Dinsdag 30 december 2008

Toch nog een laatste update vlak voor de jaarwisseling. Stiekem blik je dan toch even terug op het afgelopen jaar, maar vooral kijk ik vooruit naar wat 2009 ons allemaal zal brengen. Veel weten we al en dat zijn dan voornamelijk trieste dingen. Maar ik hoop op veel onverwachte momenten die juist mooi en hoopvol zullen zijn en die zullen er ook komen, dat weet ik gewoon. Jullie hebben ook de vele berichten in het gastenboek kunnen lezen van Marlies en Marianne van de Zonnebloem. Zoals zij begaan zijn met ons, maar bovenal de liefde en zorg die zij aan Lucas geven zijn voor ons heel erg waardevol en ontroerend. Ze begrijpen en omschrijven zo goed hoe alles voor ons moet voelen, maar tegelijkertijd geven ze ons ook weer hoop. Hoop op veel mooie en bijzondere momenten met Lucas. Maar ze geven ons ook heel veel vertrouwen. Wij vertrouwen de zorg van Lucas aan hen toe en wij weten dat Lucas het zo goed heeft met alle begeleid(st)ers van De Zonnebloem. De liefde die ze hem geven, het geduld dat ze opbrengen voor hem en veel mooie momenten waarvan ze ons op de hoogte houden maken dat wij vrede kunnen hebben met deze situatie. Ik hoop dat Lucas heel veel fijne en rustige momenten heeft in 2009 en dat we met recht kunnen zeggen dat hij "gelukkig is/wordt in zijn eigen wereld", zoals we dat zo vaak kunnen zeggen over verstandelijk gehandicapte mensen. 

Toch zal 2009 voor ons ook praktische uitdagingen voor ons in petto hebben. Zo moeten wij ons huidige huis ziet te verkopen, wat momenteel heel erg lastig is. Later in 2009 zullen we dan de sleutel van ons nieuwe huis krijgen, wat ongetwijfeld veel stress met zich mee zal brengen. Hierover zal ik jullie volgend jaar nog veel lastig vallen in dit dagboek!!!

Rest mij nog om jullie allemaal een hele fijne en gezellige jaarwisseling toe te wensen. Heel veel geluk en gezondheid voor 2009. Maak er een mooi jaar van!

Woensdag 24 december 2008

Het is alweer kerstavond. Na alle kerst inkopen en kerst stress nu even een rustig moment met elkaar. Het was een drukke, maar gezellige week. Afgelopen weekend zijn we naar Ootmarsum geweest. Wij hebben gelogeerd bij vrienden die wij al heel lang niet meer hadden gezien. Zij hebben een zoontje van Stijn zijn leeftijd en dan zijn er ook nog twee honden. Stijn had veel lol met het vriendje en Anthea was helemaal in haar nopjes met de boxers. Julian deed, zoals gewoonlijk met iedereen mee. We kwamen niet alleen voor onze vrienden naar Ootmarsum, want afgelopen zondag hield de familie Kuks hun jaarlijkse kerstviering. Voor ons de eerste keer, maar hopelijk niet de laatste! Zij hadden de schuur, met behulp van vele vrijwilligers, omgetoverd tot de "St. Jans Baseliek". Hiernaast hadden ze een kerststal gemaakt, die we na afloop van de viering konden bewonderen. Inclusief Jozef, Maria, kindje Jezus, Engel, schapen, etc.. De viering zelf werd voorgegaan door de pastor. Deze viering is speciaal opgezet voor verstandelijk gehandicapten en hun families, die anders niet zo snel gezamenlijk naar de kerk kunnen en zullen gaan. Anthea werd gevraagd om één van de Engelen te zijn. Ze vond het wel een eng idee, maar zodra ze doorhad dat ze niks zou hoeven zeggen, was het al snel goed. Wij hebben nog nooit zo'n leuke, ontspannen en speciale kerstviering meegemaakt. Een echt koor en veel enthousiast publiek vanuit de streek en ook daarbuiten, maakte het heel bijzonder. Wij hebben zoveel bewondering voor Jan en Maria Kuks. Voor hun inzet voor de samenleving en voor hun doorzettingsvermogen. Maar we mogen ook Marloes en Jan Junior niet vergeten! Ik vind het heel mooi hoe een broer en zus van twee prachtige Sanfilippo-meiden zich zo inzetten voor anderen. Dat geeft hoop voor ons en alle andere ouders die in een zelfde situatie zitten.

Gisteren kwamen Catherine en haar zoontje Mathis hier op bezoek. Haar man was met hun twee dochtertjes in Spanje, bij zijn familie, terwijl Catherine en Mathis in Brussels logeren. Ze wonen namelijk in Ankara en zijn speciaal voor de kerst over gekomen. Uiteraard bleven ze bij ons logeren, omdat de afstand wel erg groot is om in één dag heen en weer te rijden. Mathis is een schat van een kereltje. Ad had Lucas nog opgehaald, zodat we onze speciale ventjes lekker even bij elkaar hadden. Na het eten hebben we Lucas weer teruggebracht. Hij liep vrolijk naar binnen bij de Zonnebloem en riep alweer "kaaamer". Alleen bij het afscheid huilde hij even, maar dat bleek al snel weer over volgens Marlies. Ik had haar later op de avond nog even gebeld en ze vertelde dat alles heel goed was gegaan. Lucas was heel goed gaan slapen. Dat is een geruststelling. Helaas had ik vanmorgen weer de nodige afspraken, waardoor ik geen goed afscheid van ze heb kunnen nemen, maar ik ben ervan overtuigd dat we dit spoedig weer gaan herhalen. Catherine, ik vond het super gezellig. Heerlijk hoe we hebben gekletst en gelachen in de gezellige kerstsfeer. 

Ik wens jullie allemaal een zalig kerstfeest!

Donderdag 18 december 2008

Vanmorgen zijn we met Lucas naar het AMC gegaan voor een psychologisch onderzoek ten behoeve van het Sanfilippo-onderzoek bij het AMC. Het leuke is dat bij aankomst al meteen wordt gevraagd of ze Marlies al moeten bellen. Werkelijk knap van de medewerkers dat ze zoveel patiëntjes herkennen, zal wel beroepsdeformatie zijn. Marlies en JanPieter kwamen ons halen en Lucas ging heel vrolijk in zijn buggy mee de lift in. Vantevoren waren wij heel bang dat het onderzoek moeilijk zou verlopen vanwege Lucas zijn gedrag. Heeft hij een goede dag of juist een slechte? Het is altijd weer afwachten, al is dat natuurlijk met ieder kind. Soms vergeet ik ook dat Lucas net een echt kind is! Lucas zat er lekker in en deed enorm zijn best. Hij herkende verschillende vormen en legde ze keurig in de juiste vakjes, hij stopte staafjes weer keurig in de houder, deed een kralenketting in een buisje en stapelde zelfs twee blokjes op elkaar. Toch weer heel bijzonder om hem dit te zien doen. Bij het tekenen (krassen) met een krijtje werd het even moeilijk voor hem. Hij had echt niet door wat hij moest doen en stopte het krijtje gewoon in zijn mond, dat deed hij overigens met de meeste materialen. Alles gaat meteen zijn mond in. Tussendoor moest hij af en toe ook wat "sinken", waarmee Lucas drinken bedoelt. Als één van de laatste testjes kreeg hij twee identieke blokjes, waarvan de ene zwaarder was dan de andere. JanPieter vroeg hem om het zware blokje terug te geven, maar dat was toch wel te ingewikkeld voor Lucas. Natuurlijk werd er nogmaals gevraagd om het zware blokje in de volgende vorm: Lucas, welke is de zware?", waarop Lucas hard riep: "MAMAAAAA". Ja, daar moesten we allemaal wel heel hard om lachen hoor. JanPieter en/of Marlies komt nog bij ons terug op de definitieve uitslag, maar liet ons wel weten dat hij schat dat Lucas qua ontwikkeling op een leeftijd zit rond de 20 maanden. Zo hadden wij het ook al ingeschat, maar het is toch "fijn" om het bevestigd te krijgen. Je kan er niet veel mee, maar toch is het belangrijk, al is het maar om te weten hoe je hem moet benaderen.

Afgelopen zondag zijn we met Lucas en de andere kinderen heerlijk gaan wandelen. Het was koud, maar droog en Lucas genoot zichtbaar. Zijn tante en oom waren ook mee. LucasHij heeft voornamelijk in de buggy gezeten, maar af en toe lieten we hem uit de buggy, maar hij rent dan alle kanten uit en hij is echt niet bij te houden. Nu laat mijn conditie te wensen over, maar hij is nog steeds razend snel en weet je feilloos te ontwijken. We hebben gezellig gegeten bij MacDonalds, wat er alle kinderen, maar Lucas in het bijzonder, goed in ging. Hij had dan ook alles op! We hebben hem helemaal niet gehoord. Na afloop ging hij weer zonder problemen terug naar De Zonnebloem en dat maakt het uitje wel heel compleet. Afgelopen maandag had ik bij De Zonnebloem een overleg voor het CCE-traject. Nu zat de speciaal hiervoor aangestelde pyscholoog erbij om zoveel mogelijk informatie over Lucas, zijn begeleiding, zijn niveau en gewoonten te noteren. Ze had een hele print-out bij zich van deze website en ze was al goed op de hoogte van hem en het Sanfilippo-syndroom. De bedoeling is nu dat er video-opnamen gemaakt gaan worden, zowel binnen de Zonnebloem als op het DAC en begin februari gaan ze deze beelden dan bestuderen. Naar aanleiding hiervan zullen de verschillende begeleid(st)ers weer meer tools en inzichten krijgen over hoe om te gaan met Lucas. Na afloop heb ik nog een heel leuk en goed gesprek gehad met de psycholoog, onderweg naar onze auto's.

Vanavond hebben Anthea en Stijn het kerstdiner op school, dat is dus nog even flink stressen. Morgen de kerstviering in de kerk met school. 's Middags ga ik naar Lucas om daar de kerstviering bij te wonen. Heel wat kunst-en vliegwerk is uitgehaald om de andere kinderen op te vangen, zodat ik me even helemaal op Lucas kan richten. Na de kerstviering bij SEIN ga ik met Lucas even naar de MAC en als laatste nog een afspraak bij de kapper. Dat is heel hard nodig, als zijn haar te lang is, zoals nu ziet hij er echt "gehandicapt" uit. Zo noem ik het dan altijd maar. Ik moet eigenlijk nog alle kerstboodschappen doen, maar ik weet even niet wanneer. Zaterdag gaan we naar Ootmarsum, logeren bij vrienden daar en zullen zondag de kerstviering bij de familie Kuks bijwonen. Wij hebben dit nog nooit meegemaakt bij hen, maar het moet heel speciaal zijn en kijken er dan al erg naar uit. Dinsdag komt Catherine met haar zoontje Mathis bij ons langs. Ze is dan twee weken over uit Ankara en is dan even thuis in Brussel. Haar man is dan met hun dochtertjes bij zijn familie in Spanje en dus is zij in de gelegenheid om ons te bezoeken. Dat is iets om naar uit te kijken. Ik ben al aan het regelen om Lucas hier ook even naartoe te krijgen, omdat het zo speciaal is voor ons allebei om onze mooie kereltjes te ontmoeten. Zelf zullen ze er niet veel van meekrijgen, maar des te waardevoller is het voor ons.

Tenslotte wil ik nog even van deze gelegenheid gebruik maken om de ouders van mijn goede vriendin, Ria, heel veel sterkte toe te wensen. Zij hebben de afgelopen tijd al veel overwonnen, maar helaas kregen zij onlangs beiden weer slecht bericht. Gelukkig is er nog hoop, maar het gaat allemaal niet vanzelf. Ria, ik wens jullie allemaal heel veel sterkte toe. Maak er een speciale kerstperiode van!

Zaterdag 13 december 2008

Afgelopen week liet Monique ons weten dat er een item over haar logeerhuis bij Hart van Nederland van SBS6 zou worden uitgezonden. Vanavond was het dan zover en ik vond het een hele goede reportage. Monique, ik vond het heel mooi en dapper hoe je de gevoelens en behoeften, die wij toch allemaal hebben, hebt verwoord!

Morgen gaan we Lucas weer ophalen om er lekker op uit te gaan. Het zou koud worden, maar wel droog, perfect weer om het bos in te gaan. Lucas kan daar heerlijk rennen (wij ook!) en de andere kinderen zullen zich prima vermaken met alle speeltoestellen. A.s. donderdag gaan we met Lucas naar het AMC. In het kader van het Sanfilippo type-A onderzoek zal hij een psychologische test krijgen om te kijken op welk niveau hij nu zit. Ik hoop dat hij enigszins te testen is, want hij blijft geen tien seconden zitten en luisteren naar wat iemand zegt lukt hem ook niet. Het is meer achter hem aan lopen en observeren, maar of je daar iets uit kan halen is maar de vraag. Nu zal een psycholoog een stuk verder komen dan wij dat kunnen, maar ik heb mijn twijfels of hij wel te testen is. Dat was al zo toen hij vier jaar was en het is er zeker niet makkelijker op geworden om hem te testen. Natuurlijk willen wij toch heel graag weten op welk niveau hij nu echt zit, al weten wij heel goed dat het niet hoog is. Maar als ouder wil je toch iets hebben om je aan vast te houden al kan je er niet veel mee, het is waarschijnlijk alleen maar weer confronterend. Maandag komt er een CCE-psycholoog (Centrum voor Consultatie en Expertise) bij De Zonnebloem voor het vervolgtraject wat wij hebben aangevraagd. Dit is toch sneller dan ik had verwacht, desondanks toch heel positief. Ik ben erg benieuwd naar het vervolg en de bevindingen van de psycholoog, die toch dieper op de leef-, woon- en begeleidingssituatie in zal gaan. Lucas krijgt het nog druk met al die psychologen!

De komende week is de laatste schoolweek voor de kerstvakantie en dat zal, zoals gewoonlijk, weer een drukke week worden. Adventsproject, kerstdiner op school waar ik donderdagmiddag flink mee in de weer zal zijn voor twee klassen. Bij Stijn kan je nog intekenen op het prikbord, maar bij Anthea in groep 6 moet je verschillende mogelijkheden opgeven en dan maar wachten wat de leerkracht besloten heeft. Het kerstdiner op school is elk jaar weer een bijzonder evenement voor de kinderen. 's Avonds naar school gaan is al heel spannend en dan ook nog helemaal in het net gekleed en niet te vergeten alle voorbereidingen die zijn getroffen. Stijn gaat een kerstverhaal vertellen in de kerk a.s. vrijdag. Ik vind het zo knap, dat hij dit durft. Anthea durft nooit iets voor te dragen of met een groep kinderen te zingen en heeft zich ook nooit opgegeven voor dergelijke dingen, maar Stijn is duidelijk weer een ander kind en is juist helemaal niet bang, maar hij overziet van tevoren ook weer niet zo goed wat hij eigenlijk gaat doen. Dat geeft ook niks, ik vind het gewoon heel leuk om te zien hoe verschillend je eigen kinderen zijn. Vandaag ging het voetbal, ondanks de extreme kou gewoon door en dus gingen Ad en Stijn al om 08.30 uur de deur uit. Brrrrrrrrrr. Ze kwamen echter al heel snel terug, maar niet omdat het was afgelast. Stijn was helemaal bevangen door de kou. Dat is helemaal niks voor Stijn. Hij is juist de "bikkel" van het gezin. Laat makkelijk zijn jas open en heeft het dan niet koud en gaat gerust trainen in zijn korte voetbalbroek. Vanmorgen zag de trainer al dat het niet lekker ging en riep Stijn uit het veld, dit was aan het begin van de tweede helft. Ad nam hem heel snel mee naar huis, waar hij heerlijk kon opwarmen met een lekker kopje warme chocolademelk. Het zal de december-vermoeidheid zijn, waar hij toch net iets meer last van heeft dan andere kinderen. Het gaat nu ook al weer goed met hem, maar we moeten even wat extra rustmomenten inbouwen voor hem. Nog even en dan is het kerstvakantie.

Zaterdag 6 december 2008

De Sint-stress is weer voorbij en Sinterklaas zelf is weer terug naar het zonnige Spanje. Eigenlijk vind ik dat helemaal niet erg, maar het voelt meer als een opluchting. Gisteren vierden wij, net als velen met ons, pakjesavond. Altijd een spannend moment voor de kinderen, terwijl ik altijd alles nog drie keer doorneem of ik alles wel in huis heb. Alle cadeautjes, lekkere hapjes, alles ingrediënten voor de gerechten, pepernoten en snoepgoed. 's Ochtends al het eten klaargemaakt, daarna Julian en Stijn opgehaald, nog even thuis verder met het eten en daarna weer Anthea opgehaald. Allemaal waren ze al helemaal hyper voor 's avonds. Ja, ook Anthea ook al gelooft ze niet meer. Dat maakt niks uit voor alle cadeautjes. Om 16.30 heb ik Lucas opgehaald. Bewust zo laat om hem niet zo lang met de drukte te confronteren. Toen ik met hem thuis kwam waren de tante, ooms en oma er al en lagen de pakjes al helemaal klaar. Maar Lucas kon er niet van genieten, hij was alleen maar overstuur en riep zijn vertrouwde woordjes: kamer en Zonnebloem. Korte tijd later riep hij niet eens meer, maar bleef onophoudelijk krijsen en huilen. Elk pakje dat hem werd aangereikt duwde hij weg en keek er niet naar op, ook niet naar snoep en eten. Ad is nog even met hem naar boven gegaan. Daar rende hij heen en weer van de ene slaapkamer naar de andere, maar hij huilde tenminste niet meer. We probeerden hem beneden nog even wat te laten eten, maar hij kon alleen maar huilen en was intens verdrietig. Ik ben maar met hem naar boven gegaan om hem in bad te doen. Zelfs in bad was hij onrustig, maar gelukkig ging hij snel en goed slapen. Ik was zo blij dat hij nu even rust had en wilde alleen maar bij hem blijven liggen en genieten van zijn rust, maar ik kon alleen maar huilen. Eens heeft ook hij genoten van Sinterklaas en van de gezelligheid eromheen en dan bedenk ik dat hij nog maar zeven jaar is. "Eens" is niet zo lang geleden. Sinterklaas is toch een kinderfeest? Waarom mag Lucas hier dan niet van genieten? Waarom mag hij niet meer blij zijn met cadeautjes? En waarom mag hij niet blij meer zijn met zijn familie om zich heen? Eén ding weet ik wel:het went nooit. Het went nooit om iedere keer weer een stukje van Lucas te zien verdwijnen: zijn spontaniteit, zijn herkenning en zijn lachjes. Natuurlijk blijven zijn lachtjes, maar het worden er minder en de momenten worden ook schaarser. Ik moest wel weer terug naar de orde van de dag en probeerde me weer tot een gezellige pakjesavond te vermanen, al kostte mij dat enige moeite. Dit moet iedereen door hebben gehad, maar ik ben nu eenmaal een "open boek". Als één van mijn kinderen heel ongelukkig of verdrietig is, kan ik toch niet genieten van iets? Ja, ik heb nog drie andere kinderen en zijn verdienen een "normale" moeder die gezellig met ze meedoet, maar dat verdient Lucas toch ook? Voor de kinderen is pakjesavond heel goed en gezellig verlopen, het draait tenslotte toch om de cadeautjes en die waren er in overvloed. Ook weer iets om dankbaar voor te zijn.

Het eerste deel van de drukke december-maand zit er op. Nu door met het volgende deel: kerstmis. Veel voorbereidingen, waaronder het Adventsproject voor de kinderen in de kerk. Tot kerst gaan ze zich iedere maandag hiermee bezig houden en het thema is nu "Klok van Verwachting". Wat komt er allemaal kijken bij verwachting?  Ze gaan zich natuurlijk ook voorbereiden voor de kinderkerstviering in de vorm van repetities voor alle kerstliedjes. Kerstmis is een tijd om te beseffen waar het allemaal om gaat, maar voor mij is dat altijd weer een confronterende gedachte. Ons geloof. Ja, die is rotsvast, maar toch zijn er twijfels. Twijfels die ook God niet bij mij kan wegnemen, maar ik ben ook maar een mens.

Stijn hoefde vandaag niet te voetballen. Hoewel hij graag voetbalt, kwam het hem nu wel goed uit. Zo kon hij heerlijk met zijn cadeautjes spelen. Anthea daarentegen ging wel gewoon paardrijden, haar favoriete deel van de week. Toen ze las op welke pony ze moest betrok haar gezicht. Ze wilde niet op deze pony, omdat hij er altijd wel iemand afgooit. Deze pony doet dat niet omdat hij eigenwijs of gemeen is, maar hij heeft iets aan zijn oren, waardoor hij gewoon pijn of last heeft. Maar er worden wel elke week kinderen opgezet, waarschijnlijk onder het mom dat hij toch ook zijn beweging moet blijven houden. Dat klopt wel, maar dit mag zeker niet ten koste gaan van kinderen. Anthea begon goed, maar ik zag het al aankomen dat het niet lang meer zou duren of ook Anthea lag op de grond. En ja hoor, daar ging ze dan. Je kan wel denken: als je bang bent, voelt een paard dat en dan juist gaat het mis. Deels gaat die stelling op, maar als het iedere keer gebeurt, bij elk willekeurig kind, is er duidelijk iets anders. Onder begeleiding van de instructrice stapte ze er weer op en ze moest hem straffen met de zweep, terwijl de instructrice de pony bij de teugels vasthield. Hierna ging ze weer door en ook weer in galop, maar nogmaals ging hij bokken en gooide Anthea er weer af. Nu rijdt ze al twee jaar, dus onervaren is ze zeker niet. Hierop stormde ik de bak in om een huilende Anthea op te vangen. Ik liet haar weten dat ze er niet meer op hoefde en dat we wat lekkers gingen halen. De instructice haalde haar toch nog over om erop te stappen en alleen in stap te gaan terwijl zij de teugels vast zou houden. Dat deed Anthea, maar ik had het niet meer en vertelde de instructrice dat, zolang deze pony niet behandeld zou worden aan zijn oren, er geen kind meer op mag. Uit haar reactie voelde ik dat zij ook niks in te brengen hebben in de organisatie. Na afloop ben ik meteen met Anthea naar de huisartsenpost gereden en "gelukkig" is het alleen gebleven bij wat kneuzingen. Maar ik ga ze zeker een brief schrijven dat ik dit niet verantwoord vind. Met een aantal andere ouders hadden we het al weken over, maar nu het erger wordt moet er wel degelijk iets gebeuren. Het zal allemaal wel een financiële kwestie zijn, maar daar hoeven kinderen niet de dupe van te worden. Misschien maar op zoek naar een andere manege?

Vandaag kreeg ik een e-mail van Monique de Bree. Zij en haar man hebben drie kinderen, waarvan de twee oudsten Sanfilippo syndroom hebben. Monique zet zich al jaren in voor onderzoek en zorg voor lotgenoten. Niet alleen heeft zij een logeerhuis opgezet, omdat er gewoonweg geen of niet genoeg voorzieningen waren in hun omgeving, maar ook doet zij er heel veel aan om mensen te informeren over het Sanfilippo Syndroom en doet ze veel aan fondsenwerving hiervoor. Vandaag liet zij weten dat zij een site heeft ondekt waar je betrouwbaar en goedkoop melatonine kan bestellen. Zoals ik al eerder heb geschreven, vergoeden de zorgverzekeraars nog steeds op grote schaal geen Melatonine voor onze kinderen, terwijl het gebruik ervan toch echt wetenschappelijk is aangetoond. Hierdoor kunnen de kosten wel oplopen tot € 500.- op jaarbasis. Voor sommige ouders is dit gewoonweg niet op te brengen. Monique attendeerde mij op dit bedrijf. Hij staat ook vermeld bij de links van deze site. Nogmaals, het is betrouwbaar.

Woensdag 3 december 2008

Afgelopen maandag zijn Lucas en ik naar het AMC geweest. In één van de vorige updates schreef ik dat Frits Wijburg en Marlies Valstar ons hadden gevraagd om een college bij te wonen ten behoeve van een klinische les. Natuurlijk was dit een uitdaging voor mij, maar ook een kans. Een kans om "artsen in de dop" te laten zien dat er veel meer achter zit dan ze vaak denken: in praktische zin, maar ook op emotioneel gebied. Ik was niet nerveus, maar het was wel ontzettend spannend. Niet alleen voor mij, maar ook voor Lucas! Hij heeft het dan wel niet allemaal door, maar je moet toch maar afwachten of hij net een goede dag heeft. Nu maakt dat voor de studenten niet veel uit, maar het is wel fijn als één en ander verstaanbaar is. Marlies van De Zonnebloem was ook mee, wat mij al weer een stuk rust en vertrouwen gaf en Lucas denk ik ook!

Toen we aankwamen zat de collegezaal al helemaal vol en Lucas riep zijn vertrouwde woordjes lekker vanuit de buggy. We lieten hem nog maar even in de buggy zitten, terwijl Frits ons kwam begroeten. Kort na aanvang maakten wij Lucas los, waarop hij ook heel vertrouwd doelloos ging rennen door de zaal. Marlies Valstar had al geregeld dat een aantal uitgangen "bewaakt" werden, maar dat hield Lucas niet tegen. Hij rende zo langs iemand de collegezaal uit met twee personen, waaronder ikzelf, achter hem aan om via de andere kant weer naar binnen te hollen. Het ijs was voor mij meteen gebroken, maar we hebben Lucas toch maar weer met een lolly en Fristi in de buggy gezet. Lucas wilde de microfoon die Frits voor hem hield ook nog opeten, maar gelukkig wist Frits dat te voorkomen. Nadat wij klaar waren ging Marlies Valstar nog inhoudelijk in op het Sanfilippo Syndroom. Wij konden toen plaats nemen op de voorste rij. Helaas vond Lucas dit geen goed idee, waarop Marlies van De Zonnebloem met hem naar buiten ging, zodat ik de rest kon bijwonen. Ik heb het geheel als zeer positief ervaren en ik hoop dat het publiek hier hun voordeel mee kan doen in de toekomst. Ik wil degenen die reacties hebben gezet in het gastenboek dan ook van harte bedanken voor hun interesse en hun lieve woorden.

Nu leven we toe naar pakjesavond. Vandaag heeft Anthea haar surprise gemaakt, met een beetje hulp van mij (en van een vriendin van mij!). Beiden zijn we heel tevreden met het resultaat. Anthea heeft het gedichtje bijna helemaal zelf gemaakt en daar mag ze ook heel trots op zijn, want ik vind hem heel knap geschreven en bedacht. Vanavond hebben de kinderen voor het laatst hun schoentje gezet en dan kunnen ze zich op gaan maken voor a.s. vrijdag. Ik vind het wel jammer dat Stijn vrijdag al om 12.15 uur vrij is en Anthea op de normale tijd. Zoveel stof zullen ze toch niet behandelen op zo'n dag? Zelf baalt ze er enorm van en dat vind ik begrijpelijk. We gaan Lucas dan om 16.00 uur ophalen en hij viert pakjesavond gewoon met ons mee. Dat zal niet meevallen en het zal zeker geen ontspannen en onbezorgde pakjesavond zijn, maar dat nemen we voor lief. Het is al heel fijn dat hij er bij is. De momenten dat hij nog een beetje kan genieten zijn heel waardevol voor ons en die willen we hem en onszelf niet ontnemen. Nu maar hopen dat hij a.s. zaterdag niet al te vroeg wakker is...

Donderdag 27 november 2008

Eindelijk heb ik dan weer eens tijd voor een update. De decembermaand is duidelijk weer in aantocht en de kinderen zijn natuurlijk erg hyper en nerveus. Anthea is inmiddels op de hoogte van het "grote mensen-geheim" en vindt het heel interessant. Al die knipoogjes en speciale blikken maken ook deze leeftijd en fase heel leuk.

Wij hebben even moeten bijkomen van het VKS-congres van afgelopen weekend. Het was een speciaal en boeiend weekend, maar ook weer zeer confronterend. Zo waren er ook weer vele bekenden van ons en dat maakt het toch weer heel vertrouwd. De vrijdag en zaterdag waren bestemd voor vele lezingen, waarvan de éne nog meer indruk maakte dan de andere. Zo was er een lezing van prof. dr. Manu Keirse, klinisch psycholoog over verwerking en verlies en verdriet. Alles was zo pakkend en herkenbaar. Tevens de lezing van twee jongere artsen, een kinderarts en een internist, was zo positief. Zij droegen een duidelijke boodschap uit: de arts wil graag input van ouders en patiënten. Hun aanpak was eigentijds en fris, wat zorgde voor een goede sfeer.

Eindelijk zijn wij nu ook een stuk verder met de oprichting van een stichting in het belang van Sanfilippo-onderzoek. Samen met een aantal andere ouders hadden wij nu de gelegenheid om eens goed om de tafel te gaan zitten en onze doelen te bespreken. Wat willen wij en hoe pakken wij dit aan? Gelukkig denken Frits Wijburg en Marlies Valstar ook mee en die input kan ons alleen maar verder helpen. De stichting maakt het voor ons mogelijk gericht geld in te zamelen voor onderzoek met betrekking tot het Sanfilippo-syndroom. De door kunstenaars beschilderde (kunststof) kalveren zullen een herkenbaar symbool gaan worden. Door interesse te wekken bij bedrijven, particulieren en instellingen hopen we op meer bekendheid en uiteraard meer steun. Financiële steun die heel hard nodig is om de toekomstige Sanfilippo patiënten en hun ouders meer hoop te kunnen bieden.

Donderdag 20 november 2008

Wij hebben Anthea's verjaardag overleefd, maar het duurde even voor we weer waren bijgekomen hoor! Vooral de meiden hebben het 's nachts erg lang volgehouden: zij gingen pas rond 03.00 uur slapen. Zondag was erg gezellig en Anthea heeft een super weekend gehad en daar doen we het toch allemaal voor he?

Gisteren heb ik Lucas weer opgehaald. Deze keer haalde ik hem wel na het eten op, maar dan rond 17.30 uur en dat ging zoveel beter dan een klein uurtje later, wat ik normaal altijd deed. Natuurlijk was hij weer heel blij om mij te zien en hij was ook nu weer niet te houden om de auto in te gaan. Gelukkig was mijn schoonzusje thuis om de drie andere kinderen te begeleiden en te vermaken en kon ik Lucas rustig in bad doen, zonder stress of druk. Hij ging dan ook heel rustig slapen. Het is altijd heerlijk om lekker naast hem te kunnen liggen en te merken dat hij dan ook eindelijk zelf wat rust heeft. Vanmorgen hadden wij een afspraak bij het AMC, samen met Lucas bij de kinderarts, Frits Wijburg. Ook Marlies Valstar was er natuurlijk bij. Iedere keer zijn wij weer onder de indruk van hun inlevingsvermogen en van het feit dat ze zo makkelijk om gaan met Lucas. Dat kan toch echt niet iedere arts, al zouden ze het eigenlijk wel moeten kunnen. Maar ja, het zijn ook net echte mensen he?  Lucas begon en eindigde erg druk. Ik had ook best veel vragen. Lucas zit tegenwoordig steeds vaker in de buggy, wat hem enorm begrenst in zijn doen en laten, maar het werkt dan meestal ook erg goed. Mijn angst was dat zijn spieren dat niet meer zo vaak gestimuleerd worden, waardoor hij wellicht sneller lichamelijk achteruit zou kunnen gaan. Gelukkig blijkt dat niet het geval, omdat Lucas nog genoeg loopt en rent, waardoor hij zelf zijn spieren nog soepel genoeg houdt. Verder heeft hij erg grote keel-amandelen, die de slik-problemen wellicht nog groter zouden maken, maar ook hierin heeft Frits ons gerust kunnen stellen. Natuurlijk waren zij ook benieuwd hoe Lucas het doet bij De Zonnebloem. Ik liet weten dat het redelijk gaat en dat Lucas heel veel zorg en liefde krijgt bij hen. Alleen merk ik ook dat ze man/vrouw-kracht te kort komen om hem de één op één begeleiding te kunnen geven die hij toch heel hard nodig heeft. Niet een paar uur per dag, maar eigenlijk de hele dag door. Soms voel ik me niet alleen schuldig tegenover Lucas, maar ook tegenover de begeleiding bij De Zonnebloem: zij doen zo enorm hun best, maar ook voor hen is de verzorging van Lucas een hele kluif. Als het jouzelf niet eens lukt, hoe mag je er dan vanuit gaan dat anderen het wel kunnen/willen? Begrijp me goed: ik heb zoveel vertrouwen in iedereen daar en ze doen zo hun best, maar ook zij voelen een vorm van onmacht op bepaalde momenten als het gaat om de verzorging van Lucas. Een kind met Sanfilippo is toch heel anders dan een gemiddeld meervoudig gehandicapt kind dat liggend te verschonen is of dat niet wegrent bij het minste of geringste. Die zetten niet elke tien seconden de kraan uit, plukken niet het hele aanrecht leeg en gooien afstandsbedieningen naar de tv. Dat maakt de ziekte van Lucas zo ongrijpbaar, maar het is er wel en we moeten er met zijn allen een weg in vinden. Marlies en Frits hebben dan ook al contact gehad met het CCE, met dezelfde personen die een tijdje terug de intake hebben gehad. Het CCE blijkt al samen met het AMC betrokken te zijn via een soort werkgroep rondom het Sanfilippo-syndroom. Frits liet ons ook weten dat ook hij Lucas één van de drukkere Sanfilippo-kinderen vindt die hij kent en wil dan ook in overleg met de kinderpsychiater nogmaals kijken of er andere mogelijkheden zijn dan alléén de Risperdal die hij nu krijgt. Ze komen daar nog bij ons op terug.

Afgelopen week kreeg ik een mail van Marlies Valstar. Zij en Frits vroegen mij of ik er wat voor voelde om samen met Lucas binnenkort een college bij te wonen. Dit in het kader van een zogeheten klinische les over lysosomale stapelingsziekten, waarbij eerstejaars studenten dan een duidelijker beeld kunnen krijgen hiervan. Hoe eng het misschien ook is, ik heb besloten om hieraan mee te werken. Als geen ander heb ik ervaren hoe frusterend en moeilijk het is dat je maar geen arts tegenkomt die gehoor geeft aan je ongerustheid. Dat je niet serieus genomen wordt en dat ze er eigenlijk geen raad mee weten. Nu kan ik wel zeggen dat dat moet veranderen, maar als ik zelf de kans krijg om ook maar een klein beetje bij te dragen aan herkenning door artsen, moet ik die kans ook niet laten schieten. Vanmorgen hebben wij doorgesproken wat de bedoeling is en hoe zoiets in zijn werk gaat. Het klinkt allemaal erg goed en zoals eerder gezegd, ook wel eng, maar gelukkig gaat Marlies van De Zonnebloem ook mee, wat een goed gevoel geeft. Mocht Lucas het niet goed volhouden, dan kan Marlies echt even met Lucas naar buiten lopen. Ik vind het zo lief van haar dat zij zich net zo betrokken voelt bij Lucas als de rest van ons. Wij hebben veel bijzondere mensen om ons heen!

Morgen gaan wij op weg naar Ermelo. Daar vindt vrijdag en zaterdag een VKS-congres plaats. Voor ons is dit de eerste keer dat wij dit mogen ervaren en wij gaan er geheel "blanco" naartoe. Wel weten wij dat de onderwerpen van de lezingen interessant zijn en dat scheelt enorm. Net als een aantal andere lotgenoten hebben wij ook de zondag er nog aan vastgeplakt, dit was optioneel. Het zal dus een weekend met veel gemengde gevoelens worden, maar ongetwijfeld de moeite waard. Alle kinderen hebben al een logeeradres, zij zijn er helemaal klaar voor. Voor hen is alles ingepakt, maar voor mij zelf nog niet, dus ik ga nu maar meteen aan de slag. Ik laat jullie volgende week weten hoe het was.

Zaterdag 15 november 2008

Afgelopen dinsdag is Anthea 10 jaar geworden. Onze dochter is een tiener! Ze was al weken met haar verjaardag bezig en nu was het dan eindelijk zo ver. Ze wist exact wat ze wilde trakteren op school en ze heeft alle traktaties zelf klaar gemaakt. Vandaag was/is haar partijtje. Mevrouw wist ook hiermee precies wat ze wilde: een slaapfeestje. Ze mocht in dit geval maximaal vijf kinderen uitnodigen en daarmee had ze dan ook geen moeite. Eind van de middag ben ik met ze naar de film Pad Der Zeven Zonden (Huis Anubis) geweest en daarna naar de Mac. Nu (23.15 uur) slapen ze nog niet, maar dat hoort er ook wel een beetje bij. Ze hebben veel lol. Iedereen heeft zijn/haar DS mee, dus wordt er veel gechat over en weer. Morgen gaat het feest gewoon door. De kinderen worden tussen 10.00-10.30 uur opgehaald en 's middags vieren we haar verjaardag voor familie en vrienden. Een heel verjaardagsweekend voor onze meid.

Vrijdag 7 november 2008

Lucas gaat al weer wat beter. Hij is koortsvrij en kan weer praten. Wel heeft hij nog erg veel pijn in zijn keel waardoor hij nog steeds moeite heeft met eten en drinken, wat hij dan ook niet veel doet. Aan het einde van de middag ben ik naar mijn binkie toegegaan om hem even lekker te kunnen knuffelen. Ik was wel bang hoe zijn reaktie zou zijn als bleek dat hij niet met mij mee naar huis zou gaan en hoe hij er überhaubt al onder zou zijn als ik daar langer bleef dan normaal. Bij aankomst was hij heel blij om me te zien, hij toverde zijn liefste lach tevoorschijn. Maar na vijf minuten sloeg hij compleet om en bleef onophoudelijk huilen. Hierop nam ik hem mee naar zijn kamertje, maar ook daar bleef hij heel verdrietig, waarop ik hem goed aankleedde en even een stukje met hem ging wandelen. Op terug naar De Zonnebloem wees hij naar onze auto: het was wel duidelijk dat hij echt helemaal van slag was doordat ik hem niet meenam. Het lastige is ook dat je hem niks kan uitleggen of vertellen om hem gerust te stellen. Bij De Zonnebloem ben ik met hem in zijn kamertje gaan zitten, maar ook dit had geen effect, waarop ik, na een zetpil te hebben gegeven, lekker samen met hem in bed ging liggen. Hij bleef nog een kwartier huilen, maar viel daarna toch echt in slaap. Toen kwamen bij mij de tranen en bleef ik onophoudelijk huilen. Ik vind het zo moeilijk dat hij zich zo voelt in mijn aanwezigheid. Het is gewoon oneerlijk dat hij getroffen is door deze ziekte, die hem totaal overneemt: zijn karakter, zijn gevoel, zijn vaardigheden en zijn lichaam. Maar hij blijft toch ons binkie met zijn prachtige lach en zijn ondeugende blik, dat zal voor ons altijd op de voorgrond blijven.

