Informatie over het Sanfilippo Syndroom: Informatieboekje over het Sanfilippo Syndroom van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) bestellen
Stichtingen, Donaties en acties voor onderzoek: Stofwisselkracht Metakids Kinderen en Kansen
Patiënten- en belangenverenigingen: Website van de VKS, patiëntenvereniging stofwisselingsziekten BOKS, Belgische belangenorganisatie voor stofwisselingsziekten Engelse MPS Society Amerikaanse MPS Society NSGK, Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, instelling waar Lucas woont
Lotgenoten: Trappen voor Tijs. Website over Tijs met Sanfilippo A, geschreven door zijn tante Jolanda.
MPS in het nieuws: VKS artikel over Lucas. Onderdeel van een serie portretten. Diagnostiek MPS III bij alle verstandelijk gehandicapten - 3 november 2010 Artikel in het Volkskrant Magazine over Lucas in het AMC - 9 januari 2010 Stapelingsziekten komen drie keer zo vaak voor (NRC 1 december 1011) We genieten elke dag samen. Artikel over Charel en Stan. (AD 16 maart 2009)
Contactadres: lindavanderwielen@gmail.com
|