor aanvragen overal tegen muren op, terwijl de verantwoordelijke mensen bij SEIN zich verschuilden achter regeltjes. Inmiddels hebben wij een gesprek gepland met de verantwoordelijke persoon hiervoor om meer spoed achter alles te zetten. Tevens willen wij niet (meer) dat Lucas de dupe wordt van allerlei mensen die langs elkaar heen werken of hun werk niet naar behoren doen. Het gaat tenslotte om ons kind en de enigen die dat begrijpen zijn alle begeleiders bij de Zonnebloem. Zo creatief en inventief als zijn zijn, daar kunnen anderen alleen maar een voorbeeld aan nemen.

Gisteren ben ik met Stijn en Anthea meegegaan op schoolreisje. Deze keer zijn ze naar de Efteling geweest. Ik ging mee met Stijn zijn klas en had een groepje van vier jongens onder mijn hoede, maar samen met een andere moeder liepen wij met negen jongens! Heel erg gezellig, maar ontzettend vermoeiend. Al bij de ingang wilden ze allemaal al meteen richting Python. Gelukkig mogen ze daar nu allemaal in, maar er zaten ook stoere jongens tussen die eerlijk toegaven dat ze liever niet durfden. Stijn wilde natuurlijk wel en hij is zo trots als een pauw dat hij er nu eindelijk in heeft gezeten! Anthea durft niet in het spookhuis, maar gaat gerust drie keer in de Python, snap je het nog? Al met al hebben we allemaal een hele gezellige dag gehad. Volgende week gaat de onderbouw op schoolreisje en daar verheugt Julian zich al helemaal op: zijn eerste schoolreis. En deze keer ga ik niet mee. Jammer voor mij, maar leuk voor andere ouders. Morgen gaan wij met onze vrienden uit Wieringerwaard naar Lucas en gaan we lekker pannenkoeken eten met zijn allen. Ik heb er zoveel zin in. Afgelopen week heb ik weer veel nieuwe najaarskleren voor Lucas gekocht, want ook hij groeit gewoon door. Broeken zijn eigenlijk het grootste probleem. Broeken met een verstelbare taille zijn niet altijd meer even handig voor hem en dus moet ik tegenwoordig op zoek naar broeken met gewoon elastiek, maar ik wil ook nog dat hij een beetje stoere kleren aan heeft. En juist die combinatie blijkt heel lastig te zijn. Moet ik toch nog een tijd doorwinkelen, wat vervelend....

A.s. woensdag gaan we weer naar het AMC voor het Genesteïne onderzoek. Het eerste kwartaal zit er al weer op, maar wij zijn natuurlijk heel benieuwd of Lucas nu het placebo krijgt of het echte middel. Dat zullen we nu ook niet horen, maar aangezien Lucas eigenlijk alleen maar achteruit gaat in alle opzichten denken wij dat hij het eerste krijgt. Nu jammer, maar dat zou betekenen dat hij over drie maanden de genesteïne zou krijgen. Natuurlijk is het totaalbeeld veel belangrijker, maar toch zijn wij heel erg nieuwsgierig of het bij Lucas ook echt wat zou doen. Iets tragere achteruitgang is toch ook weer een heel klein beetje vooruitgang!

Zondag 23 augustus 2009

De scholen zijn weer begonnen, de kinderen en ikzelf beginnen weer in een ritme te komen en heel langzaam kunnen we weer onze routine oppikken. De eerste overblijfbeurt heb ik er al weer opzitten trouwens. Op de school van onze kinderen hebben ze een aantal jaren geleden een soort van switch gemaakt wat betreft schoolfotograaf en schoolreisjes. De schoolfotograaf is afgelopen week al geweest. Het voordeel is dat de kinderen dan nog lekkere bruine koppies hebben. Over drie weken gaan ze ook al weer op schoolreis. Je merkt gewoon dat het dan minder druk is bij (pret)parken, dus dat scheelt aanzienlijk met mei en juni. Het schooljaar is weer begonnen en wat ik nog het fijnste vindt hiervan is dat ik ook weer mijn routine met Lucas kan hervatten. In de zomervakantie is het lastiger om "even" naar hem toe te gaan. Nu kan ik weer rustig een broodje met hem gaan eten tussen de middag en even een rustig wandelingetje maken, dat zijn dingen die ik zo mis in de vakantie.

Vandaag zijn we nog naar Lucas geweest en hij was heel gezellig en ontspannen. Hij kon heerlijk rondrennen bij de kinderboerderij daar en draaide niet door. Alleen maar lachjes kregen we van ons ventje en we genoten als gezin (zie een prachtige foto van Ad met Lucas in het foto-album). Ook al is het maar voor anderhalf uur en gelukkig heeft Lucas geen besef van tijd. Voor de andere kinderen moest ik regelmatig mijn politiepet opzetten! Eerder deze week werd ik nog gebeld door de huisarts van Lucas bij SEIN. Zij wil toch Lucas doorverwijzen naar een KNO-arts in verband met zijn keelamandelen. Hoewel deze erg groot zijn en hij ook wel eens last heeft van keelontsteking, vindt Frits Wijburg nog niet dat er wat aan hoeft te gebeuren. Wij ondersteunen dit alleen maar, want als het niet nodig is, waarom zou je Lucas dan een ziekenhuisopname en operatie aandoen? Maar de huisarts daar heeft wel gelijk in het feit dat Lucas zijn keelamandelen erg groot zijn en dat hij er ook nog regelmatig last van heeft, maar ja, hij kan het niet zelf aangeven. Zij vroeg nog of wij een voorkeur hadden voor het Spaarneziekenhuis of het AMC, maar natuurlijk willen wij zoveel mogelijk alles binnen het AMC houden. De huisarts moet toch nog maar even contact zoeken met Frits en Marlies in het AMC om ideeën uit te wisselen, voordat er doorgestuurd gaat worden, dus ga ik nog maar even een mail hierover naar ze sturen.

Nadat we Lucas hadden teruggebracht naar De Zonnebloem zijn we nog met de kinderen naar ons nieuwe huis gaan kijken. Onze directe buren hebben hun huis vlak voor de vakantie opgeleverd gekregen en zowaar raakten wij met één van hen ingesprek. Het zal toch wennen zijn in een andere woonplaats (het is wel een dorp!), maar het voelt wel heel vertrouwd daar. Vooral de omgeving is daar rustiger en wij zullen daar zeker onze draai wel weer vinden. Vooral hopen wij dat Lucas dan af en toe weer eens een nachtje "gewoon" bij ons thuis kan slapen. Normaal in bad, normaal ontbijten en normaal bij papa, mama en zijn zus en broertjes. Het hoeft niet dagelijks, ook niet eens wekelijks (liever wel), maar met af en toe zijn wij al heel blij. Wij beseffen dat wij hem momenteel gewoon niet de één op één begeleiding en de structuur en begrenzing kunnen bieden die hij nu wel krijgt. Daar heeft Lucas nu de meeste behoefte aan, dat weten wij, maar soms willen wij ook een beetje egoïstisch zijn en hem lekker bij ons hebben.

Sinds vorig schooljaar maak ik deel uit van een museumcommissie binnen in de plaats waar onze kinderen naar school gaan. Zij maken zich al jaren sterk voor museumbezoeken van de basisscholen naar verschilllende musea. De groepen 5 gaan naar het Van Gogh Museum, de groepen 6 naar het Rijksmuseum, de groepen 7 naar het Tylermuseum en de groepen 8 bezoeken jaarlijks het Tropenmuseum. Momenteel loop ik nog mee met de verschillende begeleiders (allemaal vrijwilligers overigens), maar ik hoop dat ik binnenkort genoeg kennis en ervaring opdoe om volledig mee te kunnen draaien. Het is zo fijn om te merken hoe fijn en interessant sommige kinderen het vinden om iets nieuws te zien. Hele kleine details kunnen hen al aan het denken zetten en daar doe je het voor. Niet dat wij wekelijks musea bezoeken, maar we komen er wel af en toe. Ik weet nog dat ik jaren geleden eens dacht: ik woon al zo lang in Amsterdam, maar ben nog nooit bij het Rijksmuseum naar binnen geweest. Inmiddels is dat wel anders, maar ze hebben voor kinderen dan ook wel hele leuke programma's. Het is ook net hoe je het brengt. En voor mij is dit weer een stukje "normaal leven" binnen mijn eigen interesses. Even uit de dagelijkse zorgen waarin ik toch zit en me even met normale dingen bezig houden. Soms ben ik net een echt mens hoor!

Tenslotte wil ik nog vrienden van ons bedanken voor hun steun en medeleven. Een tijdje terug hebben wij elkaar door omstandigheden weer ontmoet. Zij waren zeer ontroerd door onze gebeurtenissen van de afgelopen jaren rondom Lucas. Zij leven ontzettend met ons mee en zij begrijpen ook dat je meer baat hebt bij medeleven dan met medelijden. De laatste vakantieweek hebben we nog bij hen gelogeerd en zijn we een dagje met ze naar Texel gegaan. Het klikte de laatste maanden gewoon weer als vanouds en de kinderen kunnen het ook heel goed met elkaar vinden (ook een belangrijk detail!). Onlangs hebben zij een gift gedaan aan "onze" stichting Kinderen en Kansen, net zoals een aantal anderen overigens. Michael Mes heeft zich sterk gemaakt voor deze website en is dan ook een aanspreekpunt voor donateurs. Zo hebben onze vrienden al contact gehad met hem, waaruit een bijzondere gift is ontstaan. Op de site schrijft Michael al dat we in December naar de Milionairfair gaan met de stichting en natuurlijk hopen wij hier met een stand de nodige belangstelling te creeëren met de kalveren. Ik weet dat onze vrienden niet graag in de belangstelling staan, maar ze verdienen het wel!

Maandag 10 augustus 2009

Afgelopen weekend zijn we teruggekomen van vakantie. Het was een heerlijke ontspannen vakantie en iedereen is weer helemaal opgeladen, al weet ik niet voor hoe lang hoor. We hebben ons prima vermaakt en genoten van het Franse leven. Eerst een week in de Bourgogne en de tweede week waren we in de Midi-Pyrénéés. Een uur na aankomst in Zuid-Frankrijk kregen we ook te maken met het noodweer daar. De hagelbui die daarbij hoorde heeft flinke schade aangericht op de auto, maar gelukkig is dat alleen maar materiële schade. Ondanks het feit dat dit nu de derde keer is dat we zonder Lucas op zomervakantie gingen, went het nooit. Bij alles wat je doet heb je het gevoel incompleet te zijn, al hebben de kinderen daar gelukkig geen last van. Juist voor hen is het zo belangrijk om een "gewone" vakantie te beleven, maar ook Lucas zou hier niet van kunnen genieten. Hij blijkt de laatste tijd weer snel gefrustreerd te zijn en heeft erg veel baat bij begrenzing, eigenlijk continu. Kon hij zich voorheen nog goed uitleven bij het rennen van bepaalde rondjes in een ruimte, nu is dit zelfs te "open" voor hem en draait heel snel door van het minste of geringste. Hij moet al snel in de box of buggy gezet worden. De eerste 10 seconden gaat hij dan even hard huilen, maar al snel wordt hij rustig en kan zich dan zowaar even vermaken. Rennen terwijl je zijn pols vasthoudt gaat weer vrij goed, maar als je hem los laat rennen raakt hij helemaal de weg kwijt. Door al deze frustraties is hij weer meer gaan slaan en bijten.

Vanmiddag ben ik met de kinderen even naar hem toegegaan. Hij herkende onze auto al meteen en Anthea, Stijn en Julian renden de auto uit om Lucas te begroeten. Dat was zo lief. Heerlijk om te merken hoe goed hij ons in ieder geval nog herkent. Wij hebben heerlijk met hem gewandeld, maar we merkten duidelijk zijn frustratie-momenten tussen zijn blije momenten door. Veel slaan en hij probeerde mij nu vaker te bijten dan voorheen. Stijn kreeg een hele harde klap en Julian kreeg ook een goede rechtse van hem. Ze hebben dan pijn en Julian huilt dan even, maar het is zo ontroerend om te merken dat ze niet boos worden op Lucas. Maar natuurlijk mogen ze verdrietig zijn om de pijn! Maar dat blijf ik moeilijke momenten vinden. Voordat we op vakantie gingen hadden we nog een CCE-overleg. Ik vroeg nog naar de offerte ivm de buggy. Die hadden ze binnen, maar tegelijkertijd kregen we te horen dat een buggy niet vergoed wordt door SEIN! Een speciale kinderrolstoel wel, maar een speciale aangepaste buggy niet. Als Lucas thuis zou wonen zouden wij dit via de WMO vergoed krijgen, maar SEIN (AWBZ-instelling) doet dit niet, terwijl ik weet dat er instellingen zijn waar dit wel het geval is. Nu maakt het niet uit waar hij in zit, een buggy of een rolstoel, als hij er maar goede steun in heeft, maar het feit dat er eerst een offerte is aangevraagd en de hele molen door is geweest en hierdoor weer zoveel tijd verloren is gegaan maakt me best boos en moedeloos. Nu moet er weer een speciale kinderrolstoel worden opgemeten, een offerte worden gemaakt en daar gaat zeker weer een paar maanden overheen. Ondertussen moet hij ter begrenzing ook vaker in de buggy worden gezet en hij heeft hier gewoon geen goede steun in. Eigenlijk wil ik toch nog proberen om te kijken in hoeverre de reglementen bij SEIN aan te passen zijn, alhoewel dat alleen maar meer tijd kost.16 September hebben we weer een controle afspraak bij het AMC ivm het genesteine onderzoek. Zelf krijg ik de indruk dat Lucas deze zes maanden het placebo krijgt, maar we zullen toch moeten afwachten hoe het de volgende zes maanden met hem gaat. Hetzelfde of blijkt het middel toch iets te doen? In ieder geval moet de dosis Risperdal toch nog weer omhoog worden geschroefd. Nu zit hij op 2,5 ml per dag, maar bij Lucas mogen we zeker gaan tot 5 ml. Erg hoog, maar de kinderpsychiater liet weten dat zij gevallen kent van Sanfilippo-patiënten waarbij het pas wat deed bij deze dosering.