Vandaag waren Anthea en Stijn vrij, dus moesten we toch wat met al die vrije tijd doen! Aangezien ik op deze dag regelmatig met Julian naar peuterzwemmen ga, besloot ik om Anthea en Stijn mee te nemen. Zij konden tijdens het peuterzwemmen vast in het grote bad gaan spelen en zwemmen, waarna Julian en ik ze vergezelden. Nou zijn mijn kinderen van nature erg snel hyper en zijn dan ook moeilijk af te remmen. Vandaag waren ze hyper in het kwadraat! Met zijn drietjes op een grote mat in het water en ze bleven maar over elkaar heen springen, rennen en vallen. Gelukkig was het niet druk in het zwembad, maar ze maakten elkaar helemaal gek. Na anderhalf uur was ik er wel klaar mee en sommeerde ze naar de douches. Ook hier hield het allemaal niet op, maar nadat iedereen zich had aangekleed, moest Julian nog even naar het toilet. Na enige tijd ging ik maar even kijken waar meneer bleef, bleek hij gewoon alles rondom het putje op de grond hebben laten gaan. Stond ik daar met allemaal doekjes alles op te ruimen. Boos heb ik de kinderen in de auto gezet en ik heb ze maar verteld dat we dit niet meer over gaan doen in de nabije toekomst. Al met al was het een heftige dag. Het kan morgen alleen maar beter worden. Alhoewel ...

Woensdag 5 november 2008

Vanmorgen werd ik gebeld door De Zonnebloem dat Lucas ziek is. Hij heeft hoge koorts, keelontsteking en heeft erg veel overgegeven. De huisarts is ook al snel langsgekomen en inmiddels krijgt Lucas antibioticum. Verder heel veel drinken, wat hij gelukkig wel doet, maar hij had ook al weer een dosis antibioticum eruit gegooid. Daartegen had hij weer wat tegen de misselijkheid gekregen en dat lijkt wat te werken. Later vandaag had hij wel ruim 40 graden koorts, dus de arts wil het in de gaten houden. Hij geeft gelukkig wel vaak aan dat hij naar zijn kamertje wil en dat betekent slapen. Het liefst was ik vandaag zo naar De Zonnebloem gereden en had ik Lucas heerlijk zelf vertroeteld, maar ik ben soms ook zo bang om hem dan uit zijn ritme te halen. Ik moet hoe dan ook weer weg en dan heeft Lucas het extra moeilijk. Verder vindt hij het altijd moeilijk als ik daar lang blijf. Hij heeft daar zijn eigen leven en ik hoor daar niet in, maar gelukkig thuis wel hoor. Ik heb vanavond nog gebeld en gelukkig is daar altijd iemand 's nachts wakker voor de nachtdienst, dus dat stelt me al helemaal gerust. Ik hoop dat mijn binkie zich weer snel beter gaat voelen. Morgenochtend hang ik als eerste aan de telefoon daar!

Zondag 2 november 2008

Gisteren ben ik met een aantal vriendinnen naar de musical Dirty Dancing geweest. Het was lang geleden dat ik naar een musical  of naar het theater ben gegaan. Te lang, maar met vier kinderen is dat misschien normaal. Hij draait in het Beatrix Theater in Utrecht. Nu woon ik zelf in de stad en ben dus qua drukte wel wat gewend, zeker wat betreft de bereikbaarheid van het centrum, maar Utrecht maakt er wel echt een potje van. Om 16.45 uur reden we Utrecht binnen en om 18.20 reden wij de parkeergarage tegenover het Beatrix Theater binnen! Het bleek dat de Jaarbeurs leegliep, maar alle kanten op stond het letterlijk vast. En dan ook echt potdicht. Iedereen stond gewoon stil en je kon niet eens van de ene rijbaan naar de andere. Hopeloos. Nee, Utrecht maakt geen reclame voor zichzelf. Nu begreep ik ook waarom er naast het theater een La Place zit: voor alle mensen die door het verkeer te laat dreigen te komen, maar nog wel snel een hapje moeten eten. Maar het moet gezegd: de musical is prachtig en prima opgevoerd. Misschien toch maar weer vaker naar het theater. Tijd moet je gewoon maken!

Vanmorgen had Marlies van De Zonnebloem een hele aangename verrassing voor ons. Geheel spontaan belde ze op met de vraag of we iets te doen hadden. Nee dus. Hierop stelde ze voor om eventjes met Lucas bij ons op bezoek te komen. Een prachtig en lief idee toch? Een klein half uur later kwam Lucas binnenstormen en hoorden wij "maamaaaa" door het huis klinken. Lucas was helemaal door het dolle en rende als een kip zonder kop het huis door. Marlies vertelde dat hij de afgelopen week voor het eerst 's avonds niet ging slapen en de boel flink op stelten heeft gezet bij De Zonnebloem. Gelukkig ging hij gisteren weer gewoon slapen, maar de vraag is of het éénmalig was of dat dit vaker gaat gebeuren. Dat blijft die onzekerheid met deze ziekte. Is dit een begin van de gebroken nachten of blijft het hierbij. Wij zijn al zo blij dat Lucas voor een Sanfilippo-kind goed slaapt. In ieder geval slaapt hij nu (nog) door, dat is heel bijzonder. We kunnen niks anders doen dan afwachten.

Waar ik ook nog steeds op wacht is op antwoord van de OHRA over het scheurpakje, waarover ik al twee keer gebeld heb. Ze zouden mij toch echt terugbellen, maar ik geloof niet dat dat gaat gebeuren. Wel hebben we de nieuwe polis voor 2009 al ontvangen, in tweevoud nog wel! Ik hoop niet dat ze dat bij iedereen hebben gedaan: twee keer zoveel papier verspild, twee keer de portokosten en twee keer zoveel geprint. Dat is heel wat Melatonine! Maar ja, zo mag ik dat natuurlijk niet zien. Morgen ga ik ze maar wel weer bellen over het scheurpakje, ik hoop dat ik me kan inhouden...

Afgelopen vrijdag hebben Anthea en Stijn hun rapporten gekregen. Ze mogen heel trots op zichzelf zijn, wij zijn het zeker. Zowel rekenen als taal zijn erg goed bij beiden. Hun gedrag blijkt ook prima, alleen de werkverzorging is bij allebei een beetje matig. Zou dit genetisch zijn? Stijn gaat cognitief erg goed en de afgelopen week kreeg ik van zijn leerkracht te horen dat het gedragsmatig inmiddels ook stukken beter gaat. Dat bleek ook uit zijn rapport. Wat ik wel vreemd vond is het feit dat Anthea bij het AVI-lezen nu op niveau 9 zit, terwijl zij al enige tijd (hele groep 5 vorig jaar) in AVI-uit zat. Ook op het laatste rapport van vorig jaar. Ik heb begrepen dat dit bij meer klasgenootjes het geval was, dus wellicht hebben ze nu het nieuwe AVI-systeem in de rapporten verwerkt? Een goede vraag voor het 10-minuten gesprek. Doordat Stijn PDD-NOS heeft zijn wij geabonneerd op Balans Magazine, het magazine van Stichting Balans, de belangenvereniging voor gedrags- en ontwikkelingsstoornissen. Heel toevallig stonden er twee ingezonden brieven in over de vergoeding van Melatonine bij kinderen met ADHD. Nu weet ik dat een collega van Ad, die via een collectieve verzekering ook bij de OHRA is verzekerd, voor haar dochter met ADHD wel de melatonine vergoed krijgt bij deze zorgverzekeraar. Dus met het punt dat het volgens hun voorschriften alleen vergoed wordt bij "blinden die een verstoord dag- en nachtritme hebben" hoeven ze niet meer aan te komen. We wachten ook wat dit betreft op een reaktie van de OHRA.

Donderdag 30 oktober 2008

Vandaag hebben we een intake-gesprek gehad met het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise). Het CCE werd vertegenwoordigd door twee heren, van SEIN waren er drie personen, waaronder Marlies, Marjolein van MEE was ook aanwezig. Al met al zat het kamertje goed vol. Aangezien dit een intake was, is er vooral veel informatie vergaard door het CCE, waarna we het nog uitgebreid hebben gehad over onze doelen, maar ook over de mogelijkheden die het CCE kan bieden. In feite komt het erop neer dat ze de huidige zorg(vraag) van Lucas willen beoordelen, dit zal gebeuren door een onafhankelijk consulent, die ze nu gaan zoeken. Deze zal eerst kijken wat Lucas nu aangeboden krijgt en wat de mogelijkheden binnen SEIN zijn. Wat kan er anders binnen De Zonnebloem en SEIN? Maar ook wilden wij graag weten wat zij nog voor ons kunnen betekenen als Lucas meer zorg (persoonlijke verzorging, één op één begeleiding, dagbesteding, etc.) nodig heeft dat hij nu krijgt. Mocht op den duur blijken dat er zoveel mogelijk wordt gedaan om Lucas de juiste zorg te verlenen en als blijkt dat hij toch meer zorg nodig heeft, kunnen we eventueel een aanvraag indienen voor "extra zorgzwaarte", maar dan moet ook echt worden aangetoond dat de huidige indicatie niet voldoende is voor Lucas en SEIN. Momenteel krijgt Lucas een ZZP6, terwijl ZZP7 het hoogste pakket is. Maar als zelfs ZZP7 niet voldoende is, kan een extra zorgzwaarte wellicht een uitkomst bieden. Maar nu loop ik op de zaken vooruit, zover is het nog lang niet. Laten we eerst afwachten wat de bevindingen zijn van de consulent.

Van Marlies hoorden wij vandaag dat Lucas toch echt fysiek ook echt achteruit gaat. Vooral als hij in de buggy heeft gezeten, heeft hij daarna veel moeite met staan en lopen. De laatste tijd zakt hij zelfs regelmatig door zijn beentjes. Als hij éénmaal weer een tijdje loopt, gaat het wel weer en kan hij met volle kracht vooruit. Maar dit wordt wel steeds frequenter, dus we moeten het goed in de gaten houden. Trappen lopen ging al niet goed meer, maar ook dit gaat nog verder achteruit. Marlies heeft nu ook contact gezocht met de diëtiste binnen SEIN. Hij eet al een tijdje niet zo lekker, maar dat komt (mede) doordat hij ook meer problemen met slikken krijgt. Ook Ad merkte dit vorige week al. Ad had nog wel pannenkoeken gemaakt (Lucas zijn grootste favoriet), maar hij at er niet zoveel van als we eerder gewend waren. Eerder merkten wij dat ook al tijdens andere momenten thuis. Bij De Zonnebloem is dat helaas niet anders. Hij krijgt sommige dingen gewoon niet goed weg en houdt het dan maar in zijn mond. Ze willen nu gaan kijken of hij dagelijks een speciale shake kan krijgen, waar de nodige stoffen in zitten, die hij toch hard nodig heeft. Wij vinden nu dat Lucas wel erg snel achteruit gaan, niet alleen verstandelijk, maar dus ook fysiek. Nu blijkt ook nog dat Lucas niet zo vaak naar het DAC kan gaan, omdat men daar nog veel problemen heeft met de gedragsproblemen, het ritme en de behoeften van Lucas. Ze hebben daar nooit eerder een Sanfilippo-kindje gehad en weten er nu even niet zoveel raad mee. Ik hoop dat hiervoor snel een oplossing kan worden gevonden. Het is niet dat ik dit niet begrijp, maar er moet wel aan gewerkt worden. Het kan niet zo zijn dat Lucas maar een paar uur per week naar het DAC gaat, omdat men moeite heeft om met Lucas om te gaan. Wellicht kunnen we een programma opzetten om de leidsters een duidelijker beeld te geven van Lucas, maar ook van het Sanfilippo-sydroom. Ik weet dat ze binnen het AMC bezig zijn met een boekje over het Sanfilippo-syndroom, waarin ook aandacht wordt besteed aan de omgang met onze kinderen, juist als zorgprotocol. Het blijkt ook echt nodig!!!

Morgenochtend ga ik, samen met Julian, Lucas ophalen. Ik weet nog niet echt wat we gaan doen, maar misschien wel even naar de winkels. Lucas geniet er al snel van vanuit zijn buggy. Wel moet ik hem al weer aan het einde van de ochtend terugbrengen, omdat ik moet overblijven bij Stijn in de klas. Dat is toch eigenlijk altijd leuk. Druk, maar leuk. Julian geniet hier ook altijd van en waant zich dan al helemaal op school. Hij moet nog even wachten tot maart, maar vanmiddag was hij zo ongelofelijk vervelend en huilerig, dat ik werkelijk even hoopte dat het snel maart 2009 is. Maar we moeten nog even geduld hebben en Julian nog meer...

Zondag 26 oktober 2008

Ten eerste een zeer triest bericht: dinsdag 14 oktober j.l. is een lotgenootje, Anouk overleden. Ze is 18 jaar geworden. Helaas kenden wij haar alleen in haar laatste fase, maar we hebben heel veel over haar gesproken en gehoord van haar familie de laatste jaren. Ze was een echte doorzetter, maar ook voor haar was dit een oneerlijke strijd. Bij deze willen wij haar ouders, zus en verdere familie heel veel sterkte toewensen om dit verlies te verwerken.

Helaas kon ik niet bij de uitvaart en begravenis aanwezig zijn. Wel om een leuke reden gelukkig. Afgelopen week was het herfstvakantie en ben ik met Anthea, Stijn, Julian, een vriendin van Anthea en diens moeder naar Disneyland Parijs geweest. Dat was één groot feest en met name Julian en Stijn zijn dan ook helemaal doorgedraaid. Stijn was overdag vaak de weg kwijt en Julian 's nachts. De laatste twee dagen heeft Julian helemaal op zijn reserves geteerd en was hyper. Het was dan ook wel heel erg leuk. Julian maakte deze keer alles heel bewust mee en ging gemakkelijk mee in de meeste attracties. De Cars autootjes waren wel zijn grote favoriet! Maar ook van de vliegende tapijten van Aladin en de Dombo attractie kon hij geen genoeg krijgen. Anthea en Stijn zijn in vergelijking met leeftijdgenootjes erg klein voor hun leeftijd en maken dan ook vaak mee dat zij niet in attracties mogen waar de rest wel in kan. Nu waren dat o.a. Space Mountain en Indiana Jones. Beiden zijn totaal niet bang voor achtbanen en zijn heel erg verdrietig dat ze hier niet in mogen. Ze konden echter wel in de kolenmijn achtbaan, maar nog mooier was de Rock 'n Rollercoaster, die loopings maakt. Voor de laatste moet je 1,20 meter zijn en gelukkig is Stijn precies 1,20 meter! Hij mocht naar binnen en wist niet hoe snel hij naar binnen moest rennen. Speciaal voor hem heb ik dan ook de foto gekocht na afloop. Helemaal trots is hij. Na vier nachten was het weer tijd om naar huis te gaan en aangezien we via Antwerpen rijden, hebben we daar een tussenstop gemaakt om af te spreken met Catherine. Al eerder heb ik over haar geschreven. Ze woont in Ankara, maar komt uit België en toevallig was ze met haar zoontje in Brussel voor de gebruikelijke onderzoeken. De gelegenheid was te mooi om niet te benutten. Nu heb ik navigatie in mijn auto, maar in Antwerpen was deze toch echt de weg kwijt. Gelukkig hebben we nog een mobieltje, waarmee Catherine ons richting het CS aldaar heeft geleid. Het was een bijzondere ontmoeting, helaas te kort, maar zeker de moeite waard. We konden daar mooi een hapje eten en daarna moest Catherine haar man en dochtertjes van de luchthaven halen en wij moesten weer door naar huis, maar erg snel ging dat niet. Voor de grens stonden we al in één lange file naar huis. Het was een geslaagde herfstvakantie.

Ad bleef thuis, er moet toch ook nog gewerkt worden en hij heeft de donderdag met Lucas doorgebracht. Begin van de middag haalde hij Lucas op en ging thuis een lekker lang stuk met hem wandelen. Ad nam de buggy mee, maar liet Lucas in het begin lopen. Achter ons huis loopt een heel lang pad, langs het water. Ad keek goed uit dat Lucas daar niet in kon lopen, maar voordat hij het doorhad rende Lucas de heuvel af, de andere kant op dus om helemaal beneden in het slootje te belanden. Ja hoor, het is Lucas weer gelukt om in het water te lopen. Dan ben je één op één en toch gebeurt het, hoe goed je op oplet. Lucas is niet in paniek of bang, hij riep alleen maar "nat" een paar keer achter elkaar. Ad vond het wel eng dat Lucas, ondanks het feit dat het heel erg ondiep is, niet overeind kon komen. Dat lukt hem dan toch niet. Ad heeft hem uit het water gevist en is naar huis gegaan om hem schone kleding aan te trekken, waarna hij Lucas in de buggy heeft gezet. Vervolgens hebben ze een wandeling van twee uur gemaakt! Lucas vond het allemaal wel goed en vermaakte zich duidelijk prima zo. Ad ook! Bij thuiskomst rende Lucas door huis en riep om mij en Julian. Dat was snel over, maar hij is en blijft heel erg onrustig als hij niet vast zit. Pakt van alles wat los en vast zit en rent als een kip zonder kop door het huis. Hij maakt alle deuren en schuifpuien open om ze vervolgens weer hard dicht te doen. Dat gaat zo maar door. Na een kwartier zette Ad hem dan ook in zijn buggy en zette een DVD op. Ad was heel erg verbaasd wat een rust Lucas dan vindt. Hij blijft makkelijk zitten en kijkt gewoon tv. Uiteindelijk is Lucas heerlijk gaan slapen en werd om 06.30 uur wakker. Dat doet hij alleen als ik niet thuis ben natuurlijk!!!

Zo'n anderhalve week geleden zijn we, zonder Lucas, naar Marlies Valstar gegaan bij het AMC. Zij werkt hard aan het Sanfilippo-onderzoek en in het kader hiervan gingen we een Vineland vragenlijst invullen. Erg veel vragen die we meestal niet zo positief konden beantwoorden en waaruit je zelf weer kan opmaken hoe snel Lucas achteruit gaat op het verstandelijke vlak. We hebben het nog uitgebreid gehad over meerder onderzoeken die wereldwijd gedaan worden. Uiteindelijk komt het er op neer dat er geen schot zit in de verschillende onderzoeken. Marlies en Frits hebben een nieuwe brief opgesteld voor de OHRA in verband met de vergoeding voor de Melatonine. Een flinke brief en nu maar wachten wat hun reaktie is. Ik wacht met smart. Ik wil Fenna en Suzanne nog bedanken voor hun bericht in het gastenboek over hun ervaringen hiermee. Ik weet nog steeds niet hoe het zit bij De Zonnebloem. Ook daar zullen ze het wel declareren via de OHRA, maar als het goed is wordt dit uitgezocht.

De komende week mag iedereen weer in het gareel gaan komen, de kinderen gaan weer naar school en de peuterspeelzaal. A.s. donderdag hebben we een intake bij De Zonnebloem van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise). Zij gaan, via een lang traject, onderzoeken welke hulp en zorg Lucas nu krijgt en of dit voldoende is voor hem. Ook zal er worden gekeken of wij hierin nog de nodige ondersteuning kunnen krijgen als hij bij ons thuis slaapt. Zoals gezegd is het een intake en is er nog een lange weg te gaan, maar het is een begin.

Maandag 13 oktober 2008

Onze Lucas is vandaag zeven jaar geworden. Gisterenmiddag kwam Marlies van De Zonnebloem hier samen met Lucas thuis en hebben we zijn verjaardag heel klein, maar rustig en gezellig, gevierd. Hij had goed door dat hij "jawig" was en nam de cadeautjes vreugdevol in ontvangst. Hij liet ze ook wel weer makkelijk los en de andere kinderen mochten hem gerust helpen met het openen van alle pakjes. Vooral in het begin was het erg verwarrend en druk voor hem, mede doordat de andere drie kinderen helemaal hyper waren, maar dan voornamelijk op een positieve manier. Ze overlaadden Lucas met hun cadeautjes en Anthea heeft zelfs een prachtige welkomst-tekening gemaakt met alle felicitaties in het Engels en Nederlands. Dit geheel vrijwillig, zonder dat wij erom vroegen. Voor ons was dit ook weer heel speciaal, omdat zij lange tijd niet met de ziekte van Lucas om kon gaan. Nu lijkt ze zich er beter in te berusten en kan ze ook gemeend heel blij voor hem zijn.  Uiteindelijk ging het gisteren en vandaag dan ook helemaal om Lucas. Vanuit zijn buggy maakte hij de vele pakjes open en heeft zich tussendoor tegoed gedaan aan veel chips, snoep, worst en Fristi. Natuurlijk mocht zijn favoriet, pizza, niet ontbreken en hij is relatief rustig in bad gegaan en lekker gaan slapen. Wel met behulp van de melatonine, want dat heeft hij echt nodig om in slaap te komen, maar daar kom ik straks op terug.

Gisteren avond werd Julian al veel wakker door een hele nare hoest. Hij had het erg zwaar en we hebben hem dan ook bij ons in bed genomen. Uiteraard sliep hij veelal tegen mij aan en ik voelde dan ook regelmatig voeten in mijn nek. Om 05.30 uur werd Lucas ook al weer wakker, met een hele vieze luier (niet alleen zijn luier zat onder!). Na hem goed en grondig verschoond te hebben, samen met Ad trouwens, ging Ad weer zijn bed in en probeerde ik nog met Lucas te slapen, maar dat vond hij geen goed idee, waarna we  maar naar beneden zijn gegaan. Ik heb hem in zijn buggy gezet, heb een DVD van Ernst en Bobbie opgezet en ben brood gaan smeren voor iedereen, heb tasjes ingepakt, kleren gepakt. Hierna kwamen langzaam de andere kinderen beneden. De traktaties voor het DAC stonden al helemaal klaar en nadat we de andere kinderen naar school hadden gebracht hebben wij Lucas naar De Zonnebloem en het DAC gebracht. Toen Lucas op het DAC was hebben wij al zijn cadeautjes in zijn kamertje geïnstalleerd: teletubbie-dekbed overtrek, grote knuffelhond, foam-hondjes aan de muur gehangen, etc.. Ik ben benieuwd hoe hij heeft gereageerd bij terugkomst, maar dat hoor ik morgen wel. Daarna hebben Ad en ik nog  koffie gedronken met Marlies en Marianne. Ik ben weer op tijd weggegaan omdat ik Julian weer op moest halen en ook deze keer hebben we zijn grote vriend ook meegenomen.

Terwijl deze twee zich vermaakten met Lego, TV kijken, ruzie maken en heen en weer rennen, ging ik maar de OHRA bellen om weer terug te komen op de declaratie van de melatonine. De vorige keer heeft Marlies Valstar van het AMC een prachtige medische verklaring naar ze gefaxed hiervoor, waarop we, via het postadres van SEIN, wederom een afwijzing kregen met de volgende reden: "Aanspraak op magistrale receptuur bestaat alleen als en voor zover de apotheekbereiding valt aan te merken als rationele farmacotherapie. Dat wil zeggen een behandeling met een geneesmiddel in eenvoor de patiënt geschikte vorm, waarvan de werkzaamheid en effectiviteit bij wetenschappelijk onderzoek is vastgesteld. Uit de gegevens die wij hebben otnvangen blijkt niet dat hiervan sprake is."

De meneer die ik aan de telefoon kreeg stond mij keurig te woord en liet blijken dat hij een keurige training had genoten. Alleen werd ik hiervan nog al vrij cynisch, ik zal de opmerkingen die ik heb gemaakt maar niet herhalen. Iedere keer kwam hij terug op de brief en ik wilde alleen maar weten hoe ik in contact kwam met de juiste afdeling. Die afdeling blijkt niet toegankelijk voor de clienten, liet hij weten. Zij zijn "afgesloten" voor ons, zo liet hij mij letterlijk weten. Oke. Hoe moet ik dan tegen deze beslissing in beroep gaan? Moet ik de arts nog een medische verklaring laten sturen? Dit mochten we van hem best proberen hoor, dus heb ik Marlies Valstar maar gemaild en gevraagd of ander patiënten hier ook problemen mee hadden. Volgens haar is er, na het sturen van een medische verklaring, nog één patiënt geweest waar de verzekering moeilijk heeft gedaan en nadat een arts een ochtend met verschillende personen aan de telefoon heeft gehangen kregen ze de melatonine na lange tijd vergoed. Ik liet de meneer van de OHRA weten dat zij een uitzondering zijn in deze en dat wij toch echt menen dat dit een normaal middel is voor een Sanfilippo-patiënt. Marlies Valstar heeft ze nog gebeld en ook zij stond versteld hoe moeilijk ze hierover doen. Ook zij kreeg geen medisch adviseur te spreken! Maar we zetten door! Er gaat gewoon weer een brief uit, maar het is zo jammer dat je zo moet vechten voor dit soort dingen. Ook nu realiseerde ik me weer dat dat nooit zal ophouden.  Maar het blijft vandaag Lucas zijn verjaardag en die laat ik niet verpesten door deze mensen.

Lucas heeft gisteren en vanmorgen heerlijk veel gelachen en was zo rustig, vooral dankzij de begrenzing van de buggy. Het geeft hem zoveel rust en zo is het voor ons mogelijk om veel meer van hem te genieten. Het meest geniet ik nog van die intense knuffels die je spontaan van hem krijgt, daar doe ik alles voor. Het gaat eigenlijk heel goed met hem op De Zonnebloem. Hij gaat inmiddels naar het DAC en is bij vlagen rustiger, maar wel door de begrenzing die ze hem daar bieden. Maar gelukkig blijft hij nog heel graag naar huis komen om ons te verblijden met zijn kusjes, knuffels, bijtjes en zijn vroege wakker worden!

Vrijdag 3 oktober 2008

Deze vrijdagochtend ben ik even aan het bijkomen van een ochtendje Lucas. Gisteren na het eten heb ik hem opgehaald om weer lekker een nachtje bij ons thuis te slapen. Door de vele files in de avondspits gisteren kwamen we voor Lucas eigenlijk te laat thuis, namelijk om 19.15 uur. Meestal ligt hij er dan al in, maar als hij actief is, blijft hij ook actief. Al zit hij om 22 uur in de auto, dan blijft hij ook wakker. Voor hem is het pas duidelijk dat hij moet slapen als hij ook daadwerkelijk in zijn bedje ligt en zo liep het gisterenavond ook weer. Eerst lekker in bad, maar ook hiervan genoot hij niet zoals normaal. Als je zijn pyama aantrekt roept hij altijd nog: "boekje lezen", waarmee hij eigenlijk bedoelt dat hij een boekje mee wilt nemen in zijn bed, want met hem zitten om een boekje te lezen is te veel gevraagd. Hij kan niet eens stil zitten en heeft het geduld en verstandelijke vermogen niet meer om een verhaaltje te volgen. Het grappige is ook dat je daar als ouder gewoon in mee gaat groeien. Zitten bij het voorlezen kon hij al nooit, maar een eenvoudig boekje snapte hij nog wel toen hij twee jaar was. Nu begrijpt hij de meest simpele dingen niet eens meer. Hij pakte gisterenavond een boekje van Dora en ging er lekker mee in bed liggen en natuurlijk mocht ik er weer naast liggen. De eerste vijf tot tien minuten is hij nog onrustig en roept zijn bekende woordjes nog eventjes, terwijl hij elke 15 seconden weer rechtop in zijn bedje gaat zitten. Hierna gaat hij liggen en doet het dekbed over zijn hoofdje, terwijl je hem nog even hoort zingen: "hejikopte, hejikopte, pannekoeke ete". Heel snel hoor je dan al zijn bekende diepe ademhaling, waarna ik echt even rustig van hem kan genieten. Als hij slaapt, slaapt hij ook heel diep en dat is heel fijn, zowel voor hem als voor ons.

Gisteren heb ik nog voor de zekerheid gevraagd hoe laat hij wakker was bij De Zonnebloem. Dat was tussen 07.15 en 07.30 uur. Klinkt mooi natuurlijk. Vanmorgen was hij hier al weer om 05.30 uur wakker! Hij had dan ook een hele vieze luier, maar gelukkig had hij het nog nergens op- en aangesmeerd, wat hij namelijk al wel vaak doet. Bij De Zonnebloem hebben ze ook gevraagd of ik via de ziektekostenverzekering een zogheten scheurpakje wil aanvragen. Dit is een pakje wat over de pyama heengaat, met een rits achter met een klein slotje eraan, waardoor ze niet meer hun pyamabroek en luier uit kunnen trekken. Afgelopen week heb ik de OHRA hierover gebeld en tot drie keer aan toe kreeg ik niet de juiste afdeling te pakken, maar de vierde keer heb ik maar vriendelijk verzocht of ze eerst even konden nagaan welke afdeling hierover gaat en of deze afdeling mij kon terugbellen. De meneer in kwestie vroeg mij nog om de nodige gegevens: "wat voor ziekte heeft uw zoontje? Sanfilippo syndroom? Met één l of met twee? Wat is dit voor ziekte? Oh, een stofwisselingsziekte." Ik vertelde hem dat ik enige tijd geleden de diagnosebrief van het AMC al naar ze had toegestuurd, maar die konden ze niet terugvinden zei hij. Pfffffffffft.  Ik wacht rustig op antwoord, maar heb een gevoel dat ik volgende week zelf maar even moet terugbellen. Mocht iemand die dit leest nog ervaringen hebben met betrekking tot scheurpakjes, hoor ik het heel graag.

Nadat Lucas een schone luier had heb ik hem maar lekker meegenomen naar beneden. Het is al heel fijn dat hij tegenwoordig in zijn buggy wil zitten. Ik zet dan Ernst & Bobbie voor hem op en hij blijft rustig kijken, terwijl ik dan broodjes kan smeren voor iedereen en kleren kan pakken, terwijl de andere drie nog slapen. Een jaar geleden bleef Lucas nog om me heen schreeuwen en rennen en werd iedereen wakker hiervan. Zonder buggy doet hij dit nog steeds, maar de buggy is een soort begrenzing voor hem. Hij accepteert het ook heel goed. Anthea en Stijn lijken nu ook minder moeite te hebben als Lucas thuis slaapt. Het is nu duidelijker: één nacht in de twee weken komt hij thuis en ze weten dat wij dan meer met Lucas bezig zijn dan met hen. Eens in de twee weken is voor hen ook goed op te brengen, maar drie keer per week is echt teveel gevraagd. Anthea heeft het nu steeds drukker met huiswerk en boekbesprekingen. Het valt mij mee hoe weinig we er achteraan hoeven te zitten bij haar. Ze maakt (nu nog) met plezier haar huiswerk. Stijn heeft nu voor de tweede keer zijn SOVO-training gehad en is daar heel serieus mee bezig, krijgt hier ook huiswerk van, die hij dan met of in zijn klas moet maken. Dat is wel logisch, omdat hij het ook moet oefenen met vriendjes, zodat hij doorkrijgt dat het ook echt werkt. Bepaalde sociale vaardigheden moeten een soort automatisme gaan worden, door middel van voordoen, oefenen en herhalen. We zijn er thuis ook druk mee bezig, wat Stijn ook weer erg leuk vindt. Wat Stijn ook leuk vind is het feit dat ik vanmiddag weer kom overblijven bij hem in de klas. Het is altijd interessant als jouw moeder komt overblijven.

Afgelopen maandagochtend ben ik, nadat ik de kinderen naar school en peuterspeelzaal had gebracht, Lucas gaan ophalen en ben met hem naar de kapper gegaan. Dat wordt wel moeilijker voor hem hoor. Het blijven zitten, maar vooral het gefriemel aan hem. Veel huilen en wiebelen, maar hij ziet er weer heerlijk fris uit met een kort koppie.  Over twee weken hebben wij weer een afspraak in het AMC voor het Sanfilippo-onderzoek met Marlies. Gelukkig hebben ze geen bloed meer nodig van Lucas, omdat dit nog allemaal aanwezig is van twee jaar geleden. Scheelt weer voor Lucas gelukkig. In deze fase van het onderzoek wordt de ouders veel gevraagd over de ontwikkeling en de zorg, maar ze gaan ook de Sanfilippo-patiënten zelf onderzoeken d.m.v. observaties en psychologische tests. Verder zullen ze ook een lichamelijk onderzoek ondergaan. De bedoeling is dat men zoveel mogelijk Sanfilippo type A patiënten gaat onderzoeken en de gegevens hiervan dan naast elkaar kan leggen, om hier weer relevante informatie uit te kunnen halen. Het zal een lang traject zijn, maar zeker een nuttig project!

Maandag 22 september 2008

Afgelopen zaterdag was er bij SEIN een voorlichtingsdag over de nieuwbouwplannen die vanaf november a.s. moeten gaan beginnen. Wij hadden de middag-sessie, die duurde tot 15.00 uur, waarna we meteen Lucas hebben opgehaald bij De Zonnebloem. Het was voor het eerst dat wij samen Lucas echt hebben opgehaald voor een uitje. Een hele vreemde ervaring, maar we hebben het echt heel leuk gehad met hem. Bij het aankomen zag hij ons al door het deurraam en hij begon te springen en te fladderen met zijn handjes. Het grappige is dat hij ook altijd meteen met je weg wilt. Hij kan ook geen minuut wachten en staat als eerste bij de auto. We zijn met hem naar het bos gegaan, waar hij heerlijk geniet vanuit de buggy. Hij heeft dan Pluto in zijn handen en geniet van alle honden die voorbij komen. Hij roept dan heel schattig: "hont, hont". Zodra hij een glijbaan ziet gaat hij ook meteen erop klimmen. Tegenwoordig wel met de nodige hulp, want zonder lukt hem dat niet altijd meer goed. Maar van de glijbaan af lukt hem nog prima alleen! Ook nu merkten we weer dat hij zich erg voelt aangetrokken tot het water. Als hij van de glijbaan afkomt rent hij meteen door naar het water en gelukkig rende hij er deze keer niet in, maar dat is al wel vaker voorgekomen. Hij heeft eigenlijk niet door wat er gaat gebeuren en dat leert hij natuurlijk ook niet meer. Dit is uit zijn systeem gegaan. We besloten om al rond 16.30 uur naar MacDonalds te gaan met hem, omdat het dan nog niet zo druk is. Nu gaat eten tegenwoordig niet zo goed meer. Pasta gaat nog wel, maar met het vastere voedsel heeft hij toch al kleine problemen. Maar die patatjes en kipnuggets bij de Mac gingen er nog prima in! Soms een beetje in de war met het bakje mayo: hij likte het er soms gewoon uit, maar dipte er ook wel een frietje  erin af en toe.  Na afloop zijn we nog naar ons nieuw te bouwen huis gaan kijken met  hem, maar hij had hier natuurlijk niks mee. Het terugbrengen naar de Zonnebloem was wel verdrietig, hij huilde zo zielig. We gaan dan ook maar snel weg, want dan is het bij hem ook sneller over, maar het liefst zou ik hem meenemen en bij me houden.

Gisteren ben ik met Anthea naar Ootmarsum gegaan, naar de familie Kuks. Hun labrador, Sofie, heeft ruim twee weken geleden zeven puppies gekregen. Aangezien Anthea helemaal gek is van dieren en alles wat ermee te maken heeft, zijn we op kraambezoek geweest. En wat zijn ze lief!!!!!! Van moeder Sofie, mag je ze zo oppakken. De pups hebben hun oogjes al open en schuiven heerlijk over de vloer. Je zou er zo ééntje willen meenemen, maar wellicht is het nu even niet verstandig met alle drukte die we momenteel meemaken. We zijn trouwens ook nog op bezoek gegaan bij oude vrienden die ook in Ootmarsum wonen. Ook zij hadden honden, dus Anthea was gisteren helemaal in haar hum.

Van Marjolein van MEE hebben we een datum doorgekregen voor een intake van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise). Zij zullen de hele hulpvraag rondom Lucas doorlichten en kijken of er nog aanvullende hulp nodig is en zo ja, in welke mate en in wat voor vorm. Het zal een lang proces worden, maar dat is nu eenmaal inherent aan deze branche. Binnenkort hebben we ook een afspraak met de arts-onderzoeker in het AMC, Marlies Valstar voor het Sanfilippo-onderzoek. Enige tijd terug heeft zij het middel Melatonine voorgeschreven voor Lucas. Hij kreeg toch wel meer en meer inslaap-problemen en ik moet eerlijk zeggen dat het goed werkt. Echter, dit middel krijg je standaard niet vergoed via de ziektekostenverzekering, dus heb ik het maar achteraf gedeclareerd. Hierop kreeg ik bericht dat ze dit middel normaliter niet vergoeden. Natuurlijk heb ik ze gebeld en na een interne zoektocht lieten zij me weten dat ze een medische verklaring van de arts nodig hebben waarom Lucas nu juist dit middel nodig heeft. Marlies Valstar liet me weten dat zij dit al vaker tegen zijn gekomen en hebben al een standaard medische verklaring hiervoor gemaakt. We wachten nog op het besluit van de zorgverzekeraar.

Vorige week heb ik een gesprek gehad met iemand, waardoor ik toch erg van slag ben geraakt. Diegene heeft mij erg gekwetst in de uitspraken over mijn kinderen, deze website en de opvoeding van onze kinderen. Helaas kan ik er niet meer over vertellen in dit dagboek, al zou ik dat heel graag willen. Dit zou één en ander echter er zeker niet beter op maken. Ik hoop dat er in ieder geval weer een goed contact kan komen, want in deze draait het niet om mij en ook niet om deze persoon. Soms moeten we ons ego even opzij zetten en kijken wat er echt belangrijk is. 

Zondag 7 september  2008

Gisteren was mijn zwager, de oom van onze kinderen, jarig.  Hij vierde zijn verjaardag gisterenavond en dus hebben we een oppas weten te vinden voor Stijn en Julian. Anthea gaat inmiddels mee. Zij is bijna tien en kan al gerust mee naar een "grote mensen-verjaardag". Vorig jaar waren, bij gebrek aan een oppas, Anthea, Stijn en Julian nog mee, waarbij Julian halverwege de avond nog daar in bed werd gelegd. Wij merkten dat vooral Stijn toch wel erg snel moe was. Grappig was eigenlijk dat Stijn er nu totaal geen moeite mee had dat Anthea wel meeging en dat hij thuis bleef. Wellicht was het voor hem ook interessant dat hij nu de oudste thuis was.  Dat is ook wel heel wat!  Onze zwager heeft een prachtig initiatief getoond! Hij heeft aangegeven dat hij voor zijn verjaardag geld wil inzamelen voor het Sanfilippo-syndroom. En dan vooral voor de zorg voor Sanfilippo-patiënten. Zowel Ad als ikzelf waren heel erg ontroerd door deze aktie. Het Sanfilippo-syndroom maakt, weliswaar gedwongen, een heel groot deel uit van ons leven. Ik weet, wij hebben nog drie kinderen, maar desondanks bepaalt de ziekte van Lucas zowel ons leven als dat van onze familie. Ook zij moesten groeien in deze situatie en deze "wereld". Wij zijn er op een natuurlijke manier in gegroeid, maar voor hen was de schok des te groter toen wij bijna twee jaar geleden de diagnose te horen kregen. Des te mooier is het om te merken, hoe ook zij hierin een weg proberen te vinden. Samen met andere ouders hopen wij een stichting op te kunnen richten, waarmee wij geld kunnen inzamelen voor zorg en onderzoek naar het Sanfilippo-syndroom.  Het geld is heel hard nodig!

