ingrid schreef op 17-10-2007 20:39 het volgende:

wij hebben ook een dochter van 5 met het san filippo syndroom zij heeft type c ik zie veel vergelijkingen in de foto van lucas en de verhalen die jullie vertellen.veel sterkte en veel geluk met jullie gezin

E-mail: e.jansen3@quicknet.nl

Marjolein schreef op 14-10-2007 14:50 het volgende:

Beste Linda en Ad,

Ik weet je mailadres niet meer uit mijn hoofd, dus dit is de enige manier die ik kan bedenken om jullie een heel fijn weekend te wensen in Barcelona. Ik hoop dat jullie aan jezelf toekomen en jullie batterij op kunnen laten. Ik kon het niet laten om vanuit het verre oosten jullie website te lezen. Ik hoop jullie snel weer live te spreken.

Lieve groeten,
Marjolein

E-mail: marjoleinsteketee@hotmail.com

fam de bree schreef op 13-10-2007 19:38 het volgende:

Hoi, hoi allemaal, vanavond een groot gedeelte van jullie dagboek gelezen, jullie hadden mij nieuwsgierig gemaakt op de vks dag in barneveld en ik moet je zeggen....een pracht site! Heel veel gelijkenissen met ons gezin, maar dat is bekend met een sanfilippo kindje binnen je gezin. Heel druk, maar o zo gezellig. Heel veel sterkte met alles, en we spreken elkaar snel weer, om onze ideetjes (tijdens de vks dag) daadkracht bij te zetten.
groetjes martin en monique de Bree, uit Dronten

E-mail: menm.debree@chello.nl

Mirjam schreef op 13-10-2007 16:00 het volgende:

Hallo Lucas
Ik wil je even feliciteren met je verjaardag !!!
Natuurlijk ken je mij niet, maar dat hopelijk maakt dat jou niets uit.
Ik heb een neefje die ook Lucas heet (zijn moeder heeft jaren geleden op de Waterlelie gewerkt) en ook een onzichtbare handicap heeft. Door te zoeken op internet kwam ik op jouw website terecht. En nu lees ik regelmatig jouw dagboek en als ik die lees denk ik steeds weer dat jij heel veel geluk heb dat jij in deze familie terecht bent gekomen !!!
Nog een fijne verjaardag.

E-mail: mirjam@bakkerweb.nl

marjolein schreef op 13-10-2007 15:00 het volgende:

Lieve Lucas,

Eindelijk een PC gevonden die werkt, zodat ik je nog kan feliciteren met alweer je 6de verjaardag

!!! Ik hoop dat je een hele fijne dag hebt gehad en dat je flink verwend bent met kadootjes.

Nog een dikke verjaardagsszoen van mij en ik hoop je snel weer te zien!

Liefs, Marjolein

E-mail: marjoleinsteketee@hotmail.com

Marlies schreef op 13-10-2007 11:05 het volgende:

He llieve bink! mijn dikke vriend! Jij bent nu 6 jaar! Meer dan een handje vol al!
Heb jij mijn kadootje al gekregen?Heb je een eigen telefoontje toch? Als je volgende week weer op de Slonnesloem bent, heb ik nog een klein kadootje

voor je..... En hoe vond je je lamp, van al je vriendjes van de Zonnebloem? heb je steeds een lampje als je gaat slapen!Ga nu maar fijn feesten! dikke knuf van Pallies

E-mail: marlieskroese@chell.nl

Trix schreef op 12-10-2007 17:03 het volgende:

Lieve Lucas,

Morgen JARIG !!!!!!!!!

Alvast gefeliciteerd, morgenmiddag komen we naar je toe, natuurlijk met een cadeautje.
En we gaan er weer een gezellige verjaardag van maken.
Slaap lekker straks.