Een tijdje terug kregen we via de VKS een uitnodiging voor Ponypark Slagharen. Dit is altijd in september, maar eigenlijk was ik het al weer vergeten. Tot ik vandaag van een lotgenoot de vraag kreeg of wij daar ook naartoe komen? Kon het maar, denk ik dan. Wij zouden graag met Lucas en onze andere kinderen gebruik willen maken van zo'n fantastisch aanbod voor gezinnen die één of meerdere kinderen met een stofwisselingsziekte hebben. Maar voor Lucas is de autorit al teveel, laat staan alle prikkels in zo'n pretpark. Hij moet dan in de buggy blijven zitten en daarvoor heeft hij nog te vaak beweging nodig, maar rennen geeft hem ook weer teveel ruimte en prikkels, waardoor hij ook weer doordraait. Ik weet dat je nooit moet vergelijken, maar soms lijkt het mij eens fijn om een "normaal" gehandicapt kind te hebben: een kind in een rolstoel die nog normaal kan genieten van alles om zich heen. Maar zoals ik vaak hoor: "normaal of gemiddeld bestaat nu éénmaal niet". Maar heel stiekem verlang ik af en toe wel naar een volgende fase van Lucas zijn ziekte, de fase dat hij moeilijker kan lopen, maar wel veel meer rust heeft. Alleen al omdat hij dan makkelijker met ons meekan naar die speciale dagen en gelegenheden zonder alle frustraties. En wie weet ligt er in de toekomst ook wel weer en vakantie in het verschiet. Dromen mag toch?

Maar nu moeten we echt weer even terug naar de realiteit. De laatste week van de zomervakantie. Maandag gaan ze hier weer naar school en dan gaat het echte leven weer beginnen. Regelmaat zal ze ook goed doen, maar die rustige ochtenden, zonder gehaast zijn toch wel heel lekker hoor. Julian kijkt er in ieder geval wel naar uit; zijn beste vriendje van de peuterspeelzaal komt nu eindelijk bij hem in de klas. Arme juf, die zal het zwaar krijgen met twee van zulke boefjes, maar een uitdaging zal het zeker zijn!

Vrijdag 17 juli 2009

De kinderen vermaken zich prima tot nu toe. Vorige week zaten, vooral Anthea en Stijn, elkaar lekker vaak dwars. Ik geloof dat ik mijn roeping ben misgelopen als politieagente. Als de ene een vriend(innet)je te spelen heeft, laat de ander weten dat hij/zij zich stierlijk verveelt en dat het vooral niet eerlijk is dat de ander wel een vriendje heeft. Julian zit er vaak tussenin en doet voor het gemak maar lekker mee. De ene keer met Anthea, de andere keer met Stijn. Vooral Stijn vindt het heel lastig als Julian meespeelt met hem en een vriendje. Binnen vijf minuten is er dan al slaande ruzie. Door zo'n drukke week lukt het mij gewoon niet om even tijd met Lucas door te brengen, wat dan ook weer jammer is, maar het hoort er nu éénmaal bij. Je kan toch moeilijk een nanny inhuren omdat je de overige kids vakantie hebben. Maar de afgelopen week waren Stijn en Anthea (gezellig!!!) op kamp overdag. Natuurlijk zat ik maandag de hele dag in spanning. Of ik ze niet aan de goden had overgeleverd of dat ze het niet naar hun zin hadden. Gelukkig waren ze beiden heel erg enthousiast en dat is de hele week zo gebleven. Het goede weer heeft uiteraard ook erg meegeholpen. Zelfs vandaag hebben ze bijna geen regen gehad. Hierdoor heb ik veel met Julian kunnen ondernemen. Wij hebben samen flink wat tripjes gemaakt en vrienden en familie opgezocht. Maandag nam ik hem mee naar het bos in Heemstede met een speeltuin en kinderboerderij is. Julian was niet gewend om helemaal in zijn eentje de spits af te bijten. Hij liep dan ook niet op alle speeltoestellen af, maar bleef heel erg afwachtend bij mij zitten. Toen pas merkte ik dat dit soort dingen er bij hem gewoon bij in schieten. Met Anthea en Stijn doen we geregeld dingen apart, maar met Julian eigenlijk nooit. Dinsdag zijn we naar zijn oom en tante gegaan in Almere, waar we lekker hebben gefietst. Oh ja, de picknick vond Julian ook heel interessant. Woensdag gingen wij samen naar vrienden in Wieringerwaard waar hij zich prima met vriendjes in (enorme) de tuin heeft vermaakt. Het is daar één groot kinderspeelparadijs.  Donderdag hadden we een praktisch dagje, er moeten ook boodschappen in huis worden gehaald en de auto moest nog even naar de garage. 

Vandaag zijn we met Lucas naar Groenendaal in Heemstede gegaan. We spraken daar af met mijn vriendin Martine en haar kids. Het is nog geen vijf minuten rijden van Cruquius naar Heemstede, maar het lukte Lucas om zijn gordel drie keer los te krijgen en ondertussen liep en sprong hij in de auto rond. Eer je ergens een plek vindt om de gordel weer vast te maken had je al op de plaats van bestemming kunnen zijn, maar ik werd toch boos op Lucas, terwijl hij er natuurlijk niets van begreep. Hij blikt of bloost niet, terwijl Julian helemaal in paniek raakte. Die weet dat je je gordel absoluut niet los mag maken en dat dat gevaarlijk is, dus hij vond het gewoon eng. Nu werkte mijn boosheid dit ook wel extra in de hand moet ik zeggen. Bij aankomst was mijn vriendin er nog niet, dus besloot ik dat ik nog even een stukje met Lucas kon gaan lopen, omdat hij daarna toch weer een tijdje in zijn buggy zou moeten zitten. We namen één van de wandelpaden en ik had Lucas vast bij zijn pols, zodat hij zich niet los kan rukken. Dat laatste deed hij natuurlijk wel en ik moest als een gek achter hem aan rennen. Julian zag mij een stuk voor zich uit rennen en raakte hierdoor helemaal in paniek, maar ik moest echt achter Lucas aan in dat bos die daar als een kip zonder kop alle kanten op rent. Nu wist ik dat daar een soort mini-mini vijvertje is, dus ik rende wel!!! Na een tijdje bleef hij gelukkig stil staan en kreeg ik hem te pakken. Toen nog terug naar Julian om hem gerust te stellen. Pffffffft, toen moest mijn dag nog beginnen. Uiteindelijk was het toch heel gezellig, maar zeker niet ontspannen. Lucas was erg onrustig. Hij sloeg heel veel en trok regelmatig een tafeltje met alles erop en eraan omver. Na het eten van de patatjes (en een fricandel) heb ik hem weer teruggebracht naar het DAC. Ook nu heeft hij weer twee keer zijn gordel losgemaakt. Hij nam dan ook rustig afscheid van mij alsof hij echt aan zijn rust en regelmaat toe was. En ik....ik was moe, maar zeker niet voldaan deze keer. Bij thuiskomst heb ik maar weer eens gegoogeld naar een speciale safety clip om over het uiteinde van de gordel te bevestigen, zodat Lucas hem niet kan losmaken. Die ga ik nu maar eens bestellen!

Afgelopen week is Marijke van De Zonnebloem met Lucas naar de neuroloog op het terrein geweest voor zijn halfjaarlijkse controle. Tijdens dit bezoekje had Lucas regelmatig last van trekkingen in zijn gezicht. De neuroloog denkt dat dit best wel eens epileptische trekkingen kunnen zijn en na de zomervakantie gaan ze dit nog verder bekijken dmv opnames van iedere keer een kwartier. Deze zullen dan met andere neurologen worden besproken en uiteraard zullen ook Frits en Marlies hierover geïnformeerd worden. Ik hoop alleen dat het gewoon toeval is geweest, maar het is een fijn idee dat hij ergens woont waar hij goed in de gaten wordt gehouden. Better safe then sorry! Maandag hebben Ad en ik weer een CCE-overleg en ik hoop dat er dan eindelijk wel video-opnames zijn gemaakt. Al twee keer is dit door de nodige misverstanden niet gelukt. Langzaam aan gaan we ons nu ook maar eens opmaken voor de vakantie. Eerst nog een weekendje doorbrengen in Ootmarsum, waar we een nachtje gaan logeren bij vrienden. Zowieso zijn we er even helemaal tussenuit als we in Ootmarsum zijn, het zal de omgeving zijn. Het is absoluut rustiger en meer ontspannen als in de Randstad!

Zaterdag 4 juli 2009

Hier is de zomervakantie dan eindelijk aangebroken. Vooral Anthea en Stijn keken er al een tijd naar uit en Julian deed natuurlijk gewoon mee, al heeft hij veel minder tijdbesef, maar het staat wel stoer om overal in mee te gaan. "Wie weet denken ze wel dat ik acht jaar ben!" Anthea en Stijn zijn allebei over met prachtige rapporten en vooral Stijn blijft naar dat zinnetje op zijn rapport wijzen waar staat "gaat naar groep 5". Heel interessant om iedere keer weer te lezen voor hem, maar hij mag ook trots zijn! De aanvraag voor het rugzakje hebben we nog net voor de vakantie kunnen insturen, dus het zou mooi zijn als we de eerste helft van het nieuwe schooljaar een positief bericht hierover krijgen.

Lucas krijgt nu al bijna drie weken genestëine of een placebo in het kader van het onderzoek hiernaar. In het begin werkte je zo een heel tablet (en die zijn flink hoor) naar binnen met een hapje appelmoes. Hij slikte het zo door. Zojuist heb ik van Marlies van de Zonnebloem gehoord dat het nu wat lastiger geworden is en dat de tabletten vergruist moeten worden. Dat blijkt ook geen drama, maar door zijn drinken wil hij het niet. Ze blijken ontzetten vies te smaken, dus het moet echt door moesjes/toetjes heen met een sterke smaak, maar dan nog moeten zijn handjes even worden vastgehouden. Verder gaat het de laatste tijd redelijk goed met hem. Hij lijkt nu al een tijd iets minder gefrustreerd en je krijgt nog steeds zijn beroemde lach cadeau. Hij geeft tegenwoordig uit zichzelf knuffels aan anderen! Afgelopen week was hij toch weer een nachtje van slag, maar de dag erna heeft hij zelfs een uurtje in zijn eigen bed geslapen en dat was voor het eerst, dat hij in zijn eigen bed overdag even ging slapen. Ik begreep dat hij nu nog slaap aan het inhalen is, want vanmorgen hebben ze hem weer wakker moeten maken.

Morgen gaan we hem even ophalen en nemen we hem mee naar het Concours Hippique in Hoofddorp. Anthea gaat daar de manege helpen met het één en ander en aangezien het praktisch naast SEIN is, halen we hem op, zodat hij ook het gebeuren mee kan maken en een trotse zus kan zien. Gelukkig hebben we nog even voor we op vakantie gaan. De komende week kunnen de kids even bijkomen van de ontlading van vorige week op school. Het was een hele gezellige, maar drukke en warme laatste schoolweek voor ze. Vandaag was Stijn zo ontzettend moe en hij was dan ook niet te genieten. Hij was snel boos en deed heel dramatisch over van alles en nog wat. Wat wil je ook als je weet dat hij de hele week 's avonds veel heeft buitengespeeld door het warme weer en ook weer redelijk vroeg wakker wordt. Vanavond is hij dus vroeg zijn bed ingegaan, wat hij niet eerlijk vond, omdat het toch vakantie is???? Ons huis staat sinds deze week te koop en nu maar hopen dat het allemaal mee zit in deze barre tijden. De kinderen vinden het idee heel spannend en proberen zich een voorstelling te maken van de hele situatie: een huis verkopen, een ander huis opgeleverd krijgen, je spulletjes verhuizen en nieuwe vriendjes moeten maken. Voor Julian zal dat allemaal heel soepel verlopen, maar Anthea en Stijn zullen hier toch meer voor moeten doen. Nu maar hopen dat wij ze de zorgen rondom het verkopen van een huis in deze lastige tijd niet hoeven uit te leggen het komende jaar. Nu eerst genieten van onze welverdiende zomervakantie.

Bij deze wens ik iedereen alvast een hele fijne en warme zomervakantie of je deze nu in binnen- of buitenland doorbrengt.

Zondag 14 juni 2009

Gisteren hebben we weer een superdag gehad in Ootmarsum. Voor de tweede keer heeft de familie Kuks hun boerderij open gesteld voor gezinnen met Sanfilippo-kinderen en hun brusjes. Net als vorig jaar was het ook deze keer weer een groot succes met maar één verschil: het weer was veel beter. Voordat wij van Amsterdam naar Ootmarsum reden moesten we natuurlijk eerst nog Lucas en Marijke ophalen. Helaas kon Marlies niet mee, omdat ze hard nodig was op de afdeling, maar het was al fijn dat Marijke mee kon. Lucas was erg hyper toen wij aankwamen en ik vreesde al het ergste voor de hele bijna twee uur durend autorit. Inderdaad heeft Lucas flinke heftige buien gehad waar hij ging schreeuwen, schoppen, slaan en helemaal hysterisch was. Uiteindelijk moesten we ook wel stoppen om even met hem te lopen. Marijke en ik hadden ieder een pols vast, zodat hij niet de gelegenheid kreeg om weg te rennen. Hij zou vanaf een tankstation zo de snelweg oprennen hoor, dat heeft hij helemaal niet meer door, maar dat leek ons toch geen goed idee. Bij aankomst was er zoveel te doen voor de kids. Er stond een mega-lucht/springkussen en een trampoline. Verder waren er weer skelters en konden de kinderen heerlijk genieten van de ruimte daar. Lucas kon er zowaar rondrennen, zonder dat je zijn pols vast hoeft te houden, je moet alleen als "vangnet" fungeren, zodat hij niet het erf afrent. Maar het leukste was natuurlijk de aanwezigheid van zoveel vrienden en bekenden: onze lotgenoten. Heerlijk om iedereen weer te zien, de Sanfilippo kinderen, hun brusjes en alle ouders. Iedereen is weer een jaar verder en in die tussentijd spreek en mail je elkaar vaak, maar elkaar zien lukt helaas niet zo vaak als je wel zou willen. Natuurlijk ben je van elkaars wel en wee redelijk op de hoogte, maar het is zo fijn om ervaringen, gevoelens en ideeën persoonlijk te kunnen delen in een ontspannen sfeer. En ontspannen is het bij Jan en Maria Kuks hoor! Zonder hen en niet te vergeten Monique de Bree zou het niet zo'n groot succes zijn. En vergeet alle vrijwilligers niet die zorgen voor de opbouw en alle hapjes, drankjes en maaltijden! Jan vroeg ons nog of wij hier in de Randstad zoveel vrijwilligers zouden kunnen vinden voor dit soort doeleinden. Hierop moesten wij toch echt zeggen dat het bij ons lastiger is. Mensen leven meer hun eigen leven, zijn minder betrokken (op "hoe gaat het" na dan) en leven gewoon meer langs elkaar heen. Niets is onmogelijk, daar geloof ik heilig in, maar er is nu éénmaal een mentaliteitsverschil tussen de verschillende gebieden in ons kleine landje.