De afgelopen weken is er weer veel geld gegeven voor de  KWF. Dat is prachtig! Kanker is een verschrikkelijke ziekte en ik hoop ook echt dat er elk jaar meer wordt bereikt door de gulle gift van onze medemens. Maar vaak denk ik ook: als je kind kanker heeft, heb je toch nog een vorm van hoop. Als je kind Sanfilippo-syndroom heeft, of een andere stofwisselingsziekte die niet te behandelen is, is er (nog) geen hoop. Een stofwisselingsziekte klinkt veel minder bedreigend dan kanker, terwijl het minstens net zo bedreigend is dan kanker.  Uiteraard komt kanker wel veel vaker voor dan stofwisselingsziekten en dat maakt dat er ook meer gegeven wordt tijdens inzamelingsweken. Mensen kennen allemaal wel iemand met deze afschuwelijke ziekte en dus heeft men er ook een beeld bij. Ook de nierstichting, de Maag Lever en Darmstichting en de Hartstichting halen altijd weer veel geld op tijdens de speciale inzamelingsweken. En terecht! Alleen zou ik willen dat de VKS net zoveel bekendheid genoot als de eerder genoemde stichtingen. Echter, er zijn zoveel verschillende stofwisselingsziekten, dat het lastig is voor mensen om er een beeld bij te vormen. En juist dit is heel belangrijk als je geld wil inzamelen. Liever nog richt ik mij, samen met vele lotgenoten, dus ook op de ziekte die ons leven het meest beheerst, Sanfilippo-syndroom. Het is natuurlijk aan ons, patiënten en vaker nog, ouders van patiëntjes, om meer bekendheid te creeëren. Met de Sanfilippo-dag die we achter de rug hebben zijn we al een beetje op weg.  Maar we zullen zeker nog van ons laten horen!

Afgelopen donderdag hebben we Lucas weer opgehaald bij De Zonnebloem en is hij lekker weer een nachtje thuis komen slapen. Toen ik aankwam stond lucas al met zijn neusje tegen het raam van de deur "aangeplakt". Heel schattig. Toch keek hij eerst even goed of het echt wel mama was in die auto. Hij leek me niet meteen te herkennen, maar als snel hoorde ik hem naar de leiding roepen dat ik er was. Je merkt wel dat het thuis voor hem vreemder wordt. Nu is toch De Zonnebloem zijn thuis en dat is gewoon. Bij ons is hij toch meer op bezoek en hij heeft dan ook moeite met de rituelen, zoals die er altijd waren. Het bad is onrustiger en hij gaat ook iets moeilijker slapen, maar ja, dan ligt mama ineens weer lekker naast je en wil je natuurlijk nog even heerlijk met haar kletsen en genieten van het samen zijn. Van de SVB hebben wij al bericht gehad dat ze op de hoogte zijn van de verhuizing van Lucas en binnenkort krijgen we voor hem dan ook geen kinderbijslag meer. Tegelijkertijd hebben wij wel moeten besluiten om zijn was ook uit te besteden bij SEIN, omdat het anders logistiek niet te doen is. Dit kost je wel € 60.- per maand, maar dat moet je uiteraard zelf betalen en hiervoor krijg je geen tegemoetkoming. Dat vind ik wel moeilijke dingen. Je wordt terecht gekort op de kinderbijslag, maar je houdt wel extra kosten. Heel dubbel allemaal, maar blijkbaar gaan ze er van uit dat je toch een keuze hebt wat betreft zijn wasgoed. Het logistieke is dan je eigen probleem en keuze. Zo zullen we nog tegen veel meer aanlopen vrees ik.

Lucas werd vrijdag gelukkig wel op een iets beter tijdstip wakker dan voorheen: namelijk om 06.00 uur. Daardoor had ik ook genoeg tijd om alle tassen van Anthea en Stijn klaar te maken voor hun schoolreisje. En die van mijzelf ook , want ik mocht mee. Ad heeft dan ook Lucas naar de Zonnebloem gebracht en Julian naar oma. Het wegbrengen ging verrassend goed. Lucas gaat nu in feite naar huis en dat ga je blijkbaar toch merken aan hem. Wat wel vervelend is, is dat hij nog steeds niet naar het DAC kan. De groep is toch nog te vol en ze hopen nu dat hij per 1 oktober a.s. terecht kan. Dit betekent dat het Lucas toch nog ontbreekt aan een bepaald ritme, wat hij heel hard nodig heeft. Nu doen ze bij De Zonnebloem echt hun best en krijgt Lucas daar wel lekker veel aandacht. Ook kan hij meedoen met de speciale activiteiten van het DAC, maar het mag toch niet veel langer duren voor hem. Hij heeft nu éénmaal dagbesteding nodig, daar heeft hij gewoon recht op. Het schoolreisje was erg leuk. We zijn naar Drievliet in Den Haag gegaan en dit was een groot succes. Anthea en Stijn waren zo nu en dan wel verdrietig omdat zij, vanwege hun geringe lengt in vergelijking met leeftijdgenoten, niet overal in konden. Tja, ik zou ze graag willen vertellen dat het went, maar uit eigen ervaring kan ik vertellen dat het heel lastig blijft. Het is nooit leuk om iedere keer met dit soort activiteiten buiten de boot te vallen. Maar gelukkig vergaat de wereld niet.

Stijn loopt nu in groep 4 wel steeds meer tegen zijn PDD-NOS gedrag op. Waar het in groep 3 nog vrij probleemloos ging, lijkt het nu wel lastiger voor hem te worden. Niet eens persé qua intelligentie, maar vooral gedragsmatig. Zo krijgt hij wel erg vaak straf en deze vind ik vaak niet in verhouding met hetgeen er gebeurd is. Zijn leerkracht staat wel open voor het feit dat Stijn PDD heeft en wil ook graag in gesprek met De Bascule hierover, maar tegelijkertijd houdt hij wel vast aan zijn "strafsysteem" wat voor Stijn echt niet werkt. Ik merk wel dat de leerkracht echt zijn best doet en het lukt hem ook wel om Stijn te bereiken, maar het is wel duidelijk dat er meer problemen zijn dan in groep 3.  Ik krijg ook het gevoel dat het met vriendjes moeizamer gaat en dat Stijn misschien wel een makkelijke "prooi" is voor ander kinderen. Die leeftijd krijgen ze nu éénmaal en Stijn is verbaal toch niet zo sterk als leeftijdgenootjes en dat verschil wordt duidelijk groter. Inmiddels krijgen we hulp via de Bascule en binnenkort zal Stijn een zogeheten SOVO-training (Sociale Vaardigheidstraining) krijgen. Dit blijkt voor kinderen met PDD-NOS heel goed te zijn, dus we wachten af. Daarin zijn wij heel goed geworden!

Zondag 24 augustus 2008

Oei, oei, wat ben ik laat met de update van het dagboek! Dat was zeker niet de bedoeling, maar beter laat dan nooit. Bij deze wil ik toch even Catherine, mijn vriendin in Ankara, bedanken voor haar prachtige schrijven in het gastenboek. Zij zit ook niet in een éénvoudige positie. Met een Sanfilippo-kindje en nog twee kindjes erbij in een "ander" land, geen familie om je heen en dan toch de kracht vinden om door te gaan. Dat vind ik heel knap. Daarom Catherine, neem ik bij deze mijn petje voor je af!

Regelmatig check ik de statistieken van deze website. Het is altijd fijn om te zien hoeveel mensen dagelijks de site bekijken en ook vanuit zoveel verschillende landen. Natuurlijk het meeste vanuit Nederland, maar enige tijd geleden heb ik besloten om ook een Engelse versie van het dagboek op de site te zetten, omdat ik zag dat er steeds meer internationale belangstelling bestond. Je ziet ook duidelijk de "searchstrings" en het blijkt dan mensen toch gemakkelijk naar deze site worden doorverwezen. Des te opvallender vond ik het dat deze maand voor het eerst hits vanuit China waren te zien. China had het internet duidelijk geopend in verband met de Olympische Spelen en dat was te merken. Ook daar zullen Sanfilippo-patiënten wonen, alleen weten we eigenlijk niet eens hoeveel het er zijn in het land met de meeste inwoners ter wereld. Hoe is de opvang daar en wat zijn daar de statistieken?  Wel interessant om proberen te achterhalen wellicht.

Afgelopen week was Lucas twee keer thuis. Op maandag en woensdag heeft hij lekker in zijn eigen bedje bij ons geslapen. Voor een Sanfilippo-kind heeft hij goed geslapen, maar beide ochtenden was hij al om 04.50 uur wakker en hij wilde ook niet meer slapen. Wij proberen het nog wel even, maar ik ga dan toch maar met hem naar beneden, zet hem in de buggy (gelukkig kan dat tegenwoordig), zet een Ernst & Bobbie DVD op en ga alvast de broodtrommeltjes en tassen voor de kinderen in orde maken. Daar sta je dan om 05.30 uur in de keuken, dat had ik ook nooit verwacht van mijzelf, maar je bent in ieder geval niet aan het stressen om alles klaar te krijgen. Woensdag was Lucas thuis, omdat ik jarig was. Speciaal voor hem hebben we pannenkoeken gemaakt, waar hij echt dol op is, maar hij kan er tegenwoordig niet meer zoveel op als voorheen. Hij geniet er nog wel van en dat is een genot om te zien: hij duwt de stukken pannenkoek letterlijk zijn mond in en schrokt zich dan helemaal vol. Je moet hem soms echt afremmen anders verslikt hij zich gerust.  Lucas heeft, samen met Marlies, een prachtig schilderij voor me gemaakt, ingelijst en wel. Zo mooi en hij krijgt een ereplaats. Bedankt Marlies, ik ben er heel blij mee! Ik moet wel eerlijk toegeven dat er afgelopen donderdagochtend om 04.50 even een gedachte door mijn hoofd heen ging: gelukkig slaapt hij voorlopig weer een week bij de Zonnebloem. Daar schrok ik van en uiteraard voelde ik mij ook meteen schuldig bij deze gedachte, dat doen moeders namelijk heel snel, kunnen we niks aan doen. Afgelopen zaterdag heb ik mijn verjaardag ook echt gevierd en precies op deze dag kregen we ook de brief van SEIN binnen, de bevestiging dat Lucas nu officieel bij hen woont en wel op afdeling Zonnebloem. Mijn feeststemming was niet eens weg! Ook hierover voelde ik mij weer schuldig. Mijn kind woont ergens anders, ik vier feest en ik mis hem vandaag niet eens! Eigenlijk is het wel fijn dat hij er vandaag niet is, dachten Ad en ik nog. Die drukte is teveel voor hem, hij zou doordraaien en het allemaal niet meer aankunnen. Zal het dan toch wennen? Of zijn we alleen maar blij voor hem, dat hij niet meer met zichzelf in de clinch ligt op dit soort dagen? 

Van mijn beste vriendin, Martine, kreeg ik een prachtig verjaardagscadeau. Een ketting met een tulp eraan. Het was vergezeld van een prachtig persoonlijk gedicht, zo recht uit haar hart. Met de tulp refereerde zij naar een prachtig gedicht wat ik vorig jaar heb geciteerd in dit dagboek. Een gedicht wat zo goed verwoordt hoe wij, moeders met een gehandicapt kind, ons voelen. Uiteraard vroegen veel mensen op mijn verjaardag naar "die tulp" aan mijn ketting, waarna ik refereerde naar het gedicht, maar logischerwijze was het velen al ontschoten. Daarom plaats ik dit gedicht nogmaals, deze keer alleen in het Nederlands.

Welkom in Holland door Emily Perl Kingsley

Mensen vragen me vaak naar mijn ervaring met kinderen met een handicap. Zodat zij, die deze unieke ervaring niet kennen, kunnen begrijpen hoe het zou voelen. Nou, het is ongeveer zoals dit:

Als je een baby krijgt, is dat te vergelijken met het plannen van een droomvakantie naar Italië. Je koopt een stapel reisboeken en maakt de meest wilde plannen. Het Colosseum, De David van Michelangelo, de gondels in Venetië. Je gaat misschien nog wel handige zinnetjes leren in het Italiaans. Heel spannend allemaal!

Na maanden fanatiek voorbereiden en voorpret is het eindelijk zover. Je pakt je koffers en daar ga je dan. Uren later landt je vliegtuig. De stewardess zegt: "welkom in Holland".

"Holland?!?" roep je. "Hoezo Holland?!? Ik heb me opgegeven voor Italië! Ik moet in Italië zijn! Ik heb hier al mijn hele leven op gewacht!" Maar de vluchtplannen zijn omgegooid. Ze zijn in Holland geland en daar moet je het mee doen.

Gelukkig hebben ze je niet gedumpt in één of ander akelig, walgelijk, smerig oord, vol ongedierte, honger en ellende. Dus maak je er maar het beste van en ga je nieuwe reisboeken kopen. Een nieuwe taal leren. En een nieuwe groep mensen leren kennen die je anders nooit ontmoet zou hebben.

Het is gewoon een andere plek. Slomer, minder flitsend dan Italië. Als je er een tijdje zit en bekomen bent van de schrik, ga je eens rondkijken. Je ontdekt dat Holland molens heeft. En dat Holland tulpen heeft. En ze hebben zelfs Rembrandts!

Maar toch... Iedereen die je kent, is in Italië geweest. Ze vertellen je in geuren en kleuren wat een geweldige tijd ze daar hadden. Maar jij kan de rest van je leven alleen maar zeggen: "Oh ja, Italië, daar zou ik ook naar toe zijn gegaan..."

En dat doet pijn, en die pijn zal nooit verdwijnen, want een droom verliezen is moeilijk te verwerken.

Maar als jij de rest van je leven gaat zitten treuren over het feit dat je nooit in Italië terecht bent gekomen, zal je nooit in staat zijn om te genieten van de unieke, aparte en speciale dingetjes die Holland heeft te bieden!

Dinsdag 12 augustus 2008

De scholen zijn weer begonnen!!!!!!!!! Anthea en Stijn voelen zich duidelijk heel groot in groep 6 en 4. Het leuke is trouwens dat ze praktisch naast elkaar zitten. Althans, hun lokaal dan. Ze zullen elkaar dit schooljaar veel tegenkomen, maar gelukkig vinden ze dit alleen maar mooi en interessant.  Het idee dat Julian dit schooljaar naar de basisschool gaat is ook vreemd. Het is pas in maart, maar toch. Hij is er nu al klaar voor, maar wij nog zeker niet!!!!

De enige van ons gezin die niet meer naar school gaat is Lucas. Dat is een gesloten hoofdstuk en zal er ook niet meer inzitten voor hem. Niet dat hij daarop zit te wachten, voor hem is het alleen maar beter dat hij naar het DAC gaat, maar het idee dat je kind nooit meer naar een school zal gaan is vreemd en tegen je gevoel en verwachtingen in. Als je zwanger bent heb je (onbewust) bepaalde ideeën enverwachtingen over je kindje. Hij zal opgroeien in liefde, voorspoed. Hij zal gaan  lachen, omrollen, buikschuiven, zitten, kruipen, staan en lopen. Niet allemaal persé in die volgorde, maar het liefst wel, anders denk je dat er iets niet goed is met je kindje. Hij zal gaan praten, puzzels maken, met de dag meer leren en als hij vier jaar wordt gaat hij naar school. Groep 1, 2, 3, etc.. Daarna gaat hij het liefst naar het VWO, nee, naar het gymnasium om vervolgens rechten of economie te studeren. Nee, mijn kind zal niet naar het VMBO gaan! Dat past niet in het plaatje. Oh ja, en ik wil natuurlijk ook zelf nog drie, liefst vier dagen per week werken, want ik wil nog een interessante baan hebben. Ik wil geen afgestompte ouder worden, want ik wil nog blijven meetellen in de maatschappij.

Wat ik nu schets is een "doorsnee-beeld" wat ouders hebben als ze een kindje verwachten. Ook ik had dat beeld ooit! Wij roepen altijd heel hard: "het geslacht is niet belangrijk, als het maar gezond is". Of nog zo'n leuke uitspraak: "als er iets met mijn kindje zou zijn, zou ik zo mijn baan opzeggen". Het roepen is leuk, maar de realiteit is compleet anders. Dat merk je als jij éénmaal in die situatie terecht komt en vele anderen om jou heen niet. Dan kom je erachter dat onze maatschappij zo oppervlakkig is en veel mensen om je heen ook. Begrijp me niet verkeerd: ik gun iedereen een geweldig, mooi en gezond leven, maar wij zijn één van die mensen bij wie het gewoon anders loopt dan we gehoopt en gedacht hadden. Nu kan je denken: ieder huisje heeft zijn kruisje en dat is ook wel zo, maar als je gezonde kinderen hebt gaat je leven, na een zware en moeilijke gebeurtenis toch "gewoon" door. Met een ziek en/of gehandicapt kind gaat je leven nooit door. Ook niet als je nog gezonde kinderen erbij hebt. In het begin leven mensen (kennissen) nog met je mee, maar langzaam maar zeker, merk je dat mensen het "lastig" en/of moeilijk gaan vinden om hiermee om te gaan. Het duurt toch wel erg lang, zo'n ziek en gehandicapt kind. Nu moet je maar eens over iets anders gaan praten. En dat doe je ook! Iedere keer na de zomervakantie hoor je andere ouders maar om je heen dat de vakantie weer zo snel voorbij is gegaan. Nou, bij mij lijkt de zomervakantie altijd maar voorbij te kruipen, ieder jaar weer. Nu kan het aan mij liggen hoor en wellicht heb ik niet de juiste instelling en moet ik maar eens anders met alles omgaan, maar dat kan het toch niet alleen zijn?

Moeders maken elkaar gek met al hun opmerkingen en ideeën. Ze beoordelen en veroordelen elkaar heel snel. Het schoolplein is dat altijd weer een issue voor mij. Alle, vooral, moeders hebben het het liefst over hun interessante baan, hoe druk dat wel niet is, over hun vele en vooral verre vakanties en wat een gedoe het allemaal wel niet is. Oh ja, en ik moet ook nog even vragen hoe het met Lucas is. Oh, gaat het niet goed? Wat erg! En natuurlijk menen de meesten dit ook echt! Daar bestaat geen twijfel over! Alleen gaat het hierna weer heel snel over "koetjes en kalfjes".  Daar heb ik toch nog steeds heel veel moeite mee. Iedere dag weer. Het idee dat mijn leven niet bestaat uit "koetjes en kalfjes". Nu kunnen anderen daar ook niks aan doen, dat snap ik ook wel, maar mensen kunnen er toch wel wat meer bij stil staan op bepaalde momenten denk ik dan wel eens. Maar in de praktijk blijkt dat toch een verkeerde gedachte. Dat blijft mij enorm steken. Dat ik er veel behoeft aan heb om mij hierover te uiten, betekent niet dat ik geen lol heb in het leven of dat ik geen andere gesprekstof heb dan Lucas, maar het is toch een groot en belangrijk onderdeel van je leven en doordat het niet makkelijk bespreekbaar is, is het vaak net of Lucas niet mag meetellen. Maar voor mij telt hij helemaal mee! Ook als hij niet naar school gaat, elke maand weer een klein stukje achteruit gaat, niet meer thuis woont en nog heel lang ziek en gehandicapt zal zijn! Ik ben zo trots op hem! Hij heeft al zoveel meegemaakt in zijn nog jonge leventje: veel huilen en lijden als baby, vaak ongelukkig en altijd veel drukte in zijn hoofdje. Hij is zo sterk, veel sterker dan gezonde kinderen en dat is heel bijzonder. Vandaag vertelde ik nog iemand dat Sanfilippo-syndroom niet zomaar een ziekte is. Als je mensen vertelt dat je een gehandicapt kind hebt, denkt men vaak aan kinderen met het Syndroom van Down of een kind dat ernstige lichamelijke handicaps heeft en compleet afhankelijk is. Maar niet aan een kindje dat weinig tot niks meer snapt, alleen maar druk is en geen seconde kan zitten, spelen. Zeker niet aan een kind waar je niet mee kan communiceren!  Niks dringt tot onze Sanfilippo-kinderen door en voor henzelf is dat maar goed ook. Ze hebben geen idee hoe mensen soms naar hen kijken, dat mensen hun gedrag "afkeuren" en naar ons kijken of wij ons kind wel goed opvoeden. In dat opzicht wordt hen gelukkig heel veel bespaard. Maar wij zijn ons hier oh zo bewust van, iedere dag weer. Zo veel dat het vaak pijn doet. Het meest pijnlijke is nog dat je je kind niet meer zelf kan opvoeden en verzorgen.

Gelukkig kan ik nog heel veel genieten van de schaarse momenten die ik met Lucas heb. Het schaterlachen als je hem kietelt, het genieten in zijn buggy als je met hem door het Haarlemmermeersebos loopt, dat hij nog op een glijbaan kan klimmen en dat hij heerlijk van de ene glijbaan naar de andere kan rennen. Daar staat tegenover dat hij 's ochtends al om 06.00 uur wakker wordt, heeft gepoept en met zijn handen alles heeft ondergesmeerd als je al een minuutje te laat bent. Dat de andere kinderen dan al meteen wakker zijn, dat Lucas dan de boel domineert en dat je dan geen tijd hebt voor de andere kinderen tot je ze gestressed naar school brengt. Dat maken wij nu nog één keer per week mee, maar toch genieten wij er ook van, omdat we weten dat dit nooit lang zo kan blijven!

Zondag 3 augustus 2008

Het wordt hier nu wel erg rustig in huis. Gisteren hebben wij Anthea naar ponykamp gebracht. Dat afscheid viel me wel moeilijk, maar het zag er heel leuk uit allemaal. Zeven nachten zonder onze meid! Loslaten is ongelofelijk moeilijk, maar deze manier van loslaten is "gezond" in tegenstelling tot het loslaten van Lucas. Allebei laten we los uit liefde, maar natuurlijk voelt het toch anders, ondanks het feit dat we ze allebei missen. Het zal Anthea waarschijnlijk heel erg goed doen om ons ook even "los te laten" en zich helemaal op pony's, paarden en haar vriendinnen te storten. Ze heeft haar mobieltje mee en stuurt mij heerlijke berichten.

Dit is bij Lucas natuurlijk niet het geval. Hij geeft helemaal niks meer aan, althans vrij weinig. Je moet vaak raden wat hij wil (als hij het zelf al weet) en je loopt vaak achter de feiten aan. Afgelopen week was een spannende week en ook één van de moeilijkste weken in mijn leven. De hele vakantie zijn we bezig met het feit dat Lucas bij De Zonnebloem gaat wonen. We hebben het de andere kinderen verteld, die overigens niet blikten of bloosden en lekker verder gingen spelen. Gelijk hebben ze,  maar het geeft wel aan dat er geen hechte band is tussen hen en Lucas,  maar ook andersom. Lucas weet hun namen nog, maar heeft heel weinig met zijn broertjes en zus. Natuurlijk hoop ik dat de anderen later andere gevoelens hierover gaan krijgen, maar zij hebben tenslotte elkaar en dat is ook weer mooi om te zien. Ze zijn al met zijn drietjes en vermaken zich prima met elkaar, dat is ook heel wat waard. En toch blijft het aan mij knagen dat ze Lucas niet nodig hebben als broer(tje).

Zelf moet ik er ook nog een weg in vinden. Dat Lucas nu officieel ergens anders woont, maar dat we hem toch nog kunnen ophalen om lekker thuis te slapen is fijn, maar het is ook nog steeds moeilijk met hem thuis. Waar wij ook aan zullen moeten gaan wennen is het feit dat wij Lucas gewoon regelmatig even kunnen ophalen en wat leuks met hem kunnen gaan doen, zodat hij wel weer bij de Zonnebloem kan slapen. Het zal voor hem zeker rustiger zijn, dan een nacht thuis slapen, al willen wij dit wel heel graag. Afgelopen donderdag, 31 juli j.l. is uiteindelijk nog een heel spannende en moeilijke dag geworden. Terwijl wij dachten dat het meeste al geregeld zou zijn, bleek dat de beoordelingscommissie bij SEIN nog akkoord moest gaan. Lucas heeft (nog) geen epilepsie en dat bleek misschien een struikelblok.  Om daar te logeren met behulp van een PGB is geen probleem voor een kind die geen epilepsie heeft, maar als het gaat om wonen door middel van Zorg in Natura is één van de voorwaarden dat een kind deze aandoening al "moet" hebben. Gelukkig kreeg ik al snel het verlossende telefoontje van Marjolein (MEE-consulente) dat SEIN akkoord was. Echter, nu moest het Zorgkantoor ook nog akkoord gaan, want ook voor hen kan dit een (groot) stuikelblok zijn (bijv. dat het zonde van een plek zou zijn als er een kind zonder epilepsie zou zitten). Marjolein had ook geen idee of dit ook allemaal zou lukken voor 1 augustus en stelde voor om het PGB voorlopig ook niet om te zetten naar ZIN. Denk je alles voorbereid te hebben, krijg je dit nog! Geheel tegen mijn (en stiekem ook Marjoleins) verwachting in kregen we korte tijd later bericht dat ook het Zorgkantoor akkoord was. WAAR EEN MENS BLIJ MEE KAN ZIJN!

Diezelfde dag heb ik Lucas opgehaald bij De Zonnebloem en zijn we naar de kapper geweest. Hij heeft weer een heerlijk kort koppie. Wij hebben nog lekker boodschappen gedaan, waarbij Lucas in de buggy zat en Julian de winkel doorliep. De omgekeerde wereld, maar Lucas gaat dan ook heel lekker in de buggy. Hij blijft lekker zitten en geniet dan ook echt. Als hij loopt wordt hij heel snel onrustig en is alles alleen maar onduidelijker voor hem. Eenmaal thuis heeft hij nog even lekker in het zwembadje gespeeld, waar hij ook nog even plezier in leek te hebben. De pizza maakte alles compleet en daarvan kan hij ook genieten, alhoewel hij wel een stuk slechter eet de laatste tijd. Als zelfs pizza er niet goed ingaat, is het wel weer onderdeel van een stukje achteruitgang. Afgelopen vrijdag kwam mijn beste vriendin, Martine, 's ochtends bij  mij, omdat het gewoon een moeilijke dag was. Ik was zo blij dat ze aanbood om langs te komen. De avond daarvoor hadden we een BBQ in onze straat gehad en ik had toch wel iets te veel gedronken. Die avond had ik er totaal geen last van, maar 's ochtends bleek het toch wel wat veel en had ik een verschrikkelijke kater. Eigen schuld, dikke bult! Martine zag het al snel en begon met het "labelen" van de kleren, het beddengoed, spulletjes, etc. van Anthea, die de dag erna op ponykamp zou gaan. Ze is een engel en een geweldige vriendin. Hierna ging ze haar zoontje ophalen van de kinderkliniek waar hij door de week woont en ze vroeg of Anthea mee ging. Ad was inmiddels thuisgekomen, want ook hij was niet zo erg lekker na die BBQ. Die middag heb ik nog veel geslapen (mijn roes uitgeslapen?) en bij terugkomst van Anthea kreeg ik nog een prachtige bos rozen van Anthea en haar vriendje! Maakt veel goed.

1 augustus 2008: een dag om nooit meer te vergeten!

Woensdag 23 juli 2008

Vanmiddag heb ik Lucas opgehaald bij de Zonnebloem na een vakantie van 17 dagen. Het was heerlijk om zijn armpjes weer om me heen te voelen en hem weer "mamaaaa" te horen zeggen. Hij bleef maar "kus geten" zeggen en bleef dan even van mij af lopen en ook weer naar me toe komen en zijn armpje om me heen slaan. Marlies ging zijn schriftje en zijn koffer(tje) pakken en hij pakte ze maar al te graag aan.  Ze vertelde mij nog dat hij zeker vijf keer per dag in zijn broek plast en dat ze hem maar een luier om hebben gedaan de laatste dagen. Hij lijkt zijn zindelijkheid echt kwijt te raken/zijn. Eenmaal in de auto bleef hij maar "kus geten" roepen en hij was ook uitbundiger dan hij voor onze vakantie was. Niet zo gek natuurlijk, hij heeft ons enorm gemist. 17 Dagen is ook wel erg lang. Volgende keer zeker niet langer dan 14 dagen!!!! Elke dag is al te lang voor mij, maar wat moeten we dan?

Met het besluit om Lucas bij De Zonnebloem te laten wonen gingen wij al niet lekker op vakantie. We  begonnen onze reis in Zweden, waar wij de ander drie vertelden dat Lucas ook echt niet meer thuis zou wonen. Hij komt nog wel eens thuis eten en slapen, maar zijn "thuis" wordt de Zonnebloem. Anthea en Stijn  blikten of bloosden niet. Waarschijnlijk dachten ze: "hij is nu toch ook vaak niet thuis?". Voor hen verandert er ook niet veel in de praktijk. Anthea, Stijn en Julian hebben elkaar en ik moet ook eerlijk zeggen dat Lucas ook niet veel meer met hun heeft. Als hij thuis is, is hij alleen maar op ons gefixeerd. Vanmiddag zei Anthea nog wel heel luid en duidelijk: "Lucas, wat fijn dat je er bent, ik heb je zo gemist!"  Ik ben bang dat ze dit alleen maar zei voor mij, wat ik ook weer moeilijk vindt. Wij weten wel dat zij niks met Lucas heeft en nemen dat haar ook niet kwalijk, maar zij ziet hoe moeilijk ik het heb met Lucas en ze probeert het duidelijk te "verzachten". Hierom ben ik verdrietig, maar nog meer om het feit dat Lucas echt weer een "andere" Lucas was toen ik hem had opgehaald. Ondanks het feit dat hij blij was om mij/ons te zien, was hij toch weer een stukje afstandelijker dan we gewend waren. Misschien is het de vakantie geweest, maar mijn gevoel is toch anders. Uiteraard was hij zo blij om thuis te zijn, maar zijn houding was meer onverschillig dan voorheen. Gelukkig blijven die armpjes om ons heen geslagen worden, maar het bad- en bedritueel was toch minder "gezellig" dan we gewend waren. Misschien moet Lucas er ook gewoon weer inkomen. De tijd zal het moeten leren. Gelukkig kon ik wel heerlijk naast hem liggen in bed, maar ik heb wel een half uur naast hem liggen huilen. Ik ben verdrietig, boos en voel me zo verslagen. Elke keer verliezen we weer een stukje van hem en dat vind ik zo oneerlijk en moeilijk. Het went maar niet. Dat is maar goed ook, maar het zou het leven zo een stukje gemakkelijker maken als je hieraan zou kunnen wennen.

Scandinavië is prachtig en je blijft je verbazen over de verscheidene landschappen. Echter, voor ons is het waarschijnlijk de eerste en de laatste keer geweest. Alles is daar zo afgelegen en er zijn geen andere kinderen om mee te spelen. Weinig tot geen gezelligheid en je moet elk moment het vertier gaan opzoeken in de vorm van uitstapjes. Nu vinden wij dat wel heel leuk, maar niet 17 dagen lang! De kinderen vonden het prachtig, zolang we maar allerlei uitstapjes ondernamen: hele autoritten en tussendoor uitstappen en wandelen bij allerlei bezienswaardigheden, parken bezoeken, etc.. Na zes keer heb je dat ook wel gehad, althans wij dan. Daarbij komt ook nog dat we vrij slecht weer hebben gehad, wat de uitstapjes niet aangenamer maakt. Ik denk dat we de pech hadden met het weer en het feit dat we net een belangrijke beslissing hadden genomen die nog iets te vers was om er iets van te maken. Deze vakantie is ons ook weer duidelijk geworden dat Stijn nog steeds veel structuur nodig heeft, wat natuurlijk heel gewoon is bij een kind met PDD-NOS. Je moet hem goed voorbereiden op alles, iedere dag weer en dan nog lijkt hij alles wat we hem hebben verteld te vergeten als het zover is. Hij blijft alle kanten op rennen en ziet overal competitie in, wat Julian al duidelijk overneemt: "ik ben lekker verder met mijn lolly" of "ik ben lekker sneller". En dit is niet één keer per dag!  Wel waren wij enorm blij met de DVD-speler in de auto. Met al die afstanden daar was deze hard nodig, evenals de Nintendo-DS van de kids. Over 150 km doe je gerust drie uur als het niet meer is en dan te bedenken dat we in totaal ongeveer 2000 km hebben afgelegd! Julian weet al een verjaardags-cadeau voor als hij vier jaar wordt: een Nintendo DS. Met een broer en zus die hieraan verslaafd zijn is dit een hele uitdaging. Alleen hebben wij Anthea en Stijn wel al verteld dat er bij thuiskomst weer de "normale" regels gelden voor het DS-gebruik. Afkicken is natuurlijk nooit leuk al begint  nu het mooie weer een groter rol te spelen, waardoor het buitenspelen weer interessant begint te worden. Vandaag hebben ze heerlijk met de buurkinderen die niet op vakantie zijn buiten gespeeld en in het water gezwommen rondom ons huis. Het is heerlijk om weer thuis te zijn.

Woensdag 2 juli 2008

De kogel is door de kerk. Lucas gaat  officieel bij De Zonnebloem wonen. Dit betekent dat hij ook echt "uit huis gaat wonen". Ad en ik hebben ons er al mentaal op voor kunnen bereiden en vanmorgen hebben wij dan het besluit genomen. De moeilijkste beslissing die je als ouder kunt nemen, geloof me. In de praktijk is Lucas al vaker bij De Zonnebloem dan thuis, maar om dit ook op papier te hebben is emotioneel veel moeilijker. In het gesprek dat wij vanmorgen hadden met De Zonnebloem en Marjolein, onze MEE-consulente, bleek dat, zowel wijzelf als De Zonnebloem, Lucas meer en betere zorg kunnen bieden als wij de indicatie van het CIZ laten omzetten naar Zorg in Natura (ZIN). Tot nu toe kregen wij deze indicatie in de vorm van een PGB, maar hiervan kunnen wij veel minder zorg inkopen dan dat hij bij ZIN krijgt. Ik blijf het oneerlijk vinden en het is ook erg krom, maar dit zijn nu eenmaal de regels en dus moeten wij kiezen uit twee (of meerdere) kwaden. Wel gaan wij het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) inschakelen om te kijken of zij nog iets kunnen betekenen in de zorgverlening voor Lucas. Natuurlijk kunnen wij nog steeds zelf beslissen wanneer wij Lucas thuis laten komen, net als nu. Daaraan verandert helemaal niks.

Tevens hebben wij besloten dat Lucas van De Waterlelie afgaat, hij zal, zodra er plaats is, het DAC (Dag Activiteiten Centrum) gaan bezoeken. Op school wordt toch van hem verwacht om in het gareel te lopen. Hierdoor moet hij vaak werkjes doen, in de kring zitten, lunchen, etc., wat voor hem te frustrerend is. Op het DAC kan hij lekker zichzelf zijn en toch nog de nodige stimulans krijgen wanneer hij het wil. Wij hopen dat hij zo snel mogelijk terecht zal kunnen.

Uiteindelijk hopen wij dat dit voor Lucas meer rust en stabiliteit zal brengen in een hele vertrouwde omgeving.

Maandag 30 juni 2008

De kinderen hebben zomervakantie! Zij zijn blij en heel, heel, heel erg druk. Er gaat momenteel zo veel door mijn hoofd heen, dat ik de drukte van de kinderen even slecht aankan. A.s. woensdag hebben Ad en ik een gesprek bij De Zonnebloem, waar ook Marjolein van MEE en Marlies bij zitten. Marjolein heeft al laten weten dat we in principe uit blijven gaan van de indicatie in de vorm van een PGB in plaats van ZIN. Dat laatste zou betekenen dat Lucas officieel uit huis zou gaan. Met hart en ziel vecht ik hiertegen, want wie wil zijn kind nu niet bij zich hebben. Maar aan de andere kant moeten wij ook heel eerlijk zijn. Lucas slaapt hier drie nachten per week. Hij komt dan pas na het eten thuis, dus wij maken hem alleen die avonden en de ochtenden mee. Natuurlijk is dat heel fijn en het voelt goed, maar het betekent ook dat Lucas vier nachten bij De Zonnebloem slaapt en daar ook overdag is, wel of niet na schooltijd. Dat is al veel vaker dan dat hij thuis is en dus zijn wij er ook aan "gewend" dat hij niet thuis is. Toen ik nog geen kinderen had, zou ik hierin veel nonchalanter zijn geweest. Waarschijnlijk zou ik gedacht hebben: "het is toch veel beter voor de ouders en voor het gezin en je bent er toch al aan gewend dat hij niet vaak thuis is?" Maar nu betreft het mijn kind, mijn gezin en dan ligt alles toch heel anders. Ik wil geen "afstand" doen van Lucas, ik wil kunnen kiezen. Marjolein heeft mij ook verteld dat we Lucas gewoon thuis kunnen hebben als we dat willen. Niemand die hier wat van zou zeggen, niemand die ons tegenhoudt. Alleen zouden wij het merken in de bureaucratische zaken: geen kinderbijslag meer, vervoer van/naar school zou lastiger worden (omdat hij dan niet officieel thuis woont), etc.. Ik geloof niet dat ik daaraan zal kunnen wennen, nooit.

Stijn heeft, vooral sociaal-emotioneel, duidelijke problemen erbij gekregen. Misschien komt het omdat hij ouder wordt en dat dus het verschil met leeftijdgenootjes duidelijker wordt, maar hij is erg jong voor zijn leeftijd. Zo zoekt hij altijd vriendjes rond de vijf jaar op, dat is een stuk veiliger, maar ook merken wij dat dat thuis voor veel meer conflicten zorgt. Niet alleen tussen Stijn en ons, maar vooral met Anthea. Anthea is groter, ouder, maar ook slimmer en weet dit feilloos uit te buiten bij Stijn. Hierdoor kruipt Stijn wel meer en meer in zijn schulp en daalt zijn zelfvertrouwen heel snel en een kind met PDD-NOS blaakt al niet van het zelfvertrouwen. En inmiddels behandelt Stijn Julian al exact hetzelfde als Anthea dat bij hem doet. Ben nu maar een beloningssysteem aan het bedenken, maar dat wordt vast na de vakantie. Ad is gisteren namelijk weer bezig geweest met één van zijn grootste hobby's: virus-scanners op de pc laten draaien. Een pc kan maar zoveel van deze dingen hebben en bij deze ging het, voor de reparatie bij Medion, ook al mis. Maar Ad is koppig en eigenwijs en probeert het toch weer. Met als resultaat dat de software vastloopt en we nu geen internet meer hebben. Met geen mogelijkheid komen wij op het net, waardoor ik nu ook vrijwel niks meer kan doen. Ik heb de provider al gebeld, die hebben mij keurig te woord gestaan en begeleid, maar helaas geen resultaat. Ad heeft al veel uitgeprobeerd, maar ook dat had geen resultaat. En dit met het oog op de zomervakantie! Ik moet nog zoveel regelen en voor veel dingen heb je toch de pc nodig (met internetverbinding). Nu dus maar op de laptop de site bijwerken.

