Informatie over het Sanfilippo Syndroom:

Informatieboekje over het Sanfilippo Syndroom van het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise) bestellen


Stichtingen, Donaties en acties voor onderzoek:

Stofwisselkracht

Metakids

Kinderen en Kansen


PatiŽnten- en belangenverenigingen:

Website van de VKS, patiŽntenvereniging stofwisselingsziekten

BOKS, Belgische belangenorganisatie voor stofwisselingsziekten

Engelse MPS Society

Amerikaanse MPS Society

NSGK, Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind

Stichting Epilepsie Instellingen Nederland, instelling waar Lucas woont


Lotgenoten:

Trappen voor Tijs. Website over Tijs met Sanfilippo A, geschreven door zijn tante Jolanda.


MPS in het nieuws:

VKS artikel over Lucas. Onderdeel van een serie portretten.

Diagnostiek MPS III bij alle verstandelijk gehandicapten - 3 november 2010

Artikel in het Volkskrant Magazine over Lucas in het AMC - 9 januari 2010

Stapelingsziekten komen drie keer zo vaak voor (NRC 1 december 1011)

We genieten elke dag samen. Artikel over Charel en Stan. (AD 16 maart 2009)

Get Microsoft Silverlight
Bekijk de video in andere formaten.
Get Microsoft Silverlight

                                                                   Contactadres: lindavanderwielen@gmail.com