Mooi was ook nu weer om de betrokkenheid te zien van Frits Wijburg en Marlies Valstar. Afgelopen donderdag waren we nog met Lucas in het AMC. In de eerste instantie voor zijn halfjaarlijkse check-up, maar vanaf morgen starten ze met een nieuw onderzoek. Het is een onderzoek naar de werking van het middel Genesteïne. Het is een stof die de aanmaak van heparansulfaat lijkt te verminderen en zoals jullie nu inmiddels wel zullen weten is het deze stof die zich bij onze Sanfilippo kinderen stapelt in het centrale zenuwstelsel, omdat de enzymen ontbreken om het af te breken. In Polen is vorig jaar al een onderzoek geweest met 10 patiënten en daar leek een positief effect, maar om dit echt te bewijzen is er een breder onderzoek nodig en dat hebben Frits en Marlies nu voor elkaar gekregen. Om een goed beeld te kunnen krijgen van de resultaten van de genesteïne moeten alle patiënten verschillende onderzoeken ondergaan. Bijvoorbeeld iedere maand urine, een aantal keren bloedonderzoek, een paar keer lichamelijk onderzoek, haar onderzoek en 3x een huidbiopt. En natuurlijk zullen wij regelmatig de nodige vragenlijsten moeten invullen. Het onderzoek start dus morgen, maar omdat wij afgelopen donderdag al in het AMC waren, mocht Lucas de spits afbijten met bloedafname, een huidbiopt en ze hadden vijf haren van hem nodig. Het is niet éénvoudig om dit allemaal te doen bij een kind, laat staan bij een kind waaraan je niks kan uitleggen en ook niet stil kan zitten. We moesten Lucas met zijn vieren vasthouden en het was gewoon zielig, maar je houdt in je achterhoofd dat het voor een goed doel is. De huidbiopt was nog het meest heftig. Na afloop bleef het maar bloeden en het was niet te stoppen. Uiteindelijk bleek een flink verband te werken. Helaas kreeg ik vrijdag een telefoontje van Marlies dat de koeling van bloed niet goed was verlopen, dus moest er nogmaals  bloed worden afgenomen. Aangezien we elkaar toch weer een dag later op de Sanfilippodag zouden treffen, leek het de beste oplossing om daar even op een achteraf plekje nogmaals bloed af te nemen. Natuurlijk hadden we vantevoren wat Emla zalf op beide armpjes gedaan zodat het minder gevoelig werd, maar helaas ging het afnemen zelf niet zo makkelijk. Uiteindelijk na vier keer proberen lukte het om de buisjes te vullen. Marlies had na afloop een leuk cadeautje voor Lucas als beloning en hij heeft er de hele weg naar huis heerlijk op gekauwd! En wij maar "Olifantje in het bos" zingen. Alle patiënten krijgen trouwens 6 maanden de echte Genesteïne en 6 maanden een placebo. Zowel de artsen als wijzelf weten niet welke 6 maanden ze wat krijgen. Alleen dan is het onderzoek zo representatief mogelijk. Wij hopen natuurlijk dat het middel ook daadwerkelijk positieve effecten heeft op onze kinderen. Ouders die hier al ervaring mee hebben zijn al enige tijd heel positief over Genesteïne, dus het biedt zeker perspectief.

Michael, de vader van Djanoah heeft zich de afgelopen tijd helemaal suf gestressed om de site van "onze" Kinderen en Kansen stichting op te zetten en operationeel te krijgen. Voor veel onderzoeken is er nu éénmaal geld nodig van particulieren en bedrijven, je kan gewoon niet zonder financiële steun. Al het geld wat via deze stichting wordt ingezameld gaat rechtstreeks naar de onderzoeken die zo hard nodig zijn. Gisteren stonden ook de boegbeelden van Kinderen en Kansen, de speciaal hiervoor geschilderde kalveren, in de tuin van Jan en Maria. Michael heeft ook een paar kalveren door kunstenaars laten schilderen. Alle opbrengsten gaan direct naar de stichting. Hij liet gisteren weten dat de site nog niet helemaal operatief is, maar hij is al wel te bezoeken en het rekeningnummer is goed zichtbaar! Nu wordt het voor ons ook tijd om gerichte inzamel-acties op te zetten hier in de omgeving, maar ik roep bij deze iedereen op om je hart te laten spreken. Doe eens iets anders en ga voor Kinderen en Kansen!!!!

Morgen moet ik als een gek heen en weer schreuren tussen het AMC en de Zonnebloem. Marlies van de Zonnebloem heeft urine monsters klaar staan voor het onderzoek. Die haal ik morgenochtend eerst op om ze naar het AMC te brengen. Dan krijg ik de Genesteïne tabletten die ik vervolgens naar de Zonnebloem moet brengen. Helaas geen tijd om een broodje te eten bij mijn binkie, omdat ik moet overblijven bij Anthea, maar ook weer fijn om haar blij te maken. A.s. dinsdag komt er iemand van Ottobock om Lucas op te meten voor een nieuwe buggy, al moeten ze eerst een offerte uitbrengen. Er zit nu eindelijk wat schot in de zaak. En nu langzaam aan toeleven naar de zomervakantie! Vergeet niet naar de foto's te kijken van de Sanfilippo-dag 2009.

Zaterdag 30 mei 2009

Wat ben ik ontzettend laat met mijn update! Ze lijken wel steeds minder vaak te verschijnen, maar het is gewoon zo druk. Waarmee eigenlijk? Soms vraag ik me nou af of ik mijn tijd zo slecht indeel of dat ik het ook werkelijk zo druk heb. In een ver verleden heb ik eens een time-managment cursus gehad, ik geloof niet dat ik daar ook nog iets van in de praktijk breng. Ten tijde van die cursus had ik ook nog geen kinderen, dat scheelt wel hoor. Destijds vond ik al dat ik het druk had, maar nu weet ik echt wat dat betekent! Maar het zal vast nog wel erger kunnen lijkt me. Als ik in mijn agenda kijk, lijkt het soms mee te vallen, maar het idee dat huisvrouwen thuis lekker soaps zitten te kijken moet ik echt ontkrachten. Was het maar waar denk ik soms! Lijkt me heerlijk hoor al weet ik niet voor hoelang.

Vorig weekend heeft Stijn zijn negende verjaardag gevierd. Echt druk was het niet, maar dat komt omdat het Hemelvaart-weekend was. Veel mensen zijn er nu éénmaal op uit en dat merken wij vaak met zijn verjaardag. Misschien was het voor Stijn wel beter, het is dan toch goed te overzien voor hem en hij raakt zichzelf niet kwijt op zo'n dag. Hij was zo trots op zichzelf en is gruwelijk verwend. Afgelopen maandag heeft hij getrakteerd op school en dat blijft toch een heel gebeuren voor een kind. Hij heeft nog steeds iets om naar uit te kijken: zijn partijtje. Over anderhalve week is dat dan ook zo ver en dan wel buiten de deur. 10 Jongens thuis zie ik toch niet zo zitten. Ze zullen die dag flink worden bezig gehouden, dat is zeker! Ook door ondergetekende hoor!!!!

Gelukkig hebben wij Lucas vorige week ook nog een paar keer kunnen meemaken. Op Hemelvaartdag was hij erg onrustig. Dat had alles te maken met de ophoging van de Risperdal. Iedere keer als de dosis omhoog gaat heeft dat een (gelukkig tijdelijk) negatief effect op hem. Hij is dan zeker een aantal dagen, maar soms ook een hele week nog onrustiger. Hij gaat dan veel slaan, schreeuwen en is nog minder te houden op veel momenten. Van het Zonnebloem-personeel begrijp ik dat het wel helpt als Lucas op onrustige momenten even in de box wordt gezet. Dit is een hele grote box waar hij toch weer begrenst wordt, dat blijkt bij hem echt goed te werken. Als je hem gewoon laat rennen raakt hij nu éénmaal de weg kwijt en ik ben bang dat dat nog wel een tijdje het geval zal zijn. Echter, verstandelijk blijft Lucas in rap tempo achteruit te gaan. Vorige week merkten wij dat hij nu ook niet meer met een rietje kan drinken. Het lijkt zoiets simpels, maar geloof me, het is heel raar als je merkt dat je kind zoiets niet meer kan en nooit meer zal doen. Hij deed het rietje nog wel in zijn mond, maar wist er gewoonweg geen raad mee. Helaas gaat het zo met veel dingen, en gelukkig gaat het soms te snel om er bij stil te staan. Onze "bescherming" is dat we hem niet dagelijks meer meemaken anders zou de confrontatie nog heftiger zijn denk ik. Aan de andere kant geeft het ook weer veel verdriet en onmacht. Zeker nu er een lotgenootje is overleden. Het gaat om Andrew Jump uit de VS. Hij mocht maar 11 jaar worden. Onze gedachten zijn bij zijn familie. De moeder van Lucas Montgomery, Stacey, heeft ons onlangs verrast met deze smilebox show: http://secure.smilebox.com/ecom/openTheBox?sendevent=4f544d304e5441304d413d3d0d0a&sb=1  

Hij is zeer zeker de moeite waard om te bekijken en eigenlijk zijn "wij" met zijn allen ook één grote wereldwijde familie, omdat we zoveel met elkaar delen. Wij hopen dat er over niet al te lange tijd echt eens een middel beschikbaar komt om deze afschuwelijke ziekte een halt toe te roepen. Al zal het voor onze kinderen te laat zijn (al hoop ik dat het toch niet helemaal hopeloos is voor hen) dan moet zeker de volgende generatie Sanfilippo-vrij kunnen worden! Wij weten dat er in ieder geval heel hard aan wordt gewerkt!!!!! Afgelopen week liepen de kinderen (en wij dus ook!) mee met de avondvierdaagse. Anthea loopt de 10 km en Stijn de 5. Julian vinden wij gewoon nog te klein om hieraan mee te doen, al lopen sommige 4-jarigen gewoon mee. De één zal de ander niet zijn natuurlijk. Aangezien Ad geen problemen heeft met de 10 km liep hij met Anthea mee en dus liep ik met Stijn mee. Gelukkig hebben we voor Julian wat goede regelingen weten te treffen, maar dat nam niet weg dat hij afgelopen donderdag, de laatste dag toch ziek en koortsig in de buggy meemoest. Toen ik hem 's avonds in bed legde had hij al een flinke koorts ontwikkeld. De volgende dag toch maar even naar de huisarts gegaan. Julian had toch een keelontsteking, maar het gaat nu gelukkig al stukken beter.

Zaterdag 13 juni 2009 wordt voor de tweede keer de Sanfilippo dag gehouden. Ook deze keer weer bij de familie Kuks in Ootmarsum. Ik heb het idee dat er deze keer nog meer aanmeldingen zijn binnengekomen dan vorig jaar, mede doordat het zo'n ongedwongen dag is. Geen formaliteiten, maar gewoon ontspannen samenzijn en daaraan hebben wij allemaal zoveel behoefte. Ervaringen uitwisselen, soms met een traan, maar vaak met veel humor en gezelligheid. Lucas gaat ook nu weer mee, maar dan wel met Marlies en Marijke van De Zonnebloem. Zij willen graag samen mee. Niet alleen omdat het voor één begeleider zwaar is om de hele dag achter hem aan te rennen, maar ook om daadwerkelijk in de gelegenheid te zijn om ervaringen uit te wisselen. Wij kunnen dan de zorg rondom Lucas afwisselen en hierdoor ook allemaal ervaringen uitwisselen, lachen, eten en veel praten met lotgenoten. De officiële uitnodiging staat op de metabolen site van het AMC.

Ons rest nu nog om te genieten van dit heerlijke Pinksterweekeinde. Ik hoop dat jullie dat ook kunnen doen.

Maandag 11 mei 2009

Gisteren zijn wij met Lucas naar De Belevenis geweest in Amsterdam. Daar staan ze momenteel tot eind mei. Zoals ik al eerder heb verteld kreeg ik dit uitstapje cadeau van mijn zwager en schoonzusje. Het zag er op internet al heel bijzonder uit, maar je weet toch niet echt wat je moet verwachten. Bij aankomst konden we meteen door naar het restaurant voor ontvangst met limonade, koffie en lekkers. De sfeer was heel ontspannen. Hierna kregen we een korte rondleiding en iedereen was onder de indruk, Lucas ook! Standaard hebben ze per dag een maximum van 30 gasten, exclusief hun begeleiders/ouders. De weekenden zijn voor gehandicapte kinderen tot en met 16 jaar. Gisteren waren er ongeveer 10 tot 12 kinderen, waardoor het lekker rustig was, zeker voor Lucas. Er zijn zes verschillende belevenis-ruimten met ieder een eigen thema. Onder anderen een Zee-belevenis, een Winter-belevenis, een Arabische-belevenis en een Jungle-belevenis. Veel pluche dieren die met elastiek zijn opgehangen, veel dingen die met klittenband vast zitten, maar daardoor juist lekker overal af te trekken zijn. In een aantal ruimten staan grote waterbedden waarop de kinderen heerlijk kunnen ontspannen, maar in een andere ruimte stond een grote trampoline waarop ze kunnen liggen of springen (liefst maar niet tegelijk!). Om de buitenzijde van het gebeuren was één grote gang gemaakt met allerlei sensomotorische uitdagingen. Deze gang ging helemaal in de rondte waardoor je altijd op hetzelfde (vertrouwde) punt uitkwam. In het begin was Lucas helemaal onder de indruk en moest erg wennen aan zoveel prikkels. Onze fout was dat we hem al snel los lieten rennen, maar dat bleek toch teveel voor hem. Hij rende als een kip zonder kop overal doorheen en was compleet de weg kwijt. Toen we hem in de buggy zetten, begon hij eerst te protesteren, maar al snel bleek die begrenzing goed te werken en ging hij overal van genieten. Steeds meer en vaker zagen we een heerlijke lach op zijn gezichtje en hierdoor konden wij ons ook ontspannen. Het leek wel één grote magische wereld, zo mooi is het daar. Er zijn drie prachtige verschoningsruimten die ook alledrie een ander thema hebben, met de nodige voorzieningen. De lunch was heel goed verzorgd.