Tja, die vakantie komt er ook weer aan. Natuurlijk is dit ook één van mijn zorgen. We laten Lucas toch weer achter en dat blijft zo moeilijk. Op vakantie gaan met drie van je kinderen en het gevoel dat je incompleet bent gaat niet weg. Misschien maar goed ook, maar ik heb totaal geen zin in de vakantie. Alleen al alle voorbereidingen: inkopen, inpakken, alles klaarhebben, vakantiecheck van de auto. Het hoort erbij, maar ik heb geen zin in het vakantiegevoel. Wellicht hou ik het bewust tegen, maar ik kan en wil even niet anders. Julian slaapt ook nog steeds heel slecht en dat wordt in de vakantie ook een drama. Ook daar geen nachtrust, ook niet op de boot, waar het heel gehorig zal zijn en de anderen er makkelijk wakker van worden. Om je heen zie je iedereen met een heerlijk en uitgelaten gevoel op vakantie gaan en zo voelt het voor ons niet. Maar toch moeten wij het doen, al is het maar voor de anderen. Voor hen is het leuk en zij moeten ook in een andere omgeving vakantie kunnen vieren. Ik hou jullie op de hoogte over het gesprek van a.s. woensdag.

Maandag 23 juni 2008

Het is eigenlijk erg dat je het te druk met alles hebt om bijvoorbeeld dit dagboek bij te houden. Dagelijks gebeurt er zoveel en wordt er zo aan mij getrokken, dat ik het af en toe niet meer kan bijbenen. Zoveel plannen, maar er komt voor je gevoel zo weinig van terecht. Je loopt alleen maar achter de feiten aan.

Vorige week hebben wij een ouder-gesprek gehad bij De Waterlelie, de school van Lucas. Niks geks en geen dingen die wij nog niet wisten. Lucas slaat veel en dat vinden ze op school best vervelend, vooral omdat veel kinderen vrij kwetsbaar zijn. Maar voor ons nooit leuk om iedere keer te horen, maar het is de waarheid. Maar waarom kunnen ze hierover wel ieder keer eerlijk zijn, maar niet als het gaat om het volgende schooljaar? Na veel overleg met veel betrokkenen is toch al eerder verteld dat Lucas het volgende schooljaar toch echt kan beginnen in de IBL-groep. Zelfs een aantal weken geleden vertelde de maatschappelijk werkster dit tegen mij en Marlies. Ze wilden kijken of hij de ochtenden naar school kon en 's middags naar de Zonnebloem om rustig aan te kunnen wennen. Ik liet nog weten dat we niet alle Zonnebloem kosten uit ons PGB konden bekostigen en dat begreep zij. Ze zouden het tot de kerstvakantie aankijken en dan nagaan of de IBL-groep een goede plek is voor Lucas. Hiermee kunnen wij leven. Vanmorgen hadden we weer een overleg. Zowel met de Zonnebloem als met de Watelelie, om het PGB te "verdelen". Marjolein, onze MEE-consulente was ook mee en kon dus één en ander toelichten, wat achteraf gezien heel verstandig was. Van de Waterlelie waren er twee personen, waarvan de maatschappelijk werkster en de verantwoordelijke voor de onderbouw. Ik liet weten dat we met dit ZorgZwaarte Pakket VG6 net genoeg hebben voor de opvang bij De Zonnebloem en dat de vele extra begeleiding die de school nu inzet, die inmiddels toch echt de pan uitrijst, een stuk minder moet gaan worden. Hiervan schrokken ze duidelijk. Ze lieten ons weten dat dit niet de afspraak was voor het begin van het volgende schooljaar. Volgens hen zouden we het tot de herfstvakantie proberen in de IBL-groep! Gelukkig is Marlies destijds ook bij het gesprek geweest en kan ik het niet verkeerd hebben gehoord.  Ik voelde mij, maar Lucas nog meer, in een hoek geduwd en dat liet ik ze ook weten. Met de maatschappelijk werkster had ik eerder een afspraak gemaakt om a.s. woensdag naar school te komen en om een kijkje te nemen in de IBL-groep, dat was ook mijn wens. Zij bracht het echter zodanig dat "het fijn was om een kijkje te nemen bij de kwetsbare (!) kindjes in de IBL-groep". Is Lucas dan niet kwestbaar, merkte Marlies meteen op, precies op het moment dat ik het dacht? Ja, ja, natuurlijk wel, maar ze bedoelden er natuurlijk niets mee. Voor mij was het gesprek al afgelopen, maar er is ook nog gesproken over de indicatie zoals deze er ligt. Het blijkt dat dit ZZP6 in PGB een andere vorm heeft dan ZIN (Zorg In Natura). Bij ZIN krijgt Lucas 7 dagen/7 nachten zorg, maar via PGB krijgt hij twee etmalen per week logeren, Ondersteunende Begeleiding en Persoonlijke Verzorging. Volgens Marjolein heeft het CIZ de Activerende Begeleiding wel geïndiceerd, alleen zit deze niet (goed) verwerkt in het PGB (als ik het allemaal nog goed begrijp?). Ik moet eerlijk zeggen dat we met de huidige indicatie niet rondkomen. Als we het omzetten naar ZIN betekent dit dat Lucas officieel uitwonend zal zijn en dat is emotioneel erg zwaar voor ons, maar als Lucas hierdoor de zorg krijgt die hij nodig heeft wat moet je dan? Ik vind het oneerlijk dat je zo een keuze moet maken en het liefst  zou ik hiertegen willen vechten, maar je maakt geen schijn van kans tegen dit soort instellingen en de regelgeving. Misschien heb ik het nu niet goed en correct verwoord, maar het gaat allemaal wel om Lucas en wij willen voor hem alleen maar de beste zorg. De Zonnebloem en SEIN kunnen hem dat zeker bieden, maar wel in combinatie met ons!  Zowel SEIN, De Zonnebloem als wijzelf zijn daarvan overtuigd, maar door de huidige regelgeving is deze keuze bijna onmogelijk.

De de dames van De Waterlelie heb ik verteld  dat ik voel dat hij eigenlijk niet meer welkom is en dat ik er nu wel genoeg van heb. Iedere keer laten ze doorschemeren dat het niet gaat, maar ze zijn niet eerlijk. De kans is nu groot dat Lucas naar het DAC zal gaan op het zelfde terrein. Het belangrijkste is dat Lucas zich gelukkig voelt en op een school waar hij niet welkom is kan dat gewoon niet. Als hij naar het DAC gaat zal de indicatie weer moeten worden aangepast en ook dat is natuurlijk niet eenvoudig. Marjolein gaat weer het nodige uitzoeken en volgende week woensdag hebben we weer een overleg op De Zonnebloem. Maar ik ga er met lood in mijn schoenen naar toe. Gelukkig gaat Ad deze keer ook mee,  omdat ik vermoed dat er beslissingen moeten worden genomen die je niet in je eentje kan nemen als ouder...

Qua leren gaat Stijn erg lekker, maar sociaal-emotioneel merk je toch steeds vaker dat het een echt PDD-NOS kind is. Hij zoekt steeds vaker vriendjes die veel jonger zijn dan hij zelf is en zijn spraak gaat ook niet erg goed. Hij kan niet lekker uit zijn woorden komen. Meteen de eerste week in het nieuwe schooljaar kan hij eindelijk terecht bij een gespecialiseerde logopedist, die vaak met "pluskinderen" werkt. Verder ga ik hem nu toch echt opgeven voor een Sociale Vaardigheidstraining via de Bascule. A.s. donderdag hebben wij weer ons halfjaarlijkse gezinsuitje bij de tandarts. De bedoeling was dat hij de kiezen van Stijn en Lucas zou gaan sealen, puur preventief. Maar wij zien het met Lucas toch niet zitten en hebben die afspraak maar afgezegd. Lucas komt helemaal niet meer mee. Hij kan niet eens goed stilzitten en zijn mond opendoen, dus laat staan dat hij zijn kiezen laat sealen. Met de tandarts maar eerst overleggen of we dit voor Lucas bij een speciale tandarts moeten laten doen, maar dan onder narcose. De vraag is alleen of ze dit ook voor preventieve behandelingen doen, of alleen voor behandelingen. Wellicht horen wij dit donderdag.

Verder zit mijn week vol met De Waterlelie, afspraak voor Stijn, de inkoopcommissie van ons nieuwe huis (waar ik aan niks toekom, dus wellicht moet ik dit maar iets rustiger aan doen), voorbereidingen vakantie en nog wat afspraken waar ik echt niet onderuit kan. Julian wordt elke nacht een aantal keren wakker en als Lucas thuis slaapt is hij al rond 05.30/06.00 uur wakker en de andere kinderen ook. Julian leggen we inmiddels maar bij ons in bed. Nee, pedagogisch niet verantwoord, maar wij slapen dan tenminste allemaal. Het liefst zou ik nu een hele lange zomer- en winterslaap houden en volgend jaar weer wakker worden, maar dat zit er niet in!

Zondag 15  juni 2008

Gisteren was het dus zo ver. De allereerste Sanfilippo-dag ooit in Nederland gehouden. Dit dankzij de familie Kuks en de familie van Bree. Zij hebben het initiatief genomen voor deze fantastische dag, waar iedereen het enorm naar hun zin had.

Afgelopen vrijdag ben ik, samen met Anthea, Stijn en Julian, nog naar de boerderij van de familie Kuks gegaan om nog de nodige opruimwerkzaamheden te verrichten. Ik was er nog nooit eerder geweest en ze hebben allemaal een enorme indruk op mij gemaakt. Een prachtig en druk boerenbedrijf, twee Sanfilippo-dochters en ook nog twee gezonde volwassen kinderen, die duidelijk hun steentje bijdragen. Terecht zijn Jan en Maria Kuks erg trots op hun kinderen! Anthea, Stijn en Julian waren natuurlijk de hele dag buiten te vinden, terwijl Maria, Jan, ik en anderen druk waren met voorbereidingen. Dit is toch een prachtige omgeving voor kinderen, maar ook hard werken met een boerenbedrijf. Omdat we toch nog terug naar huis moesten en het Nederlands elftal ook nog tegen Frankrijk zou spelen, moesten we toch echt op tijd weer naar huis. Dus na het eten met plankgas naar huis gereden om tijdens het volkslied binnen te komen met drie heerlijk vermoeide kids. Het was een prachtige wedstrijd die eindigde in een overwinning die niemand ontgaan kan zijn.

Gisterenochtend moesten we vroeg opstaan. Marlies zou Lucas ophalen bij De Zonnebloem en met hem onze kant opkomen. Zij waren hier rond 08.00 uur en een kwartier later reden wij richting Ootmarsum/Nutter. Het viel ons nog tegen hoe druk het op de weg was voor een zaterdagochtend op dit tijdstip, maar goed, normaliter zijn we op zaterdag niet zo vroeg onderweg! Bij aankomst waren ze nog bezig met de laatste voorbereidingen: het opzetten van het luchtkussen, de trampoline werd verzet, alle vrijwilligers (dit waren er 14!) waren druk in de weer met koffie, krentenbrood en cake. Langzaam stroomden alle gezinnen binnen en raakte iedereen druk in gesprek met elkaar. Het was vanaf het begin al relaxed en gemoedelijk. Even later kwamen ook Frits Wijburg en Marlies Valstar het gezelschap versterken, wat enorm door alle ouders gewaardeerd wordt. Het was zo fijn om zoveel lotgenoten met hun gezinnen te zien, te spreken en elkaar in een prachtige omgeving mee te maken. Alle brusjes vonden elkaar al snel en genoten van het luchtkussen, de trampoline, het eten en drinken en niet te vergeten, van hun Sanfilippo-broertjes/zusjes. Het viel mij op hoe zeer de vooral oudere brusjes betrokken zijn bij hun zieke broer of zus. Ik zie het Anthea en Stijn nog niet doen, maar zij zijn waarschijnlijk nog te jong. Leuk was ook nog dat er een gezin bij was uit Vlaanderen, België. Jan Kuks hield nog een korte toespraak over de ideeën van deze dag, die vooral gemoedelijkheid moest uitstralen. Daarin zijn ze heel goed geslaagd. 's Middags werden we allen verrast door de komst van een zo geheten "dweilorkest" en al snel werden we allen meegesleurd in een heerlijke polonaise.  De kinderen konden aan en af rondjes meerijden op de tractor. Ook dit was weer mogelijk door de inzet van vrijwilligers en medewerkers. Broodjes, vlees, drankjes, popcorn en andere lekkernijen werden ook mogelijk gemaakt door medewerking van de plaatselijke middenstand. Het is echt hartverwarmend hoe mensen meeleven en meewerken. Al moet ik wel zeggen dat het in deze omgeving waarschijnlijk makkelijker is om mensen mee te krijgen dan in de Randstad waar wij wonen. Bij ons zijn mensen meer op zichzelf en voelen ze zich niet snel betrokken met anderen. Maar de kunst is om hier natuurlijk een draai aan te geven die mensen aanspreekt! Men had een aantal kalveren (witte nep-kalveren) weten te regelen. Alle kinderen, Sanfilippo-kids en brusjes, hebben deze kalveren beschilderd. Frits Wijburg en Marlies Valstar ook! Het resultaat is prachtig geworden.

Halverwege de dag hield Frits Wijburg nog een korte toespraak, die voornamelijk gericht was op de mededeling dat het forum op de AMC Metabolen site vanaf gisteren actief is geworden! Hij is altijd ontzettend begaan met al zijn patiënten. Of het nou MPS I, II, III of een andere stapelingsziekte betreft; de betrokkenheid is altijd groot. Maar deze dag draaide om MPS III!!!!! Het was zo mooi, maar voor mij soms ook ontroerend, om al onze Sanfilippo-kids bij elkaar te zien. Hoe mooi en waardevol ze zijn. De ontwikkelingen zijn zo gelijk, maar tegelijkertijd ook weer zo divers. Maar ze zijn stuk voor stuk even mooi en speciaal.  Voor Lucas was het een erg drukke dag en door alle drukte begon hij te bijten en slaan. Gelukkig hadden we de buggy mee, ons wondermiddel, waardoor hij weer tot rust kan komen. Onze Marlies was ook mee, wat een zegen bleek. Zij nam vooral Lucas voor haar rekening, terwijl wij ons konden bezighouden met de andere ouders en kinderen, maar ook met het nemen van foto's. Daar hebben wij er heel veel van. Anthea zou zo op de boerderij willen blijven wonen met alle dieren die er rondlopen. Een hond, kleine katjes, kuikentjes, etc.. Anthea was er niet weg te slaan. Maar toch, tegen 16.30 uur hield Lucas het echt niet meer vol en moesten wij toch maar naar huis gaan. Alle gezinnen kregen bij het afscheid nog een goodie-bag mee met leuke geschenken: vaderdagcadeautje, DVD voor de kids, boeken, kleukboeken, verf, voetbal-leeuwtjes en niet te vergeten: zakjes popcorn. Er bleek nog veel popcorn over, dus vandaag hebben de kinderen hier nog van kunnen smikkelen.

De families Kuks en van Bree verdienen een groot compliment voor de organisatie, maar ook door het kostenloze karakter van deze dag. Zelf ben ik druk aan het bedenken hoe we hier een financiële bijdrage kunnen leveren. Niet iedereen kan dit doen, maar het lijkt mij dat we dit bij een volgende Sanfilippo-dag (en die gaat zeker komen!!!!!) met degenen die zich dit kunnen veroorloven, even moeten bespreken. Het is voor deze familie toch een flinke investering op alle gebieden. Om zo'n dag volgend jaar weer mogelijk te maken, kunnen we ieder in onze omgeving bijv. sponsorlopen of andere acties kunnen organiseren. Deze bijzondere familie Kuks, maar ook de familie van Bree zal ongetwijfeld met veel plezier terugkijken op deze zeer mooie, enerverende en bijzondere dag.

Woensdag 11 juni 2008

Omdat Lucas tegenwoordig al tussen 05.00-06.00 uur wakker wordt (thuis wel, maar bij De Zonnebloem niet!), waren wij in ieder geval vroeg opgestaan. Dat was ook wel nodig, omdat we waren uitgenodigd door de NSGK voor het Zomerfeest in Walibi. Wij kwamen (bijna) keurig op tijd aan en werden verwelkomd door een stand van de NSGK en kregen een flink pakket aangereikt: toegangstickets, consumptiebonnen, parkinformatie, boekjes voor de kinderen en nog veel meer. Hierna mochten wij naar de vrijwilligers lopen, waarvoor wij ons enige tijd geleden al hadden aangemeld. Bij de groep aangekomen, vroeg ik al meteen of ze een goede conditie hadden, want die heb je nodig met Lucas. Silvia was ingedeeld bij ons gezin en het klikte al snel heel goed. Lucas was heel enthousiast, net als de andere kinderen. Voor het eerst hadden wij nu de speciale buggy mee voor Lucas en dit was een groot succes! Hij bleef vaak in de buggy zitten en soms liet hij zich horen, omdat hij het er niet mee eens was. De momenten dat hij uit de buggy was hielden wij goed zijn pols vast, want hij heeft één keer de kans gekregen om weg te rennen, dus Silvia wist al snel wat er op het formulier met "hij rent veel weg" werd bedoeld.

Na aankomst werden wij eerst muzikaal verwelkomd in het theater van Walibi door Jochem van Gelder, Walibi en Walibel. Hierna konden we het park in. Het ging zo goed met Lucas. Hij had gewoon echt "zijn dag" en het lukte ook echt om met hem in een aantal attracties te gaan. Zo gingen wij in een treintje, de draaimolen en de jeeps en genoot zichtbaar. Vrij in het begin gingen Silvia, Stijn, Anthea en ikzelf in één van de achtbanen van Walib, de Goldmine. Voor de zekerheid haalde ik mijn mobieltje maar uit mijn jaszak en deed hem in mijn tas. Helaas deed ik dit niet met mijn foto-camera en na afloop voelde ik in mijn zakken, maar natuurlijk geen foto-camera. Dat was schrikken! Meteen gingen we weer in de rij staan, zodat we aan de begeleider bij de wagons konden vragen of hij iets had gevonden. Helaas zonder resultaat. Ik baalde zo! Net de dag dat wij met Lucas naar een pretpark gaan heb ik geen foto-camera. Gelukkig had ik mijn mobieltje nog, waardoor ik toch nog één en ander kon vastleggen. De lunch was erg goed geregeld. Er was een goed buffet, met patatjes, hamburgers, kroketten, fricandellen, kipfingers en genoeg soorten drankjes. Er liepen verschillende BN-ers rond. Zo kwamen we Ernst en Bobbie tegen, maar ook bleken Elize en Sita aanwezig. Lucas is nog met Bobbie op de foto geweest! Zie hier het foto-album.

Het was al wat verder in de middag dat we bij de Informatiebalie terecht kwamen, om toch achter mijn foto-camera aan te gaan en ze hadden goed nieuws! Hij bleek gevonden en lag bij de foto-shop van de achtbaan. Daar aangekomen, vertelde de dame aldaar mij dat vier jongenmannen de camera hadden gevonden en bij haar inleverden. Ze hoopten dat de camera weer bij de eigenaar terug zou komen, lieten zij de dame weten. Zij heeft hen hartelijk bedankt en bij deze willen willen wij dit ook doen! Als ik hun adres had, zou ik ze een kaartje sturen. Jullie snappen dat ik erg opgelucht was. Uiteindelijk gingen wij pas om 16.30 uur weg uit Walibi en dat wil wat zeggen over de organisatie van deze dag. Die zat erg goed in elkaar en wij zijn, met nog vele andere gezinnen ontzettend verwend. NSGK en vrijwillers, enorm bedankt voor deze geweldige dag!

Afgelopen zaterdag heeft Julian zijn pinkje tussen een klapstoeltje gekregen. Dit gebeurde na afloop van een verjaardag van ons overbuurjongentje. Het was al 22.00 uur en het zag er niet zo lekker uit. Ik besloot om naar de huisartsenpost te gaan, waar ze het hebben verbonden, met de mededeling dat ik toch nog maar langs de huisarts moest gaan later in de week om ernaar te laten kijken. Dat deed ik dus gisterenmiddag, vlak voor in Anthea en Stijn moest ophalen uit school. De huisarts vond zijn pink er niet goed uitzien en bewegen, hij raadde aan om meteen maar in het ziekenhuis een foto te laten maken. Oeps, wat ga ik nu regelen voor de kinderen? Oh ja, er zou ook nog om 15.30 uur een mevrouw van ARCA voor de deur staan ivm adviezen voor aanpassingen voor Lucas in en om het huis. Onderweg naar het ziekenhuis belde ik een andere moeder met de vraag of zij Anthea en Stijn mee naar huis wilde nemen en gelukkig was dit geen probleem. Rond 15.30 uur kreeg ik de uitslag van de foto: er zat toch een kleine breuk in het topje van zijn pink en wij moesten toch maar even door naar de SEH. Gelukkig belde, tijdens de uitslag de ARCA-mevrouw, die mij liet weten dat we binnenkort een andere afspraak gaan maken. Bij de SEH moesten wij natuurlijk zo'n uur wachten en geloof mij, dat is niet eenvoudig met een peuter van drie jaar. Op een tafel met een kralenspiraal na, was er totaal niks te spelen. Binnenkort ga ik maar ons "overtollig" speelgoed daar langsbrengen, want dit was wel erg zielig. Na ongeveer een uur wachten konden wij naar binnen, waar we nog een half uur moesten wachten tot de arts tijd had, om te horen dat ze zo'n klein pinkje niet echt makkelijk kunnen verbinden, dus het moet maar vanzelf helen. Inderdaad is verbinden niet éénvoudig, want inmiddels hebben wij het al zes keer verbonden, maar hij krijgt het er ieder keer weer af. Zo te zien is het nog wel een pijnlijk pinkje, nu maar hopen dat hij er niet per ongeluk nog een tik mee oploopt...

Donderdag 5 juni 2008

De melatonine doet zijn werk goed bij Lucas. Het inslapen gaat nu probleemloos en gaat nu veel rustiger. Wij merken wel, en dat zal misschien niet met de melatonine te maken hebben, dat Lucas tegenwoordig nog vroeger wakker wordt dan voorheen. Werd hij eerder nog wakker rond 06.00/06.15 uur, nu wordt hij al wakker tussen 05.00 en 05.30 uur! Ondanks het feit dat Lucas nu vier nachten per week bij De Zonnebloem slaapt, blijven de drie overige nachten, beter gezegd, de ochtenden, nog erg zwaar. Niet alleen voor ons, maar ook voor de andere kinderen. Onbedoeld worden zij hierdoor ook vroeger wakker en dit zorgt weer voor slaaptekort bij hen. Voor Julian is dat niet zo erg, maar voor Stijn en Anthea is het lastiger. Zij hebben het al niet makkelijk, maar de situatie vraagt veel van hen.

Vandaag ben ik eindelijk gebeld door de leerkracht van Lucas. Nadat ik dinsdag de maatschappelijk werkster van school had gesproken was dit wel een "pleister op de wond". Mij was al duidelijk hoe het gesprek zou gaan lopen, maar desondanks is het altijd goed om de dingen te bespreken. Zij vond het heel jammer dat dit incident nu net zo kort op het vorige incident heeft plaatsgevonden. Ik heb nog wel mijn vraagtekens gezet bij het gebruik van vuurwerk op een speciale school. Zij achteraf ook wel, maar daar schiet Lucas niks meer mee op. Heel langzaam begint zijn wond er iets beter uit te zien.

Vandaag kreeg ik bericht van het Zorgkantoor, dat het PGB toch echt binnenkort wordt uitgekeerd en het belangrijkste; met terugwerkende kracht! Dat is hard nodig, gezien de achterstand in de rekeningen! Ik heb meteen contact opgenomen met Marjolein, onze MEE-consulente, en heb haar de gescande brief toegezonden. In haar reaktie liet ze weten volgende week de bedragen van de toekenningsbeschikking na te kijken. Lucas heeft nu het ZorgZwaartePakket geïndiceerd gekregen, maar hoe worden hier bedragen aan toegekend? Het blijft lastig en ik ben dan ook blij dat zij dit op zich wil nemen. Het zal nog een hele klus worden.

De Sanfilippo-dag komt nu wel erg dichtbij en wij kijken er heel erg naar uit. Ik ben ook zeer benieuwd wie er allemaal zullen komen, maar in ieder geval Frits Wijburg en Marlies Valstar heb ik begrepen. Ik vind hun betrokkenheid bij hun patiënten zeer bewonderenswaardig en het wordt door iedereen ook zeer gewaardeerd. De familie Kuks en van Bree zullen inmiddels wel volop bezig zijn met alle voorbereidingen en nu ik er zo over schrijf denk ik er ineens aan dat ik ze maar even zal bellen zo meteen met de vraag wat ik nog voor ze kan betekenen. Mochten er lotgenoten zijn die nog twijfelen, hoop ik jullie nog over de streep te kunnen trekken met dit bericht en toch deze bijzondere dag te bezoeken!

Zondag 1 juni 2008

Het gesprek van afgelopen dinsdag op de Waterlelie verliep eigenlijk heel goed. De maatschappelijk werkster liet Marlies en mij weten dat ze net een vergadering acher de rug hadden met een heel team van de Waterlelie. Ze wilden alvast een "plan van aanpak" opstellen voor Lucas in het nieuwe schooljaar. Hij zal na de zomervakantie naar de IBL-groep (intensieve Begeleiding) gaan. Zo wilden ze mij vragen om te kijken of het verstandig is om Lucas in het begin van het schooljaar halve dagen naar school te laten gaan en de andere helft te laten invullen door De Zonnebloem. Eigenlijk is dit alleen maar goed; zo kan Lucas wennen aan een nieuwe leerkracht, een nieuwe groep en een andere omgeving. Ik liet alleen wel weten dat dit niet van ons PGB af zal moeten gaan (als ik dit ooit nog uitgekeerd krijg dan!), maar daarover bestonden gelukkig geen misverstanden. Ze kunnen ook nog een extra lokaal behouden, wat normaliter voor andere doeleinden in gebruik genomen zou moeten worden, om Lucas in alle rust te begeleiden, zodat hij ook in een zo prikkelarme omgeving kan zitten. Uiteraard vind ik het erg fijn dat  ze zoveel willen investeren in Lucas en dat men het ook belangrijk vind dat hij thuishoort op deze school. Hij doet ertoe en dat voelt goed voor een moeder, want alleen dan kan een kind zich ook welkom en geliefd voelen! Het team probeert al rekening te houden met meerdere scenario's, net als wijzelf trouwens. Mocht blijken dat het na een half jaar of een jaar niet meer lukt op school, dan kan Lucas toch op het SEIN-terrein blijven en kan hij naar het DAC (Dag Activeiteiten Centrum) in de speciale kindergroep. Hiervoor hebben ze al contact gezocht met de verantwoordelijke personen, zodat dit als het ware gegarandeerd kan worden. Voor ons is het hoe dan ook belangrijk dat Lucas ten alle tijden op dit terrein kan blijven. Een Kinderdag Centrum is zal misschien professioneler zijn dan een DAC, maar wij maken de afweging dat voor Lucas de vertrouwde omgeving beter is dan weer kennis te moeten maken met nieuwe mensen in een nieuwe omgeving.

Nadat Ad afgelopen woensdag Lucas had opgehaald bij De Zonnebloem, merkte ik op dat Lucas een nare wond had aan zijn rechterhand. Er was duidelijk een stuk huid weg en het leek sterk op een brandwond. Maar dat wuifde ik snel weg, want hoe en waar kan hij nou een brandwond opdoen? Ik ging er dus vanuit dat het een flinke schaafwond was. Echter, ik schreef in het schriftje wel hierover, met de vraag of iemand wist hoe Lucas aan deze wond kwam. Donderdagmiddag werd ik gebeld door Marijke van De Zonnebloem. Bij het ophalen van Lucas, vroeg de leerkracht aan de Zonnebloem-medewerker of zij ervoor wilde zorgen dat wij op de hoogte werden gebracht van het incident rondom Lucas zijn handje! Het bleek woensdag te zijn gebeurd tijdens de juffendag, terwijl er iets met sterretjes werd gedaan! Ik weet geen details, maar in ieder geval zijn ze in de klas met sterretjes bezig geweest (???!!!) en is Lucas zijn hand hierdoor verwond geraakt. Ik vroeg nog aan Marijke of de leerkracht iets in het schriftje had geschreven, maar de leerkracht heeft niet persoonlijk op mijn vraag gereageerd. Zowel Marijke als ikzelf waren erg boos en de eerste heeft de kwestie al bij Willem (Zonnebloem-coöridinator) gelegd. Het kan toch niet zo zijn dat de leerkracht dit soort kwesties wil "afschuiven" op iemand anders. Afgelopen vrijdag heb ik nog geprobeerd de school te bellen, maar de verantwoordelijke personen werken niet op vrijdag en de leerkracht kreeg ik niet te pakken. Morgen zal het mij lukken.

Maandag 26 mei 2008

De verjaardag van Stijn was erg gezellig. Stijn stond duidelijk in de schijnwerpers en al snel, vooral in het begin, werd hem dat, als een heuse PDD-NOS-ser, te veel. Hij trok zich even helemaal terug in zijn schulp en reageerde eigenlijk helemaal niet meer op alle cadeautjes en aandacht. In ieder geval niet zoals je zou verwachten. Hij opende zijn cadeautjes, maar legde het al snel terzijde, om vervolgens naar het volgende over te gaan, zonder ook maar iemand aan te kijken. Nu was hij zo moe van de hele week, de dag voor zijn verjaardag heeft hij overgegeven en dan nu zijn verjaardag, het kwam allemaal een beetje ongelukkig uit. Na enige tijd draaide Stijn al weer wat bij, maar van vermoeidheid ging hij uiteindelijk op de bank zitten met de duim in zijn mond. Uitgeput. Heel fijn was ook nu weer dat Marlies er weer was met Lucas.  Zij kwamen wat later binnen, omdat het voor hem toch allemaal te druk is, maar tot onze verbazing was hij zaterdag heel gezellig druk. Heerlijk ook hoe zowel Marlies, als wijzelf, ons goed kunnen vinden in deze situatie. Vooral voor Lucas is dit gewoon perfect!

Stijn is heel erg verwend door iedereen. Gisteren heeft hij uitgebreid gespeeld met zijn cadeautjes en vandaag mocht hij op school trakteren. Helemaal trots was hij, maar gek genoeg bespeurde ik ook een bepaalde rust bij Stijn en dat vind ik dan weer zo knap van hem. Woensdag mag hij nog een keer uit zijn dak gaan op zijn partijtje!

Vandaag werd ik gebeld door de maatschappelijk werkster van De Waterlelie met de vraag of ik morgenochtend even langs kan komen. In het schriftje heeft de leerkracht al geschreven dat ze contact wil met Marlies om te vragen hoe Lucas het op De Zonnebloem doet. Marlies heeft vanmiddag van een collega, die Lucas ophaalde, gehoord dat de leerkracht moeite heeft met Lucas in de klas en dat het eigenlijk niet gaat. Inmiddels heb ik van Marlies begrepen dat het gesprek van morgen zal gaan over de te nemen maatregelen in het nieuwe schooljaar; extra begeleiding via De Zonnebloem. Gelukkig heeft Marlies aangeboden om mee te gaan, dat geeft veel steun. Ik vind het nog steeds moeilijk om met deze "gesprekken" om te gaan, maar ik ga vooruit. Alles voor Lucas!

Zaterdag 24 mei 2008

Stijn is vandaag acht jaar geworden! Een jaar lang is hij bezig geweest met zijn verjaardag, in alle opzichten. En nu is het dan eindelijk zover. De avondvierdaagse heeft de afgelopen week veel van hem gevergd. De onderbouw was gisteren dan ook vrij, maar desondanks was hij zo moe en nerveus voor vandaag, dat hij gisterenavond tot twee keer aan toe heeft moeten overgeven. Arm kereltje.  Vannacht om 02.30 uur werden we gewekt door Anthea die ook moest overgeven. Zij zullen vandaag niet echt veel kunnen genieten van taart, chips, snoep en alle andere lekkernijen, vrees ik.  Maar alle cadeautjes en aandacht zal voor Stijn al meer dan genoeg zijn!

Lieve Stijn, heel hartelijk gefeliciteerd met je verjaardag!

Dinsdag 20 mei 2008

Ik schrijf dit nu met oververmoeide benen en ik moet toegeven dat de tweede avond van de avondvierdaagse mij erg is tegengevallen. En dan loop ik nog maar de 5 km mee met Stijn! Ad is de gelukkige die met Anthea de 10 km mag lopen, maar hij doet dit zonder klagen. Maar Anthea  is voor ons de echte held! Zonder klagen, zeuren en jammeren loopt ze 10 km per avond en dat vind ik zo knap. Gisterenavond hadden ze nog moeite om in slaap te komen na thuiskomst, maar vanavond hebben we helemaal niks meer gehoord nadat ze naar bed zijn gegaan. Lucas heeft gisteren een extra nacht bij De Zonnbloem geslapen, terwijl tante Trix op Julian heeft gepast. Vanavond heeft oma op hem gepast. Julian zijn week kan nu al niet meer stuk!

Morgen loopt Anthea met één van de andere moeders mee en Ad neemt dan Stijn voor zijn rekening. Julian en ik gaan dan Lucas ophalen bij de Zonnebloem, zodat het kereltje weer lekker een nachtje thuis kan slapen. Donderdag is dan de "inhaal-avond" en is het feest voor Anthea, Stijn en alle andere kinderen die weer vier avonden achter elkaar deze vierdaagse hebben gelopen. Een avond vol met bloemen, snoep en kleine cadeautjes die ze ook volop verdienen! Veel tijd om hiermee bezig te zijn hebben we niet, want a.s. zaterdag wordt Stijn 8 jaar en natuurlijk is het dan groot feest. Al een jaar geleden was hij al bezig met zijn verjaardag en bij iedere ander verjaardag liet Stijn weer weten wat zijn wensen en ideeën waren voor zijn verjaardag. In zijn gedachten heeft hij wel 15 verschillende partijtjes beleefd, maar voor zijn kinderfeestje moet hij nog even wachten tot volgende week woensdag. Eerst a.s. zaterdag maar afwerken met veel cadeautjes, taart, visite en hopelijk mooi weer.

Vanmorgen werd ik gebeld door Maria Kuks, de moeder van twee Sanfilippo-meiden. Deze familie is één van de organisatoren van de Sanfilippo-dag van 14 juni a.s.. Ze bleek te logeren bij familie in Hoofddorp, samen met één van haar dochters. Nadat ik Julian had opgehaald van de peuterspeelzaal zijn we samen naar Hoofddorp gereden om gezellig met de Kuksjes te lunchen en kletsen. Het voelt zo vertrouwd en het is ook heerlijk om elkaar weer te spreken en nog leuker om elkaar weer te zien! Natuurlijk hebben we het gehad over 14 juni a.s., waarvan wij met zijn allen veel verwachten. Er zijn al aardig wat aanmeldingen, maar het lijkt ons zo leuk om ook andere lotgenoten juist op zo'n dag te ontmoeten, die we nooit spreken of mailen. Er zijn er nog zoveel waarmee we geen contact hebben en toch moet het fijn zijn om elkaar juist in zo'n ontspannen omgeving mee te maken.

Afgelopen donderdag hadden wij weer een afspraak met Frits Wijburg en Marlies Valstar in het AMC. Naast Lucas, was ook "onze" Marlies mee, wat voor ons en voor Lucas een boel rust geeft. Ondanks het feit dat ze (nog) niks kunnen doen, is het altijd fijn om weer even contact te hebben en de laatste ontwikkelingen en nieuwtjes te horen, ook al zijn die niet echt schokkend op Sanfilippo-gebied, helaas. Heel positief is echter het net begonnen onderzoek van Marlies Valstar naar alle Sanfilippo-A patiënten in Nederland. Eerder is dit al gebeurd bij de type C patiënten. Het is een zeer uitgebreid onderzoek, waarbij ze gebruik maken van veel verschillende facetten: DNA-profielen van Lucas en onszelf, urineonderzoek, vragenlijsten, ontwikkelingsonderzoek en IQ-test, foto's en video-opnamen, gesprekken, etc.. Wij hopen dat dit hen een beter beeld gaat geven, waardoor er een duidelijker zorgprotocol kan worden opgesteld voor iedereen die maar enigszins met "onze" kinderen te maken hebben. Natuurlijk zou het nog mooier zijn als ze er weer gegevens uit kunnen halen, die van enige betekenis kunnen zijn voor verdere research. Frits en Marlies hebben weer even kunnen genieten van Lucas. Wel duidelijk is dat hij voor een Sanfilippo-patiënt op het verstandelijke vlak wel "beneden gemiddeld" zit, maar dat zijn lopen en rennen eigenlijk best wel goed zijn. Wij kijken de Risperdal nog even aan, maar de enige manier om erachter te komen of het wel iets doet (waaraan we momenteel twijfelen) is om het af te bouwen. Lucas krijgt ook langzaam aan wat meer moeite met inslapen en daarvoor krijgt hij nu melatonine. Ook dit wordt afwachten, maar het is het proberen waard.

Helaas heb ik nog steeds niks gehoord van het Zorgkantoor over de financiële kant van ons PGB. De indicatie is nu toch al enige tijd afgegeven, maar er liggen inmiddels al weer drie rekeningen van SEIN die toch echt betaald moeten gaan worden. Helaas werken deze instellingen enorm traag en gaat er per instelling al weer vier tot zes weken overheen voordat je enig bericht mag verwachten. Ik blijf met smart wachten ...

Zondag 11 mei 2008

Ik hoop dat jullie net zo veel genieten van het prachtige weer als wij dat hier doen. De tweede vakantieweek van de kinderen was zo lekker en ongekend luxe. Terwijl Lucas de hele week op de Zonnebloem sliep, is Anthea met een vriendinnetje op vakantie geweest naar een boerderij in Sauerland, Duitsland. Wat miste ik haar! Elke dag hebben we gebeld en overlaadde ze mij met al haar avonturen daar; de dieren die ze iedere dag mocht voeren, paardrijden, zwemmen, de boer helpen met alle dieren, etc.. Ik gun het haar zo, deze ontspanning en weer spookt het idee door mijn hoofd dat het voor Anthea zo goed zou zijn om een eigen hond te hebben. Ze is enorm vrij met dieren en een hond zou voor haar een echt maatje zijn. Maar tegelijkertijd weet ik ook dat een huisdier momenteel geen goed idee is met Lucas. Voor Lucas is het niet goed, maar ook voor het potentiële huisdier niet. Lucas is zo bang voor honden, katten, etc. en andersom zou hetzelfde gelden, want als Lucas een hond aait, slaat hij hem eigenlijk en hij begrijpt het niet meer als je dit probeert uit te leggen. Bij hem draait alles om impulsen en zo handelt hij nu eenmaal. Wellicht als hij wat rustiger wordt is het een beter moment om Anthea blij te maken met een hond.