Liefs, Trix

E-mail: t.van.der.wielen@freeler.nl

Daniella van roekel schreef op 08-10-2007 16:58 het volgende:

hoi lucas,
ik ben Daniella van roekel ( 15 jaar) en heb zelf ook een broertje met Sandfillipo A.
hij heet Jeffrey van Roekel 12 (13,06,1995)
en ik wouw even zeggen dat ik dit een mooie site vind

ik kijk er vaak even op hoe het met jou gaat.
en lees ik je dagboek en het verhaal heb ik ook gelezen en vind het best moeilijk om telezen. vooral ook omdat ik het zelf ook van zo dicht bij mee maak.
. En de fotos vind ik ook erg leuk! ik vind je een hele lieve lach hebben!

liefs,

Daniella van roekel

( ik heb gehoord dat jullie ook bij de vks bij 1komst in barneveld waren van me ouders! )

E-mail: d.vanroekel@home.nl

Stefan schreef op 08-10-2007 16:15 het volgende:

Hi Lucas,

my name is Stefan (boy) and live in Germany.
The first: your website is very informative.
I'm handicapped too.
I think you are a very cool boy and I wish you all the very best.
Please write me
from Stefan

E-mail: stefanbaeurle@gmx.de

Norma Broadley schreef op 06-10-2007 14:01 het volgende:

Hiya Lucas! I just logged on to your webpage after Gordon told me about you. What a beautiful boy you are.
I have read your story, and appreciate that there are other people out there just like us. It helps to read each others stories, and I hope to keep in touch with you.
You are a very special boy, Take Care
Norma

E-mail: normabroadley@hotmail.co.uk
Website: http://www.caringbridge.org/visit/lewisbroadley

maria schreef op 04-10-2007 22:10 het volgende:

hey lieve familie hebben jullie nu alles onder controle ! ik las net jullie dagboek en het begon hier in het oosten ook te kriebelen (grapje ) maar ik kan me voorstellen dat je een drukke womiddag hebt gehad , We hebben nog niet jullie hele dagboek gelezen ,komt nog wel maar ik vind het knap hoor ,ga zo door en we spreken of bellen elkaar wel n keertje , en als jullie in ootmarsum zijn moeten jullie langskomen.Groetjes van ons allemaal

E-mail: famkuks@hotmail.com

Gordon Broadley schreef op 03-10-2007 17:25 het volgende:

Hi From Scotland . I hope your English is better than my Dutch!!
My name is Gordon. My wife Norma and I have two children. Lewis (10) and Megan (4). Lewis has Sanfilippo and was diagnosed when he was 4years old. We know how difficult it can be to cope with a child with this terrible illness. Megan is great with Lewis and always tries to help her special brother. I'm sure your other kids are the same with Lucas. He is a very handsome boy. Take care everyone.

E-mail: gordon_broadley@hotmail.com
Website: http://www.caringbridge.org/visit/lewisbroadley

linda de korte schreef op 22-09-2007 20:55 het volgende:

onderstaand berichtje moet je inlijsten! super!

Verder weer al je belevenissen gelezen! Druk, drukker, drukst. Hou jullie taai en een fijn weekend! Liefs van peter en linda en anouk en de rest van de kids!peter

E-mail: peter.linda@wanadoo.nl

Fenna schreef op 22-09-2007 16:54 het volgende:

Hoi Linda en ad,
Ik hoorde van Marlies over de site van Lucas en dacht ik ga eens even een kijkje nemen. Kan ik meteen vertellen hoe trots Marijke en ik gister op Lucas waren