Na de lunch begon een theatervoorstelling van de miMakkus clowns. Oorspronkelijk richten zij zich op mensen die lijden aan een ernstige vorm van dementie, maar ook op mensen met een ernstige verstandelijke beperking. Wij hadden geen idee wat we hiervan moesten verwachten en vantevoren leek het ons niet geschikt voor Lucas. We probeerden het toch maar. In een prikkelarme ruimte met zitzakken en stoelen namen we plaats. Bij binnenkomst van de clowns ging er een kaartje rond bij de begeleiders/ouders dat wij ons bij voorkeur zo min mogelijk moesten bemoeien met onze kinderen, zodat zij hun aandacht proberen te "vangen". Heel voorzichtig benaderden ze een kind op een hele rustige manier en je zag dat het werkte. Zelfs Lucas konden ze benaderen. Ze kregen wel af en toe een nodige klap, maar ook een knuffel en kus. Ze reageerden heel rustig en natuurlijk op Lucas en zijn gedrag. Al die tijd keek Lucas bijna niet naar ons om. Op het eind trokken de clows zich ook weer heel voorzichtig terug. Lucas was inmiddels zo moe dat wij er een eind aan moesten maken. Hij zat al een tijdje flink in zijn oogjes te wrijven, maar met een goed en voldaan gevoel gingen wij daar weg. Een groot compliment voor de organisatie, alle betrokkenen en sponsors! En mijn zwager en schoonzusje willen wij bij deze nogmaals bedanken voor deze bijzondere en gezellige moederdag! Jullie kunnen de foto's bewonderen in het foto-album.

Vorige week ben ik nog met de kids naar Ponyparkcity geweest. Wij zouden één nachtje logeren bij vrienden, maar wegens succes (het was zo gezellig) werd het iets langer. Anthea en haar vriendin hadden een pony voor de deur en die hoorden we de hele tijd niet meer. Succes gegarandeerd. Stijn en Julian hebben zich lekker buiten kunnen uitleven. Ondanks dat de huisjes vrij primitief zijn, maakt de omgeving heel veel goed. Zaterdag is Stijn zijn voetbalteam winnaar van hun poule geworden. Ze zijn getrakteerd op patatjes en frisdrank en dat al 's ochtends om 11.00 uur! Ze kregen een echte beker waar Stijn mee naar bed gaat en mee opstaat. Vanmorgen moest hij echter mee naar school om te laten zien aan de leerkracht! Helaas was hij niet zo stevig (meer) dus ging hij al stuk voordat de bel was gegaan. Maar gelukkig heb ik het de leerkracht kunnen vertellen, die zou er aandacht aan besteden bij Stijn.

Vanmorgen hebben we weer een overleg gehad bij SEIN over de dagbesteding van Lucas. Tot mijn verrassing (een hele aangename!) zat Marlies er bij! Het was zo goed om haar te zien en nog beter om te weten dat ze zich weer stukken beter voelt. Het dagbestedings-schema is nu bijna rond, maar het blijft lastig voor wat betreft de personele bezetting van het DAC. Dat blijft nog een issue, maar daar wordt aan gewerkt. Vorige week heeft Lucas iedere dag tot ongeveer 08.30 uur geslapen en soms moest hij zelfs wakker worden gemaakt. Ze hebben nu tijdelijk een slotje aan de buitenkant van zijn deur gemaakt en dat blijkt te werken bij Lucas. Hij voelt nu 's nachts dat de deur niet open kan en gaat of spelen of gewoon weer slapen. Maar aan een bedbox wordt wel gewerkt kreeg ik vanmorgen te horen. Vanmorgen was hij trouwens weer vroeg wakker, maar hij heeft het heel goed gedaan gisteren na terugkomst van De Belevenis. Hij was moe, maar hij was niet onrustig, wat hij anders nog wel eens heeft. Hij zal net zo een tevreden gevoel hebben als wij. Vanmiddag komt hier iemand van MEE voor hulp bij het aanvragen van een rugzakje voor Stijn. Dat is wel heel hard nodig op school. Zo'n aanvraag kan erg lang duren en wij hopen dat het toegewezen wordt vanaf het volgend schooljaar. Voorlopig is Stijn voornamelijk bezig met aftellen tot hij jarig is en dat is voor een kind toch veel belangrijker?

Maandag 4 mei 2009

Vorige week zijn wij een midweek naar Zeeland geweest. Het was zo lekker om er even tussenuit te zijn en met alleen maar leuke dingen bezig te zijn. Zwemmen, naar Neeltje Jans, koninginnedag vieren in een andere omgeving, elke ochtend heerlijke verse broodjes halen, etc.. Natuurlijk misten wij Lucas, maar we genoten absoluut. De kids hebben zich heerlijk vermaakt en hun oom en tante ook. Dankzij hen weten wij nu veel meer over Geocatching! We hebben plekken gezien, waar wij anders nooit zouden komen. Bij Anthea in de klas moet iedereen een spreekbeurt houden over een provincie en Anthea kreeg haar nummer 1 voorkeur en dat was Zeeland, dat kwam goed uit met onze midweek. Uiteraard hoorde daar zeker een bezoek aan Neeltje Jans bij, een belangrijk onderdeel van Zeeland. Gelukkig hadden we ook prachtig weer, zon en relatief weinig wind.

Zaterdagmiddag hebben wij Lucas opgehaald en lekker mee naar huis genomen. Ad heeft een eind met hem gewandeld en daarna heb ik lekker pannenkoeken gebakken, zijn grote favoriet. Hij bleef ervan eten, alleen moeten we er wel naast blijven zitten om in de gaten te houden dat hij zich niet verslikt, want zijn mond motoriek wordt wel heel slecht. Hij praat ook bijna niet meer. Zaterdag  hoorden wij nog drie woordjes. Een paar keer riep hij "bus" en één keertje heeft hij "mama" geroepen. Later kwam "papa" er ook nog een keertje uit. Wat ontzettend lief was, was het feit dat Julian heel erg met Lucas bezig is. Hij slooft zich ontzettend voor zijn grote broer uit en wil het hem helemaal naar de zin maken. Letterlijk acrobatische toeren haalde hij uit voor Lucas. Hij wilde Lucas graag een kus geven, maar kreeg een flinke tik van hem. Hij liet zich echter niet uit het veld slaan en benaderde Lucas van de andere kant en klom op de buggy om Lucas alsnog een lieve kus te geven. Gelukkig was ik deze keer op tijd om het op te nemen! Dit zijn hele kostbare momenten. Zondag werden wij echter gebeld door de Zonnebloem dat Lucas die nacht vanaf 02.00 uur wakker is geweest. Hij wist zich weer geen raad en het was een hele moeilijke situatie. Zowel voor Lucas als voor degene die nachtdienst had. Lucas is gewoonweg ontroostbaar en als je hem los laat rennen, rent hij zo alle kamertjes van de andere kinderen in. Buiten een stuk wandelen kan natuurlijk ook niet, omdat er dan niemand meer aanwezig is. Een tijdelijke oplossing is om het draaislot aan de buitenzijde van de deur te bevestigen, maar hij heeft natuurlijk een bedbox nodig. Dit heb ik ook laten weten en aangezien SEIN een AWBZ-instelling is, zullen zij dit moeten bekostigen. Ik ben zo bang dat dat weer een hele stijd zal worden, maar aan De Zonnebloem zal het niet liggen, dat weet ik. Lucas wacht nu ook al zo lang op een andere buggy, dat kan eigenlijk ook niet. Het is gewoon weer een hele financiële kwestie en ik denk dat de ene afdeling bij SEIN het naar de andere doorschuift, want niemand weet uit welk potje het moet komen.

In ieder geval heb ik al een prachtig moederdag cadeau in het vooruitzicht. Lucas zijn oom en tante geven ons een dagje De Belevenis cadeau. Het is een (reizend) centrum voor gehandicapten, jong en oud. De weekenden zijn speciaal voor kinderen. Er zijn dan ook vele voorzieningen: snoezelruimte, prikkelarme ruimte, tilliften, speciale verschoningsruimte, etc.. Wij zijn heel benieuwd hoe Lucas het ervaart, maar wij hebben toch ook geen idee wat ons te wachten staat. Wij laten het maar lekker op ons afkomen en zullen ongetwijfeld genieten van een hele luxe dag, die wij samen met Lucas kunnen doorbrengen. Nu eerst met de kids naar Ponyparkcity. Door een vriendin zijn wij uitgenodigd voor een overnachting, dus dat wordt twee dagen grote lol. Anthea mag de hele midweek blijven en ze is nu al helemaal enthousiast van het idee dat ze zoveel pony's bij elkaar zal meemaken. En Ad, die moet gewoon werken, maar ik heb zo'n vermoeden dat hij dat in dit geval niet zo erg vindt...

Vrijdag 24 april 2009

De mei-vakantie is aangebroken en de kinderen zijn er heel hard aan toe. Ik waarschijnlijk ook, alhoewel ik heel moe wordt van de gedachte om de kinderen twee weken lang te moeten vermaken. Het wordt vast weer twee weken lang "politie-agentje spelen" wat de laatste tijd onvermijdelijk is geworden. Natuurlijk was het tot de Eerste Communie van Stijn afgelopen zondag een hele drukke en inspannende periode voor hem. Veel voorbereidingen, spanningen en daarnaast ook nog "gewoon" naar school en voetbal(training). Ook voor mij was het een hele drukke en spannende periode. Stijn heeft een prachtige Eerste Communie-viering gehad, die hij ongetwijfeld nooit zal vergeten. Tijdens de mis miste ik Lucas ontzettend en ik blijf het dan ook moeilijk vinden dat hij geen deel kan uitmaken van ons gezin op dit soort bijzondere momenten. Alle drukte is echt teveel voor hem en ik zou het liefst alle aandacht aan hem willen geven, maar dat zou niet eerlijk zijn tegenover Stijn.

Stijn had echter wel een hele zware week. Erg rebels en moeilijk te hanteren op school, nog het meest tijdens het overblijven. Overblijf-ouders die flink moesten ingrijpen en de leerkracht hierover wel moesten informeren. Daar komt bij dat hij thuis ook zeer opstandig is en bij het minste of geringste extreem boos wordt en dan als een peuter gaan krijsen en stampvoeten. Als ik hem dingen probeer duidelijk te maken kijkt hij gewoon langs mij heen en gaat doodleuk over iets anders praten. Het dringt gewoon niet tot hem door. Ik ben gewoon bang dat het voor hem gewoon zo moeilijk gaat worden op school, alleen al qua gedrag en vriendjes. Hij stoot kinderen van zich af en heeft het niet eens door, hoe ik het ook probeer te brengen. Vandaag heeft hij in zijn enthousiasme zijn zus een duw gegeven. Zij viel hierdoor tegen een kast en heeft een enorme bult op haar achterhoofd, maar ook een wond. Dit was voor mij de druppel aan het einde van een zware en emotionele week. Maar ook Julian gaat niet vrijuit! Deze heeft momenteel maar één manier van spelen: stoeien, vechten, slaan en achter iemand aan rennen. Hij lijkt helemaal los te gaan hierin en is moeilijk te corrigeren. Ik merk dat de kinderen elkaar nu aansteken en het is gewoon niet te stoppen en natuurlijk merken ze dat ik daar moeite mee heb. Praten helpt niet, maar straf blijkbaar ook niet. Misschien heeft de vakantie een positief effect, ik hoop het echt. In elk geval gaan we er straks een paar dagen tussenuit, wellicht komen wij hierdoor allemaal wat tot rust.

Anthea heeft a.s. zondag weer een dressuur-wedstrijd. Ze is al helemaal nerveus als ze er aan denkt, maar ik weet zeker dat ik zondag nerveuzer ben dan zij zelf! Ze gaat momenteel op school heel erg goed en ze merkt nu dat hard leren loont. Dat duurde even, maar ze doet wel ontzettend haar best. Inmiddels is het principe-akkoord tussen de SWK en de nieuwe aannemer definitief geworden. Een heel fijn idee, dat ons huis nu toch afgebouwd gaat worden. Er is weer een vooruitzicht, zij het met een flinke vertraging.

Vorige week vrijdag hadden we een evaluatie met het CCE en alle disciplines die met Lucas te maken hebben. Het was een zeer eerlijk en open gesprek, maar de begeleiding en financiering krijgt nu wel steeds meer vorm. Hij kan nu wat vaker naar het DAC en we zijn het er allemaal over eens dat zijn dagbesteding niet door en bij De Zonnebloem moet plaatsvinden. Dat is zijn thuis en dat moet gescheiden worden van de dagbesteding. Alle begeleiders bij De Zonnebloem zorgen zo goed voor Lucas en geven hem zoveel liefde, aandacht en geduld dat het soms ook moeilijk voor hen moet zijn om de zorg voor hem aan anderen over te dragen.Maar het is  ook wel weer belangrijk voor hen, omdat zij dan ook even afstand kunnen nemen van Lucas. En Lucas moet tevens af en toe afstand kunnen doen van zijn "thuis". Het blijft tegennatuurlijk en soms zelfs nog steeds onwerkelijk. Wij missen Lucas zo veel, maar hij krijgt nu wel dag en nacht één op één begeleiding in een stabiele omgeving. Ik zou niet weten hoe wij Lucas bij ons thuis zoveel stabiliteit zouden kunnen bieden, maar het blijft voelen als een soort falen. Dat zal ongetwijfeld een typisch moeder-schuldgevoel zijn dat nooit zal verdwijnen. Ik neem het maar op de koop toe. Ik wens iedereen een hele fijne en rustige mei-vakantie.