Terwijl Anthea in Duitsland zat, ben ik met Stijn en Julian een paar keer naar het strand gegaan. Hun oom ging ook een keertje mee en hij nam de vlieger mee. Mooier kon het niet voor de jongens en ze liepen enthousiast mee met hun oom. De zee was nog wel kkkkkkk koud, maar dat deerde, vooral Stijn, niet. Maar Julian deed ook zijn best en liet zich niet zo veel kennen. Het blijft bijzonder dat kinderen zo makkelijk in het koude water gaan. Zij denken nog vooral aan het leuke en zij nemen de "nadelen" gewoon voor lief. We zijn ook nog een dagje met twee vriendjes en hun moeder naar een buiten zwembad gegaan. Vandaag hebben wij een rubber boot opgeblazen, die al twee jaar ingepakt in onze kelder lag. Aangezien wij aan het water wonen is dit wel wat vreemd, maar nu was de tijd dan rijp. De kinderen wilden de hele dag roeien, roeien en nog eens roeien. Natuurlijk smeer ik hen in met factor 30, maar mijzelf vergeet ik weer. Met als resultaat dat ik nu tomaat-gekleurde armen en hals heb. Tja, dan moet ik maar wat beter aan mijzelf denken. Vanavond heb ik er al drie keer aftersun opgesmeerd, maar ik denk niet dat het op korte termijn veel zal uithalen.

Gisteren heb ik Lucas rond 16.00 uur opgehaald bij de Zonnebloem. Ik kon hem heel blij maken met de mededeling dat we oma gingen ophalen en dat zij bij ons zou komen eten (lees BBQ-en). Het werd nog mooier toen hij hoorde dat zijn ooms en tante ook zouden komen! Eenmaal thuis, bleek het voor hem toch weer erg veel en druk. Hij was alleen maar erg onrustig: schreeuwde, rende van het waterterras naar boven en vice versa, bleef maar onrustig en kon geen seconde zitten, zelfs niet voor zijn pannenkoek. Uiteindelijk heeft hij toch nog wel drie pannenkoeken naar binnen kunnen werken. Wel hebben we Lucas op zijn normale tijd naar bed gebracht. Hierdoor kon hij niet meedoen met het BBQ-en maar wat niet weet, wat niet deert bij hem. Als hij niet op tijd gaat slapen wordt het alleen maar erger voor hem met de onrust. Ad probeerde mij te "ontlasten" door Lucas in bad te doen en even bij hem te liggen tot hij slaapt. Normaal doe ik dit altijd, maar vanwege onze gasten, leek het handiger om het even om te draaien. Echter, na een klein half uur hoorde ik Lucas nog krijsen vanuit zijn kamertje en besloot dat ik hem niet langer kon kwellen. Tegelijkertijd vind ik het ook zo erg voor Ad. Eigenlijk "wijst" Lucas Ad keihard af en dat moet hem pijn doen. Gelukkig is Ad een zeer rationeel mens, die hiermee goed kan omgaan, maar pijn doet het zeker. Lucas is zo gewend dat mama bij hem slaapt en hij kan niet zonder dit ritme. Toen ik eenmaal bij hem was, sliep hij natuurlijk ook zo. Het moeilijke is dat het erg is voor Ad en voor Lucas! Nog één dag vakantie en dan gaan de kinderen weer naar school en naar de peuterspeelzaal, maar ze zullen ontspannen en uitgerust weer naar school gaan.

Maandag 5 mei 2008

Afgelopen weekend heeft Lucas thuis geslapen. Het is een heerlijk idee om hem 's avonds thuis in zijn eigen bed te hebben, maar als hij wakker is (en dat is meestal al om 05.45 uur!) is hij ook he-le-maal wakker. Eerst naar het toilet om zijn hem zo handig mogelijk te ontdoen van zijn poepluier. Daarna blijf je alleen maar achter hem aanlopen om hem te beschermen, tegen te houden en de andere kinderen een beetje te beschermen. Vanmorgen was ik zo moe, terwijl ik met Stijn, Lucas en Julian (deze hoefde niet geknipt te worden) naar de kapper moest. De afspraak stond om 10.30 uur, maar de kapsters hadden het erg druk en om 10.45 uur waren de jongens nog niet aan de beurt. Met Lucas is het eigenlijk onmogelijk om te wachten. Hij rent en schreeuwt veel in het rond en stelt zich in op een knipbeurt, maar dan moet het ook wel meteen gebeuren! Ik heb hem op den duur maar even in de auto gezet, maar ook dat hielp niet. Terwijl ik naar de auto terugliep deed ik (ongeveer 5 meter er vandaan) de schuifdeur, aan de stoepkant, open. Lucas springt eruit en rent naar de achterkant van de auto en wil de weg oversteken. Tegelijkertijd zie ik een auto van links aankomen en ik kan alleen nog maar heel hard gillen. Gelukkig keek Lucas (verbaasd) om en stopte hij, maar hij was zo de weg op gelopen! Dit zijn nog de moeilijkste dingen, dat je nooit snel genoeg bent met hem. Je weet dat je hem letterlijk elk moment van de dag stevig moet vasthouden, maar praktisch gezien is dat natuurlijk onmogelijk. Vandaag zat er een engel boven ons en ik weet nu ook dat ik de autodeur niet meer van een afstand open moet maken. Al doende leert men. Het knippen ging deze keer heel goed. Hij vond veel goed, zelfs de tondeuse. Dat was de vorige keer wel anders, maar ja, het ventje moet zijn dag hebben.

Ik moet eerlijk zeggen dat ik er aan het eind van de ochtend naar uitkeek om hem naar De Zonnebloem te brengen. Voor Lucas was het feest, want Marlies was er en ze gingen pannekoeken eten. Hij zwaaide ons met veel plezier uit en dat is alleen maar mooi. Met Stijn en Julian ben ik nog even op verlaat verjaardagsbezoek gegaan en daarna ben ik ik een Maclaren Major Elite buggy gaan ophalen, die ik op Marktplaats heb gevonden! Je vindt ze bijna niet tweedehands, maar dit was zo'n toeval. Hij zag er prima uit en ik hoefde dan ook niet lang na te denken. Waar een mens blij mee kan zijn, met een speciale buggy voor haar kind van 6! Had ik vroeger ook nooit gedacht...

Vrijdag 2 mei 2008

Wij hebben de pc weer thuisbezorgd gekregen en hij doet het (nog)!  We zullen zien hoe het allemaal zal lopen. Het is nu meivakantie en wij hadden besloten om thuis te blijven. Lucas slaapt van maandag tot en met vrijdag bij De Zonnebloem. Zaterdag en zondag gaat hij overdag naar De Zonnebloem, maar wij halen hem beide dagen rond 16.00 uur op en we mogen de buggy lenen van De Zonnebloem, zodat we dan voor of na het eten even lekker met Lucas erop uit kunnen. Het belooft ook qua weer een prachtig weekend te worden, dus we willen daar volop gebruik van maken. Lucas slaapt dus het hele weekend lekker thuis en daarvan gaan we ook genieten. Volgende week gaat Anthea een paar dagen met een vriendin en diens moeder een paar dagen naar een boerderij in Duitsland. Ze kijkt er al helemaal naar uit! Vandaag is ze lekker een dagje bij haar oma.

Afgelopen zondag heeft die laatste haar 80e verjaardag gevierd. Zij had ons uitgenodigd voor een bijzondere high tea bij een brasserie in Overveen. Het fijne was dat ze daar een oppas voor de kinderen hadden en dat er voor de kinderen een speciaal menu was verzorgd. Lucas werd die middag door Marlies bij De Zonnebloem opgehaald en meegenomen naar oma's verjaardag. Marlies vertelde me nog dat ze had geprobeerd uit te leggen wat ze gingen doen: oma jarig, naar een restaurant, papa en mama zijn daar ook, etc.. Maar dit is allemaal te ingewikkeld voor hem. Hij snapte er helemaal niks van. Bij binnenkomst was hij heel blij om ons allemaal te zien en was helemaal door het dolle. Hij rende er alle kanten op, maar kon geen rust vinden. Eigenlijk is de omgeving voor hem te onbekend om iets rustiger te worden.  Wij (en oma helemaal!) waren heel erg blij dat Lucas er op deze manier wel bij kon zijn. De kinderen hadden allemaal nog wat voor oma geknutseld en Anthea en Stijn hebben er nog een briefje bijgedaan voor oma. Ik ben benieuwd of oma de handschriften nog een beetje kan ontrafelen. We hebben nog een gedicht gemaakt en ieder heeft twee regels opgelezen. Julian begon met "Lieve Oma", Anthea en Stijn kunnen prima lezen en Lucas heeft bij elke twee regels een bos rode rozen gegeven. Zo hebben ze alle vier een hele leuke bijdrage gehad! Onze (schoon)moeder en oma heeft een hele geslaagde verjaardag gevierd. In het fotoalbum heb ik foto's bijgevoegd van deze dag.

Na een kleine twee uurtjes merkten Marlies en ik dat het toch niet meer ging voor Lucas en toen heeft ze besloten om eerst met Lucas zijn koffertje op te halen bij De Zonnebloem en hierna lekker door te gaan naar ons huis. Ze hebben daar nog lekker een wandeling gemaakt met Lucas in de buggy. Lucas heeft toen heerlijk genoten van de rust. Bij onze thuiskomst heeft hij nog heerlijk wat gegeten en hij is rustig gaan slapen. Ik ben zo blij dat het allemaal is gelukt, ook voor mijn schoonmoeder. De hele familie was nu weer even compleet.

Maandag 21 april 2008

Het hoofdstuk "computer" is nog steeds open. Schreef ik vorige week dat ik een dame had gesproken bij Medion die zich keurig aan de opleidingstekst hield... Deze dame beloofde mij ook die dag daarop terug te bellen over wat te doen in deze fase. Dinsdagmiddag heb ik maar zelf gebeld en haar collega vertelde mij dat zij altijd op dinsdag vrij is. Ik liet haar weten dat ik er niet van gecharmeerd ben om niet serieus genomen te worden en begon mijn stem enigszins te verheffen. Ik had het helemaal gehad! Op den duur vertelde de dame mij rustig of ik niet zo'n toon tegen haar wilde aanslaan (eigenlijk drie keer), maar ik was gewoon erg boos. Ik liet weten dat ik alleen maar een oplossing wil, maar dat het niet redelijk is dat een oplossing zo lang moet duren. Hierna vertelde ik dat ik zeker niet zou ophangen. Dat werd al lastiger voor haar. Uiteindelijk beloofde ze me dat ze woensdag zou terugbellen met een duidelijker antwoord. Dat deed ze ook: de pc zou weer worden opgehaald en als er deze keer geen concrete oplossing zou zijn, zouden ze in overleg met mij een andere oplossing bedenken. Daarmee kan ik voorlopig leven, alleen hoop ik dat ik niet weer met een kluitje het riet in wordt gestuurd.

Wij hebben besloten om de Risperdal dosis van Lucas weer te verhogen. Hij krijgt nu 1 ml per dag en we hopen dat dit beter en duidelijker resultaat gaat geven.  Wij hopen dat het hem iets rustiger maakt in zijn hoofdje, waardoor hij wat meer rust vindt. Misschien ijdele hoop, maar we moeten iets. Van De Zonnebloem begrijpen we inmiddels dat de speciale buggy hem rust geeft. Hij vraagt zelfs of hij daarin mag zitten als ze naar buiten gaan. Hij geeft aan dat hij vast gemaakt wil worden en vervolgens blijft hij ook echt een tijd zitten en soms zelfs voor zich uit staren. Via onze MEE-consulente zijn we bezig om een afspraak te maken met een ergo-therapeut, die ons kan adviseren in onze aanvraag naar de gemeente (WMO-loket).  Eigenlijk hebben wij te lang gewacht hiermee en we beginnen steeds meer te merken dat we wel degelijk hulpmiddelen nodig hebben voor Lucas. Zo hebben we een speciale fiets nodig, maar ook een stoel voor thuis waarin hij vastgezet kan worden en natuurlijk de buggy. Verder hebben we adviezen nodig voor ons nieuwe huis, wat nog lang niet klaar is, maar waar we wel al mee aan de slag moeten gaan als het gaat om aanvragen naar de nieuwe gemeente. Hij heeft daar een hoog-laag bed nodig bijvoorbeeld, maar ook vele andere aanpassingen, omdat hij daar al meteen op de begane grond zal gaan slapen.

A.s. zondag wordt de oma van onze kinderen 80 jaar! Wij zijn heel blij dat, dankzij Marlies, Lucas er ook bij kan zijn. Zij haalt hem op bij De Zonnebloem en kan hem ten allen tijde weer terugbrengen, mocht hij het niet de hele middag kunnen volhouden. Het betekent heel veel voor ons om hem erbij te hebben. Hij hoort er tenslotte ook net zo veel bij, alleen laat zijn ziekte en gedrag het niet helemaal toe. Op deze manier zal het voor ons, maar zeker voor zijn oma helemaal compleet worden. We zijn ook zo blij dat Marlies zo veel tijd stopt in Lucas en dat er gewoon een klik is tussen die twee, maar ook tussen ons! Alles gaat zo makkelijk en vertrouwd en dat voelt zo goed. Marlies, je ben een kanjer en een schat! Bedankt voor al je enthousiasme en inlevingsvermogen en we hopen dat je het nog lang met Lucas, maar ook met ons uithoudt!

Maandag 14 april 2008

Zonder een normale pc lukt het me gewoon niet om dit dagboek frequent bij te houden. Afgelopen vrijdag kregen we de pc weer "gerepareerd" terug. Als eerste heb ik de reparatiebon bekeken. Wat bleek? Ze hadden voor de tweede keer de videokaart vervangen! Verder was het precies een kopie van de reparatiebon van de eerste reparatie. Als hij het na die eerste "reparatie" al meteen niet deed, hoe moest dat dan nu lukken? Zonder de pc te hebben aangesloten heb ik meteen Medion gebeld om dit te bespreken. Ik weet niet wat die mensen daar doen, maar hun werk in ieder geval niet! De betreffende meneer vertelde dat ik toch echt eerst de pc maar moest uitproberen. Dat hebben we dan 's avonds maar gedaan. Jullie raden het al: hij deed al heel snel niks meer, maar dan ook niks. Wat ik wel slim van ze vind is het feit dat als ze een pc weer terugsturen zorgen ze dat deze op vrijdag wordt afgeleverd, zodat je niet meteen kunt bellen, omdat het dan al weekend is. Ze denken vast dat de meeste mensen die maandag al weer een beetje afgekoeld zijn. Tja, ik in ieder geval niet. Vandaag maar weer gebeld en ik eiste dat er deze week een pc in huis staat die het doet: mijn gerepareerde pc of een nieuwe, aangezien alles nog ruim in de garantieperiode valt. De dame aan de lijn hield zich keurig aan de teksten van haar commerciële training, wat ik haar ook vertelde, alleen had ik hieraan geen boodschap. Uiteindelijk komt het erop neer dat je gewoon geen poot hebt om op te staan. Zij willen zo'n pc desnoods 15 keer proberen te repareren, zodat je straks een jaar zonder zit. Ik heb toch echt geen zin om een nieuwe te kopen, terwijl zij moeten zorgen dat ik een goede pc heb. Misschien maar even informeren bij de consumentenbond oid..

Maar er is ook goed nieuws. De indicatie van het PGB is erdoor!!!! We krijgen het Zorgzwaartepakket zoals al in mijn vorige bericht omschreven. Aangezien het vrij nieuw is zal het even wennen worden voor ons, maar voor Sein (ivm fakturen etc.). Nu nog wachten op bericht van het Zorgkantoor ivm de financiële afhandeling. Wat heel mooi is, is het feit dat deze indicatie voor vijf jaar vast staat, dus voorlopig hebben we geen last meer van deze bureaucratische rompslomp. Van onze MEE-consulente heb ik begrepen dat de indicatie-steller heel erg haar best heeft gedaan om een passende indicatie voor ons af te geven. Dat stellen wij ook heel erg op prijs en wij vinden het hele fijn om te weten dat er ook mensen bij het CIZ werken, die zich wel degelijk wat aantrekken van de situatie waarin sommige mensen zich bevinden.

Via onze MEE-consulente zijn wij ook bezig met aanpassingen voor het nieuwe huis, maar nu hebben we voor Lucas al één en ander nodig. Zo is een speciale buggy, waarin hij vastgezet kan worden een hele uitkomst en een speciale duofiets kan ook niet lang meer op zich laten wachten. Dit zijn allemaal hulpmiddelen die we via de gemeente moeten aanvragen (eigenlijk het stadsdeelkantoor) en dan bij het WMO-loket. Dat zal allemaal niet zonder slag of stoot gaan, omdat het wel ambtenaren zijn natuurlijk. Verder zijn we bezig om, met behulp van een ergotherapeut uit te zoeken wat Lucas nog meer nodig heeft en wat wij alvast kunnen doen en aanvragen voor het nieuwe huis. Het plan is om zijn slaapkamer op de begane grond al voor Lucas in te richten, zodat hij niet na een aantal jaren nog eens intern moet verhuizen. Dat betekent dat we al een hoog-laag bed nodig hebben en allerlei andere aanpassingen, die waarschijnlijk hard nodig zijn. Dit zal allemaal niet éénvoudig worden, maar we gaan er natuurlijk voor. Vanmiddag heeft Marlies Lucas opgehaald van school en heeft ze hem mee naar haar huis genomen. Lucas heeft kennis gemaakt met haar pup en hij zou daar bami blijven eten. Al snel belde Marlies mij op dat ze toch weer wat eerder dan gepland met Lucas zou thuiskomen, omdat hij moeite had met de situatie. Hij had het natuurlijk naar zijn zin, maar het was een nieuwe en onduidelijke situatie en hij kan daar gewoon niet tegen. Hij wil dan eigenlijk alleen maar naar huis of naar De Zonnebloem. Dus heeft Marlies de bami meegenomen, zodat Lucas het gewoon hier thuis kon opeten. Hij was ook zo moe vandaag, dat schreef zijn leerkracht ook al in het schriftje. Toen Lucas op bed lag hebben we het nog gehad over het feit dat we allebei niet de indruk krijgen dat de Risperdal iets doet. Misschien maar ermee stoppen? Wat is wijsheid? Hoe weet je zeker dat het niks doet? Op den duur is het zo moeilijk te vergelijken. Toch maar weer overleggen met de psychiater bij De Bascule. Ik hoop dat ik snel weer een update op de site kan zetten.

Vrijdag 4 april 2008

De problemen met onze pc zijn nog steeds niet voorbij. Vorige week vrijdag bleek de pc "gerepareerd" weer teruggestuurd te zijn, maar omdat we niet thuis waren is hij bij de buren bezorgd. Medion stuurde hem weer terug zonder bericht, dus we konden het ook niet weten. Zaterdag kwam ik erachter dat hij weer terug was, omdat ik toevallig een ander pakketje bij de buren ging ophalen; uiteindelijk stonden er twee pakketjes, waaronder de pc. Helaas was de vreugde van korte duur. Na het opstarten bleek dat ze de pc helemaal opnieuw hadden geformateerd, waardoor veel informatie verloren is gegaan. Bij het installeren van beveiligingsprogramma's ging het diezelfde avond al niet goed en zondag begaf de computer het alweer. Maandag weer gebeld en afgelopen woensdag hebben ze de pc weer opgehaald. Voor de zekerheid vroeg ik nog even hoe vaak ze een pc ophalen voordat je eventueel een nieuwe krijgt, aangezien we nog in de garantieperiode zitten. Gemiddeld blijken ze een pc ongeveer drie keer op te halen en proberen te repareren. Het zal mij benieuwen. In de tussentijd gebruiken we nog maar een laptop en wat kunst en vliegwerk.

De afgelopen week kreeg ik te horen van onze MEE-consulente dat onze indicatie-aanvraag voor het PGB is afgewezen. Aan de betreffende indicatie-steller lag het niet; zij zag de noodzaak voor een uitgebreid budget, maar moest haar voorstel nog voorleggen bij een intern orgaan (Multidisciplinair Medisch Team). Deze hebben het voorstel helaas afgewezen, vanwege o.a. een te uitgebreid voorstel voor acitverende begeleiding. Je kunt een kind nu eenmaal niet "over-activeren". Ik zeg niet dat ze ongelijk hebben, alleen is dit allemaal per situatie zo verschillend en zij kennen Lucas en ons gezin niet, waardoor je al snel terugvalt op de "gemiddelde situatie" en dat vind ik oneerlijk. Liever zouden ze onze kinderen uit huis geplaatst zien, dat is makkelijker qua zorgverlening, maar het PGB is toch ook ingesteld om onze kinderen nog zo lang mogelijk thuis, in hun eigen omgeving te laten wonen? Vanmiddag belde de MEE-consulente mij en liet mij weten dat zij (weer) contact had gehad met de indicatie-steller van het CIZ. Ze gaan proberen een zogenaamd Zorgzwaarte Pakket in te zetten. Dit is een nieuw onderdeel in de zorg,  die speciaal zijn bedoeld voor volwassenen en kinderen die (tijdelijk) uit huis wonen. In mijn ogen zijn dit meestal verkapte bezuinigingen, maar de overheid zal het zo nooit presenteren natuurlijk. Uiteindelijk lijkt ons dit de best mogelijke oplossing en nu maar wachten of de indicatie-steller dit a.s. woensdag door het MMT krijgt. Duimen jullie allemaal mee?

Voor meer informatie over het betreffende zorgpakket wat op o.a. Lucas van toepassing is kun je hier klikken en daarna op de gebruikersgids ZZP verstandelijke beperking 2008 (PDF-file).

Dinsdag 1 april 2008

Steeds vaker komen bij mij de dagen, weken en maanden dat ik denk: "is dit nu mijn leven?". Mijn leven staat bol van zorgen, stress en veel, veel vechten. Vechten voor mijn kinderen, vechten voor mijn huwelijk en vechten tegen vooroordelen. Ieder uur, iedere dag weer. Dit doe ik zeker niet voor mijn lol, maar omdat het gewoon moet. Wij zitten nu eenmaal niet in de luxe positie om ons zelf druk te maken of we nu op vakantie gaan naar Spanje, het Caribisch Gebied of Scandinavië. Ook niet of we nu eens een keertje op wintersport zullen gaan of toch maar niet. Of nog zo één: moet ik nu maar eens een carriëre switch maken of niet? Nee, onze zorgen bestaan uit: hoe lang zal Lucas nog thuis kunnen wonen en/of slapen, hoeveel meer zullen Anthea en Stijn nog onder de situatie moeten lijden, zal Stijn ooit naar een normaal voortgezet onderwijs kunnen gaan, hoe lang kunnen Ad en ik dit nog allemaal aan? En iedere keer kom ik weer op hetzelfde uit: ik weet het gewoon niet! Die onzekerheid zorgt weer dat je je nog meer zorgen gaat maken en daar verzet je je weer tegen, want je schiet er niks mee op uiteindelijk.

Wij hebben moeten besluiten om Lucas nog vaker bij De Zonnebloem te laten logeren dan nu al het geval is. Hij zal alleen nog de zondag, maandag en woensdag thuis slapen. Twee zondagen in de maand halen wij hem dan rond 12 uur 's middags op, de maandag na school komt hij nog thuis en woensdag halen wij hem rond 18.30 uur op bij De Zonnebloem. Wij merken dat wij Lucas niet meer "blij" kunnen maken als we hem vaker thuis hebben. Hier heerst weinig structuur en hij komt hier bijna niet aan rustmomenten toe. Hoe kan het ook anders met een zus en twee broertjes? Maar pijn doet het wel. Maar aan pijn zijn we gewend, maar eigenlijk went het nooit. Vorige week is de leerkracht van Lucas op huisbezoek geweest. Dit is echter niet zo lekker verlopen. Nadat alle officiële gesprekken ons heel erg hadden gerustgesteld, kregen wij toch weer een dreun na een aantal opmerkingen van Lucas zijn leerkracht. Lucas slaat erg veel en is, mede hierdoor, moeilijker te handhaven en volgens haar zou de IBL groep na de zomervakantie wel eens lastig kunnen worden!!! Het voelde als een dreun in mijn gezicht en ik voelde de woede en het verdriet weer opkomen. Ik liet nog weten hierover niks gemerkt te hebben in de officiële gesprekken. Verdrietig en boos heb ik gisteren de maatschappelijk werkster van De Waterlelie gebeld. Een uurtje later belde de zorg-coördinator mij al terug om een afspraak te maken, op korte termijn. Vanmorgen ben ik er al naar toe gegaan en halverwege het gesprek schoof de leerkracht ook nog even aan tafel. Uiteraard was het nooit de bedoeling geweest om mij onzeker of overstuur te maken. Lucas kan gewoon na de zomer naar de IBL en we gaan het gewoon proberen. Als het gaat is het mooi, als het niet gaat, zien we wel weer. Maar hij krijgt een kans, zoals al eerder was afgesproken. Zowel de school als ikzelf was blij dat ik aan de bel heb getrokken. Eerlijkheid en openheid zijn erg belangrijk en dat komt ten goede aan Lucas.

Vandaag hebben wij de 10-minuten gesprekken gehad op de school van Anthea en Stijn. Aangezien de computer zijn werk niet helemaal naar behoren had gedaan hadden we vanmiddag het gesprek van Stijn en vanavond die van Anthea. We waren al heel trots op hun rapporten en de gesprekken verliepen dan ook volgens verwachting. De leerkracht van Stijn was zelfs "erg tevreden" over Stijn. Geheel tegen ieders verwachting in maakt hij, vooral zijn Cito-toetsen, erg goed. Vaak de hoogste "scores" (ik heb een hekel aan dit woord) en voor een kind die volgens zijn WISC-test een niveau beneden gemiddels heeft is dit weer uitzonderlijk. Dus, hoe betrouwbaar is een WISC-test. Volgens de meeste "googen"  (ortho-pedagogen, psychologen, psychiaters) zijn ze zeer betrouwbaar, maar wij weten het gewoon niet meer. Misschien blijkt in groep vier, vijf of zes wel dat ze gelijk hadden, maar voorlopig krijgt Stijn, zeker van ons, het voordeel van de twijfel. Hij doet volgens zijn juf extra zijn best bij toetsen, hij wil zich zo bewijzen. Ik vind het alleen maar knap en heel bijzonder. Hij is zo fanatiek. Morgen doet hij mee met het voetbaltoernooi in Badhoevedorp, waar alle vier de scholen aan mee zullen doen. Ook hierin is hij enorm fanatiek en dat is zo leuk om mee te maken.

Het gesprek over Anthea is ons ook zo meegevallen. Zij heeft emotioneel enorm veel problemen de laatste tijd en hierover schrijf ik liever niet in dit dagboek. Dit in verband met haar privacy. Maar haar schoolresultaten zijn gewoon goed en dat doet ons weer goed. Zij is zo een bijzonder meisje en wij zijn ernorm trots op haar. Ik vertel haar dit iedere dag. Zij heeft twee geweldige leerkrachten, die niet alleen bezig zijn met "de stof", maar ook met het zelfvertrouwen van de kinderen. Ik bewonder dit zo zeer. De kinderen moeten zich veilig voelen in de klas en dat stralen de leerkrachten ook uit. Julian heeft al enige tijd een "beste vriendje" op de peuterspeelzaal. Zij doen alles samen en Julian zegt ook vaak dat dit zijn vriend is. Vanmorgen bij het ophalen heb ik dus ook voorgesteld om zijn vriendje a.s. donderdag mee naar huis te nemen, zodat ze gezellig samen een broodje kunnen eten, maar nog belangrijker, samen thuis kunnen spelen. Je zag hem groeien. Dat hij ook een vriendje heeft, net als Anthea en Stijn! Hij wil zo graag meetellen en meedoen, maar het leuke is dat hij het ook kan! Donderdag wordt een feestdag voor Julian en voor mij weer een mijlpaal.

Maandag 24 maart 2008

Ik hoop dat iedereen een heel zalig en gezellig pasen heeft gehad. Die van ons was er weer ééntje met gemengde gevoelens, desalniettemin hebben we genoeg kunnen genieten van ons gezin. Afgelopen zaterdag hadden wij kaartjes voor de Ernst en Bobbie show. We zijn geweest met Lucas en Julian, aangezien Lucas helemaal gek is van hen en voor Julian leek het ons wel een leuke ervaring. Een klein half uurtje voordat de zaal openging kwamen wij al aan, zodat we een strategisch plekje konden uitzoeken voor Lucas. Wel vooraan, want hij staat waarschijnlijk vaak op en loopt dan naar ons toe, was ons idee. Er staan namelijk speciale kinderbankjes vooraan, waar alleen kinderen mogen zitten. Voor de ouders staan er banken achteraan. Als je dus wilt dat je kind wat ziet, is het handiger om hen voorin te zetten. Als je kind persé bij jou wilt blijven zitten, moet je het op schoot nemen een stukje achterin, maar ja, het is dan niet zo dichtbij. Met Lucas wisten we het gewoon niet. Zo'n drie jaar geleden zijn we ook geweest en dat ging destijds heel goed. Hij bleef toen heel goed zitten en deed enthousiast mee met de liedjes, ook al begreep hij niet wat allemaal gezegd en gedaan werd. Deze keer ging het echter helemaal niet. Lucas en Julian hadden een plekje vooraan, maar Lucas bleef maar van zijn plek afkomen en Julian vond het eigenlijk maar eng, wat niks voor hem is. Ik zat nog aan de zijkant, zodat Lucas mij kon zien en op één van de achterbankjes zat Ad. Lucas liep maar heen en weer van mij naar Ad, maar de hele show deed hem totaal niks. Hij keek bijna niet naar Ernst en Bobbie en ook de liedjes leken hem weinig te doen. Wat ik nog moeilijk vond was het feit dat er een jongentje naast hem zat met Down Syndroom. Deze kan gewoon blijven zitten, maar nog belangrijker, hij kon echt genieten! En dat is nou precies wat ik zo erg vind aan Lucas zijn ziekte: je kan hem niet meer echt blij maken met iets. Hij kan niet meer echt genieten van speciale dingen, zoals de meeste kinderen dit kunnen. Dat doet pijn en ik word hier zo verdrietig van. We zijn nog voor de pauze weggegaan en thuis ging ik meteen naar bed. Ik voelde mij moe, verdrietig, boos en heb heel veel gehuild. Ik vind het zo oneerlijk, deze ziekte. Alles wordt van Lucas afgepakt, maar dan ook alles. Zijn enthousiasme, zijn karakter, zijn ontwikkeling en dit is nog maar in het begin. Gelukkig was mijn schoonzusje er en heb ik even flink mijn hart kunnen luchten, wat af en toe echt moet.

Gisteren was Lucas ook thuis en gingen wij naar oma toe, die ons verwend heeft met een paaslunch. 's Ochtends was Lucas thuis weer zo druk, vermoeiend en heel moeilijk te houden dat ik werkelijk vreesde voor de middag bij oma. Met bijna alle scenario's zat ik ook in de auto op weg naar oma. Zoals gewoonlijk hoorden we Lucas de hele rit roepen: "mama, naar oma toe", of "mama, waar oma?". Dit houdt dan ook geen seconde op en een rit van 20 minuten duurt dan ook altijd 2 uur. Het maakt ook niet uit wat je zegt, want hij stelt dezelfde vraag weer als je antwoord geeft. Wonder boven wonder ging het best wel goed bij oma. Natuurlijk was iedereen er, wat erg gezellig was. Lucas was redelijk te corrigeren op bepaalde punten en op andere momenten lieten we hem maar begaan, wat soms wel kan en wat soms gewoon moet. Wij waren zelf verrast hoe goed het toch nog is gegaan en pas rond 17 uur gingen wij weer naar huis, omdat Lucas echt rond 18.30 uur in bed moet liggen. Stijn is bij oma gebleven en is mijn zijn tante en oom mee naar huis gegaan, waar hij tot en met dinsdag blijft logeren. Hij was hier al het hele weekend mee bezig en was in zijn hoofd al zijn koffer aan het inpakken. Zijn logeertas sjouwde hij bij oma al trots mee naar boven. Toch vond ik het best moeilijk om afscheid van hem te nemen, toen wij weggingen, omdat Stijn eigenlijk niet vaak uit logeren gaat. Maar voor hem is dit zo belangrijk en hij voelt zich zo speciaal hierdoor en dat gun ik juist hem zo.

Vanmorgen heb ik Lucas naar de Zonnebloem gebracht en hij blijft daar weer een aantal nachten slapen. Anthea en ik hadden vandaag een "meidendag". Zij mocht bepalen wat wij gingen doen en zij koos heel verrassend voor het Van Gogh Museum. Met haar klas is ze er al eens geweest, maar door de grote drukte destijds heeft ze weinig kunnen zien. Dit was wel tweede paasdag, maar wij waren er op tijd, wat niet betekent dat er geen wachtrij is voor de kassa, maar het ging allemaal wel snel. Kinderen kunnen daar een speurtocht doen en dat was dan ook precies wat Anthea wilde. De meeste schilderijen wist ze goed te vinden en ze was erg druk bezig met de vragen die erbij hoorden. Na twee uurtjes Van Gogh vond ze het ook wel mooi en gingen we richting De Bijenkorf. Daar hebben we lekker wat gelunched en gewinkeld, hierna nog even de Kalverstaat in en daarna met de tram naar huis, met de nodige tassen!

Morgen gaat Anthea weer naar school, maar Stijn is nog de hele week vrij. Verschil tussen onder- en bovenbouw moet er nu eenmaal zijn. A.s donderdag komt de juf van Lucas op huisbezoek, met één van de klasse-assistenten. Ben heel benieuwd hoe Lucas hier mee omgaat; de juf bij hem thuis???????? Hij zal het waarschijnlijk helemaal niet kunnen plaatsen en zal hierdoor ook erg druk zijn, maar het is wel goed dat een leerkracht ziet hoe het thuis gaat. Gisteren logden wij nog in op onze kopers-site, voor het nieuwe huis en op de meest recente foto's hebben wij gezien dat men eindelijk is begonnen met "ons" huis. Er is geheid, dus het aftellen kan dan eindelijk beginnen! Wij hopen op zo min mogelijk niet-werkbare dagen, zodat het allemaal volgens plan kan verlopen, maar dat zal wel niet. Het blijven aannemers.

Dinsdag 18 maart 2008

Het heeft een tijd geduurd, maar onze computer is dan eindelijk gecrashed! Hij had al een tijdje kuren, maar nu moet hij echt maar eens goed worden nagekeken. Dat zal zeker wel een paar weken kunnen duren, dus als jullie niet meer geregeld updates zien in het dagboek ligt het dus daaraan. Gelukkig zijn er ook nog andere mogelijkheden om alles bij te houden, maar je eigen pc werkt altijd prettiger en is sneller bij de hand. Er zijn gelukkig ook erger zaken dan een gecrashte pc!

Afgelopen weekend is Lucas bij De Zonnebloem in botsing geraakt met de schommel en hierdoor gaat hij iets sneller zijn boventand wisselen dan gepland volgens moeder natuur. Hij heeft er geen last van gehad, Sanfilippo kinderen hebben een hoge pijngrens, maar zijn tand is weg, net als zijn ondertandjes. Waarschijnlijk slikt hij ze gewoon door, hij heeft het allemaal niet door, wat ik wel bijzonder blijf vinden. Lucas zit de laatste week even niet zo lekker in zijn vel en dat is dan ook goed te merken. Hij is al halverwege de dag moe, maar blijft dan wel doorgaan tot hij naar bed gaat. Hij wordt 's ochtends al vroeger wakker dan een tijdje geleden. Waar hij eerder nog tussen 06.00 en 06.30 uur wakker werd, wordt hij tegenwoordig al rond 05.30 uur wakker en gaat daarna ook niet meer slapen of liggen. Groot nadeel hiervan is dat de andere kinderen, vooral Stijn die samen met hem op één kamer slaapt, ook meteen wakker worden en dat ze nu wel allemaal oververmoeid zijn. Het is eigenlijk best zielig voor hen, maar helaas kunnen we hier zo weinig aan doen. Erg frustrerend. Lucas slaapt vannacht weer bij De Zonnebloem en morgenavond een nachtje thuis. Donderdag gaat hij dan voor twee nachtjes bij De Zonnebloem slapen. Zaterdag haal ik hem dan eind van de ochtend op om samen met hem, Julian en hun tante naar Ernst en Bobbie te gaan! Heerlijk om dit soort dingen dan met hem te kunnen doen, hij kan er (hopelijk) ook echt blij van worden, maar het blijft afwachten hoe zijn pet staat en hoe hij alles oppikt. Spannend. Zondag is dan 1e Paasdag en dan gaan we met de hele familie genieten van een paaslunch en wij hopen dat het allemaal zal lukken met Lucas erbij. Maandag brengen we Lucas dan naar De Zonnebloem, zodat we met de andere kinderen er lekker op uit kunnen gaan. Nu nog hopen dat het weer nog meezit, dat maakt het geheel wel gezelliger.

Van onze MEE-consulente heb ik vandaag gehoord dat het CIZ een redelijke indicatie gaat afgeven. Niet wat we hebben aangevraagd, maar wel voldoende om de meest belangrijke voorzieningen te kunnen bekostigen. Als het goed is zullen we binnenkort meer horen hierover. Voor Stijn ben ik inmiddels aan het zoeken naar een speciale logopedist, die hem kan helpen om wat beter uit zijn woorden te komen. Hiermee heeft hij nog veel moeite en hij wordt er ook onzeker van, wat een jongen met PDD-NOS zeker niet ten goede komt. Tevens ben ik zoekende naar een zogeheten SOVO-training (Sociale Vaardigheidstraining) om hem wat weerbaarder te maken. Dit soort trainingen blijken heel geschikt te zijn voor PDD kinderen. Wij hoeven voorlopig niet stil te zitten.

Anthea heeft vandaag dan haar boekbespreking gehouden. Heel lang zag ze hier tegenop, maar ze heeft zo goed haar best gedaan en ze kreeg een 7! Wij zijn zo trots op haar, het is niet niks om op deze leeftijd al een boekbespreking te moeten houden. Vandaag kreeg ik een mailtje van Marlies Valstar van het AMC, met de mededeling dat de het Sanfilippo gedeelte van hun Metabolen site weer online is! Neem gerust een kijkje, het is zeer de moeite waard.