(en natuurlijk nog veel vaker). Na een uitje gister met Lucas dat een beetje in het water is gevallen, omdat een kindje een aanval kreeg in de bus en de ambulance erbij moest komen realiseerde wij weer eens hoe blij we met jullie Lucas zijn.
Wat was Lucas gister tijdens deze hele toestand onwijs lief. Hij heeft ons kleine slachtoffertje van gister helemaal onder gezoend en luisterde zo goed. Daar zat hij dan op de heenweg keurig bleef hij op zijn plekje in de bus. Op de terugweg mocht hij mee in de ambulance, waarbij hij alles eens grondig heeft bestudeerd en het ambulancepersoneel heeft gevraagd of die met de auto of de fiets gingen en waar die vannacht gingen slapen.
' S avonds om het goed te maken toch nog maar patatjes gehaald om het allemaal een beetje goed te maken en natuurlijk mocht hij wat uit de dikke duimendoos halen, omdat hij zo lief is geweest. Iets dat we wel 100 keer aan hem hebben verteld!!!
Wat is het toch een lekker mannetje met al die boeven streken en knuffels van hem! Geef hem maar een dikke kus van ons allemaal.
Groetjes, Fenna of zoals Lucas zegt Semma (van de Zonnebloem)

E-mail: fenna.vandijk@hotmail.com

allissa schreef op 14-09-2007 19:28 het volgende:

hallo ik ben allissa ik ben 17 en ik heb een tweeling broertje met spasmen ik ben zelf licht gehandicapt maar ik vind dat daar meer aan gedaan moet worden

groetjes allissa en bastiaan-alekxander

E-mail: masteranimal@hotmail.com

Marianne Roest-Vermeer schreef op 10-09-2007 15:38 het volgende:

Lieve linda en ad,

Ik ben erg onder de indruk van jullie verhaal.
Ik heb zoveel bewondering voor de energie en vrolijkheid die jullie uitstralen als jullie lucas bij ons komen brengen of halen. Ik vind het erg goed dat jullie dat kunnen opbrengen ondanks dat lucas zoveel energie van jullie gebruikt. Lucas heeft het altijd erg naar zijn zin op de zonnebloem maar blijft toch altijd weer vragen naar zijn papa en mama, die zullen altijd nummer een blijven. Ik ben erg blij dat ik ook af en toe van zijn aanwezigheid en streken mag genieten.

Ik hoop jullie snel weer een keer te zien.

veel liefs marianne

E-mail: Supermarkt80@hotmail.com

Eveline schreef op 08-09-2007 22:48 het volgende:

Hallo familie!

Ik las in het dagboek dat jullie a.s. maandag al bij de kinderarts terecht kunnen en met hem de betrokkenheid van een ergotherapeut bij woningaanpassingen gaan bespreken. Goed hoor! En ik las ook dat er een ergotherapeut op school aanwezig is! Dat zou prettig zijn!!! Ik hoop dat het jullie veel zinvolle informatie en positieve energie oplevert! Succes! Ik lees vast wel hoe het geweest is!

Groet, Eveline

E-mail: e_kolk@hotmail.com

ink schreef op 05-09-2007 09:19 het volgende:

Beste familie,
Na lang wikken en wegen mezelf vorige week aangemeld voor de VKS.
Dit omdat onze dochter Diede een zeldzame stofwisselingsziekte heeft die niet op het lijstje staat van de VKS. Maar ik dacht.........wie weet hebben we er toch wat aan lid te worden.
En jawel......... kreeg de informatie thuis met de wisselstof van mei erbij.
Hoe herkenbaar jullie verhaal wb de omgang van artsen!
ALleen aan jullie verhaal had ik al wat! Dus dat lidmaatschap is zo wie zo een goede keuze geweest!
bij deze welgemeend bedankje van zomaar een moeder!

E-mail: ingridheeren@live.nl

Marlies schreef op 04-09-2007 20:33 het volgende:

Lieve Linda
Werd gewezen op Lucas zijn site! Top! Ben blij, dat wij hem af en toe even mogen lenen en van hem kunnen genieten, als hij zo tevreden in zijn bedje ligt en nog begint met"pallies.......?'"
Ik heb dan echt moeite mijn mondje dicht te houden, omdat hij toch slapen moet!!!
Het is een heerlijk mannetje en jij een lieve, toegewijde moeder! Mooie site en fijn dat je mensen zo'n inkijk in jullie leven laat nemen, moedig ook!
Ik ga zo nog even bij Lucas kijken en hem een zoen op zijn bol geven namens jou, ok?