Maandag 13 april 2009

Ik hoop dat iedereen een heel fijn Paasweekend heeft. In ieder geval werkt het weer mee en dat is al heel mooi! Afgelopen week was bij onze school de onderbouw vrij, terwijl de bovenbouw gewoon naar school was. Dat betekende dat Stijn en Julian thuis waren en Anthea toch wel met wat tegenzin naar school ging. Uiteindelijk hebben ze bij Anthea toch wel een lekkere rustige week gehad. Stijn en Julian waren nog een dagje bij familie en dat gaf mij de kans om weer een dagje naar Lucas te gaan. Ik besloot om hem mee naar huis te nemen. Eerst moest ik alle telefoons, afstandbedieningen, kaarsjes, DVD's, de muis en het toetsenbord van de pc en niet te vergeten de spulletjes van de andere kinderen in veiligheid brengen. Vanaf het moment dat Lucas binnen was begon hij het hele huis door te rennen en vooral alle deuren open en dicht te doen. Af en toe keek hij uit het raam en rende dan naar de voordeur, die ik maar op slot had gedaan. Als ik dat niet doe, rent hij naar buiten, zo het water in. Je kunt hem gewoon niet voor zijn. Ons huis is dan voor hem niet meer zijn thuis, maar hij herkent alles nog heel goed. Twee kaarsjes was ik vergeten op te ruimen en die had hij dan ook al snel in zijn mond. De paastakken had ik niet in veiligheid gebracht, die stonden blijkbaar niet op zijn pad. Die middag ben ik samen met Lucas Anthea op gaan halen uit school en tot mijn verbazing was Anthea heel enthousiast toen ze uit school kwam. Ze begon Lucas te knuffelen en kusjes te geven. Heel lief vond ik dat, omdat Anthea degene is die er tot nu toe wel veel moeite mee had om met Lucas om te gaan. Het liefst had ze niks met hem te maken, maar dit was toch weer een klein stapje vooruit.

Nu schreef ik onlangs dat het DAC nu eindelijk een deel uit ging maken van Lucas zijn weekschema's. Echter, dinsdag kreeg ik zijn weekschema te zien en hierin stond geen één keer het DAC vermeld. Bij navraag kreeg ik te horen dat is afgesproken dat het DAC belt zodra er een plekje is die dag. Dat was zeker niet de afspraak, eigenlijk is dit weer een hele stap terug. De activiteiten die gepland staan, zijn zeker niet verkeerd. Integendeel, er wordt veel met Lucas ondernomen en krijgt alleen maar één op één begeleiding: zwemmen, spelen bij de andere kinder-afdeling (zodra deze kids wel naar het DAC zijn!), lekker fietsen, in de SEIN-bus rijden, muziektherapie en nog veel meer. Alleen hoort hij ook naar het DAC te gaan en nu begin in Marlies wel echt te missen hoor. Al enige tijd is zij nu ziek en het ziet er naar uit dat ze voorlopig nog niet beter is. Zij is juist degene die het zo opneemt voor Lucas (en alle andere kindjes bij de Zonnebloem trouwens) en ervoor zorgt dat ook Lucas overal aan mag deelnemen. Nu zij er niet is valt dit dan ook meteen weg en dat vind ik jammer, maar dat betekent niet dat niemand zich inspant voor ons binkie! Zelf ben ik uiteraard gewend om voor het kereltje te vechten en dat ben ik de komende week dan ook van plan. Maar in ieder geval wil ik Marlies bij deze heel veel beterschap en sterkte wensen. Over ons huis in aanbouw is nog niet veel bekend. Nog steeds is er en principe-akkoord met een nieuwe aannemer, maar nog steeds zijn er geen concrete plannen bekend. De bouw ligt nog steeds stil en onze huidige woning staat dan ook nog niet in de verkoop. Wij hebben de tijd en wachten dan ook rustig af. Meer kunnen we nu toch niet doen.

Dinsdag 31 maart 2009

Onlangs nam Nicole, een voormalige stagiaire bij De Zonnebloem, contact met mij op. Destijds heeft Lucas en het Sanfilippo syndroom zoveel indruk op haar gemaakt dat zij voor haar opleiding een presentatie gaat geven over het Sanfilippo syndroom. Hiervoor is ze onlangs bij ons langsgekomen en ook zijn we samen naar Lucas gegaan om video opnamen te maken, die zij kan gebruiken tijdens haar presentatie. Ik vind het fijn dat ons binkie zoveel indruk maakt op anderen, dat zij er bekendheid aan willen geven op hun eigen manier. Stofwisselingsziekten zijn nog lang zo bekend niet als veel andere levensbedreigende ziekten, sterker nog, het klinkt bij veel mensen ook niet levensbedreigend. Maar de veel ouders, Metakids en de VKS timmeren wel degelijk aan de weg om meer bekendheid te creeëren. Onlangs stond er nog een artikel in het AD over Charel en Stan, lotgenoten van Lucas. Er stond een schattige foto bij en natuurlijk ontbrak hun jongere zusje Beau ook niet op de foto. Hier is de link naar het artikel. Een goed artikel met duidelijke informatie.

Hieronder zien jullie een Metakids filmpje wat vrijdag 27 maart j.l. bij de TV-show van Ivo Niehe op tv werd uitgezonden over Emma. Zij heeft MPS I en haar familie heeft toch ook al veel te verwerken gehad. Mooi filmpje.

Maandag 30 maart 2009

Pasen is weer in aantocht en het voorjaar nu (eindelijk) ook. Toen ik hoorde dat het voorjaar deze week zou aanbreken ben ik meteen naar het tuincentrum gegaan om één en ander in te slaan. De paastakken staan versierd en wel in de huiskamer en die prachtige gele tulpen hoorden uiteraard ook bij het lentegevoel. Vooral Anthea en Stijn hebben gezellig geholpen bij het optuigen van de paastakken. Nu is dit eigenlijk het gezellige gedeelte van pasen, maar het draait toch allemaal om meer dat eieren zoeken, paastakken versieren, etc.. Stijn is dus inmiddels druk bezig met de voorbereidingen voor zijn Eerste Communie, wat over zo'n drie weken al zal plaatsvinden. Stijn vindt het allemaal reuze interessant, maar hij kan ook zijn kont aardig tegen de krip gooien als hij even in een dwarse (PDD) fase zit. En als zo'n fase net plaatsvindt als we in de kerk zitten, kan het knap vervelend zijn, geloof me. Net tijdens de gebeden is één van zijn favoriete momenten om lekker dwars op de grond te gaan liggen bijvoorbeeld. Maar als ze na de mis dan weer even met zijn allen aan de slag gaan met hun groepje is hij weer helemaal gemotiveerd. Nu was de kledingkeuze voor Anthea destijds niet zo moeilijk, maar voor een jongen is het toch weer een ander verhaal. Strak in pak was vroeger misschien gebruikelijk, maar tegenwoordig is dat niet echt "hip". Maar een spijkerbroek is nu ook weer niet de bedoeling. Gelukkig heb ik na het nodige speurwerk een goede combinatie van cool en netjes gevonden en ik geloof dat Stijn er ook tevreden mee is (voorlopig).

Lucas zijn dagschema krijgt inmiddels ook steeds meer vaste vormen. Hij gaat dan wel niet negen dagdelen naar het DAC, maar het wordt bij hem ook, op vaste tijdstippen, afgewisseld met andere activiteiten. Sommige op de Zonnebloem en anderen op andere locaties binnen SEIN. Hij lijkt eindelijk lol te krijgen in het zwembad. Het liefst nog met de bodem omhoog, zodat zijn voetjes de grond raken, maar vandaag kregen wij te horen dat ze de laatste keer begonnen zijn met de bodem omlaag, terwijl Lucas het naar zijn zin bleef hebben. Vandaag hadden wij weer een overleg bij SEIN in verband met de CCE-aanvraag. De CCE psychologe zat er dus ook weer bij en zij probeert duidelijk bij te dragen aan het benutten van mogelijkheden voor Lucas. De bedoelingen zijn allemaal erg goed en er komen toch ook wel goede initiatieven uit, maar soms wordt ook wel eens uit het oog verloren dat Lucas zijn gedrag, behoeften en gevoelens nu éénmaal voortkomen uit zijn ziekte. Dat betekent dat je sommige dingen niet moet willen verklaren, omdat je ze niet kan veranderen bij hem. Aan de andere kant zijn sommige dingen ook wel weer het proberen waard. Ik merk dat ik er soms nog veel moeite mee heb om weer het wiel opnieuw proberen uit te vinden, maar het ventje is het zo waard om er veel energie in te steken. Gisteren gingen we met zijn allen weer Lucas ophalen en hij was door het dolle heen toen hij ons allemaal al bij de deur zag staan. Ook al spreekt hij de namen van de kinderen niet meer uit en roept hij bijna geen mama meer, zijn enthousiasme blijft even groot. Stijn en Julian probeerden Lucas nog even te knuffelen en zowaar liet Lucas het heel goed toe. Meestal neemt hij zelf het initiatief, maar het was zo lief om te zien hoe deze twee Lucas toch missen, al merk je dat niet in het dagelijks leven aan hen. Anthea daarentegen lijkt zich hier helemaal voor af te sluiten en vindt alles alleen maar lastig en vervelend. Lucas zijn vocubolaire bestaat momenteel voornamelijk uit de woorden: bus en hoesel (snoezel). Zijn favoriete liedjes neuriet hij nog mee als je begint te zingen. Het is zo'n feest om hem te zien genieten van de simpele dingen dat het afscheid dan ook weer heel zwaar valt. Zowel voor hem als voor ons. Gelukkig zagen we hem vanmiddag ook nog even, na het CCE-overleg, maar ook nu weer had hij moeite met het afscheid.

Velen van jullie zullen wel gemerkt hebben dat het foto-album van de site niet meer "vrij" toegankelijk is. Helaas merkte ik dat het foto-album mede door "verkeerde personen" werd bezocht en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Door een gebruikersnaam en wachtwoord te vragen, heb ik een duidelijk overzicht van de personen voor wie het foto-album toegankelijk is. Maar maken jullie je geen zorgen: ik kan niet zien wie wanneer op de site kijkt en ook niet wie wanneer het foto-album bekijkt. De enige zekerheid die ik nu heb is dat ik weet dat alleen de mensen die een inlogcode hebben aangevraagd er gebruik van kunnen maken wanneer het hen uitkomt. Helaas is dit alles een keerzijde van het prachtige medium Internet.

Zaterdag 13 juni 2009 wordt er weer een Sanfilippo dag gehouden in Ootmarsum bij de familie Kuks. Het zal weer een hele gezellige dag worden met als motto: alles mag en niets moet. Het fijne is ook dat we Lucas mee kunnen nemen, maar ook dankzij Marlies en Marijke van de Zonnebloem. Zij hebben aangeboden om mee te gaan en willen zelfs Lucas meenemen in hun auto, zodat er ééntje kan rijden en de ander aandacht kan blijven geven aan Lucas. Maar ook voor hen is het fijn dat we met zijn allen elkaar af kunnen wisselen in de begeleiding voor Lucas, zodat zij ook met iedereen kunnen praten en ervaringen uit kunnen wisselen. Het is niet alleen een fijne dag voor de Sanfilippo-gezinnen, maar ook voor andere familieleden kan het heel prettig zijn om in zo'n ontspannen sfeer wat meer ervaringen te horen van anderen. In ieder geval kijken wij er weer naar uit!

Donderdag 12 maart 2009

Julian heeft de afgelopen tijd niet meer zoveel geslapen als nu! De basisschool mat hem blijkbaar helemaal af. Het hele weekend heeft hij 's middags geslapen en gisterenmiddag ging hij ook bijna zonder te morren naar bed. Ik had toch niet verwacht dat het zo vermoeiend zou zijn voor hem, maar een kind kan je blijven verrassen. Vanmorgen liet hij weten dat hij "niet wéér naar school wilde". Hij wilde wel spelen en gymen, maar niet werken en in de kring. Tja, het leven op de basisschool is heel hard. Volgens zijn juf gaat het erg goed en heeft hij zijn draai al snel gevonden en dat is zo'n ontzettend fijn gevoel voor ons. Dat wij hem "gewoon" naar school kunnen brengen, zonder zorgen en vraagtekens. Vorige week kregen Anthea en Stijn alweer hun tweede rapport en ze mogen er heel trots op zijn. Anthea blijkt toch een heus rekenwonder en Stijn is onder andere in zijn gedrag goed vooruit gegaan! De leerkracht gaat nu ook heel goed om met Stijn zijn gedrag en kan hier erg goed op inspelen, dat scheelt heel veel.

Afgelopen maandag hebben wij weer een overleg gehad bij SEIN in verband met de CCE-aanvraag. De psychologe van het CCE probeert samen met De Zonnebloem en het DAC een zo optimaal mogelijke situatie te creeëren voor Lucas. Ik moet eerlijk zeggen dat ik toch wel verrast ben door wat ze met kleine dingen kunnen doen rondom de begeleiding van Lucas. De begeleidsters van het DAC lieten mij weten dat wij gebruik mogen en kunnen maken van veel voorzieningen van SEIN. Zo mogen wij met Lucas, en de andere kinderen, gebruik maken van het zwembad, de gymzaal of de snoezelruimte. Alles uiteraard op afspraak, maar het biedt wel weer leuke perspectieven om met het hele gezin iets te gaan doen, ook in de weekenden. Lucas houdt niet echt van zwemmen en zwembaden, maar tegenwoordig lijkt het heel redelijk te gaan als de bodem omhoog staat, zodat hij met zijn voetjes de bodem voelt. Natuurlijk moeten er dan geen volwassenen willen zwemmen op die tijdstippen. Zondag is Ad met zijn moeder bij Lucas op bezoek gegaan. Wij merken toch dat het zowel voor ons als voor Lucas prettiger is om hem te bezoeken in zijn eigen omgeving. Het was voor Lucas zijn oma heel fijn om te zien hoe goed hij het daar heeft en ze kon nu met eigen ogen zien dat hij omringd wordt door lieve en capabele begeleid(st)ers.