Donderdag 13 maart 2008

Eergisteren kreeg ik een mail van Marlies Valstar. Zij was, mede door onze site, verrast om te zien dat de AMC Metabolen Site al actief was. De bedoeling was dat ze eerst de ouders van de betrokken kindjes (ivm foto's) wilden informeren. Tevens wilden ze ook nog een laatste check doen voordat de site online ging. De site is dus tijdelijk even "uit de lucht", maar ze verwachten dat hij begin volgende week weer te bekijken is.

Maandag 10 maart 2008

Vanaf afgelopen donderdag tot en met gisteren heeft Lucas weer een "Zonnebloem-weekend" gehad. Aangezien Ad donderdag en vrijdag naar het buitenland ging,  is Lucas al een dagje eerder naar De Zonnebloem gegaan. Het is gewoon vragen om problemen als ik vrijdagochtend voor vier kinderen (waaronder Lucas!) eten en drinken, zowel voor thuis als school, moet klaarmaken, moet helpen met kleren aantrekken (bij Lucas en Julian), Stijn standaard achter zijn broek aan moet zitten bij het aankleden, moet wachten op Piet (chauffeur van het busje), terwijl er ook nog tanden moeten worden gepoetst, haren geborsteld/gekamd moeten worden, etc.. Wij hebben dan ook afgesproken dat als Ad naar het buitenland gaat, dat Lucas dan extra naar De Zonnebloem gaat. Voor ons minder gestressed en voor Lucas erg leuk.

Vanmorgen ben ik op bezoek geweest bij Ingrid, moeder van Esmee, die ook MPSIII heeft. Tevens heeft Esmee een zus van 8,die net als Anthea ook in groep 5 zit. Daarnaast hebben ze ook een broertje van 3, wat heel erg overeenkomt met onze situatie. Gelukkig zijn hun andere twee kinderen gezond. Ze wonen hier een ruim een half uurtje rijden vandaan, dus qua afstand goed overbrugbaar. Julian en Lucas (ja, hun zoontje heet ook Lucas!) hebben samen heel schattig gespeeld. Ingrid liet nog weten dat ze sinds gisteren eindelijk in het Sanfilippo-gedeelte van de AMC Metabolen Site kan komen. Wij hebben daar allemaal heel lang op gewacht. Al een tijd kijken we regelmatig op de site, maar het MPSIII-onderdeel was steeds nog niet gereed en dat was soms frustrerend voor ons, maar nu staat hij erop! Met foto's van verschillende patiëntjes, waaronder Lucas zijn foto. Het is een heel goed en duidelijk onderdeel geworden en ik wil dan ook mijn complimenten geven aan Marlies Valstar, Frits Wijburg en natuurlijk alle andere betrokkenen die deze site mogelijk maken. De site staat bij de Links, maar je kunt ook hier klikken om de site te bekijken. Het is zeker de moeite waard. Hier worden ook de verschillende terreinen van het onderzoek naar Sanfilippo genoemd, waar nog steeds veel geld voor nodig is. Onlangs zag ik op de site van de Engelse MPS Society, dat zij een boekje hebben samengesteld voor o.a. broertjes en zusjes van Sanfilippo kinderen. Natuurlijk heb ik deze besteld en ga eens kijken of ik hem kan vertalen voor Anthea en Stijn. Als dit aanslaat, overweeg ik om de Nederlandse versie, na overleg met de MPS Society (!) hier aan te bieden. Maar zover is het nog lang niet hoor. Ik moet de Engelse versie eerst nog ontvangen.

Vanmiddag komt, zoals altijd op maandag, Lucas thuis na school. Normaal komt Marlies hier altijd op maandag, maar zij had geruild met Marijke. Nu hoorde ik gisteren dat Marijke ziek is, waardoor er even niemand kan komen. Helaas, maar het is niet anders. Ik moet het toch een keertje alleen kunnen redden hoor! Marijke, ik wens je heel veel sterkte en beterschap. Ik hoop dat je je snel weer beter voelt.

Donderdag 6 maart 2008

Julian heeft afgelopen maandag getrakteerd op de peuterspeelzaal. Hij was er helemaal klaar voor. We hadden girafjes gemaakt van bellenblaas, sate-prikkers met worst en kaas eraan (geel en bruin) als nek en een giraffenkopje erop geplakt van karton. Deze tip kwam van Martine en het is heel leuk geworden. Hiernaast had ik nog een zakje met een aantal snoepjes, zodat de kindjes dit konden meenemen naar huis. De foto's kunnen jullie bewonderen in het nieuwe foto-album.

Vanmiddag heb ik even met de leerkracht van Stijn gesproken over de resultaten van zijn Cito-toetsen. Destijds is afgesproken dat we regelmatig contact houden over Stijn en dat we na schooltijd ook altijd even kunnen binnenlopen. Het gaat momenteel heel goed met Stijn, maar hij heeft en houdt toch PDD-NOS. Dit is dagelijks te merken in zijn gedrag, maar ook in gesprekken met hem. Nu heeft hij het gelukkig in een lichte vorm, maar voor hem is het belangrijk om er goed mee om te gaan. De leerkracht liet weten dat Stijn het erg goed doet. Zijn gedrag laat af en toe te wensen over, maar dit is ook duidelijk de klas. Er zitten erg veel drukke kinderen in de klas en dan is Stijn volgens de leerkracht zeker niet de drukste en moeilijkste. Hij kan erg hard werken als hij opdrachten krijgt en is heel serieus. Alleen tussen opdrachten door is er voor hem onduidelijkheid, wat leidt tot verwarring voor hem. Zijn cito-uitslagen zijn heel goed! Voor drie taal onderdelen heeft hij allemaal een A, voor rekenen heeft hij een C (normaal goed)! Ik wist niet wat ik hoorde, Stijn A-tjes? Nee, dit kon niet. Volgens de leerkracht gaat het echt heel goed. Of hij dit volhoudt? Dat merken wij wel, maar ik weet nog dat we vorig jaar al bezig waren met het zoeken naar een speciale school, toen de huidige school ons vertelde dat dat helemaal (nog) niet nodig was. Hij deed het tot dan toe goed. Hij heeft natuurlijk een extra jaar gekleuterd, maar dit heeft hem duidelijk veel goed gedaan. Het is ook een knulletje om trots op te zijn!

De herindicatie voor de PGB-aanvraag verloopt problematisch. Half december 2007 heeft onze MEE-consulente de aanvraag al ingediend, aangezien de indicatie per 5 maart j.l. is verlopen. In de nieuwe aanvraag is veel meegenomen, o.a. de extra één op één begeleiding op school, die heel hard nodig is. Verder is het logeren iets uitgebreid en is ook de PPG op de maandag- en donderdagmiddag deze keer meegenomen. Die hadden we nog niet in het vorige PGB. Onze MEE-consulente heeft naar het CIZ gebeld en het CIZ liet weten dat ze de aanvraag naar voren halen en dat betekent dat hij binnen twee weken in behandeling zal worden genomen. We moeten binnen een maand bericht van hen hebben gehad! Ik moet het eerst nog zien, maar we moeten toch vertrouwen houden, niet waar? En dan ook nog hopen dat wij de indicatie krijgen die we nodig hebben.

Make a scrapbook - it's easy!

Zondag 2 maart 2008

Julian wordt morgen drie jaar. Het feest begint echter al vandaag, omdat we het nu al gaan vieren met veel cadeautjes, snoep, koek, taart en natuurlijk bezoek. Ons kleine kereltje wordt heel snel groot en we zouden het ook niet anders willen. Na drie prachtige, lieve en bijzondere kinderen, kregen we er nog een "toetje" achteraan! En dat toetje is nu al weer drie jaar! Gefeliciteerd lieve Julian.

Vanmiddag heeft Julian een heerlijke verjaardag gevierd, hij had het nu ook echt door en was zooooooo jarig. We hadden, in overleg met Marlies, besloten dat zij zou komen om Lucas te begeleiden, zodat wij onze aandacht en tijd aan Julian en de gasten konden besteden. Dit was helemaal geweldig. Wij hebben voor het eerst in jaren een verjaardag gehad, waar wij ons "gewoon" konden richten op de dingen die er bij een verjaardag bijhoren; Julian, de gasten, hapjes en de andere kinderen. Maar wat nog het fijnste is, is het feit dat er naast ons nog iemand is die net zoveel om Lucas geeft als wij. Marlies is zo bijzonder en zo begaan met ons kereltje, dat kan ik gewoon niet in woorden uitdrukken. Ze is onze held en dat mag ze weten ook! Door alle omstandigheden vind ik het heel dapper en lief dat ze vandaag bij ons was.

Vrijdag 29 februari 2008

Vanmorgen gingen wij al heel vroeg op pad met Anthea, Stijn en Julian. Wij gingen hun oom en tante ophalen en reden richting Madurodam, waar de allereerste Zeldzame Ziektendag zijn kick-off beleefde. Men verwachtte veel mensen, gezien het aantal aanmeldingen en het was ook behoorlijk druk. Er waren vele patiëntenverenigingen vertegenwoordigd. Tussen 10.00 en 11.00 uur kon men binnen stromen. Voor de kinderen was er een speciaal programma, een voorstelling, waaraan de kinderen zelf konden deelnemen. Onze kinderen werden heel snel enthousiast toen ze alle verkleedkleren zagen. Ze mochten worden geschminkt als indiaan, cowboy of muis. Rond 11.00 uur begon het officiële programma en werden de schuifdeuren naar het kinderprogramma dicht gedaan.

Verschillende sprekers kwamen aan bod, waaronder ook een aantal ervaringsdeskundigen. Ook namens de VKS sprak Inez Liebe, een moeder van vijf kinderen, waarvan er vier een progressieve stofwisselingsziekte hebben. Haar verhaal was zeer indrukwekkend en voor ons, en vele anderen, erg herkenbaar. Ook een vrouw met de ziekte van Pompe deed haar eigen verhaal, waarvan ik erg ondere de indruk was. Zij was een "succesverhaal" zoals ze het zelf noemde. Verder kwam er nog een kinderarts van het LUMC aan het woord en nog enkele politici. Deze laatsten kregen een petitie overhandigd, waardoor zij hopelijk meer steun kunnen gaan werven binnen de politiek. Erg treffend hierin vond ik het verhaal van de Pompe-patiënt die aangaf dat er voor deze patiënten jaren geleden een middel was gevonden, wat hoop bood voor velen. Echter, door pro-dierenactivisten werd het het farmaceutisch bedrijf zo moeilijk gemaakt om de onderzoeken te continueren dat zij hier destijds mee moesten stoppen. Wat er dan in de hoofden van patiënten om moet gaan, is onbeschrijvelijk. Ook hierin kan de politiek in toekomstige gevallen een rol gaan spelen. Verder moet er gewoon meer geld komen voor research en hulpverlening, zodra mensen met zeldzame ziekten sneller erkenning krijgen. Vooral dat is zo belangrijk om verder te kunnen als ouders en patiënt.

Na het mini-seminar werden er ballonnen opgelaten om de Zeldzame Ziektendag officieel te maken. Hierna vond de lunch plaats, waar je nog de gelegenheid had om in een ontspannen sfeer met elkaar in contact te komen of al bestaande contacten weer aan te halen. Uiteindelijk konden wij, samen met de kinderen Madurodam bekijken. Julian is helemaal weg van treinen en daarmee kwam hij in Madurodam aardig aan zijn trekken. Het weer begon al aardig te betrekken, maar gezien de ontwikkelingen van vanavond, hebben wij enorm gebofd; het was alleen vrij fris, maar dat deerde de kinderen gelukkig niet. RTL4 heeft in hun half acht nieuws aandacht besteed aan onze speciale dag. Klik hier op de link.

Wat ik wel heel moeilijk vind is het feit dat sommige mensen hun gehandicapte en zieke kind mee (kunnen) nemen naar zo'n dag. Voor ons is het bijna onmogelijk om Lucas mee te nemen, terwijl je dat, juist op zo'n dag, zo graag zou willen. Voor ons draait zo een dag om hem en ons gezin en hij kan daar geen deel van uitmaken. Het is echter niet anders en hij zou er zeker niks aan hebben, maar mijn gevoelens blijven in de weg zitten.

Nu kunnen wij ons gaan richten op Julian zijn verjaardag. A.s. maandag wordt hij drie jaar en dat gaan wij zondag vieren. Hij is er helemaal klaar voor, maar ik nog niet. Morgen gaat Anthea eerst paardrijden, met een beetje geluk wordt het voetbal van Stijn afgelast, gezien de weer-vooruitzichten, maar ik moet nog het één en ander kopen voor ik rustig aan mijn voorbereidingen kan beginnen. Er is dus nog veel werk aan de winkel!

Zaterdag 23 februari 2008

Het is krokusvakantie! Eerlijk is eerlijk, de kinderen hebben het hard nodig. Alleen alle zorgen weer rondom een schoolvakantie. Natuurlijk wil je er zijn voor hen en echte gezellige "vakantiedingen" doen. Dat betekent dat Lucas daar weer niet bij kan zijn. Tenminste, niet als ik dit in mijn ééntje moet doen, zoals de meeste moeders. Hij kan gelukkig een hele week bij De Zonnebloem logeren, waar hij zich heel lekker vermaakt en waar ze met hem "echte vakantiedingen" doen. Wij hebben besloten om hem dan ook een hele week daar te laten logeren, wat erg lang is. Hij heeft nog niet zo lang aan één stuk daar gelogeerd en dat vinden we toch weer heel zielig. Hij vindt het daar zo leuk, maar gaat ook heel graag naar huis en in een schoolvakantie kan ik hen met zijn vieren gewoon niet aan. Ik dacht dat het wel zou wennen, heel langzaam aan, maar het went blijkbaar nooit. Het gevoel dat wij hem "wegdoen" blijft. Dat we veel minder aandacht aan hem geven dan aan de andere kinderen. Dat is namelijk een feit.

Gisteren was het even een dagje helemaal andersom. We hadden een Lucas-dag! De drie andere kinderen waren elders; Anthea bij een vriendin en de twee jongens bij hun tante en oom. Lucas en ik begonnen met het wegbrengen van Anthea, daarna gingen we nieuwe schoenen kopen en aansluitend zijn we naar de kapper geweest. Normaal gaat dat tegenwoordig beter, maar gisteren lukte het maar niet. Tijdens de tondeuse ging het goed, maar daarna had Lucasje het snel gehad. Hij wilde ook al geen cape om, dat zit toch te strak om zijn nek. Natuurlijk gingen alle haartjes in zijn nek, trui en hemd zitten. Als het wel lukt met een cape, is hij weer zo aan het huilen dat alle haartjes in zijn mondje belanden, omdat zijn hele gezichtje nat is. Hij had al kleurtjes in zijn kuif in gedachten, maar uiteindelijk lukte dat toch niet. De kapster moest een beetje versneld te werk gaan. Natuurlijk is het toch gelukt en Lucas ziet er weer zo schattig uit met het geknipte koppie.

Tijdens het middaguur belandden wij in Chimpie Champ, een speelparadijs in Aalsmeer. Normaal vindt Lucas dit helemaal geweldig, dus ik had me ook voorbereid op een rennende en gillende Lucas. Niks van dat. Hij had trek en wild eten. Dat kon natuurlijk, het was ook lunchtijd. Hij had als voorgerecht twee pannenkoeken en als hoofgerecht patat. Dat ging er prima in bij meneer. Hij bleef maar aan mij hangen. Ik nam hem mee naar de apenjungle en klom er in, maar hij wilde niet mee. Hij rende één rondje om het geheel heen, soms even erin, maar hij ging nergens echt in, ook niet als ik hem aan de hand meenam. Terwijl ik van Marlies en Marijke altijd hoor hoe geweldig hij zich vermaakt als ze met De Zonnebloem daar naartoe gaan. Een aantal keren ging hij op het springkussen, na drie sprongen liep hij er weer vanaf om vervolgens tegen mij aan te hangen. Hij gaf me wel veel heerlijke kusjes en knuffels, maar was niet enthousiast om te rennen en spelen. Het was voor mij een nieuwe ervaring. Daarom ben ik maar met hem een paardrij-outfit gaan kopen. Elke woensdagmiddag gaat hij met wat kinderen van De Zonnebloem paardrijden bij de manege op De Cruquiushoeve. Heel luxe hoor, zo'n eigen manege. En dan hebben ze daar ook nog eens Anthea's lievelingspaarden, Fjorden. Maar goed, tot nu toe kreeg Lucas nog steeds een geleende cap op, die natuurlijk niet al te geweldig pastte, maar het werd tijd voor eigen spulletjes. We zijn goed geslaagd in een winkeltje in Zwaanshoek, waar ik met Anthea ook naar toe ga als ze weer eens wat nodig heeft. Een klein winkeltje, waar ze ook het geduld hebben voor een bijzonder kindje als Lucas. Lucas ging de paspop maar handkusjes geven, heel lief en schattig. We zijn heel goed geslaagd, zie de foto's in het foto-album. Hierna heb ik hem naar de Zonnebloem gebracht, waar hij bij binnenkomst meteen begon te huilen. Hij zag zijn foto al hangen bij zijn kamertje, wat betekent dat hij blijft slapen. Hij huilde terwijl hij riep: "thuis slapen, thuis slapen". Het betekent dat ik niet te lang kan blijven hangen en beter zo snel mogelijk weg kan gaan. Als ik weg ben zal hij zich opperbest gaan vermaken, maar het is toch jammer. Ik heb nog snel al zijn kleertjes in zijn kast gelegd en even gekeken of hij genoeg had voor een hele week. Gelukkig was Marijke er, die Lucas onder zijn hoede nam. Door zijn verdriet kon ik niet echt goed afscheid van hem nemen, iets wat maar niet went op zo'n manier, maar het moet. De rest van de week is voor de andere kinderen.

Woensdag ben ik met Anthea naar De Bascule gegaan, naar de orthopedagoog. Eerst hebben we even met elkaar gesproken, in bijzijn van Anthea en Julian, want die moest ik even meenemen. Hij bleek wel even een goede afleiding voor Anthea, terwijl ik met de orthopedagoog sprak. Soms hoorde ze wat, waarmee ze het niet eens was en dan liet ze even van zich horen. De orthopedagoog liet haar weten dat zij haar versie ook kon vertellen even later. Terwijl Julian en ik naar de wachtruimte gingen, ging de orthopedagoog met Anthea naar de speelruimte. Bij terugkomst liet ze weten dat er best wel wat uit is gekomen, wat ze nog telefonisch met me gaat bespreken. Nu kan ze binnenkort naar de spel-therapeut, waar ze wel veel kwijt zal kunnen. Ik hoop dat het Anthea allemaal ten goede komt, want daar doen we het allemaal voor!

Dinsdag 19 februari 2008

Gisteren was Marlies hier weer en Lucas is dan ook weer in zijn nopjes. De gezelligheid is hier momenteel ver, maar dan ook heel ver, te zoeken. Zo maar even een avond en ochtend in het leven van de van der Wielentjes:

Mama heeft heerlijke soep met stokbrood op tafel gezet, wat alle kindjes in dit huis zo heerlijk vinden. Stokbrood met Boursin, kip-saté salade en kaassalade, de favorieten van de kinderen. Die laatste salade is geen favoriet niet van Stijn, want hij houdt niet van kaas. Stijn wil erwtensoep en de rest tomatensoep, dus ik ga nog twee verschillende blikken kopen ook. Natuurlijk, laat zo ook eens een keertje kiezen, dan maken we het eens lekker gezellig tijdens het eten. Uiteindelijk wil Julian ook erwtensoep, dan kan natuurlijk, alles kan hier. Het is hier immers heel gezellig en gemoedelijk. Lucas begint als eerste te bikkelen, stokbrood en soep, het kan allemaal niet op. Wat dit mannetje allemaal naar binnen kan werken... Maar hij geniet tenminste. Anthea moet Stijn nog even een sneer geven en als mama haar daarop wijst is mevrouw weer verongelijkt. Want Stijn deed ook wat hoor! Heel toevallig dat mama dat nooit merkt! Wat een slechte moeder toch ook! Anthea is boos en nadat mama toch maar weer even een zwak moment heeft en het haar vergeeft gaat ze toch maar weer eten. Mama wil het wel gezellig houden en geen zielige kindjes aan de eettafel hebben.

Julian loopt lekker van de tafel af. De eerste smoes is dat hij "gewoon" met de Thomas treintjes wil spelen. Marlies roept hem ter verantwoording, maar het mag niet baten. Als mama hem roept (lees: dreigt) gaat hij even zitten. Vervolgens roept hij dat hij toch tomatensoep had gewild. Dat is dan heel jammer, nu zit er erwtensoep in je bordje! Hij eet nog wat stokbrood en gaat vervolgens, als mama weer even niet kijkt, weer lekker aan de wandel. De volgende smoes is dat hij moet plassen. Ook hier trapt mama niet in, want dat had hij net nog gedaan. Lucas, Stijn en Anthea zitten heerlijk te genieten van, vooral het stokbrood. Marlies blijft lekker bij Lucasje zitten, die echt geniet. Het enige moment dat Lucas stil is, is als hij eet. Julian kan echter weer niet blijven zitten, maar mama had hem al gewaarschuwd dat hij naar bed zou gaan als hij weer zou opstaan. Zo gezegd, zo gedaan. Mama brengt een huilend peutertjes naar boven, trekt zijn pyama aan, poetst zijn tandjes en legt hem boos, maar trots op het feit dat ze "consequent" is, in zijn bedje. Nog niet helemaal beneden, hoort ze Julian al hartverscheurend huilen en krijsen. Heeeeeeeeel zielig. Mama gaat zich "gezellig" op de andere kinderen richten. Al een paar minuten later hoort ze Julian al op de overloop krijsen dat hij in zijn broek heeft gepoept. Wel een hele goede hoor, die had mama zelf nooit bedacht. Toch maar er naar toe en een schone luier aangetrokken. Aan mama zal het niet meer liggen!

Marlies doet Lucas in bad, terwijl Stijn en Anthea naar Het Klokhuis kijken. Julian is zowaar stil geworden (hij zal toch niet slapen?) en mama brengt Stijn naar boven. Marlies heeft Lucas lekker een pyama aangedaan en mama kan zo met een schone Lucas naar bed, dan kan Marlies Stijn in bad doen. Na vijftien minuten slaapt Lucasje en dan is papa ook thuis. Papa gaat nog een verhaaltje met Stijn lezen, terwijl mama nog iets gezelligs met Anthea gaat doen. Dit was een tip van Marlies; Anthea is nu eenmaal de oudste en zij mag ook best wat langer opblijven. Zo krijgt ze het gevoel dat ze de oudste is en mama besteedt ook nog tijd helemaal alleen aan Anthea. Het was ook supergezellig. Rond 20.00 uur gaat Anthea, onder protest naar boven. Eenmaal in bed pakt mama nog net even haar DS af, waarna mevrouw heel zielig begint te doen. Ze zal echt niet ermee spelen hoor!!!! Natuurlijk trapt mama daar niet in, maar het gejammer wordt nog zieliger en mama geeft toe. Ja, mama krijgt bij Anthea steeds vaker een schuldgevoel. Het gaat al niet lekker met haar en als ik haar niet meer vertrouw, waar blijven we dan? Mama geeft hem maar terug, maar ze moet beloven er niks mee te doen in bed, anders slaapt ze om 22.00 uur nog niet!

Ondertussen gaat mama naar een sport-masseur en kan ze zich heerlijk ontspannen, door een lekkere "hot-stone" massage (echt een aanrader trouwens). Rond 21.30 is mama thuis en hoort ze toch wel flink wat voetstapjes boven. Het zal toch niet?????? Papa gaat polshoogt nemen en ja hoor, Stijn had zijn DS nog in zijn bed en heeft zich al die tijd prima vermaakt ermee. Hij moest ook nog even naar de wc, tja, dat heeft hem verraden. Door zijn gestommel heeft hij Lucas wakker gemaakt (dan moet je het wel heel bont maken hoor!) en Anthea komt ook om het hoekje kijken (heb ik iets gemist?). Ook zij sliep nog niet en heeft ook op haar DS gespeeld!

Vanmorgen werden alle kinderen, onder aanvoering van Julian en Lucas , al rond 06.00 uur wakker, Julian nog iets eerder zelfs. Mama en papa bleven toch tot ongeveer 07.00 uur liggen, waarna hun wegen zich scheidden. Mama ging de kindertjes verzorgen: kleren uitzoeken, brood smeren, brood en drinken voor school klaarmaken (vier tasjes!) en helpen bij het aankleden. In die tijd heeft papa zich heerlijk rustig kunnen douchen, maar ja, gun hem ook eens wat. Hij brengt ze tenslotte naar school en de peuterspeelzaal. Als iedereen klaar staat, roept mama Anthea en Stijn nog ter verantwoording over gisterenavond. "Jullie mochten toch niet met de DS spelen in bed?" Braaf antwoordden ze "Nee", terwijl ze weten dat er en maatregel gaat komen. Mama zegt dat ze vanmiddag na school allebei naar hun eigen kamer gaan, zonder DS, zonder Pokemon kaarten en dat ze alleen voor het eten naar beneden mogen komen. Natuurlijk hebben ze dan een hele stomme moeder en Anthea zegt weer dat ze het altijd hebben gedaan! Stijn roept dat de overbuurvrouw een veel leukere moeder is, waarop mama dan maar antwoordt dat zij wel vier dagen per week werkt en haar kindjes nooit straf kan geven omdat ze er nooit is. Mama voeg er aan toe dat ze best weg wil gaan. Mama wil de kinderen niet voor de voeten lopen hoor! Stijn zegt nog dat hij alleen maar naar papa gaat luisteren voortaan. Dat kan, riep mama nog, dan moet je elke dag, tot papa thuis is wel op je kamer zitten, want als je niet naar mama wil luisteren, kan je niet bij haar in de buurt zitten. "Ok, dan luister ik ook wel naar mama".

Niet vergeten dat we tijdens al deze rituelen, ook nog Lucas om ons heen hadden lopen, die iedere seconde dezelfde vragen stelde: "mama, niet in taxi; mama, niet school toe; mama, met auto weg. Antwoord geven heeft geen zin, hij luistert niet, maar hij wordt wel boos als je niks zegt. Eindelijk kwam eerst Piet, die Lucas op kwam halen. Snel daarna gingen de kindertjes allemaal naar school. Nu kan mama alleen maar even uitrusten. Ze moet eigenlijk hardlopen, maar heeft al het gevoel dat ze tonnen calorieën is kwijtgeraakt, maar dan psychisch!!! 

Maandag 18 februari 2008

Vanmorgen hebben we een gesprek gehad met de kinderarts, die we met Lucas hebben bezocht toen hij ongeveer 2 maanden oud was. Hij krijste wat af en het ging toen al niet goed met hem. Dat bezoek heeft ons, en vooral mijzelf, zo teleurgesteld en het is mij tot op de dag van vandaag dwars blijven zitten. Eind januari heb ik besloten om een brief naar deze kinderarts te sturen. Eigenlijk om het van me af te schrijven, als een vorm van therapie (om de brief te lezen, zie link hieronder). Twee dagen nadat ik hem had verstuurd, belde zij me op. Ik wist niet wat ik hoorde. Ze was geschrokken van de brief en was tegelijkertijd ook erg onder de indruk. Ze wilde graag een afspraak met ons maken. Dat vond ik alleen maar fijn. Vanmorgen zijn we dan geweest. Het was een goed en verhelderend gesprek. Ze heeft duidelijk begrepen dat we in de loop van de tijd tegen veel muren zijn opgelopen en dat dat de nodige frustraties heeft opgeleverd. Ze was heel blij met onze brief en heeft ook niet persé haar handelen van destijds "goedgepraat". Het dossier had ze erbij gehaald en nam met ons de gegevens door die destijds zijn genoteerd. Wat haar en ons het meest opviel was het feit dat de assistent had opgeschreven "dat Lucas erg boos keek" tijdens haar onderzoek. Men kon er wel niks mee, maar het verklaart achteraf wel hoe Lucas toentertijd al overkwam. De kinderarts betreurde het dat ze ons niet had voorgesteld om Lucas op te nemen ter observatie, alhoewel ze dat in de meeste gevallen wel vaak bespreekt met de ouders. Mocht hij zijn opgenomen, zal er waarschijnlijk, zoals ik in mijn brief al had aangegeven, nooit gedacht zijn aan een stofwisselingsziekte, maar we zouden als gezin wel de nodige ondersteuning hadden gekregen. Dat beaamde zij. Ze vroeg nog of ik al brieven had geschreven naar de arts(en) in het andere ziekenhuis, waar na dit ziekenhuis zijn gekomen. Ik vertelde dat dat mijn volgende project wordt. Alleen zullen dat meer artsen worden. Lucas heeft daar gelopen bij KNO-artsen, kinderartsen en andere specialisten. Wordt vervolgd.

Anthea heeft dit afgelopen weekend gelogeerd bij haar tante en oom. Ze keek er al naar uit en ze vond het gezellig en ontspannen. Het heeft haar zo veel goed gedaan. Ze hebben eigenlijk alleen maar leuke dingen gedaan, zowel thuis als uit. Natuurlijk had ze ook haar eigen favoriete spulletjes mee, zoals haar Pokemon kaarten, DS en ze heeft er ook een boek uitgelezen! Volgende maand heeft ze een boekbespreking en dus is ze al volop bezig. Ze kan erg goed, en vooral snel, lezen, maar ik denk dat het verstandig is als ze hem nog een keer leest. Ze heeft haar tante en oom trouwens lekker uit laten slapen, door te lezen, met haar DS te spelen, etc.. Daar heeft ze ook de rust en thuis niet natuurlijk. Hier zijn er altijd wel twee of drie broertjes die de boel "verstoren" voor haar. Vanmorgen ging ze heel ontspannen naar school en ik hoop dat ze in de kring durft te vertellen over haar leuke weekend. Ik hoor het vanmiddag van de leerkracht!

We hadden ons vergist in het logeerweekend van Lucas. Wij dachten dat hij het hele weekend zou slapen bij De Zonnebloem. Ineens werden wij zaterdag avond gebeld door hen met de vraag hoe laat wij Lucas kwamen halen? Oeps, heb ik het dan verkeerd opgeschreven? En ja hoor! Normaal halen wij hem rond 18.30 uur op, dus ik ben als een speer naar De Zonnebloem gereden. Ze vertelde me nog dat ze hem wel even lekker zouden douchen en zijn pyama aan zouden doen, terwijl ik onderweg was, dan kon hij thuis lekker snel naar bed. Dat is toch enorm lief van ze? Ze denken zo heerlijk mee bij De Zonnebloem. Natuurlijk was mijn binkie zo blij om me te zien en hij wilde heel graag mee naar huis. Als hij weet dat hij naar huis gaat is hij ook helemaal door het dolle. Hij heeft thuis heerlijk geslapen, werd alleen heeeeeeeeel vroeg wakker. Al om 06.00 uur. Maar goed, Julian slaapt de laatste tijd ook niet lekker, hij droomt veel en is erg bang voor spoken. Pffffffffft. Ik jaag alle spoken al weg voordat hij gaat slapen, hij heeft een lampje in zijn kamer en ik vertel dat de spoken alleen op tv zijn en niet in huis, maar het is allemaal tevergeefs tegenwoordig. Hij wordt 's avonds en 's nachts continue wakker en rent huilend over de overloop. Het is wel zielig hoor. Maar men zegt dat het overgaat, dat zal dan ook wel. We moeten gewoon geduld hebben, daarvan hebben we inmiddels genoeg...

Vrijdag 15 februari 2008

Vorige week heeft één van de leerkrachten van Anthea een wandelende tak mee naar school genomen. Alle kinderen, inclusief Anthea, waren natuurlijk helemaal "in de wandelende takken" en natuurlijk wilde Anthea er thuis ook ééntje. Brrrrrr. Gisteren vertelde een moeder van een vriendinnetje mij dat ze wandelende takken op ging halen en ze vroeg of ze er voor ons ook wat kon meenemen. Natuurlijk wilde ik geen spelbreker zijn en zei dat ze er wel ééntje voor ons kon meenemen. Ze waren gratis af te halen ergens in Hoofddorp vertelde ze. Ik wenste haar nog succes. Toen ik vanmiddag de kinderen uit school ging ophalen kwam haar vriendinnetje al naar buiten met een bakje. Ze vertelde heel enthousiast dat er wel acht wandelende takken in zaten! Ik zei dat we er echt maar eentje nodig hebben en ben naar binnen gelopen, heb ik het keukentje een plastic bekertje gepakt met aluminiumfoli en heb er ook echt ééntje overgeheveld. De resterende zeven, met veel eitjes (!!!!) heb ik weer aan haar teruggegeven. Acht!!! Eentje vind ik al verschrikkelijk, maar ja, je wilt toch ook geen ontaardde moeder zijn toch? Ad durft het bijna niet tegen zijn broer te vertellen. Ik weet niet exact de geschiedenis hierover, maar dat Ad straks flink wordt uitgelachen is zeker denkt hij!

Ik hoop dat iedereen gisteren een hele fijne Valentijnsdag heeft gehad met een bloementje of andere verrassing. Ad neemt nooit wat voor me mee voor Valentijnsdag en trouwens ook niet alle andere 364 dagen. Maar goed, hij staat wel tot 01.00 's nachts de was te vouwen. Dat is dan wel niet romantisch, maar wel praktisch. Maar af en toe een spontane aktie zou ook wel fijn zijn.

Make a postcard - it's easy!

Dinsdag 12 februari 2008

Vanavond hebben wij ons oudergesprek gehad op De Waterlelie. Natuurlijk zat de leerkracht erbij, twee klassen-assistenten, de orthopedagoog en de zorg-coördinator. Een hele delegatie, maar iedereen heeft wel wat nuttigs in te brengen. Wij vonden het een bijzonder positief gesprek en hadden dit niet echt verwacht. Volgens Lucas zijn leerkracht gaat de één op één begeleiding goed. Als Lucas "zichzelf in de weg zit" qua drukte, kan de extra begeleider lekker met hem naar buiten of naar De Zonnebloem, zodat Lucas even wat rust heeft. Hij kan dan bijvoorbeeld na de lunch weer terug naar school en kan er weer even tegenaan. De leerkracht wil echter wel dat Lucas zo vaak mogelijk op school zit. Dat vind ik een positief bericht, dat betekent dat het dus wel gaat! Nog een heel goed bericht: ze gaan de kleutergroep splitsen!!! Normaal mogen ze dit pas als er 14 kinderen in de groep zitten. Nu zitten er 12 kindjes in, maar er komen er binnenkort nog een aantal bij, dus hebben ze inmiddels al een extra leerkracht aangenomen, die momenteel meedraait. Na de voorjaarsvakantie wordt de groep gesplitst. Lucas blijft bij zijn huidige leerkracht, zodat hij niet ook nog aan een nieuwe leerkracht hoeft te wennen. Dat is een fijn idee en dat hebben ze ook bewust gedaan, heel fijn vind ik dat.

Verder hebben we het nog gehad over de IBL-groep. In onze ogen is dit een groep waar minder druk ligt op de kinderen en dus ook rustiger voor Lucas, op een bepaalde manier dan natuurlijk. Dit beaamden ze op school en ze gaan er naar kijken. Wellicht is het ook handig om even af te wachten hoe het gaat na de splitsing van de kleutergroep. 3 Maart, op Julian zijn verjaardag, hebben we het IHP-gesprek (Individueel Handelplan) en zullen we wellicht meer horen. Wij waren erg opgelucht dat ze het toch allemaal zien zitten met Lucas, ik begon me al flinke zorgen te maken. Over zorgen gesproken: met Anthea gaat het maar niet lekker en vandaag heb ik het aanmeldingsformulier verstuurd naar De Bascule. Ze zal waarschijnlijk snel langs mogen komen.

Uiteraard ben ik al druk bezig met ideeën voor Julian zijn verjaardag. Hij wordt al bijna 3! Soms zou je denken dat hij 4 jaar wordt, als je hem hoort praten, maar hij leert ook veel van Anthea en Stijn. Op straat voetbalt hij gewoon mee met de rest, al komt hij niet veel aan de bal tussen alle 6, 7 en 8 jarigen uit de straat. Hij is wel fanatiek. De nieuwe Cruyf is ontdekt! Mijn dieet werpt zijn vruchten af en dat geeft een goed en stimulerend gevoel. Het hardlopen lukt me ook nog steeds en ik merk dat ik me wat fitter en beter voel. Niet meer altijd moe, maar ik wordt bij vlagen zelfs actiever. Dat werd ook wel tijd.

Donderdag 7 februari 2008

Vandaag belde de psychiater van De Bascule ons op met de uitslag van het bloed onderzoek. Alles is goed en Lucas heeft geen problemen met zijn glucose. Goed nieuws dus. Nu ik haar toch sprak begon ik maar meteen over Anthea te vertellen. Het gaat de laatste tijd niet lekker met haar. Ze is erg nerveus, bij tijd en wijle zeer hyper, heeft last van tics, gaat momenteel niet lekker om met vriendinnetjes en ook op school gaat het niet goed, terwijl er eerder nooit problemen waren.  De psychiater is hiermee aan de slag gegaan en belde me later terug met het idee om een doorverwijzing van de huisarts te vragen en deze op te sturen met een ingevuld aanmeldingsformulier. Ze nemen dit dan volgende week mee in de vergadering, zodat ze al snel terecht kan, zodat ze een voorlopige diagnose kunnen stellen voor verdere behandeling. Dit kan allemaal redelijk snel, omdat ons gezin al bekend is bij De Bascule ivm Lucas en Stijn. We hebben een strippenkaart, zoals ik het noem.

Afgelopen week merkten Marlies en ik dat Lucas hele rode vingertjes heeft met kloofjes eraan. Dit komt omdat hij zijn vingers tegenwoordig heel vaak in zijn mond doet, een typisch Sanfilippo-trekje. Marlies gaf me als tip om zijn handje tijdens het slapen lekker goed in te smeren met vaseline. Vandaag merkten Marijke en ik dat één van zijn vingertjes ontstoken is. Het zal wel pijnlijk zijn, maar Lucas lijkt er (nog) geen last van te hebben. Toch heb ik er maar wat trekzalf op gesmeerd en er een pleister overheen gedaan. Soda en Biotex is niet echt van nut met Lucas. Die kan zijn hand of vinger niet eens vijf tellen in het water houden! In zijn heen en weer schriftje had de leerkracht geschreven dat ze merkte dat Lucas last had van één van zijn oortjes. Thuis merkten we dat ook na verloop van tijd vanmiddag en tijdens het eten zagen we dat zijn rechter oor knalrood was, maar dan ook heel erg rood. We mochten er gewoon aankomen en hij leek er niet veel last van te hebben. Ik heb hem toch maar een flinke paracetamol gegeven, je weet maar nooit. Sanfilippo kinderen hebben gemiddeld gezien een vrij hoge pijngrens. Dit horen we van meer ouders. Heel erg bijzonder. In dit soort gevallen komt het wel goed uit voor Lucas zelf.

