Dinsdag 4 maart 2014

De website van Lucas is weer nieuw leven ingeblazen, dat werd wel tijd! Er verandert veel in Lucas zijn situatie, maar zijn lach is nog even lief en aandoenlijk als voorheen. Net als vele lotgenoten levert ook Lucas veel in, soms heel snel, soms heel geleidelijk. Net als je denkt dat iets redelijk onder controle is, komt er direct weer een nieuw probleem om de hoek kijken. 

Vorige heeft Lucas een botox-behandeling ondergaan ivm zijn enorme speekselvloed. Zelf ondervindt hij hiervan geen hinder. Echter, hij kauwt bijna de hele dag op zijn handen en vingers, deze zijn flink aangetast hoevaak ze ook worden ingesmeerd. Elk uur moet een slab of bandana worden verwisseld, evenals zijn shirt of broek (als hij in zijn rolstoel zit komt het op zijn broek). Zeker in de winter wordt een natte slab koud en slaat al snel op zijn longen. Omdat Lucas niet meer altijd goed kan slikken vergroot het de kans op longontsteking. Helaas merken we tot op heden weinig van de behandeling, dus de kans is groot dat deze niet is aangeslagen. Dit is erg jammer, maar het is niet anders. 

Waar we erg blij van worden is dat a.s. zondag de kick-off van Team Lucas voor de Stofwisseltour plaats vindt. Wat hebben wij hier veel zin in! Vorig jaar waren wij zo onder de indruk van de fietsers die zich belangenloos inzetten voor Team Lucas en Stofwisselkracht. Een groot aantal van hen wil dit jaar weer deelnemen evenals een aantal nieuwe deelnemers. Zij gaan 2 of 3 dagen langs alle Academische Metabole Centra in het land fietsen om op deze wijze aandacht te vragen voor onderzoek naar stofwisselingsziektes. Wij zullen wederom ons best doen om hen te ondersteunen op allerlei (praktische) fronten. 

Er zijn al meer dan 600 verschillende stofwisselingsziektes, maar ook moet er meer aandacht komen naar de nog "onbekende" stofwisselingsziektes! Er zijn nog zoveel ouders zoekende naar een diagnose voor hun kind en de onmacht is zo ontzettend groot voor hen. Des te meer aandacht we kunnen genereren des te meer bekendheid er komt, ook bij artsen en onderzoekers. Het is al een uitdaging voor artsen om zich te specialiseren in onderzoek naar bestaande stofwisselingsziektes, maar nog meer voor onbekende stofwisselingsziektes. 

Wij gaan er, samen met alle deelnemers en niet te vergeten, Lucas zelf (!) a.s. zondag een mooie kick-off van maken bij SEIN!