Marlies vertelde mij eind vorige week al dat ze merkte dat Lucas geen woordjes meer sprak en afgelopen zondag kwam Ad daar ook achter. Hij sprak tot vorige week alleen nog maar een aantal woorden en namen die bij hem in zijn geheugen staan gegrifd. Nu probeert hij wel te praten, maar verder dan gebrabbel komt hij dan niet en dat is wel vrij plotseling gekomen. Afgelopen maandag, vlak voor het CCE-overleg zagen wij hem nog even en toen kwam er alleen "bus, mama en papa" uit, maar verder veel gebrabbel. Hij bleek zich in het weekend heel heftig verslikt te hebben en dus is besloten om hem maar geen grotere stukjes vast voedsel meer te geven als bijvoorbeeld fruit. Beter is nu voorlopig om het eerst te raspen. Zij mond motoriek wordt dus duidelijk slechter. Wel kreeg ik maandag een aantal overheerlijke knuffels en typische Lucas-kusjes van mijn binkie! De kinderspscyhiater heeft laten weten dat we de dosering Risperdal nog flink kunnen ophogen. Momenteel zit hij op 1 ml en dat doet bij lange na niet genoeg, maar na overleg met collega's liet zij weten dat er toch nog flink wat ruimte zit, maar dan voornamelijk vanwege zijn aandoening. We gaan het zeker proberen en zullen zien of het Lucas wat meer rust gaat brengen.

Last but not least is er nog goed nieuws: er is een principe akkoord tussen de SWK en twee aannemers in verband met het afbouwen van het deelproject, waaronder ook ons huis. Voorlopig zullen ze nog druk zijn met inventariseren, maar er komt heel langzaam weer zicht op verbetering van de situatie, al zal het met een flinke vertraging gepaard gaan. Wij hebben geen haast en wachten af wanneer er concrete stappen worden gezet.

Vrijdag 6 maart 2009

Julian is vier jaar! Afgelopen dinsdag is hij vier jaar geworden en is hij ook meteen naar de basisschool gegaan. Natuurlijk hebben we afgelopen weekend zijn verjaardag uitgebreid gevierd. Zaterdag zijn kinderfeestje en zondag kreeg hij alle aandacht van familie, vrienden en buren. Zijn kinderfeestje was erg leuk en het geheel was in elkaar gezet door mijn vriendin Martine. Zij schudt dit soort dingen uit haar mouw, terwijl ik er gerust vier weken mee bezig zou zijn. Helaas heb ik niet die creativiteit die zo handig kan zijn, maar samen zijn we een heel eind gekomen en Julian heeft een prachtig Cars-feestje gehad met zijn vriendjes. Sinds afgelopen dinsdag gaat hij dus naar groep 1/2, waar het tot nu toe heel goed gaat. Hij begon al meteen in de kring te kwebbelen en maakte makkelijk contact met de andere kinderen.

Gisteren hebben wij het IOP-gesprek (Individueel OndersteuningsPlan) gehad bij De Zonnebloem. Alle betrokken disciplines waren ook bij het gesprek aanwezig. Het beste nieuws is dat Lucas bij De Zonnebloem mag blijven wonen en niet naar Lang Verblijf hoeft te verhuizen. Hiermee behoudt hij zijn vertrouwde omgeving, maar nog belangrijker, zijn vertrouwde begeleiders. Zij zijn het die hem zo veel liefde en aandacht geven, die altijd weer zo veel geduld opbrengen voor hem en die hem meenemen voor diverse uitstapjes, fietstochtjes of gewoon lekker naar de kinderboerderij. Herman neemt Lucas regelmatig mee voor een rondje in de speciale SEIN-bus en hier geniet ons kereltje zo van. Het lijken kleine dingen, maar Lucas kan dan ook genieten juist van die kleine dingen.

Er zijn ook duidelijk wat minder leuke ontwikkelingen voor Lucas. Nu ging het inslapen al een tijd vrij goed, mede dankzij de Melatonine, maar de laatste tijd gaat het stukken minder rondom het (in)slapen. Of hij kan niet in slaap komen en als dat al wel lukt wordt hij regelmatig wakker. Het ergste is nog niet dat hij wakker is, maar hoe hij wakker is. Eigenlijk is het net als die keer bij ons thuis. Hij weet zich geen raad met zichzelf, hij huilt of schreeuwt onafgebroken en afleiden of trootsten helpt totaal niet. Hij is dan zo verdrietig en van slag en dat gaat een hele tijd door. Wij vinden het allemaal zo zielig voor hem. Je wilt hem zo graag helpen en troosten, maar je voelt je zo machteloos en dat maakt je zo verdrietig. Hoe kan een kind zo ziek zijn dat je hem helemaal niet kan bereiken? Waarom mag Lucas niet een "tevreden" ziek kind zijn? Inmiddels heb ik Marlies Valstar een mail gestuurd hierover en of zij nog suggesties hebben hieromtrent. Bij De Zonnebloem zijn ze bezig met het opzetten van een gestructureerd dag- en avondschema speciaal voor Lucas. Hij heeft zowieso continue één op één-begeleiding nodig en dat betekent dat ook bij het DAC er steeds iemand is die zich speciaal op hem richt, maar ook de rest van de tijd en in de weekenden is dit gewoon nodig. De logopedist gaat binnenkort beginnen met een speciale test om te kijken hoe Lucas nog bepaalde behoeften kenbaar zou kunnen maken en hierover waren wij zeer positief en wij hopen dan ook dat dit gaat werken.

Iedereen stopt zoveel energie in ons ventje dat ik me regelmatig schuldig voel. Schuldig dat ik hem niet zoveel tijd en aandacht kan geven die ik graag zou willen, zoals ik dat bij mijn andere kinderen kan. Hen kan ik zelf naar school brengen en weer ophalen, ik kan heerlijk iedere dag met ze spelen, ze begeleiden met hun huiswerk, elke dag met ze eten en ze iedere dag zelf naar bed brengen. Dat mis ik met Lucas en dat gemis gaat niet weg. Zeker in perioden dat ik in een dip zit, wordt het gemis ook erger. Hiermee wil ik toch nog even terugkomen op mijn vorige bericht. Hierin vertelde ik dat ouders stellen dat kinderen hard zijn, maar ik vergat er bij te vermelden dat het niet de kinderen zijn die hard zijn, maar vaak zijn het de ouders, die dit helaas in veel gevallen overbrengen op hun kind(eren). Wellicht kom ik hier in de nabije toekomst nog op terug, maar omdat ik erg emotioneel ben over bepaalde gebeurtenissen kan ik er maar beter niet verder over schrijven. De mensen die dicht bij ons staan zijn al op de hoogte en gelukkig hebben wij mensen om ons heen die ons tot steun zijn. Nu gaan we genieten van het weekend!

Zaterdag 14 februari 2009

Deze valentijnsdag begon al heel vroeg voor ons. Stijn moest al weer heel vroeg voetballen en nog uit ook, terwijl Anthea naar paardrijden ging. Het voordeel dat het zo vroeg is, is dat we de rest van de zaterdag voor onszelf hebben. Stijn zijn team heeft eindelijk weer eens gewonnen met een overtuigende 6-0. Anthea heeft na twee jaar paardrijden eindelijk besloten (met een beetje druk van haar instructrice) dat ze aan wedstrijden mee gaat doen. Ze vindt het idee zo eng dat ze proeven moet doen en is bang om fouten te maken. In de les van vanmorgen hebben ze de proeven goed geoefend en je merkt dat ze nu wel wat zekerder is. Elke zaterdag is het weer een beetje schipperen met Julian; de ene keer met Stijn mee en de andere keer met Anthea, maar vandaag ging hij toch maar met paardrijden mee, daar was het volgens meneer zelf niet zo koud als op het voetbalveld. Tja, hij begint al aardig wat praatjes te krijgen en over ruim twee weken gaat hij dan ook eindelijk naar de basisschool. Tot nog toe kijkt hij er erg naar uit, maar of dat na twee volle schooldagen nog steeds zo is moeten we maar afwachten. Nu eerst maar zijn kinderpartijtje gaan voorbereiden, samen met mijn vriendin. Zij leidt een peuterspeelzaal en weet dus prima om te gaan met Julian en zijn vriendjes. Ik gaf al aan dat ik Julian en zijn vriendjes mee zou nemen naar Chimpie Champ, zodat ze zich daar heerlijk kunnen uitleven, maar dat was mijn vriendin haar eer te na. "Je kan dit toch makkelijk thuis organiseren, ze zijn nog harstikke jong, dat organiseer je niet buitenshuis". Oeps, daar moest ik toch even zelf aan de slag, maar ik krijg hulp van haar en ik moet zeggen dat de ideeën ook heel leuk zijn. We gaan er een Cars-feestje van maken en Julian kijkt er al helemaal naar uit.

Helaas kan ik niet melden dat onze kinderen nu al voorjaarsvakantie hebben, ondanks dat wij onder regio Noord vallen. De gemeenten Amsterdam en Haarlemmermeer blijken bij het plannen van de schoolvakanties van 2008/2009 een fout te hebben gemaakt en deze vakantieweek samen laten vallen met regio Zuid, die een week later vakantie hebben. Aangezien Anthea en Stijn graag bij vriendjes/vriendinnetjes wilden logeren, die ook onder onze regio vallen, dachten wij dan ook dat dit geen problemen zou opleveren, maar afgelopen week kwamen wij erachter dat het toch niet zo eenvoudig zou worden. Gelukkig zijn ze komende vrijdag al vrij en hebben ze toch nog een lang weekend bij hun vriend(innet)je, maar voor Anthea wordt het al weer lastiger. Zij heeft die zondag dus haar eerste paardrijwedstrijd en dus wordt het logeerpartijtje iets korter dan gepland. Ik hoop dat onze gemeente de vakantieperioden voortaan iets zorgvuldiger gaat plannen.

De voetbal-plaatjes rage heeft ook ons huis niet overgeslagen en vooral Stijn is druk aan het ruilen, wat voor hem niet eenvoudig is. Tot afgelopen week ruilde hij keurig één tegen één kaartje op school, maar afgelopen week is het toch misgegaan. Bij thuiskomst kwam ik erachter dat zijn stapel kaartjes wel heel erg was geslonken, zeker met 3/4! Stijn vertelde dat hij één kaartje dat hij heeeeeeeel graag wilde met een klasgenootje heeft geruild tegen een groot deel van zijn stapel, dat was dus één kaartje tegen zeker 40 tot 50 kaartjes. Ik was natuurlijk laaiend en liet dat Stijn ook weten, maar ik was niet alleen boos op hem, maar natuurlijk ook op de andere jongen uit zijn klas. Die maakt flink misbruik van een jongen met PDD-NOS (al weet deze jongen dit zelf niet), die maar moeilijk nee kan zeggen, maar kinderen zijn nu éénmaal hard. Dat laatste kan je makkelijk zeggen als jouw kind overal tegen kan, maar als jou kind regelmatig het onderspit delft maakt het jou vooral verdrietig en als je zo'n middag ook nog merkt dat jouw kind al voor de zoveelste keer niet is uitgenodigd voor een kinderfeestje heb je het helemaal gehad. Dat ligt niet persé aan de andere kinderen, maar ik word er wel heel erg verdrietig van en op deze momenten ga ik toch veel meer twijfelen of het nog wel verstandig is om Stijn op een reguliere basisschool te houden. Maar onlangs hoorde ik iemand zeggen dat deze problemen ook op een speciale school blijven. Daar hoeft hij ook niet persé voor partijtjes uitgenodigd te worden en juist daar hebben meer kinderen sociaal-emotionele problemen, wat het ook voor Stijn niet makkelijker maakt. Momenteel wachten wij op de officiële uitslag van zijn zijn WISC-test, die bij De Bascule is afgenomen. Dit is toch allemaal nodig voor het aanvragen van een rugzakje. Ik hoop volgende week van Stijn zijn leerkracht te horen hoe Stijn zijn groep 4 Cito heeft gemaakt. Als hij deze goed of redelijk heeft gemaakt, zal ik mij hopelijk toch wat minder zorgen hoeven maken. PDD-NOS is zeker niet onoverkomelijk, maar het gaat voor ouders wel gepaard met veel verdriet en teleurstellingen.

Gisteren was ik nog samen met Julian en hun tante even bij Lucas en wij hebben even een kleine wandeling gemaakt in het bos daar. Lucas was erg gezellig. Ik liet hem bij de speeltoestellen nog even uit de buggy, maar langer dan 10 minuten is dat niet vol te houden (voor mij dan hoor!). Lucas rent werkelijk van hot naar her en je rent je dus helemaal suf, want het is niet verantwoord om hem letterlijk los te laten. Hij rent heuvels op, waarbij het altijd de vraag is of hij niet achter zo'n heuvel verdwijnt of hij rent richting het meertje, waar hij zo in zou rennen. Hij heeft echt geen idee meer waar hij naartoe rent en wat hij doet. Hiermee wil je geen risico nemen. Maar hij accepteerde gisteren dat hij weer in de buggy werd gezet. Marlies had Lucas heerlijk "opgepimpt". Zijn haar zat zo leuk en bij aankomst zat hij heerlijk een banaantje te eten. Bij terugkomst zag zijn broek er niet uit! Lucas is zowaar helemaal zelf op de glijbaan geklommen (wat hem niet vaak meer lukt) en gleed zo van deze natte en modderige glijbaan af, brrrrrrr. Ik heb hem nog lekker even omgekleed en daarna gingen Julian en ik weer naar school om over te blijven bij Stijn.

Inmiddels is onze aannemer van het nieuwe huis failliet en zijn we in afwachting van bericht van de SWK (Stichting Waarborgfonds Koopwoningen) betreffende de te nemen stappen. Gelukkig hebben wij een koopwoning met een GIW-garantie, wat betekent dat de woning hoe dan ook tegen dezelfde voorwaarden zal worden afgebouwd. Alleen zal het hele project wel flink wat vertraging oplopen en dus zullen we ook in de knoei komen met het overbruggingskrediet. De vraag zal dan ook zijn of de bank dit zal willen verlengen en in de huidige tijd zal dat niet zo makkelijk gaan. Nu is dit "maar" een huis en valt zoiets in het niet bij de zorgen rondom Lucas en Stijn, maar eigenlijk kunnen we het er niet meer bij hebben. Hoe flexibel is een mens? Wij zijn daarin een goede testcase!