Ik hou nog steeds goed vol met mijn dieet en het gaat ook erg lekker. Het is niet leuk, maar het werkt wel en dat stimuleert enorm. Afgelopen maandag ben ik begonnen met hardlopen en dat viel de eerste dag ook flink tegen. Mijn hart zat in mijn keel. Vandaag was de tweede keer en het ging al beter. Ook dat stimuleert, dus we zetten stug door. Het voelde vanmorgen ook echt goed. Het weer zat ook wel mee natuurlijk; zonnetje en weining wind. Scheelt wel.

Vrijdag 1 februari 2008

Vandaag kregen we het nieuws dat een lotgenootje uit Groot Brittanië, Aaron Craig, 29 januari j.l. is overleden op 14-jarige leeftijd. Het is zo triest om te horen dat het zo snel kan gaan. Wij leven mee met zijn ouders, broertjes en verder familie. Zie ook zijn website.

Vrijdag 1 februari 2008

Gisteren zijn Martine en ik, samen met Lucas, naar het AMC gegaan. Lucas moest bloed laten prikken om zijn glucose na te laten kijken. Verder nog een aantal andere zaken die ze ook eventueel wilden uitsluiten. Omdat ik al een "drama" verwachtte heeft Martine aangeboden om mee te gaan, waarmee ik superblij was. Vorige week had ik de huisarts gebeld om te vragen of ze Emla-zalf en pleisters wilde voorschrijven, zodat het prikken zelf geen tot minder pijn doet. Deze tip heeft Martine mij eens gegeven en zeker bij kinderen als Lucas en Martine haar zoontje kan dit enorm schelen. Standaard hebben ziekenhuizen dit altijd liggen, maar ze bieden het zelden tot nooit aan. Heel vreemd, terwijl het toch zo belangrijk is voor kinderen die regelmatig geprikt moeten worden. Het werkt prima voor bovenhuidse ingrepen als bloedafnames. Het moet wel een uur vantevoren op de betreffende plek worden gesmeerd, zodat het kan intrekken. Dus voordat we weggingen heb ik dit bij Lucas gedaan. Ik verwachtte heel veel verzet, maar dat viel allemaal erg mee. Lucasje liet me gewoon zijn armpjes insmeren, waarna ik er (speciale) pleisters overheen heb gedaan. Omdat Lucas pleisters er nogal eens aftrekt, deed ik er nog maar verband omheen. Hij liet alles zo goed toe! Dit hadden Martine en ik nooit gedacht! Knap kereltje hoor. Eenmaal in het AMC waren we snel aan de beurt, maar Lucas bleef heel goed bij ons. Natuurlijk hebben ze daar speciale kinder-prikcabines. De dame die zou prikken zei al snel dat ze er ook iemand anders bij zou halen, om zo veel mogelijk te voorkomen dat ze de eerste keer verkeerd zouden prikken. Ik nam Lucas op schoot, met mijn benen over zijn benen, mij armen over zijn schoudertjes. Martine bleef voor hem staan om hem met telefoontjes af te leiden. Door de Emla-zalf voelde Lucas de prik niet eens. Hierdoor bleef het afleiden heel goed werken en was het zo voorbij. Geen gehuil, geen drama. Lucas moest wel even jammeren, omdat hij het niet leuk vindt om zo "vastgesnoerd" te zitten, maar verder heeft hij nergens last van gehad. Nu de uitslag maar afwachten.

Daarna heb ik hem naar school gebracht, waar het erg druk en onrustig was in zijn klas. De dag vantevoren heb ik nog gebeld naar school, om door te geven dat ik Lucas tussen 11 en 11.30 uur zou brengen. Dat was dus niet doorgegeven en de juf had Betty, die de één op één begeleiding zou verzorgen die dag al weggestuurd, omdat ze niet wist hoe laat Lucas zou komen. Daarna heb ik Betty maar even bij De Zonnebloem opgehaald en bij school afgezet. Het was heel naar weer die gisteren, veel wind, regen en kou. 's Middags is Marlies hier geweest en dat was wel weer nodig ook. Stijn en Anthea zijn de laatste tijd heel druk, schreeuwerig en onrustig. Anthea's schoolresultaten laten momenteel toch te wensen over en met paardrijden is dit niet anders. Ze luistert gewoon niet naar de leerkrachten en het lijkt wel of ze overal maar achteraan "sloft". Ze neemt al snel genoegen met alles en doet niet (meer) haar best. Stijn gaat op school nog wel goed, maar thuis is hij een draakje. Hij luistert niet als je simpele opdrachten geeft en negeert je compleet. Hierdoor merk je wel dat de PDD-NOS, langzaam aan meer de overhand gaat nemen. Gelukkig kan Marlies (en Marijke trouwens ook) dit heel goed ondersteunen en valt er iedere keer als zij er zijn een last van mijn schouders.

Afgelopen woensdag hebben we een zogenaamd "startersfeest" gehad ivm ons nieuwe huis. Aangezien de eerste paal al een tijd geleden was geslagen, deden ze het maar via een startersfeest. Er stond een grote tent op het bouwterrein en er was een speciale speelhoek voor de kinderen, met de nodige versnaperingen. Wij hebben kunnen kennismaken met onze toekomstige buren en eindelijk was er tijd om elkaar een keer goed te spreken. Nog wat toespraken aangehoord, gekletst en daarna gingen we nog even naar "ons huis" kijken. Er staat al het nodige van vier woningen naast ons, maar bij ons moet de eerste paal nog worden geslagen. Het ziet er naar uit dat dat elk moment kan gebeuren. Eindelijk!

Vandaag ga ik weer peuterzwemmen met Julian, daarna overblijven bij Stijn in de klas en hopelijk kan ik daarna ook nog even wat in huis doen.

Dinsdag 29 januari 2008

De dag begon hier best wel gezellig. Druk maar gezellig. Lucas was helemaal blij dat ik hem vanmorgen zelf naar school zou brengen. Hoewel hij gek is op chauffeur Piet van Connexxion, is het toch veel leuker dat mama je brengt. Heerlijk in de auto naar je favoriete liedjes luisteren... Maar ik wist ook al wat er komen zou als we éénmaal in zijn klasje zouden komen, maar dat neem je toch voor lief. Alhoewel het iedere keer weer een moeilijk moment is. Toen we binnenkwamen begon Lucasje te huilen en brullen. Natuurlijk kan ik hem dan niet bereiken. Hij gaat op de grond liggen en staat dan alleen op om brullend naar de toiletruimte, die naast het lokaal is, te lopen. Wat je ook zegt of doet, hij reageert nergens op en zit in zijn eigen verdriet vast. De juf staat te kletsen met een andere moeder, wat altijd het geval is als ik Lucas een keer kom brengen zodat ik ook geen afleiding kan zoeken. Alle andere kindjes hebben hun rugzakje al leeggemaakt en hun eet- en drinkwaar in hun mandje gelegd, ze spelen al buiten, maar Lucas doet niks van dit alles. Hij blijft huilen. Op een bepaald moment moet ik de stap maar nemen om het lokaal uit te lopen, want dan is er een kans dat Lucas rustiger wordt. Met mij erbij gaat dat gewoon niet. Als ik Lucas een kus probeer te geven loopt hij huilend weg. Ik doe de deur open van het lokaal en ineens roept de juf mij toe: "we zijn helemaal niet aan praten toegekomen, jammer hoor". Ik heb toen nog een opmerking gemaakt, die ze volgens mij niet leuk vond, maar ik kon mijn tranen niet meer inhouden en ben meteen naar het toilet gegaan om een flink potje te huilen. Dit went gewoon nooit. Waarom kan Lucas niet blij zijn als ik hem in zijn klasje breng? Waarom ziet niemand om ons heen hoe moeilijk het is? En waarom grijpt niemand even in? Omdat het bij Lucas hoort? Hij doet dit altijd, dus is het niet meer erg?

Na vijf minuten op het toilet gehuild te hebben ben ik naar de koffieruimte gelopen en er waren al wat andere moeders aanwezig. Gelukkig kon ik daar even lekker afleiding in vinden. Je raakt aan de praat over van alles en nog wat en het is fijn om ervaringen uit te wisselen over onze "bijzondere" kinderen. Iedereen heeft een verhaal, heel divers, maar tegelijkertijd zijn er zo veel overeenkomsten. Uiteindelijk heb ik na afloop nog met een andere moeder gesproken, diens dochtertje nu zit in de IBL-groep 3/4 (Intensieve Begeleidings Groep). Deze kinderen hebben meestal een laag niveau en zijn gedragsmatig ook niet altijd eenvoudig. Eigenlijk net als Lucas. Haar dochter heeft in haar kleutertijd (vorig jaar nog) ook bij de juf van Lucas gezeten. De betreffende leerkracht heeft bij deze ouders ook regelmatig aangegeven dat hun dochter het niet meer aankon op school en dat ze aan een KDC moesten gaan denken. Inmiddels zit hun dochter, zoals eerder vermeld, in een IBL-groep waar veel minder regels gelden, waar kindjes niet de hele dag moeten zitten en waar ze "zichzelf" mogen zijn. 12 Februari hebben wij het IHP-gesprek (Individueel Handel Plan) en wij zijn benieuwd waarmee de leerkracht gaat komen. Ik vind eigenlijk dat wij al heel veel hebben gedaan als ouders zijnde door extra PGB aan te vragen voor één op één begeleiding op school, die Lucas in deze klas hard nodig heeft, ondanks het feit dat er één leerkracht en twee klasse-assistenten zijn in deze groep. Laten we nu eerst maar even afwachten hoe het in de IBL groep gaat ipv Lucas hals over kop naar het DAC te doen. Na het gesprek van vandaag met de eerder genoemde moeder moet ik terugkomen op mijn bericht van 14 januari j.l. en denk ik dat Lucas van zijn juf mee moet komen in deze klas, maar dat het in principe helemaal niet "moet". Hij zit niet voor niks op een school waar ze IBL-groepen hebben!

Woensdag 23 januari 2008

Vanmorgen ben ik naar het gemeentehuis gegaan van onze toekomstige woonplaats. Daar lagen onze nieuwe huisnummers ter inzage. De straatnamen waren al enige tijd bekend, maar voor ons is het huisnummer best wel belangrijk. Momenteel wonen we op, jullie raden het al, nummer 13! We hebben best leuke dingen meegemaakt hoor, maar we hebben op dit huisnummer ook erg veel pech gehad. Ons nieuwe huis heeft huisnummer 7! Laat dat nou een geluksgetal zijn. Nu nog hopen dat het alleen maar beter zal gaan op nummer 7.

Van het gemeentehuis ben ik naar de Overtoom in Amsterdam gegaan en wel naar de winkel Run2Day. Ik heb me voorgenomen om te gaan afvallen, hardlopen en me fitter en beter te voelen. Met afvallen ben ik begonnen, nu dus op naar stap 2, hardlopen. Ik heb me laten adviseren over loopschoenen en dat gaat tegenwoordig (ik voel met ineens heel oud) heel erg ingenieus, met video analyse en al. Het is allemaal heel serieus, maar ik heb nu wel goede loopschoenen waarmee de kans op blessures minimaal is. Binnenkort ziet mijn directe omgeving Linda 3x per week hardlopen, maar wel met een beginnersschema.

Maandag 21 januari 2008

Lucas reageert bij tijd en wijle heftig op de verhoging van zijn dosis Risperdal. Afgelopen zaterdag ging Marlies rond 15.00 bij De Zonnebloem weg en Lucas heeft daar heel veel moeite mee gehad, zelfs toen hij in bed lag kon hij niet slapen. Pas om 20.45 uur ging hij slapen, werd me verteld. Hij is erg close met Marlies en andersom ook gelukkig. Vandaag was Marijke hier om ons te ondersteunen en dan is Lucas gelukkig ook heel erg op haar gefixeerd.

Julian is de laatste tijd erg huilerig en jammerig. Hij wil niks, maar wil wel alles zelf doen, tot vervelens aan toe soms! Ik weet dat hij een echte peuter is, maar het is wel vermoeiend hoor. Net als Anthea is hij helemaal weg van High School Musical en zingt van sommige liedjes al Engelse teksten mee. Honkbal noemt hij gewoon voetbal en hij danst zo schattig en stoer op de muziek. Hij wil de laatste tijd gewoon niet meer eten. Brood en warm eten, doet hem allemaal niks. Hij wil alleen maar snoep en koek natuurlijk! Dat gaat dus niet door, maar hij zeurt en huilt iedere keer als hij "nee" hoort. Je zou denken dat hij het wel een keertje doorheeft, maar nee dus. Mijn vriendin, Martine, heeft me al eens verteld dat we met Julian nog veel te stellen krijgen en ik begin steeds meer te denken dat het ook echt zo is. En nu is hij nog maar 2 1/2!

Gisteren ben ik begonnen met een proteïne dieet. Dit doe ik via een vriendin die diëtiste is. De eerste dag ging best goed, maar vandaag heb ik veel honger en hoofdpijn. Dat is normaal voor de eerste twee dagen, dus hopelijk gaat het morgen beter. Ik moet heel wat kilo's kwijt raken en ben ook heel erg vastberaden. Het zal me nu toch echt lukken en daarna nog zorgen om op dat gewicht te blijven. Gelukkig heb ik niet echt een jojo-verleden. Eigenlijk moeten al die kilo's eraf die eraan zijn gekomen in de anderhalf jaar dat ik de anti-depressiva heb gebruikt. Ik weet dat het nodig was, maar ik ben blij dat ik ervan af ben. Ik zal er niet gauw meer aan beginnen; afbouwen gaat niet eenvoudig en je komt er gerust 20 kilo van aan!

Vandaag kregen Anthea en Stijn via school een uitnodiging voor een open dag van de Honkbal/Softbal vereniging. Anthea heeft er wel zin in en wil toch kijken of het iets voor haar is. Stijn blijft helemaal bij zijn voetbal. Binnenkort moet ik met Lucas maar wat paardrijkleding kopen. In ieder geval een cap en laarzen. We laten de zweep maar achterwege in zijn geval! Iedere woensdag gaat hij bij De Zonnebloem paardrijden. Ze hebben daar een eigen manege. Lucas vindt het prachtig en blijft zelf op de pony's zitten! A.s. donderdag ga ik met Stijn en Julian naar de KNO-arts in het AMC. Even zijn oren laten nakijken. De buisjes zitten er vast niet meer in en ik ben benieuwd of er inmiddels weer vocht achter zijn trommelvliezen zit. Julian neem ik mee, zodat ze ook even in zijn oortjes kunnen kijken. Die oor-ontsteking van vorige maand was vast geen toeval en misschien heeft zijn gedrag ook wel met zijn oortjes te maken. Het zal niet voor het eest zijn in ons gezin. Bij hem zullen de buisjes er ook wel niet meer (goed) inzitten. Drie jongens en alle drie hebben ze problemen met hun oren, terwijl Anthea hier nooit last van heeft gehad. We zien toch weer wat het sterke geslacht is...

Vrijdag 18 januari 2008

Gisteren zijn we (Marlies en ik) samen met Lucas naar de psyciater geweest. Wij zien niet veel resultaat (meer) van de Risperdal en wilden dit met haar bespreken. Per e-mail had ik dit al met de psychiater opgenomen, maar ze wilde toch nog even Lucas zien. De dosering is verdubbeld, daarvoor was nog genoeg ruimte en over vier weken hebben we dan een bel-afspraak. Marlies en ik hebben, onafhankelijk van elkaar, gemerkt dat Lucas extreem veel is gaan drinken de laatste tijd. Hij kan geen drinkbeker voorbij lopen/rennen zonder hem leeg te drinken. Dit is zowel thuis als op De Zonnebloem het geval. Bij Risperdal is er een heel klein risico op diabetes en veel drinken kan een symptoom zijn hiervan. Vandaar dat de psychiater Lucas wil laten testen hierop, al is het om dit te kunnen uitsluiten. Volgende week maar even naar het AMC om hem te laten prikken, dat gaat ook nog een hele strijd worden, maar dat is volgende week pas!

Julian heeft eigenlijk helemaal geen last van zijn waterpokken. Als hij 10 vlekjes heeft is het veel! Het zijn er te weinig om last van te hebben. Het gevaar is nu wel dat hij niet genoeg anti-stoffen aanmaakt en er later alsnog last van gaat krijgen. Maar goed, dat is van later zorg.

Marlies verteld gisteren dat Lucas nu echt zijn "eigen" kamertje heeft op De Zonnebloem. Eerder wisselde hij nog regelmatig van kamer, mede doordat ander kinderen eenvoudigweg vaker logeerden. Nu kunnen we wat dingen aan de muur gaan ophangen en het meer een echt eigen kamertje gaan maken. Ben al druk bezig met ideeën. Binnenkort maar gaan uitvoeren.

Woensdag 16 januari 2008

Julian heeft waterpokken! De stumper. Afgelopen maandag hing bij de peuterspeelzaal al de mededeling dat er waterpokken heerst. Ik dacht nog: laat Julian het maar nu krijgen, dan heeft hij het gehad. En ja hoor! Hij was gisteren en vandaag al zo hangerig en vanmiddag begon het met vlekjes om zijn mond en een paar op zijn wangen. Meteen de rest van zijn lichaam nagekeken, maar daar was nog niks te zien. Begin van de avond had hij twee vlekjes op zijn buikje. Ik hoop dat hij geen "krentenbol" gaat worden, dat vind ik zo zielig. Gelukkig hebben de andere drie al waterpokken gehad: Anthea toen ze drie jaar was, Stijn en Lucas kregen het precies twee weken later en ook precies tegelijk. Lucas was toen nog maar zeven maanden en hij zat werkelijk helemaal onder. In theorie zou hij het nog een keer kunnen krijgen, omdat hij nog geen jaar was, maar omdat hij het zo heftig had, zal dat wel meevallen. Op de peuterspeelzaal zullen ze het wel jammer vinden. De leidsters leven altijd zo mee met alle kindjes. Ik vind het jammer dat ik deze peuterspeelzaal niet eerder kende. Hij heet "Klein Duimpje" en ze zijn hier zo schattig met de kindjes. Op de peuterspeelzaal waar Anthea, Stijn en Lucas nog hebben gezeten deden ze eigenlijk helemaal niks met de peutertjes. Ze lieten ze buiten spelen, maar deden weinig aan knutselen en andere creatieve dingen. Signaleren was ook niet hun sterkste punt. Regelmatig vroeg ik of zij wat merkten aan Stijn en Lucas. Iedere keer viel het volgens hen wel mee. We weten inmiddels dat het toch iets anders ligt. Bij Klein Duimpje doen ze vaak spelletjes en andere activiteiten. Je merkt ook dat de leidsters er lol in hebben. Zelf hebben ze privé veel ervaring met kinderen met een ontwikkelingsachterstand en zijn hier ook erg allert op bij de peuterspeelzaal. Zo geruststellend. Maar je merkt vooral dat ze hart hebben voor de kinderen en dat vind ik heel belangrijk. 

Maandag 14 januari 2008

Afgelopen weekend is Lucas het hele weekend bij De Zonnebloem geweest. Eigenlijk al vanaf afgelopen donderdag. Daarom hebben wij hem gisteren ook eerder opgehaald, zodat hij nog even lekker rustig thuis kon genieten. Het was een druk weekend bij De Zonnebloem. Niet alleen daar was het druk; wij hadden ook een druk weekend. Zaterdag Anthea naar paardrijden, boodschappen doen en 's avonds hadden Ad en ik een feest. Zondag hebben we twee verjaardagen gehad, waar ik met Anthea en Julian naar toe ben gegaan (je moet de kinderen toch een beetje gaan opdelen in dit soort situaties!). Julian is vandaag erg moe en huilerig. Alleen op de peuterspeelzaal heeft hij zich natuurlijk weer voorbeeldig gedragen, zo typisch een kind van mij! Zoals Anthea zich thuis gedraagt kent niemand haar. Op school en bij vriendinnen is ze zo timide en aardig, maar thuis is ze precies het tegenovergestelde! Stijn moet momenteel ook flink worden aangepakt. Tegenwoordig gaat hij niet meer makkelijk slapen en hij wordt ook nog eens om 06.00 uur 's ochtends wakker, gaat dan naar beneden en zet de tv aan! Hij gaat 's avonds steevast naar Anthea's kamer en daar gaan ze samen spelen. Anthea vindt het natuurlijk ook prima, maar Stijn is gewoon niet te overtuigen van het feit dat dit niet kan. Ze leren ook heel snel en kunnen ontzettend stil zijn. Hij zit gerust om 21.00 uur nog bij Anthea in de kamer te DS-sen. Veel geprobeerd, maar nu gaan we het maar eens heeeeeel hard aanpakken. Na school geen DS, geen tv en maar "gewoon" spelen op zijn kamer. Wellicht maakt dat wel indruk. Vandaag was Marijke hier, van De Zonnebloem, en het was gewoon niet meer leuk thuis. Julian huilde en zeurde alleen maar, Lucas was een stuiterbal en was niet te houden. Stijn en Anthea spelen nog tot op zekere hoogte, maar worden extra druk door deze situatie.

Marijke verzorgt nu ook de één op één begeleiding op donderdag bij De Waterlelie. Natuurlijk heb ik haar ook gevraagd hoe het gaat. Eigenlijk niet dus. Bij binnenkomst van haar dacht Lucas al dat hij werd opgehaald om naar De Zonnebloem te gaan. Hij pakte zijn koffertje al en dacht lekker weg te kunnen. Hij ging helemaal door het lint toen bleek dat Marijke op school zou blijven. De leerkracht heeft Marijke even het lokaal uit moeten sturen om Lucas te laten bedaren. Later kon ze weer terugkomen. Tijdens de lunch moeten alle kinderen blijven zitten, wat voor Lucas eigenlijk niet te doen is, en als ze niet eten, gaan ze achter ze zitten, zodat ze "moeten" eten. Bij Lucas werkt dit niet, wat zich uit in één grote schreeuwpartij. Maar het is nu éénmaal een school en voor Lucas kunnen ze ook geen uitzondering maken. Hij kan daar toch niet rondrennen, terwijl de andere kindjes moeten blijven zitten. Dat snap ik ook wel. Met Marijke had ik het erover of hij misschien niet beter naar het DAC (Dag Activiteiten Centrum) kan gaan. Lucas kan het meegaan in een groep niet meer aan en hij is nu eenmaal niet te corrigeren. Zit er gewoon niet in. Eigenlijk is dit zielig om hem zo te dwingen tot dingen die hij niet kan. Het doet me ook veel pijn. Al weet je wat de vooruitzichten zijn, iedere stap achteruit is weer even moeilijk te verkroppen. De moeder van Tyler Langan, een Sanfilippo-patiëntje in Pennsylvania, VS, omschrijft haar huilbui heel goed: "I cry purple tears". In de VS is paars de kleur van de MPS Society. Ik huil geregeld alle kleuren tranen, maar vooral paars, net als Donna Kay, de moeder van Tyler. Mijn leven is net een jojo. De ene dag kan ik werkelijk alles aan en de volgende dag kan ik alleen maar somber en verdrietig zijn. Dan word ik geconfronteerd met MPS, het maakt niet uit hoe, en dan lukt me echt niets meer. Ik zou zo graag willen dat ik op die momenten een knop om kan zetten, maar mijn verdriet is te heftig. Het zit zo diep in me, net als Lucas zelf trouwens. Het voelt ook alsof Lucas stukje bij beetje van me wordt afgepakt. Ik vecht me suf om dit te voorkomen, maar alles wat ik doe is tevergeefs. Dat maakt me moedeloos. Vanmiddag toen Lucas thuis was, stuiterde hij door het huis en pakte alles wat ook maar los en vast zit. Eén minuut nam hij echter om lekker bij me op schoot te zitten en die minuut koester ik. Hij geeft me dan zoveel kusjes en knuffels, dan kan ik er toch weer even tegenaan. Hij is zo lief, maar zijn ziekte niet! Thuis lukt het helemaal niet meer, maar op school ook niet. Ik ga met Marlies maar eens bespreken hoe we het kunnen aanpakken, aangezien er voor het DAC een hele lange wachtlijst blijkt te zijn. Gelukkig hebben we voor De Waterlelie nog een indicatie tot en met december dit jaar, wat ons nog tijd geeft, maar voor Lucas ook veel frustraties.

Vanmorgen ben ik nog naar de fysiotherpeut geweest voor mijn rug en natuurlijk deed ik weer de gebruikelijke oefeningen. Ze heeft mij een hardloop schema gegeven, zodat ik binnenkort hiermee kan beginnen. Inmiddels ben ik helemaal afgebouwd met de anti-depressiva en kan ik "opnieuw" beginnen. Geen medicatie, sporten en afvallen. Een mens kan zich hier toch nooit slechter door gaan voelen?

Vrijdag 11 januari 2008

De eerste schoolweek van 2008 zit er al weer op. De kinderen zitten weer in een ritme en ik ook weer een beetje. Gek toch, dat dat ritme toch ook voor mij zo belangrijk is, maar ik voel me er een stuk beter bij.

Na de fysiotherapie-behandeling van afgelopen maandag heb ik wel twee dagen flinke last van mijn rug gehad. Ik had vanmorgen willen vragen of dit wel goed was, maar helaas belde de praktijk af, wegens ziekte. De volgende afspraak is alweer maandag, dus dat valt mee. Lucas is gisteren al naar De Zonnebloem gegaan, omdat Ad naar het buitenland moest. Ik zag het even niet zitten om in mijn ééntje vier kinderen klaar te stomen 's ochtends, terwijl ik ook nog eens een pijnlijke rug had. Gelukkig kon hij daar slapen. We zouden hem eerst zondag avond komen ophalen, maar omdat hij een dag eerder is gaan logeren, halen we hem zondagochtend al op. Anders zien we ons ventje helemaal niet meer!

Omdat de fysiotherapie niet doorging konden Julian en ik de plannen wijzigen. Nadat wij Anthea en Stijn naar school hebben gebracht zijn we boodschappen gaan doen. Hierna zijn we samen naar Chimpie Champ in Aalsmeer gegaan, een speelparadijs. Julian heeft zich heerlijk vermaakt en genoot van de rust daar. Het was, omdat het toch een gewone vrijdag was, relatief rustig en hij kon dus lekker zijn gang gaan. Na een overheerlijke lunch daar (kindermenu voor Julian) zijn we even naar vrienden gegaan om een bloemetje langs te brengen. De hele week is daar iedereen ziek geweest, terwijl ze ook nog twee kinderen moeten verzorgen. Ze hadden even een opkikkertje nodig, ze hebben vast nog een druk weekend voor de boeg. Hierna snel Anthea en Stijn uit school gehaald en door naar de manege, waar Anthea een extra rijles had. Stijn en Julian wilden na afloop ook nog even op de pony zitten, wat Carmen, de instructrice geen enkel probleem vond. Julian had weer een glimlach van oor tot oor!

Om 17.30 uur kwamen we eindelijk thuis en nu kunnen we weekend gaan vieren. Morgen mag Anthea weer paardrijden, Stijn is nog één weekend vrij van voetbal. 's Avonds hebben Ad en ik een verjaardagsfeest en komt onze oppas Dounia. Daar kijken de kids al naar uit. Zondag een dag vol verjaardagen, dus even kijken wie we kunnen meenemen en wie er beter thuis kan blijven. Geloof me, een verjaardagsbezoek met vier kinderen, zeker die van ons, daar zit niemand op te wachten. Wij al helemaal niet!

Maandag 7 januari 2008

Gisteren was Lucas de hele dag thuis en zijn we gaan wandelen in de duinen van het Amsterdams Waterleidingbedrijf. Het was best lekker weer, maar de wind voelde nog wel koud aan. Anthea heeft al sinds het weekend last van buikgriep en voelde zich helemaal niet lekker, maar nou houdt ze ook niet echt van wandelen, net als haar moeder! Stijn leefde zich helemaal uit en ging de kleuren van de paaltjes volgen. Julian moest even los komen, maar later had hij ook de grootste lol. Lucas krijgt iets meer moeite met hele lange stukken lopen en we merkten dat hij niet meer zoveel heen en weer rent als een tijd terug, maar hij loopt wel mee. Na een klein uurtje had hij momenten dat hij gewoon op de grond ging zitten van vermoeidheid. Als je hem dan even overeind hielp kwam hij wel weer mee, maar toch ging hij bij vlagen weer even zitten. Gelukkig is het nog niet dramatisch en hoeven we ons nog niet echt zorgen te maken in dit opzicht.

Iedereen is vandaag weer naar school gegaan en Julian weer naar de peuterspeelzaal. Julian moest bij het brengen heel even wennen en was wat huilerig, maar zodra zijn juf hem oppakte ging het alweer. Het was ook wel lekker natuurlijk, twee weken thuis bij mama. Er waren al weer twee jarige kindjes, dus dat was flink trakteren geblazen. Nadat ik Julian had opgehaald gingen we even bij Anthea kijken en zij had nog steeds buikgriep en voelde zich niet lekker. Ik heb haar dus maar lekker mee naar huis genomen en nu ligt ze in haar bed tv te kijken! Zelf ben ik vanmorgen naar de fysiotherapeut geweest en zij heeft geprobeerd het één en ander los te maken mbt mijn onderrug. Natuurlijk heb ik wat oefeningen meegekregen. Later deze week ga ik nog een keer.

Vanmiddag ga ik proberen contact op te nemen met de gemeente Aalsmeer. Dit in verband met de aanpassingen voor ons nieuwe huis. Volgens deskundigen hebben we recht op vergoedingen hiervoor, maar het zal ons niet makkelijk worden gemaakt door de gemeente en we zullen wel heel wat "kastjes" en "muurtjes" meemaken.

Zaterdag 5 januari 2008

Gisteren heb ik Marlies bij De Zonnebloem gebeld om te vragen hoe het met Lucas ging. Volgens haar ging het vrij goed en luistert Lucas redelijk goed naar haar. Doordat het kerstvakantie is, was het erg druk met negen kindjes, maar zij stond versteld hoe goed het toch nog ging met Lucas. Natuurlijk hangt hij de hele dag aan Pallies, dat is Lucas, maar wel erg vermoeiend. Marlies denkt toch dat hij met zijn zindelijkheid ook achteruit gaat. Hij doet zijn plasjes gewoon op zijn hurken en het maakt voor hem niet uit waar hij is. Dit zijn voor Marlies ook redelijk nieuwe ontwikkelingen en we moeten echt rekening houden met het feit dat dit nu ook weg gaat vallen.

Gisteren heeft Anthea een extra paardrijles gehad, wel zo leuk in de vakantie. Blijer kan je haar bijna niet maken. Carmen, de instructrice, vertelde dat Anthea goed rijdt en dat ze gewoon mee kan doen met de proefjes, die ééns per maand worden gehouden. Hier heeft Anthea heel veel zin in.

Met mijzelf gaat het iets minder momenteel. Het afbouwen van de anti-depressiva is toch moeilijker dan ik had voorzien. Ik zit nu op de laagste dosis, maar voel me moe, geïrriteerd en ben erg verdrietig. Ik merk ook dat ik er lastig uit kan komen. Toch maar even afwachten hoe het gaat. Verder ben ik gisteren naar de fysiotherapeut geweest. Ik heb nog steeds klachten aan mijn onderrug; dit nog steeds van de twee laatste zwangerschappen, waarbij ik bekkenklachten had. Tijdens de zwangerschap van Julian had ik er vanaf maand drie al last van en vanaf de zevende maand kon ik eigenlijk niet meer lopen, maar ja, alles gaat toch door, zwanger of niet. Afgezien van alle problemen, die hier destijds al met Lucas speelden, was dit ook nog een lastige lichamelijke factor. Ik was benieuwd of de fysiotherapeut hier iets mee kon. Tot nu toe hebben we alleen nog maar het intake-gesprek gehad. A.s. maandag heb ik weer een afspraak.  Over maandag gesproken: dan gaan de kinderen weer naar school en komt er weer een beetje ritme in ons huishouden hopelijk. Daar is iedereen weer hard aan toe!

Dinsdag 1 januari 2008

Wij hopen dat iedereen een veilige en gezellige jaarwisseling heeft gehad. Anthea en Stijn zijn opgebleven tot middernacht. Stijn had wat moeite zijn ogen open te houden, maar het is hem gelukt, met alle kracht die hij ook maar had! Ik vind het zo knap van hen allebei. Ze bleven ook maar oliebollen, chips en stokbrood eten. Waar zij het allemaal hebben gelaten, wil ik niet eens weten. Lucas en Julian hebben wij op hun normale tijd op bed gelegd en zij hebben de hele nacht doorgeslapen, ook door het vuurwerk heen! Als ze wakker waren geworden hadden ze natuurlijk lekker mee kunnen "feesten" met ons, maar zo is het ook prima gegaan. Nadeel is dat ze natuurlijk ook weer op hun normale tijd wakker worden, maar dat geeft niet hoor. Ad heeft mij heerlijk laten uitslapen, de schat.

Stijn werd tijdens het champagne-ritueel ineens helemaal "wakker" en werd hyper van alles wat er om hem heen gebeurde. Die kreeg me toch een opleving, maar wel een hele gezellige gelukkig. Anthea vond het allemaal heel interessant. Beiden vroegen nog of wij ook vuurwerk gingen afsteken, maar zowel Ad als ik houden allebei niet van vuurwerk, wij vinden het alleen maar eng en gevaarlijk. Ik denk wel dat we volgend jaar niet onder wat simpel vuurwerk uitkomen (dit is een hint voor Ad!)

Lucas is vandaag erg druk en schreeuwerig. Straks gaan we nog even naar oma om haar een gelukkig nieuwjaar te wensen. We blijven ook echt maar een uurtje, dat is voor iedereen, vooral voor Lucas, het beste. Morgen gaat hij dan weer naar De Zonnebloem en blijft slapen tot en met zaterdag, dan halen we hem weer op begin van de avond. Maandag weer naar school. Ik ben benieuwd hoe dat zal gaan. De eerste helft van de week krijgt hij één op één begeleiding van Yvonne en de tweede helft gaat De Zonnebloem dat invullen. Ik hoop dat hierdoor zowel voor Lucas als de klas wat meer rust gaat ontstaan.

Dit was voor mij een hele gemengde jaarwisseling; met Lucas wordt het er zeker niet beter en leuker op, terwijl we met Stijn ook nog het nodige te verduren krijgen, dat weet ik gewoon. Ik hoop dat Anthea iets verdraagzamer gaat worden, maar vooral dat ze niet meer zo onzeker zal zijn. Julian zal dit jaar 3 worden, maar kan in principe al naar groep 0 van de basisschool, zo wijs is hij al, maar hij mag nog lekker een jaartje naar de peuterspeelzaal. We gaan er in 2008 maar weer proberen te overleven... 

13 januari 2007

De eerste week zit erop voor Lucas op De Waterlelie. Eigenlijk is het verbazingwekkend goed gegaan. Ik vind het wel erg moeilijk dat je niet even na schooltijd met de juf kan overleggen over hoe alles gaat. Alle informatie gaat via een "heen en weer schriftje", wat natuurlijk vrij onpersoonlijk is, hoe betrokken een leerkracht ook is. Je bent er niet elke dag zelf bij en dat is wel jammer, maar we vinden dat de leerkracht van Lucas het wel allemaal prachtig beschrijft in zijn schriftje. Lucas zelf is momenteel heel erg tegendraads; hij wil niet in het busje en niet naar school. Afgelopen vrijdag ging hij huilend de deur uit, tot de chauffeur hem in het busje zet, dan is hij weer stil. Bij ons komen zijn frustaties eruit en dat merken we ook duidelijk. Hij zegt de laatste week wel vaak dat hij niet naar school wil, hij wil graag thuisblijven. Of dit te maken kan hebben met het feit dat hij om de woensdag vrij is, weet ik niet. Afgelopen woensdag was hij thuis en dat was voor hem natuurlijk wel lekker, waardoor het donderdag wel tegenviel dat hij weer naar school moest. We houden het in de gaten...

Gisteren zijn Ad en ik naar een nieuwjaarsdiner van zijn werk geweest in Noordwijk. Lucas zijn oom en tante pasten bij ons op en hadden ons aangeboden om hier te blijven slapen, zodat wij lekker een hotel konden nemen en heerlijk konden uitslapen, wakker worden zonder geroepen te worden en rustig te kunnen douchen en ontbijten. We hebben echt genoten! Dit hebben we nog nooit kunnen doen sinds we kinderen hebben (op een keertje na, wat een andere reden had) en we merkten dat we echt helemaal tijd voor elkaar hadden.

We hebben een lang weekend Disneyland in Parijs geboekt! Wij gaan daar over een paar weken naartoe en hebben er natuurlijk superveel zin in. Ik ben heel benieuwd hoe Lucas, maar ook Anthea en Stijn het gaan ervaren. We hebben heel veel zin om met het hele gezin weer iets heel bijzonders te doen en we hebben het ook heel hard nodig. Onze zwager en (schoon)zus gaan ook mee, zodat we wat extra handen hebben, wat heel hard nodig is, maar vooral voor de kinderen is dit nog gezelliger, het feest wordt voor hen compleet.

Helaas hebben we moeten besluiten om de zomervakantie te boeken voor 2 volwassenen en 3 kinderen. Het is het beste, maar tijdens het boeken heb je gewoon geen "voorpret" en eigenlijk heb ik er ook geen zin in, maar het moet wel. We moeten aan de andere kinderen denken. Vorige zomer was de vakantie zo'n desillusie; we liepen de hele tijd achter Lucas aan en moesten de hele tijd Lucas sussen en rustig krijgen. Hij kan überhaubt al niet mee met Anthea en Stijn naar miniclubjes, wat voor hem vreselijk is en hij begrijpt niet waarom hij niet mee kan doen, maar ondertussen zit je met een heel verdrietig en gefrustreerd jongentje. Wij weten dat het zo niet kan, maar het is ook erg tegennatuurlijk. We "stuurden" Anthea en Stijn naar de miniclub om maar iets meer rust te kunnen krijgen en dat is natuurlijk niet de bedoeling. Op die manier doen we de andere kinderen ook heel erg tekort. De bedoeling is dat ik nog samen met Lucas er een paar dagen op uit ga als we terug zijn van de zomervakantie. Dan kan ik hem alle aandacht geven en zowaar ook genieten van hem. Dat is wat je eigenlijk wil, genieten van je kinderen.