Vrijdag 30 januari 2009

Het valt mij op dat de updates de laatste tijd opvallend vaak op vrijdag verschijnen. Moet toeval zijn, maar dat bestaat toch niet? Het hele gebeuren vorige week met Lucas was toch wel heel erg heftig en dit was een flinke tegenvaller voor mij. Hier over heen komt dan nog het griepvirus die helaas niet met een grote boog om mij heen is gegaan, al valt het gelukkig mee. Alleen blijft het zo hangen en zet het niet door, wat soms misschien wel beter zou zijn. Nu zit ik in een flinke dip en wil niks meer lukken. Het ontbreekt mij aan energie en mijn hoofd zit zo vol. In principe schrijf ik zo min mogelijk over de "problemen" rondom Anthea en Stijn, vanwege hun privacy. Maar nu moeten wij ook voor Anthea nogal wat knopen doorhakken en dat is moeilijk, confronterend en heftig. Zij maakt nu toch even een moeilijke tijd door en ook voor mij is dit moeilijk om haar op de juiste manier te begeleiden. Daarbij komt ook de dagelijkse begeleiding rondom Stijn. Hij gaat echt heel goed, zeker voor een kind met PDD-NOS, maar het kost je toch meer energie dan bij een "gewoon" kind. Iedere dag weer alles speciaal uitleggen voor hem ipv hem lekker zijn gang te laten gaan. Als er een vriendje komt spelen blijft het voor Stijn moeilijk om rekening te houden met het vriendje. Hij wil dan met bijv. kinderen uit zijn straat spelen, terwijl dat niet netjes is naar het vriendje toe. Ik moet hem dan uitleggen dat hij ervoor gekozen heeft om met het vriendje uit zijn klas te spelen, maar dat dringt totaal niet tot hem door, waarop er weer een huil- en scheldpartij uitbarst. Dit gebeurt gerust een paar keer per week en ik wil zo graag dat hij met vriendjes kan spelen, maar op deze manier kan niet eens dat onbezorgd en dat vreet gewoon energie.

Vandaag kregen wij ook nog te horen dat onze aannemer, die ons nieuwe huis bouwt, surseance van betaling heeft aangevraagd. Wij hebben, net als de andere kopers, natuurlijk garantie, maar het hele project zal hierdoor waarschijnlijk heel veel vertraging oplopen, terwijl het allemaal al niet zo vlot verliep. De dingen lijken bij ons nu éénmaal niet te kunnen gaan als bij anderen en dat is, zeker als je niet lekker in je vel zit, flink frustrerend. Alles komt tegelijkertijd, alleen houdt het nooit op.

Met Lucas lijkt het deze week goed te gaan. Hij slaapt goed (daar wel!), maar voor zijn buggy is nog steeds geen oplossing. Ik heb nu aangeboden dat wij onze buggy maar naar De Zonnebloem brengen, totdat er daar een nieuwe komt. Kan nog wel even duren, maar dat kereltje moet toch ergens in vervoerd kunnen worden? Inmiddels heb ik al weer druk op internet gekeken naar een tweedehands buggy, maar ze liggen niet voor het oprapen helaas. Onlangs las ik een update van Donna Kay Langan, de moeder van Tyler uit Pennsylvania, VS. Haar Caringbridge site staat ook bij de links van deze site, omdat zij zo goed en duidelijk onze gevoelens kan verwoorden. Ook deze keer had ze weer een treffende update en deze wil ik jullie niet onthouden:

A Tale of Two Parents

Let’s pretend there are two kinds of disease. Blue disease and Red disease, both are made up in my mind to create an example and are not intended to resemble any other real-life childhood afflictions, but can resemble many different types of anomalies that afflict our kids today. I am making generalizations here with the consideration that we are talking about imaginary sick children and their parents and the establishments that deal with them. Just as everyone’s experience can be unique and personal to them, this one is my own.

Let’s pretend that Blue disease, is a childhood illness that everyone is aware of. Blue disease isn’t rare, but it’s uncommon. The child suffers relentlessly, but is able to keep about them their cognitive aspects. They can play games with their parents, draw pictures to express their feelings, and even on very good days live an almost idealist childhood experience like attending school, making friends or visiting a theme park. The blue child has a 50/50 chance of surviving this disease, so plans are made for their future in case the sun does shine upon them.

Everyone knows of at least one child affected by Blue disease and those people banded together and worked together and formed projects, foundations and coalitions to fight the Blue disease affecting the children. Because the disease is so well known, there is more money being offered for research and the research itself is promising. Many agencies know that ½ the children survive and go on to lead normal productive lives so there are always survivor stories to present and share with the affected families to give them hope.

Take this a bit father and imagine there is no actual medicine to cure Blue disease per say, but the researchers, doctors and the foundations that work with kids that have Blue disease support and recommend various remedies and therapies that might help improve the chances of recovery. As the parent of the child with Blue disease you would get right down to business and you would try anything to save your child’s life or at least enhance your quality of time together. You would exhaust yourself trying everything that was offered up in clinical trials, magazines, newspaper articles and word of mouth.

It would be hard to not know of some hospital or doctor who doesn’t oversee a patient with some form of Blue disease. The parents of the Blue diseased children can seek knowledgeable medical personal easily, because in most cases the medical guru’s are the gatekeepers to kingdom of medical services that can lie ahead of you if you know all the right passwords. Along the way you could easily call one of many local agencies and explain your circumstances. Help would be on the way, because everyone would already know what a horrible state Blue disease could be to live with. Therapies would be offered, recreational facilities would be listed, and many other parents of Blue children could be contacted.

Now on the flip side, you thank your lucky stars that your child doesn’t have Red disease. Because Red disease is unknown clinically, most of the time there is nothing to offer the families that have Red diseased children. The disease itself is difficult to recognize and many times may go undiagnosed or misdiagnosed. The parents of course are just as desperate as the parents of the Blue diseased children but they are offered nothing, because there is nothing. Being as desperate as the Red parents, they too search, but in vain; on the internet, through shelves and shelves of medical journals and calling specialists all over the world.

Parents with children with Red disease are ready to work just as hard as Blue parents. They form coalitions, foundations and raise huge amounts of money for research. They meet families and connect over the phone or the internet and occasionally through social or personal events. It is more difficult because Red families are spread further apart due to the incidence of the disease. They feel lonely by themselves with only electronic devices to purge their feelings into. In the world of Red there tends to be more heroes lost in war than battle scars worn in victory over Red disease.

The Red parent searches through local and state agencies and culls information they think may be useful and begins to share. No one has ever heard of Red disease…the burden of proof and explanation relies then on the parent. So parents with Red children spend innumerable hours explaining the disease and copying medical records, they send booklets of information along with laundry lists of specialists and phone numbers, to anyone who will listen. Many times when asking for services or equipment for the Red child after numerous piles of proof have been submitted, the request is denied because frankly the agencies have no idea what they are dealing with.

Living solely inside a Red world, albeit comforting, is not always an acceptable means of existing for most families. They usually have outside commitments like work, possibly other children, maybe to their communities but especially to each other and to themselves. The Red parents have no choice then but to demand more of themselves and create extensions of themselves to reach out to others. Red parents are constantly choosing between the responsibility to their child and to others, fluctuating between humility, gratitude and guilt they are driven by circumstance fueled by emotion. They are forced to shed layers of themselves; letting go of relationships with friends, family, each other and even within themselves to maintain the delicate dance of obligation and longing.

Yet while the Red parents set about to live in sync between their Red world and the typically colored world their children cannot be ignored! The Red children can not be easily set in front of a TV or a video game as mommy and daddy set about to work and strategize. Most Red children can not be left alone, if even for a second. The Red child demands the attention of the most patient and positive of caregivers. No longer can a Red parent employ the services and the affordability of the 15 year old neighborhood babysitter. New demands are constantly arising as the Red child is losing touch with their world around them. Safety awareness for them is gone as well as reasoning and understanding of the family life that once was. Red children barely sleep and are plagued with seizures and episodes of screaming and crying as well as violent behavior. Many Red children do not perform on command as neither do their toileting habits. Everything within reach of the Red child is chewed or thrown, pulled or bit through; including themselves and others. There is a never ending trail of pain, destruction and debris along their path.

The Red parents wait in desperation sometimes for months for appointments for any medical doctor who has even seen a child like theirs. They travel hundreds of miles with their Red children whom are uncomfortable being confined in their outgrown car seats, only to see the famous wizards of Red disease for but a moment. When they arrive at the appointments the medical personal look at the families and their Red infected children, and shake their heads, there is pity in their eyes as they reiterate the facts that the child with Red disease will progressively degenerate in every way possible before your very eyes; losing speech and ways to communicate with you, losing sensations and feelings so they can only bite, kick, scratch and scream. Eventually the red kids lose the ability to walk, run and play along with the ability to eat, drink and swallow all while growing up in front of you. There is sympathy in their voice as they instruct the parents to go home and deal with the tragedy as best they can, for there is nothing they can do for you today. But they assure the parents and the siblings that they are doing a marvelous job along the way – they are to be commended for their efforts - keep up the good work!

But the parents plead that there has to be something! Diet, behavior modification, prophylactic antibiotics – anything! The parents promise to be good, to give up their lives if only they had something to go on…But the gurus of Red just shake their head, the reports if any are misleading…nothing has been proven scientifically. There is no research working on this as they know of. I’m sorry, there is no known remedy to stop it, reverse it or even slow it down. The Red parents are disheartened and feel like failures; they smile through the tears and thank the medical professionals for their time.

The Red parents sit in silence as they embark on their long journey home with their sick child. They are educated parents; they should be able to find something; but their inner thoughts conflict with the doctor’s spoken words that there is nothing to be done. The parents stare at their Red child asleep in the backseat. So sweet, so innocent, so beautiful…this child never even had a chance. It is such a cruel fate, how can this be happening to us they think. There is no fairy tale ending in this story they suddenly realize, it is only the very beginning of their untimely end.

Zij slaat hiermee de spijker op zijn kop. Daarom hopen wij dat onze Sanfilippo Stichting (ik spreek ook namens de andere ouders) snel van de grond kan komen, zodat we meer bekendheid kunnen creeëren, waardoor we fondsen kunnen werven voor alle research die zo hard nodig is.

Vrijdag 23 januari 2009

Ad is momenteel onderweg om Anthea naar school te brengen. Lucas is mee, want hij gaat naar de Zonnebloem. Gisteren, na Anthea's schaatsles, hebben wij Lucas opgehaald. Hij kwam weer een nachtje thuis slapen. Nou ja, slapen...

Terwijl ik gisterenavond met een vriendin aan de telefoon hing, kwam Stijn naar beneden. Halverwege de trap bleef hij jammerend staan en begon flink over te geven. Voordat hij naar bed ging liet hij al weten dat hij buikpijn had en aangezien Stijn een gevoelige maag heeft hield ik al rekening met het feit dat hij zou gaan overgeven. Ik zette netjes een teiltje naast zijn hoofdkussen, maar dat heeft hij niet gebruikt. Jullie willen niet weten hoe de onderste helft van de trap eruit ziet en vooral niet hoe onze gang nu ruikt! Zelfs de Ambipur, die in het stopcontact zit, is niet genoeg om alles te verhullen en hij staat helemaal voluit. Lucas werd er wakker van en hij ging gewoon niet meer slapen. Eén van ons was met Lucas bezig en de ander met Stijn. Inmiddels was het al 23 uur en Lucas was nog steeds huilerig en wakker, terwijl Stijn in ons bed lag, maar nog regelmatig het teiltje pakte (toen wél gelukkig). Tot 01.00 uur heb ik met een huilende Lucas in bed gelegen, maar hij kon niet slapen. Daarna maar met hem naar beneden gegaan, maar dat hielp ook niet echt. Om 02.00 uur probeerde Ad maar met Lucas te gaan slapen, terwijl ik bij Stijn bleef. Hij bleef echter regelmatig overgeven, maar er kwam niks meer uit. In de tussentijd werd Julian ook nog wakker, maar die was gelukkig goed te troosten. Toen ik weer terugkwam bij Stijn, was hij alweer aan het overgeven. Heel zielig was dat. Ik hoorde Lucas nog vanuit de andere kamer wat jammeren af en toe, maar hij is uiteindelijk met Ad in slaap gevallen. Zowel Stijn als Lucas waren natuurlijk weer om 7 uur wakker! Ik denk dat Lucas de komende nacht lekker zal slapen bij De Zonnebloem. Zojuist heb ik het tapijt op de trap maar met bleek behandeld, omdat de tapijtreiniger niks meer deed. Gisterenavond hebben wij alleen maar het belangrijkste kunnen schoonmaken, omdat we ons moesten opdelen tussen de jongens. Liever witte vlekken dan rode vlekken, denk ik dan maar.

Onze pc heeft het alweer bijna begeven en inmiddels hebben wij maar een nieuwe besteld. Het kan dus zijn dat de updates even niet zo regelmatig meer verschijnen, maar dan weten jullie waar het aan ligt. Vandaag ga ik Stijn maar lekker vertroetelen en proberen Julian op een afstandje van hem te houden.

Vrijdag 16 januari 2009

Het is een hectische en zware week en ik zit dan ook in een flinke dip. Bureaucratie kan alles zo ingewikkeld maken. Het is zo enorm zwaar om een ziek en gehandicapt kind te hebben en het is nog moeilijker om dagelijks te moeten leven met het feit dat je je eigen kind ergens anders moet laten wonen, omdat het thuis gewoonweg niet meer gaat. En juist dit zorgt ook weer voor heel veel extra bureaucratie, waar je als ouders gewoon niet op zit te wachten, erger nog, je ziet soms door de bomen het bos niet meer. Nadat we geen kinderbijslag meer voor Lucas hebben ontvangen deze maand (hij woont tenslotte niet meer thuis en dus heb je ook geen kosten meer aan je kind!) kregen we een keurig overzicht toegestuurd waar we heel gespecificeerd hebben kunnen invullen welke kosten we nog voor Lucas maken. Kleding, bezoeken thuis, bezoeken aan Lucas, kosten aan de instelling, etc.. Deze week kregen wij al bericht dat de berekeningen niet genoeg aantoonden. Na een telefoontje te hebben gepleegd bleek dat ze wel degelijk rekenfouten hadden gemaakt en dus werd mij verteld om maar een bezwaarschrift in te dienen. Dat was één. Een dag later kregen wij bericht van het Zorgkantoor met hierin de definitieve PGB beschikking over 2008. Hierin stond dat wij binnenkort een acceptgiro kunnen verwachten voor een bedrag met vijf nullen! Omdat Lucas per 1 augustus bij De Zonnebloem is gaan wonen hebben we het PGB ook stopgezet en de maanden september tot en met december hebben wij dan ook (terecht) niet ontvangen. In hun definitieve beschikking gaan ze er echter van uit dat wij dat wel hebben ontvangen. Dus maar weer even bellen. Een dame liet mij weten dat in hun systeem staat dat wij dit nooit hebben ontvangen en dat we ook geen acceptgiro zullen ontvangen. "Er staat niks meer open" liet ze namelijk weten. Maar waarom krijgen wij dan zo een bericht thuis? "Dat zijn we wettelijk verplicht", vertelde ze. Hier kan ik natuurlijk niet tegenop. Ik liet het er voorlopig maar bij. Het belangrijkste is nu dat wij dit hoofdstuk hopelijk kunnen afsluiten. PGB is een mooi middel, alleen wordt het door de ingewikkelde regelgeving voor ouders zo ingewikkeld gemaakt, dat je door de bomen het bos niet meer ziet. En de Zorgkantoren hebben hetzelfde probleem, waardoor hun eigen systeem niet werkt.

Bij De Zonnebloem hebben ze een aanvraag gedaan bij de gemeente Haarlemmermeer voor een nieuwe buggy voor Lucas. Hij zit nu nog in een MacLaren buggy, maar deze zakt nu toch echt door zijn voegen. Omdat hij er steeds meer gebruik van maakt is ook een stevigere wagen nodig, waar hij ook goed in zit en die ook beter is voor zijn rug. Marlies van De Zonnebloem liet mij vandaag weten dat ze bericht kregen van de gemeente dat zij dit niet vergoeden omdat SEIN een AWBZ-instelling is en zij dit zelf moeten bekostigen. Volgens mij klopt dit ook niet helemaal en we gaan dit dan ook maar weer uitzoeken en navragen. Hij heeft hoe dan ook een ander vervoersmiddel nodig.

Dit was dan nog maar bureaucratie. Vandaag werd ik gebeld door een mevrouw van Stichting Doe Een Wens. Zij belde mij op naar aanleiding van mijn aanmelding voor Lucas. Aan het eind van dit jaar krijgen wij ons nieuwe huis hopelijk opgeleverd. Dit huis hebben wij juist gekocht met het idee om een slaapkamer en badkamer op de begane grond te kunnen realiseren. Wij hopen namelijk dat Lucas te zijner tijd weer thuis kan komen wonen, zeker als hij niet meer elke minuut één op één begeleiding nodig heeft. In de tussentijd vinden wij het wel fijn als hij thuis kan logeren wanneer het ons uitkomt. Die vrijheid hebben wij namelijk en daarvan maken we graag gebruik. Dus die slaapkamer op de begane grond gaan wij helemaal inrichten, zodat Lucas er al meteen kan slapen. Omdat hij niet meer thuis woont komen wij niet in aanmerking voor de nodige vergoedingen die je hard nodig hebt met een gehandicapt kind: speciaal bed, badkamer, speciale buggy/rolstoel,etc, dus als je kind uit huis woont wordt het lastig om hem thuis te laten logeren. We hoopten echter dat we via Doe Een Wens een leuke kamer voor hem zouden kunnen creeëren met een veilig bed, maar nog belangrijker, een leuke snoezelruimte met de juiste materialen. Omdat Disneyland Parijs hem niks meer zegt, leek ons dit een perfect idee om hem toch nog heel blij te maken met zijn nieuwe kamer. De mevrouw van deze stichting vroeg één en ander over het Sanfilippo syndroom en liet ook weten hoe ze te werk gaan met een aanvraag en de behandeling ervan. Ze vroeg ook op welk niveau Lucas zit qua ontwikkeling en omdat wij toevallig gisteren de schriftelijke verklaring hadden ontvangen van het recentelijke onderzoek in het AMC, liet ik weten dat hij functioneert als een kind van ongeveer 19 maanden. De mevrouw vertelde dat kinderen volgens hun (daar hebben we het woord weer) richtlijnen verstandelijk op de leeftijd van drie jaar moeten functioneren, zodat ze nog enige notie hebben van hun wens. Op de website staat dat kinderen tussen de drie en achtien jaar moeten zijn, en dat ze op enige manier in staat moeten zijn om hun wens te beleven. Het leek mij dat Lucas een snoezelruimte wel degelijk zou "beleven". Echter zo denken ze daar niet en helaas moet ik dat respecteren. Ik had ze nog niet eens kunnen vertellen welke wens ik voor Lucas had. Ik mocht de aanvraag wel doorzetten, maar dat zou mij dan veel onnodig papierwerk opleveren om vervolgens de artsen te laten beoordelen dat het toch niet door zou kunnen gaan, volgens deze mevrouw. Ik was zo met stomheid geslagen dat ik maar netjes afscheid heb genomen en een potje heb zitten janken. Alleen omdat hij niet gegarandeerd en leuk gezichtje opzet bij zijn wens kan zoiets voor hem niet in vervulling gaan. Het komt heel erg hard aan. Dit soort kinderen vallen tussen de wal en het schip, maar ja, gelukkig beseffen ze het zelf niet!

Woensdag 7 januari 2009

De scholen zijn weer begonnen, behalve de peuterspeelzaal van Julian (!) en de rust begint hier weer een heel klein beetje terug te keren. Een beetje dan, omdat Julian toch wel een beetje van slag is. Sinds gisteren zit hij op een andere peuterspeelzaal, alleen is dat maar voor twee ochtenden, terwijl zowel Julian als ik zelf vier ochtenden gewend waren. Eigenlijk zijn wij allebei een beetje van slag. Ik vroeg nog aan de leidsters van de nieuwe peuterspeelzaal of hij echt niet nog een ochtend extra kan komen, maar ze zitten helemaal vol. Nu gaat Julian al over twee maandjes naar school, maar juist dan heeft hij de uitdaging en het ritme zo hard nodig. Daar hebben wij zo bewust voor gekozen. Ook kwam het heel goed uit, omdat ik dan wat extra ochtenden zou hebben voor mijn bezoekjes aan Lucas. Maar ik moet nog even geduld hebben, maar dat is moeilijk en zeker als je al niet lekker in je vel zit. Die hele decembermaand hakt er toch wel in en dat heeft duidelijk zijn weerslag op mijn emoties. Daarbij komt dat ik erg inzit over de epileptische aanval van Lucas van vorige week. Inmiddels heb ik al contact gehad met Marlies Valstar. Na het nodige overleg kwamen ze tot de conclusie dat de aanval niets te maken kan hebben met het gebruik van de Clonidine en dus kunnen we daar gewoon mee doorgaan. Ook hoeft Lucas nog geen verdere onderzoeken (EEG, scans, etc.) te ondergaan, omdat het nog erg pril is en dit kunnen wij alleen maar van harte ondersteunen. Waarom het ventje nu hiermee lastig vallen als we er eigenlijk nog niks mee kunnen? De neuroloog bij SEIN is ook op de hoogte gesteld van de aanval en zij wil natuurlijk Lucas binnenkort zien. Ze is door Marlies van De Zonnebloem op de hoogte gesteld, wat heel belangrijk is en er staat al een afspraak voor later deze maand. Ik heb begrepen dat zij wel een onderzoek prefereert, maar dan moeten wij in het gesprek maar aangeven dat we daar voorlopig nog niet veel voor voelen. Nu zijn ze daar gespecialiseerd in epilepsie en Lucas zit daar absoluut op de juiste plaats, maar ze zijn daar zo geroutineerd met alles wat met epilepsie te maken heeft dat ze logischerwijs heel snel onderzoeken kunnen en willen inzetten. Bij een eventuele volgende aanval kunnen we altijd nog een besluit nemen hierover. Pas als het vaker gebeurt kan je ook met medicijnen gaan werken, maar je kunt niet preventief medicatie geven als er nog niet veel bekend is. Ik hoop alleen dat de epilepsie zich niet snel ontwikkelt en dat een volgende aanval nog lang op zich laat wachten, maar ik ben er toch niet gerust op.

Morgen heeft Anthea haar eerste schaatsles, meteen na school. Ze heeft er veel zin in. Na schaatsen gaan we Lucas ophalen en komt hij weer lekker een nachtje thuis slapen. Het zal niet éénvoudig zijn, maar het is zo fijn om hem weer even bij me te hebben.

Vrijdag 2 januari 2009

2009 Is voor ons al erg onrustig begonnen. Vandaag werden wij gebeld door een begeleidster van De Zonnebloem dat Lucas gisteren tijdens het douchen een epileptische aanval heeft gehad. Hij was heel gezellig aan het douchen en zat op de douchestoel. Plotseling gingen zijn armpjes vooruit. Tegelijkertijd draaide zijn hoofd en ogen één kant op. Zo bleef hij ongeveer 25 seconden zitten. Na afloop ging Lucas weer gewoon door waar hij gebleven was. Marlies had wel eens opgemerkt dat Lucas wel al af en toe absances had gehad, maar nu had hij dan voor het eerst een echte epileptische aanval. Natuurlijk zijn wij geschrokken, maar wij wisten ook dat de kans op epilepsie vrij groot was bij het Sanfilippo syndroom, al hoop je stiekem toch dat het nog heel lang zal duren. Lucas kreeg al Risperdal, om hem iets rustiger te krijgen, maar naar ons idee deed het niet veel (meer). Maar volgens de kinderarts en kinderpsychiater vertelden al dat als je gaat afbouwen, je zal merken dat het eigenlijk toch wel wat deed. De kinderpsychiater heeft zich er enige tijd geleden in verdiept en wilde toch kijken of er nog andere mogelijkheden waren dan alleen Risperdal. Dus zo'n twee weken geleden is Lucas begonnen met het middel Clonidine. Dit is oorspronkelijk een bloeddrukverlager, maar wordt ook nog wel eens voorgeschreven bij ADHD of druk en onrustig gedrag. Hij gebruikt dit middel dus naast de Risperdal. Uiteraard rees bij ons de vraag of een epileptische aanval een bijwerking kan zijn van de combinatie van deze twee middelen, maar hierover staat niks in de bijsluiter en ook op internet is er niet veel over te vinden. Wij vermoeden dus dat het geen bijwerking is, maar dat het "gewoon" een symptoom is van het Sanfilippo syndroom. Echter, ik heb wel een mail gestuurd naar Frits, Marlies en de kinderpsychiater waarin ik melding heb gemaakt van de aanval. Ik hoop nu alleen dat hij niet snel weer een aanval krijgt. Dat hoeft ook helemaal niet, het kan nog heel lang duren voor het weer gebeurt en stiekem hopen we ook dat het éénmalig was, maar dat is ijdele hoop. We moeten realistisch zijn.

Gisteren hadden wij Lucas opgehaald en zijn we met zijn zessen naar het bos gegaan om even een frisse neus te halen. Ondanks het feit dat we op ouderjaarsdag nog heerlijk achter ons huis hebben kunnen schaatsen, hadden wij het allemaal hard nodig. Wij hadden ons dit uitje wel iets anders voorgesteld. Lucas begon heerlijk heen en weer te rennen en kreeg er zelfs heerlijke rode wangen van, zo goed om te zien. Julian had het al snel koud en hield niet meer op met huilen. Aan één stuk door. Op den duur moest Lucas wel weer in zijn buggy, anders kom je nooit meer bij de auto. Ook hij zette het op een brullen, wat pas weer ophield toen hij in de auto zat. Hierna zijn we naar MacDonalds gereden, waar Lucas heerlijk begon te smikkelen van zijn patatjes en kipnuggets. Ik moest hem toch echt één van zijn medicijnen toedienen, waarop hij toch weer een bui kreeg! Hij was echt niet te stoppen. Daar zaten wij dan, met vier kids. Ik zag nu voor het eerst aan Anthea dat zij zich erg ongemakkelijk voelde met haar gehandicapte broerje in een gelegenheid. Na ongeveer een kwartier bedaarde Lucas wat, waarna hij weer gewoon ging eten en drinken of er niks gebeurd was. Het terugbrengen naar de Zonnebloem ging heel goed en gelukkig was Marlies er. Je merkt dat Lucas voor bepaalde begeleidsters een voorkeur heeft en Marlies heeft wel een streepje voor op anderen hoor. Later die middag kwam ook de hond van Marlies, Zorro nog op De Zonnebloem. Lucas heeft heel erg genoten, hoorde ik vandaag van Marlies zelf. En Zorro ook!

Gisteren kregen wij ook bericht van Julian zijn peuterspeelzaal dat zij er per 1 januari j.l. mee stoppen. Dat was wel schrikken. Wij hebben officieel nog niks gehoord: geen mail, geen telefoonje, geen voicemail. Maar de andere ouders hebben wel bericht gehad en zij hebben de mail naar ons doorgestuurd. Nu gaat Julian al over twee maanden naar de basisschool, maar hem nu thuislaten tot die tijd lijkt mij ook niet de oplossing. Hij ging vier ochtenden en dat leek ons nu een goede voorbereiding op de vijf dagen basisschool. Als hij nu thuisblijft en straks vijf dagen naar school moet zal dat voor hem niet makkelijk zijn. Tja, hoe regel je nu een andere peuterspeelzaal in de kerstvakantie? Dat was het eerste wat ik dacht toen ik het bericht kreeg. Toch maar een andere moeder gebeld die bekend is met een andere peuterspeelzaal. Zij gaf het telefoonnummer van een andere psz en op hoop van zegen heb ik maar gebeld. Zowaar werd er opgenomen en er is ook nog plek!!! In ieder geval kan Julian twee ochtenden terecht, maar ze moest nog even met collega's overleggen of Julian iets vaker kan komen. Daarover zal ik nog bericht ontvangen.

Ondanks deze tegenslagen gaan we er voor in 2009! Morgen zal alles al weer veel rooskleuriger zijn.