8 januari 2007

Lucas is vandaag voor het eerst naar De Waterlelie gegaan. Het was wel even wennen voor hem, en voor ons trouwens ook. Nu valt hij onder het "normale" leerlingenvervoer en daar is geen extra begeleiding in het busje. Dat was bij het Medisch Kinderdagverblijf wel zo, met name omdat daar ook veel kindjes onder de vier jaar naartoe gaan. Wij vanmorgen gewacht, maar om 08.05 geen busje, nou is dat niet heel vreemd, maar voor de eerste dag wil je toch zeker weten of hij echt op de rit zit. Uiteindelijk kwam hij om 08.35 uur, vanwege het slechte weer was het zeer druk. Wel schrikken als je vijf vrij grote kinderen ziet zitten en Lucas moet zich letterlijk naar binnen wurmen. De chauffeur zet Lucas in de gordels en met zeer gemengde gevoelens zie ik hem wegrijden. Had ik hem deze eerste dag maar zelf weggebracht, maar dan zouden we dit toch weer een dag later krijgen. Vanmiddag heb ik nog telefonisch contact gehad met zijn juf en ze vertelde mij dat alles goed ging. Hij was erg druk en wilde alles zien en doen, maar moest eerst even rustig spelen, voordat hij kon verven. De juf zei dat hij wel 15 minuten rustig bij het verfbord bezig is geweest! Voor Lucas is dit erg lang. Het buiten spelen vond hij heerlijk en hij ging heerlijk fietsen, dat is zijn favoriet.

Lucas kwam om 15.45 thuis en hij was relatief rustig vond ik en de grote kinderen in het busje gingen de bus uit om Lucas eruit te laten gaan. Ze waren erg betrokken bij Lucas en namen heel lief afscheid van hem. Thuis was Lucas heel enthousiast over zijn juf en over het buiten spelen. In het "heen- en weerschriftje" stond geschreven dat het een hele goede eerste dag was. Zo ziet Lucas er ook uit vanmiddag. Alsof het nooit anders is geweest. Een hele geruststelling. Morgen weer een dag.

05 januari 2007

Vandaag heb ik maar zelf gebeld voor het vervoer van Lucas. Het stadsdeel had vlak voor de kerst een beschikking doorgefaxed naar het planningsbureau voor schoolvervoer, maar ik had nog steeds niks vernomen en aangezien Lucas a.s. maandag al naar De Waterlelie gaat was ik nu wel wat bezorgd aan het worden. Vanmorgen naar Connexxion gebeld (zij liggen het meest voor de hand) en natuurlijk kreeg ik een ander nummer door. Bij dit nummer kreeg ik ook weer een ander nummer door en zo gingen we nog even verder. Een mevrouw zou het uitzoeken en mij terugbellen, maar om 15 uur had ik nog niks gehoord. Weer zelf gebeld en toen kreeg ik een nummer in Haarlem op, wat ik gebeld heb. Een meneer vertelde mij dat hij ermee bezig was en mij zou terugbellen. Om 16.30 uur heb ik maar weer zelf gebeld, maar er werd maar niet opgenomen..... Tja, ze waren vast al naar huis toe. Wat wil je ook op vrijdagmiddag. Na nog een poging werd er zowaar opgenomen en mij werd verteld dat ik echt zou worden teruggebeld. En ja hoor, de betreffende meneer heeft Lucas ingedeeld vanaf a.s. maandag!!!!!! Als ik vandaag niet zelf had gebeld kon ik hem nog de hele volgende week zelf brengen en halen. Zonde dat het zo moet, maar ik ben blij dat het geregeld is. Nu nog afwachten.

04 januari 2007

Iedereen de allerbeste wensen voor 2007. Lucas heeft tijdens de jaarwisseling overal doorheen geslapen, net als Julian. Anthea en Stijn hebben wij wakker gemaakt en zij vonden het allemaal heel gezellig en prachtig. Lucas had 's ochtends ook niks door van alle commotie die was geweest.

Eergisteren is hij weer naar 't Kabouterhuis gegaan en deze keer voor de laatste week. Vandaag hebben we afscheid genomen van de observatiegroep. Lucas bleef gisteren en vanmorgen maar vragen: "mama, ga ik morgen uitdelen?". Hij weet nog wel heel goed dat hij naar een andere school gaat en hij heeft ook nog voor ogen waar, maar het benoemen lukt hem niet. Het afscheid heeft hij allemaal goed ondergaan en het leek voor hem wel een logische stap, na alle uitleg die wij de afgelopen tijd gegeven hebben. Maar het viel vooral mij erg zwaar. 't Kabouterhuis is een hele fijne omgeving, waar het gezin erg centraal staat. Het gezin krijgt ook begeleiding en daardoor is de sfeer ook heel persoonlijk. Dat zal ik heel erg missen. Lucas heeft chips en snoep in een feesthoedje uitgedeeld en nog een tekenschrift met stiften en potloden. Hij kreeg ook nog wat! Een plakboek met zijn werkjes en een schetsboek met lijm en kwast. Hij is namelijk dol op plakken. Hij vroeg meteen waar de andere cadeautjes waren, niet beseffende dat het geen Sinterklaas was.

Op het laatst gingen ze met de hele groep, de gezinsbegeleidster, de coördinator en de begeleidster van het busje "zeg maar dag met je handje" zingen. Toen hield voornamelijk ik het niet meer droog. Ad was gelukkig iets nuchterder. In het fotoalbum staat nog een schattige foto van Lucas op deze bijzondere dag.

Het vervoer voor volgende week is nog niet geregeld, want ik heb nog niks gehoord. Onze MEE-consulente is vandaag langsgeweest voor alle indicaties en andere praktische zaken en zij vertelde dat ik er maar beter vanuit kan gaan dat ik Lucas volgende week waarschijnlijk zelf moet brengen en halen. Brengen zal nog niet zo'n probleem zijn, maar halen is lastiger. Maar weer flink wat hulptroepen inschakelen lijkt mij. Morgen is Lucas nog een dagje thuis en maandag kan hij naar De Waterlelie. Lucas is er klaar voor!

31 december 2006

Op de valreep van 2006 toch nog even een update van ons. Het was een heel bijzonder en enerverend jaar voor ons gezin en onze familie. Stijn heeft zijn zwemdiploma gehaald, wat een flinke mijlpaal is voor hem, gezien alle ontwikkelingen van de afgelopen jaren. Hij heeft er zo ernorm zijn best voor gedaan en hij wilde dit ook heel graag. Julian heeft zich het afgelopen jaar enorm goed ontwikkeld, wat voor sommigen heel gewoon lijkt, maar voor ons heel bijzonder is. Hij is onze eerste jongen die zich "normaal" ontwikkelt. Afgelopen jaar is hij één jaar geworden, hij is gaan lopen en vooral veel gaan praten. Hij is een heerlijk kereltje. Anthea gaat zo goed op school en ze is helemaal gek op paarden en paardrijden. Ze doet dit ook met zoveel overgave en passie, dat is prachtig om te zien. Ze gaat zó vertrouwd met alle pony's en paarden om, totaal geen angst. Wij zijn enorm trots op hen allemaal!

Maar dit jaar stond toch wel het meest in het teken van Lucas. Ons lieve, energieke en bijzondere ventje, waarop we zó trots zijn. Ik noem hem altijd mijn "Binkie". In januari van het afgelopen jaar begonnen wij aan onze eerste afspraak bij De Bascule, voor onderzoek naar gedragsstoornissen. Allerlei psychiatrische en psychologische onderzoeken heeft hij ondergaan, evenals verschillende medicijnen die hij heeft gekregen en niets uithaalden. Vele maanden later het klinisch genetisch onderzoek bij het AMC, wat voor de zomervakantie begon. We gingen relatief onbezorgd op vakantie, maar bij terugkomst kregen we het afschuwelijke nieuws uit het AMC; Lucas lijdt aan het Sanfilippo Syndroom. Onbeschrijvelijk zijn alle gevoelens die de afgelopen maanden door ons heen zijn gegaan: woede, onbegrip, verdriet, maar ook opluchting. Opluchting, omdat de puzzel compleet is en de wetenschap waar zijn gedrag en alle symptomen vandaan komen. Langzaam aan wennen wij aan het idee, maar accepteren zullen wij het nooit helemaal, daarvoor is dit te ingrijpend. Voor ons hele gezin, maar vooral voor Lucas, die dit nooit verdiend heeft, net als alle andere kinderen die getroffen worden door deze inhumane ziekte. Wij hopen dat in 2007 de onderzoeken naar deze ziekte voor een doorbraak kunnen zorgen, maar bovenal hopen wij dat 2007 een stabiel jaar wordt voor Lucas, zonder achteruitgang! Daar gaan wij tijdens de jaarwisseling op toosten!

28 december 2006

Gisteren zijn we toch maar niet naar de Geitenboerderij gegaan, het was echt waterkoud. Zo meteen komt een vriendje van Anthea even spelen en als ze zin hebben gaan we toch nog maar even naar Ballorig. Julian is zo wijs aan het worden en hij praat echt zo veel en zo goed! Hij maakt al kleine zinnetjes van drie woordjes en wat ik zo lief vind is dat hij ook al de "r" uitspreekt. Dan zegt hij heel schattig "trrrgein" of "brrgoem". Enig. Dat is zo genieten! Te bedenken dat hij in maart al weer 2 jaar wordt. Hij mag nog wel even klein blijven hoor, maar ja, hij gaat toch maar twee ochtenden naar de peuterspeelzaal tegen die tijd. Voor hem is het ook belangrijk om andere kinderen te ontmoeten dan alleen maar zijn zus en broers thuis; daar moet hij de hele tijd tegenop boksen. Kan ook geen kwaad, maar eigenlijk kent hij geen kinderen van zijn eigen leeftijd wat natuurlijk wel belangrijk is. Alles op zijn tijd.

27 december 2006

Wij hopen dat iedereen een gezellige kerst heeft gehad. Wij in ieder geval wel. Lucas was heel erg druk, hyper en zeer claimerig. Op zijn manier heeft hij het heel gezellig gehad. Eerste kerstdag was de familie hier gekomen om met zijn allen van een heerlijk dinér te genieten. Natuurlijk lager er allemaal pakjes onder de kerstboom en alle kinderen waren gruwelijk verwend. Lucas heeft een prachtige vrachtwagen gekregen, waar Julian het liefst mee speelt, maar dat vindt Lucas terecht niet zo leuk.

2e Kerstdag zijn Anthea, Stijn, oma en ik naar Appassionata geweest, een paardenshow in de RAI. Vooral Anthea was helemaal enthousiast en wist niet meer waar ze moest kijken, met alle paarden, die prachtig liepen. Naar terugkomst zijn we heerlijk gaan gourmetten en alle kinderen hebben hebben genoten. Na vier dagen Lucas thuis is hij helemaal uit zijn doen en vandaag en morgen is hij bij de Trampoline. Dat geeft ons thuis weer even een "normale vakantie". Het weer zit niet echt mee, maar het regent in ieder geval niet. Zo meteen gaan we lekker even naar de Geitenboerderij in het Amsterdamse Bos. Lekker een frisse neus halen met Anthea, Stijn en Julian. Misschien ga ik morgen even met ze naar Ballorig. Vrijdag ga ik met alleen Lucas naar een concert van K3. Hij zal het prachtig vinden! Daarna kunnen we gaan toeleven naar Oud en Nieuw.

23 december 2006

Het is nu kerstvakantie voor Anthea, Stijn en Lucas. Vandaag is Lucas nog naar De Trampoline geweest, maar om ongeveer 12.30 uur werden we gebeld dat Lucas erge diaree heeft en natuurlijk moest hij worden opgehaald. Ik wist van niks, omdat ik bij de kapper was (mobieltje uit) en dus heeft Ad hem opgehaald. Lucas was erg moe en niet lekker, maar hij had geen koorts. Momenteel mag hij dus alleen nog maar Roosvicé Stop drinken en we moeten even opletten wat hij eet, zodat hij de kerstdagen wel gewoon mee kan eten van al het lekkers. Lucas is de laatste tijd erg druk, maar ook heel erg snel van slag waardoor hij heel veel huilt en schreeuwt. Vervelend, maar het is niet anders. We moeten er het beste van maken deze vakantie. Anthea en Stijn hebben gewoon twee weken vakantie en Lucas één week. 2 Januari gaat hij nog vier daagjes naar 't Kabouterhuis en daarna naar De Waterlelie. Het afscheid van Liek, Kim, Marlon en de andere betrokkenen zal moeilijk zijn voor ons, maar we wisten vantevoren dat dit voor zes maanden zou zijn. Tegelijkertijd zijn we ook heel benieuwd hoe het allemaal zal gaan op zijn nieuwe school, waar hij heel lang kan blijven.

Afgelopen week probeerde ik nog het vervoer naar en van De Waterlelie te regelen vanaf 8 januari. Dat moet gebeuren bij ons stadsdeel en daarvoor is natuurlijk één persoon. Tja, als die er niet is wordt het al wat lastiger, maar iemand heeft haar best gedaan en de benodigde stukken doorgegeven aan de vervoersdienst en nu maar hopen dat er in de week van 2 januari contact met ons wordt opgenomen dat Lucas wordt ingedeeld in de ritten. Het is spannend in vele opzichten. Wij gaan nu lekker kerst vieren; morgen met Anthea en Stijn naar de kinderkerstmis en maandag een gezellige familiedag.

Wij willen iedereen een hele fijne kerst toewensen met veel liefde en gezelligheid!

18 december 2006

Vandaag zijn we met Lucas naar De Waterlelie geweest, zijn nieuwe school per 8 januari 2007. Ik vertelde hem vanmorgen dat we even naar een "andere school" gaan kijken en naar andere juffen toegaan. Dat leek hij nog een beetje op te pikken. Het was wel erg spannend hoor! Bij binnenkomst werden wij enthousiast begroet door de ortho-pedagoog en zij begeleidde ons meteen naar Lucas' zijn nieuwe klas. Hij kwam erg onwennig binnen en bleef heel schuchter tegen mij aan staan. Hij wilde zijn jas niet uitdoen, ook niet toen wij dat wel deden. Toen ik bij het groepje kinderen ging zitten kwam hij op mijn verzoek op mijn schoot zitten en heel langzaam ging hij integreren in de groep. Hierna gingen wij samen met de ortho-pedagoog en ouders van drie andere nieuwe kindjes naar een andere ruimte, om de praktische zaken te bespreken die straks van belang zijn.

Lucas had er geen moeite mee dat wij even weggingen. Zo'n uur en een kwartier later kwamen we weer terug bij Lucas en die speelde samen met de andere kinderen inmiddels al buiten. Hij had zich heel goed vermaakt en hij heeft zelfs nog een werkje geplakt! Allemaal op eigen initiatief. Ik ben echt supertrots op hem! Ik blijf hem nu vertellen dat als de kerstboom weg is, hij naar de andere school gaat met de andere juffen.

Het was werkelijk een chaotische dag. Vanmorgen bracht ik Anthea en Stijn eerst naar school, terwijl ik het gevoel had dat ik iets vergat. Eenmaal bij school zag ik alle kinderen al met tasjes met spulletjes erin voor kerststukjes! Jaaaaaaaa, dat was ik vergeten! Anthea al helemaal verdrietig. Ik weer snel naar huis om Ad en Lucas op te halen, want we werden om 09.30 uur verwacht bij De Waterlelie. Snel met die twee naar het tuincentrum, die gelukkig wel maandagochtend open is. Wat spullen gekocht, bij Anthea op school afgeleverd en meteen door naar Cruquius, waar de nieuwe school van Lucas staat. Ook dat liep iets uit en eenmaal thuisgekomen broodje voor Julian maken en Trix (die op Julian had gepast) en ik ook maar een broodje gegeten, waarna zij wegging en ik Julian in bed legde. Toen ik hem rond 14.40 uur wakker maakte om de kinderen op te halen besefte ik dat ik bij Anthea in de klas had moeten overblijven! Helemaal vergeten. Schande. Morgen moeten ze alvast hun servies en bestek meenemen voor het kerstdiner; dat mag ik niet vergeten. Ik zet het nu maar vast klaar! Misschien moet ik dat vaker doen?

15 december 2006

Vandaag is er iemand bij ons thuis geweest van Ons Tweede Thuis. Dit is een stichting die voorzieningen hebben voor mensen met een handicap en/of chronische ziekte. Zij hebben verschillende voorzieningen, waaronder logeerhuizen. We moeten nu toch maar eens de stap wagen om Lucas eens per maand uit te laten logeren. Wat de dame in kwestie allemaal vertelde was heel mooi en zorgzaam, maar ja, je doet hem toch weg! Aan de andere kant is een "normaal" weekend ook heel hard nodig binnen het gezin. A.s. dinsdag heb ik een afspraak met haar bij het logeerhuis in Hoofddorp. Positief was het om te horen dat zij nog een aantal kindjes daar te logeren hebben met het Sanfilippo syndroom; dat betekent dat ze er ook ervaring mee hebben. We hebben weer een druk weekend voor de boeg. Morgen en zondag gaat Lucas weer naar de Trampoline, dus dat geeft weer wat ruimte voor de rest.

11 december 2006

Vandaag ben ik gebeld door De Waterlelie, de school waar Lucas binnenkort naartoe gaat. Zij vertelden mij dat de Commissie van Indicatiestelling volgende week de aanvraag van Lucas behandelt en dat dan vrij snel de indicatie zal worden afgegeven. Dat betekent dat Lucas na de kerstvakantie op 8 januari 2007 kan beginnen op zijn nieuwe school. Een erg spannende tijd. A.s. maandag mag Lucas even langskomen om alvast kennis te maken met zijn klasje en met zijn juffen. We zijn erg benieuwd hoe hij gaat reageren. Tevens gaan wij dan de praktische zaken doornemen met betrekking tot de dagelijkse gang van zaken.

Gisterenavond heb ik de kerstboom opgetuigd en toen de kinderen vanmorgen beneden kwamen was het één groot feest! Vooral Lucas was helemaal enthousiast! Hij bleef maar kijken naar de kerstboom en er omheen lopen (rennen). Anthea en Julian hebben vandaag al meteen de eerste kerstballen laten sneuvelen. Wat een feest!

9 december 2006

Vandaag is Lucas weer naar De Trampoline geweest. Bij het ophalen vertelden ze dat hij erg druk en hyper is geweest, maar wel erg lief. Hij geeft momenteel ook veel kusjes, vooral aan zijn eigen handen en aan speelgoed wat hij in zijn handen heeft. Het lijkt trouwens ook of Lucas wel steeds drukker wordt, vooral het geschreeuw en het rennen in huis wordt meer.

Morgen ga ik naar een vakantiebeurs die georganiseerd is door MEE. Als het goed is zal daar veel informatie zijn betreffende vakantieoorden/adressen die voorzieningen en opvang hebben voor gehandicapten en/of chronisch zieken. Dat is nu helaas al wel nodig. Zonder begeleiding voor Lucas kunnen we niet op vakantie. Twee weken met alle kinderen, inclusief Lucas, op vakantie is erg lang en niet te doen. Aan de normale vakantiedingen zoals, zwembad, uitjes en strand kom je niet of nauwelijks toe. Wij weten ook wel dat we niet voor onze rust op vakantie gaan met vier kinderen, maar een bepaalde mate van ontspanning is toch wel nodig. Ik ben erg benieuwd of er morgen nog interessante informatie te verkrijgen is. Martine en ik gaan morgen samen naar de beurs.

6 december 2006

Sinterklaas is weer onderweg naar Spanje en wij hebben een leuke, gezellige en hectische Sinterklaastijd achter de rug. Lucas heeft ongelofelijk genoten van het Sinterklaasfeest bij 't Kabouterhuis. Hij heeft Sinterklaas een hand gegeven en kreeg een prachtig cadeau! Ik schrok toen hij het busje thuis uitstapte met een verpakking die even groot was als Lucas zelf. Er zat een enige boerderij in met allerlei toebehoren. Later werd Ad verteld door de leidster dat de cadeau's een gift zijn van Stichting Pepernoot; zij worden weer gesponsord door de Sponsor Loterij. Gisteren hebben Sinterklaas en zijn Pieten onze hele gang volgezet met cadeau's! De kinderen wisten niet wat ze zagen. Ik zag Anthea nog door het raam kijken of ze Sinterklaas nog zag. Later vertelde Stijn dat hij zich toch afvroeg hoe de Pieten alles zo snel in de gang hadden kunnen zetten! Lucas heeft een hele hoge garage gekregen, puzzels, verfstiften, ministeck, een pyama en nog veel meer. Met zijn vieren hebben ze nog Kapla stenen gekregen. Lucas was wel erg hyper, net als vele andere kinderen natuurlijk.

Ondertussen zijn we nog druk bezig met alle aanmeldingen en regelingen rondom de nieuwe school waar Lucas na de kerstvakantie naar toe zal gaan. Het vervoer moet worden aangevraagd via Stadsdeel Osdorp. Natuurlijk gaat dat via een formulier, die door de school ondertekend moet worden en doorgestuurd van de een naar de ander. Verder moet de naschoolse opvang, de vakantieopvang en de weekendopvang die we om gaan zetten naar het KDC (kinderdagcentrum) in onze buurt geregeld gaan worden. Het PGB wat we daarvoor nodig hebben moet worden aangevraagd via het CIZ door middel van een herindicatie. Thuis zijn we samen met Joline van Kids at Home bezig om foto picto's thuis in te voeren om alle dagelijkse dingen wat overzichtelijker te maken voor Lucas. Hij heeft zoveel zekerheden nodig dat hij alles wel honderd keer moet vragen. Straks kunnen we bij een vraag doorverwijzen naar de picto's zodat hij de conclusie zelf kan trekken, hopen wij. Vandaag is Joline met Lucas naar Tunfun geweest en ondanks dat hij eigenlijk heel moe was van de hele Sinterklaasweek kon hij flink wat energie kwijt in het speelparadijs.

Vorige week ben ik met Julian naar de KNO-arts geweest ter controle wat betreft zijn buisjes. Julian kletst zo goed en zo veel dat ik me ook niet zoveel zorgen maak en dat bleek ook terecht. De buisjes zitten los en er zit ook geen nieuw vocht achter zijn trommelvliezen. Heerlijk om zoiets te horen. Hij is de eerste jongen van ons die zich "normaal" ontwikkelt. Wel iets om bij stil te staan; het is toch niet zo vanzelfsprekend. En dat met je vierde kindje. Ik heb de KNO-arts gevraagd of hij alle dossiers van Lucas en Stijn kan doorsturen naar het AMC. Wij willen zowel Stijn als Lucas in hetzelfde ziekenhuis hebben. Dat is administratief makkelijker en ons vertrouwen in de kinderarts van het St. Lucas is wel weg na alle misrekeningen die ze in onze ogen heeft gemaakt. Verder zijn we heel tevreden over de benadering in het AMC. Dat is zo'n verschil met het St. Lucas. Nu we toch jaren aan een ziekenhuis vast zitten willen we het ook wel zo comfortabel mogelijk proberen te houden. Sinds gisteren zijn Julian en Stijn ziek; overgeven, diaree en koorts. Het hele huishouden is nog meer ontregeld dan anders, maar dit is kinderspel vergeleken bij wat wij gewend zijn!

26 november 2006

Het was weer een bewogen weekend. Gisteren hebben we Sinterklaas gevierd op Ad zijn werk. Voordat Sinterklaas kwam hebben de kinderen leuke spelletjes gedaan en vooral heel veel gesnoept. Lucas vond het geweldig. Hij heeft gerend, pepernoten gegeten en veel mensen ontmoet. Aan bijna iedereen vroeg hij "wie ben jij?". Toen Sinterklaas met twee van zijn pieten binnenkwam genoot hij zichtbaar en zong uit volle borst mee. Anthea en Stijn gingen keurig met de andere kinderen op de grond zitten om Sinterklaas goed in de gaten te houden. Lucas zat soms naast ze, maar stond ook weer ontelbare keren op om rond te lopen en naar Ad of mij toe te komen met zijn bekende vragen. Sinterklaas riep alle vier de Van der Wielentjes naar zich toe en stelde hen allerlei vragen over het afgelopen jaar. Lucas vond het prachtig, maar begreep niet echt wat de Sint hem vroeg, maar hij is totaal niet bang. Hij genoot alleen maar. Dat was zo mooi om te zien.

Vandaag is Lucas weer naar De Trampoline gegaan, de weekendopvang. Hij vind het daar erg leuk en ze zijn ook heel erg actief met hem bezig. De andere kinderen hebben vandaag lekker met hun cadeautjes kunnen spelen die ze gisteren hebben gekregen. Stijn had zwemles en Anthea en Julian hebben heerlijk buiten gespeeld. Toen Lucas weer thuis was hebben ze gezellig naar Het Feest van Sinterklaas gekeken op Jetix. Lucas is dol op Ernst en Bobbie, dus hij vond het prachtig. Morgen kan de week weer beginnen.

23 november 2006

Gisteren hebben we bij het MOC/Cordaan, waar Lucas in de observatiegroep zit een tussen-evaluatie gehad. Het doel hiervan is om te kijken hoe Lucas zich de afgelopen maanden heeft ontwikkeld in o.a. zijn lichamelijke ontwikkeling, fijne en grove motoriek, taal en communicatie, verstandelijke ontwikkeling en zelfredzaamheid. Verder werden de onderzoeken besproken van de logopedist en ergotherapeut. Dit allemaal met als doel om te kijken waar Lucas straks het beste op zijn plaats is. Wij zelf twijfelden erg tussen De Waterlelie en een Kinderdagcentrum. De Waterlelie is zo'n goede en veilige school, waar ze precies zijn ingespeeld op de problematiek rondom Lucas. Heel veel kennis in huis en veel faciliteiten. Alleen, hebben ze wel "gewone" schoolvakanties, net als iedere andere school.  Hierdoor raakt Lucas wel snel uit zijn ritme in de vakanties en die structuur is nou juist zo belangrijk voor hem. Een kinderdagcentrum daarentegen hebben ook veel faciliteiten en zelden vakanties, juist om de structuur te behouden voor deze kinderen. Daarbij komt dat daar veelal kinderen zitten die al wat ernstiger gehandicapt zijn. Lucas zal wel in die fase komen, maar is daar nu nog wat "te goed" voor.  Een moeilijke keuze voor ons, maar gelukkig werd ons in de tussen-evaluatie verteld dat Lucas wel degelijk nog "leerbaar" is en momenteel het beste thuis zou horen op een school systeem. Dat was heel fijn om te horen, maar hoe doen we dat in de vakanties? Het blijkt dat de kinderdagcentra van Cordaan in Amsterdam vakantieopvang en na-schoolse opvang hebben en daarvan zou Lucas gebruik kunnen maken. Dat zou allemaal via het PGB gaan, maar het is een geweldige oplossing. Zou blijft Lucas in een structuur op een plek waar hij in de toekomst waarschijnlijk toch naartoe zal moeten gaan. En in de vakanties hebben Anthea en Stijn toch een echte vakantie, waarin ze de "gewone" vakantiedingen kunnen ondernemen met hun ouders. Ook dat is heel belangrijk om te onthouden. Lucas zou na de kerstvakantie al op De Waterlelie terecht kunnen, met als voorwaarde dat alle indicaties rond zijn. Dus nu snel hele stapels formulieren invullen om de aanvraag zo snel mogelijk te versturen! Voor speciale scholen moet een CVI (Commissie Voor Indicatiestelling) toestemming geven voor de plaatsing van een kind. Daar gaat nogal wat tijd overheen vanwege de (helaas) nodige bureaucratie. Maar goed, dat zijn we inmiddels wel gewend!

Inmiddels gebeuren er ook nog leuke dingen, die voor andere ouders soms erbij horen of normaal zijn. Vanmiddag hebben wij op de basisschool de 10-minuten gesprekken gehad over Anthea en Stijn. Over allebei alleen maar goed nieuws! Ook over Stijn!!! Momenteel kleutert hij een extra jaar, omdat het de eerste twee jaren helemaal niet goed ging op school. Nou kan je zeggen dat het maar kleuterjaren zijn, maar als je twee jaar lang hoort dat hij achterblijft op vele gebieden en je voelt het zelf ook, wordt je steeds ongeruster. En dat met alle problemen de we met Lucas al doormaakten. Aan het eind van vorig schooljaar "scoorde" Stijn nog vrij slecht met de cito-toetsen en ook zijn motoriek en concentratie waren niet om over naar huis te schrijven. Nu zijn die laatste twee nog steeds een aandachtspunt, maar nu horen we van zijn juf dat hij ver boven gemiddeld zit! Dan weet je het ook niet meer als ouder, maar uiteraard zijn we heel erg blij en opgelucht. Het capaciteiten onderzoek dat we hadden aangevraagd gaat nog wel door, omdat zowel wij als de juf graag willen weten waar deze plotselinge omslag vandaan komt (als ze daar al achter kunnen komen). Maar dat je de school uitloopt met de wetenschap dat die twee het goed doen; we zijn die school nog nooit uitgelopen met alleen maar goed nieuws. Voor alles moet een eerste keer zijn.

15 november 2006

Vandaag was weer een flinke "dipdag" wat betreft Lucas. Woensdag is altijd de dag dat ik Lucas zelf naar school breng. Vanmorgen was dat vrij heftig. Tegenwoordig staat Lucas al huilend op, wil geen brood eten, niet drinken, geen tanden poetsen etc. etc.. Hij huilt en krijst alleen maar. Niks is goed. Maar als het busje komt, gaat hij daar meestal lachend in. Zo niet, dan is het al goed zodra hij de straat uit is gereden, horen wij van de begeleidster in het busje. Vanmorgen in de auto was het natuurlijk weer brullen als vanouds, maar hij bleef nu bij de observatiegroep ook brullend achter mij aan lopen. De leidsters waren ook wel onder de indruk, want zo hadden ze hem nog nooit gezien, tenminste niet zo langdurig. Op den duur ben ik maar weggegaan, want zo kon het ook niet verder. In het "heen en weer schriftje" schreven de leidsters dat het nog een tijd duurde voor Lucas tot rust was gekomen. Het was heel heftig, maar tegelijkertijd ben ik ook "blij" dat het nu eens ergens anders is gebeurd, zodat anderen het ook meemaken. Ze horen het van mij, maar kunnen zich er moeilijk een beeld bij vormen. Vanmiddag toen hij thuis was ging hij gewoon weer verder met zijn gehuil. Er is weinig tot niks om het te doorbreken. Dat is nog het meest frusterend voor mij/ons. Je voelt je zo nutteloos, iedere dag weer, terwijl dat natuurlijk niet zo is. Gelukkig was vanmiddag Joline weer hier en zij is met Lucas naar het bos gegaan. Ik ben met de andere drie kids naar Amstelveen gegaan en heerlijk gewinkeld en we hebben lekker een ijsje gegeten bij MacDonalds. Dit zijn dingen die je met Lucas erbij niet gauw doet, maar als je alleen met hem bent natuurlijk wel! Het is een kwestie van plannen.

14 november 2006

Inmiddels zijn wij al zelf op zoek naar een school/instelling voor Lucas voor als hij stopt bij de observatiegroep in februari 2007. Het is zo moeilijk om een een "passende" school te vinden, waar hij zich ook nog veilig kan voelen. Vanmiddag heb ik een school in Cruquius bezocht (De Waterlelie). Het is een school voor kinderen met epilepsie en andere neurologische aandoeningen. Ik weet niet wat ik zag; het was zo'n rustige, veilige en uitgebreide school. Zoveel voorzieningen voor deze kinderen. De contactpersoon vertelde mij dat hij na het lezen van de medische verslagen helemaal overtuigd was dat Lucas naar deze school kan komen. Hij vond dit ook een passende plaats voor hem, net als ik trouwens. Terwijl hij voorheen nog twijfelde of dit de plaats was voor Lucas. Wij hebben nog geen beslissing genomen, maar deze school staat met stip op 1! 22 November hebben wij een tussenevaluatie op 't Kabouterhuis en dan komen ook van beide kanten voorstellen en ideeën voor het vervolgtraject. We gaan ook nog kijken bij een Mytyl-tyltylschool in Amsterdam Zuidoost. Verder weet ik dat er nog een kinderdagcentrum is in Amsterdam waar ze een antropsofisch beleid voeren. Dat spreekt mij ook erg aan. Het is in ieder geval de moeite waard om te bekijken, maar een kinderdagcentrum klinkt voor ons nog erg als eindstation. Cruquius is voor ons tot nu toe de beste optie. Het leuke is nog dat Martine, mijn vriendin, deze school had bekeken voor haar zoontje die ook in dit circuit zit. Hij heeft NLD (Non verbale Leerstoornis), PDD-NOS en een angststoornis. Zij weet ook precies hoe frustrerend de hele situatie is en gelukkig hebben wij ook elkaar als uitlaatklep. Een woord is voor ons genoeg om te weten hoe we ons voelen. Het leuke is nog dat we elkaar al kennen sinds Anthea en haar zoontje resp. vier en drie maanden oud waren. We hebben elkaar ontmoet bij babyzwemmen. Als we toen hadden geweten wat ons allemaal nog te wachten stond .... Maar Martine had voor de zomervakantie al naar deze school in Cruquius gekeken voor haar zoontje en was zo onder de indruk. Helaas was de afstand voor hem te groot om iedere dag te reizen. Hij zou dan te lang in het busje zitten. Maar dankzij Martine weten we dus van deze school! Jullie zullen ook nog eens meer van ons samen vernemen!!!

8 november 2006

Vanmiddag zijn Anthea en Stijn naar een "brusjes" middag geweest. Deze middag wordt georganiseerd door Stichting MEE en is bedoeld om BRoertjes en zUSJES  van zieke en/of gehandicapte kinderen een ontspannen middag te bezorgen en ze duidelijk te maken dat er nog meer kinderen zijn die in dezelfde situatie zitten als zijzelf. Zij kunnen hier knutselen, kletsen, gymen en nog veel meer. Ik was natuurlijk heel erg benieuwd hoe ze het zouden hebben, want je gooit ze toch maar in het diepe met zoiets. Gelukkig zijn ze met z'n tweetjes en dat geeft hun ook houvast. Samen met Lucas, Julian en Joline (de woensdaghulp voor Lucas) hebben wij ze weer opgehaald. Toen we aankwamen zaten ze heerlijk te tekenen onder het genot van een zakje chips en drinken. Stijn zat nog een beschuitje te eten. Ze zagen er zo ontspannen uit en dat gaf een goed gevoel. Ze hebben wat kunnen praten over Lucas en over zichzelf. Maar voornamelijk hebben ze een heerlijke middag gehad waar heel veel mogelijk was. Ik vind dit een prachtig initiatief van MEE en ik hoop dat dit in de toekomst nog vaker kan plaatsvinden, want broertjes en zusjes van gehandicapte of zieke kinderen worden nog wel eens "vergeten". Inmiddels zijn wij al druk bezig met de verjaardag van Anthea. A.s. zaterdag wordt zij 8 jaar en dat moet voor haar een gezellige en onbezorgde verjaardag worden. Ze kijkt er al een hele tijd naar uit en dat is zo mooi om te zien. Zij moet lekker kunnen genieten van deze tijd en zo te zien lukt dat erg goed.

2 november 2006

Vanmiddag is de wijkverpleegkundige van het consultatiebureau bij mij langs geweest. Toen ik onlangs telefonisch een afspraak maakte voor Julian, vertelde ik haar over de diagnose van Lucas. Zij schrok hier zo van, dat ze toch een keertje langs wilde komen om het te bespreken. Ze begon meteen over Lucas toen ze binnenkwam en was zichtbaar aangeslagen. Hierna vroeg ze mij waar het "verkeerd" is gegaan bij onze zoektocht bijna vijf jaar geleden. Wat had zij anders kunnen doen en hoe kan ze voorkomen dat dit nog een keer gebeurt in een toekomstig geval (al hoop ik dat die nooit komen zal). Dit vond ik zo positief van haar en we hebben nog best wel wat puntjes kunnen bedenken. In mijn ogen had de huisarts geen genoegen mogen nemen met de uitkomst van het Slotervaart ziekenhuis. De wijkverpleegkundige heeft goed contact met de huisarts in ons gezondheidscentrum en ik weet dat zij meerdere malen tegen de huisarts heeft verteld dat Lucas echt heel heftig was. Ook ik ben in die tijd regelmatig naar de huisarts geweest, omdat ik er niet meer tegen kon. Helaas heeft zij alleen het probleem van mij gezien (depressie) en niet goed genoeg naar de oorzaak gekeken. Een volgend punt is dat 'extreme gevallen' beter meteen naar het St. Lucas/Andreas, of liever nog, naar het AMC worden doorgestuurd. Hier gaat men toch veel dieper op de materie in. Het is de taak van de wijkverpleegkundige om dit goed te signaleren. Als oververmoede moeder van een huilbaby ben je niet bij machte om op je strepen te staan. Het is heel fijn om te weten dat iemand haar werk zo serieus neemt! Ik heb die dag met een goed gevoel afscheid genomen van haar.

26 oktober 2006

Anthea en Stijn hebben herfstvakantie, terwijl Lucas gewoon naar de observatiegroep van het MOC/KDC gaat. Zij hebben bijna geen vakanties vanwege de structuur die zo belangrijk voor deze kinderen is. Lucas vindt het ook geen enkel probleem dat hij wel naar school gaat en Anthea en Stijn niet. Voor hem is het goed,  maar voor Anthea en Stijn ook. Nu hebben zij ook eens een echte vakantie waarin we de "gewone vakantiedingen" kunnen doen, die voor anderen zo gewoon zijn. Lekker naar het zwembad, naar de bioscoop, lekker rustig een DVD-tje kijken of gezellig knutselen.  Noem het maar op.  Voor Lucas hebben we ook een Persoons Gebonden Budget toegewezen gekregen waarmee we hulp inkopen. Zo komt iedere woensdagmiddag iemand langs om met Lucas bezig te zijn en ons te begeleiden met Lucas. Tevens gaat hij iedere zaterdag naar De Trampoline om het gezin wat te ontlasten en hij kan daar heerlijk zichzelf zijn zonder dat er gek naar hem wordt gekeken. De Trampoline is een onderdeel van Philadelphia, een stichting die gespecialiseerd in de opvang van gehandicapten. Deze mensen doen ongelofelijk goed en nuttig werk en dat mag wel geregeld gezegd worden. Hoe zij bijzondere kinderen en volwassenen met geduld benaderen is echt fantastisch. Volgende week gaan Anthea en Stijn weer naar school en dan is het over met de pret. Dan begint het normale ritme weer, ook voor mij.

24 oktober 2006

Heel goed nieuws! Vandaag hebben we van de arts van het AMC de uitslag van het bloedonderzoek van de andere kinderen gehoord. !!!Anthea, Stijn en Julian hebben geen Sanfilippo syndroom!! Dat is geweldig nieuws. We zijn enorm opgelucht dat het hen bespaard is gebleven. Dr. Wijburg vertelde dat er wel aanwijzingen zijn dat ze drager zijn. Dat moet nog verder worden onderzocht, maar dat heeft geen haast. Drager zijn heeft alleen consequenties voor de toekomst en nu we het weten,  kunnen zij probemen die zouden kunnen ontstaan, voorkomen. Vanavond gaan we even genieten van het opluchtingsgevoel.