Groet,Marlies

E-mail: mkroese@sein.nl

familie van Dijk schreef op 23-08-2007 13:48 het volgende:

Hi familie van der Wielen,

Ik heb met bewondering jullie mooie website bekeken. Wij hebben ons dinsdag, via internet, aangemeld voor de VKS. Vandaag ontvingen we informatie en onder andere de Wisselstof van mei 2007. Vol belangstelling hebben we het verhaal gelezen, zeker omdat onze eigen zoon ook een stofwisselingsziekte heeft die helaas ook progressief is.... Wij hopen dat Lucas nog heel lang zal kunnen blijven genieten en niet te veel lichamelijke belemmeringen zal ondervinden van zijn ziekte.

Onze zoon Benjamin zit ook op de Waterlelie en toevallig ook bij Lucas in de klas. Hij heeft het vaak over hem. Wij zijn heel blij dat Benjamin op de Waterlelie zit en dat hij daar zijn draai goed heeft kunnen vinden. Hopelijk hebben jullie hetzelfde ervaren.

Groeten,
Michel en Elise van Dijk, Thomas, Benjamin en Storm.

E-mail: elise@dijknet.net

tanya, michael en djanoah schreef op 19-08-2007 10:39 het volgende:

We gaan nog even verder, school is dus weer begonnen en het gaat best goed. De trampoline die we voor Noah zijn verjaardag hebben gegeven is echt geweldig en erg goed voor zn spieren, zodra hij uit school komt, direct op de trampoline, lekker springen en veel lachen. Djanoah is momenteel best druk en mama is naar de kaakchirurg

geweest `dikke wang, erg blauw de pijn gelukkig minder`dus de verzorging van onze Bink is nog wat zwaarder als normaal.

Lieve familie we hopen jullie snel weer een x te zien. We vonden het super dat Linda met al de kids deze kant is uitgekomen. Dikke kus voor allemaal. De Mesjes

voor anthea van Noah. `hij is gek op mooie meisjes`

E-mail: mmes@xs4all.nl

Hilde schreef op 14-08-2007 16:53 het volgende:

Hallo Lucas

Zo wilde weer even weten hoe je het hebt gehad.
Dus ging ik weer een kijkje neme op je site.Zo te zien heb je we genoten en je broers en zus en mama en papa ook

Ja en las natuurlijk ook dat de bus volgende week later komt. Heeft die chauffeur ook muziek aan voor je?
Ja met theo was het wat gezellig nu moet en we het ook weer zonder muziek doen dus zing ik af en toe liedjes. Ik krijg ook weer nieuwe kindjes in de bus en weet je Jonail is verhuisd en is nu bijna mijn buurjongetje hij woont bij mij om de hoek.

ik ben gisteren weer beonnen met werken mijn vakantie zit er ook op. Ik ben dajes uit geweest met mijn dochter en haar gezin want hun papa had geen vakantie die moest werken . hij had genoeg vakantie gehad want hij mocht een hele tijd niet werken omdat hij hele erge rus pijn heeft en nu heeft hij een nieuwe baas maar hij moest wel eerst naar school om te leren en gisteren was de grote dag moest hij examen doen moeilijk woord he en nu is hij beveiliger want hij was de enige die geslaagd is goed hij .Nu lucas ik hoop dat je nog een paar leuke dagen hebt een dikke pakkert

van hilde en doe je papa en mama en Anthea, Stijn en Julian

E-mail: Geboortekaartjesverzamelaarster@chello.nl
Website: http://members.lycos.nl/HildeDudartBaede/custom.ht

michel en martine schreef op 02-08-2007 22:12 het volgende:

Hallo allemaal,
Wij hebben al jullie vakantiefoto's gezien en zijn verschrikkelijk blij dat jullie allemaal een leuke vakantie hebben gehad. Lucas heeft inderdaad bijna alle speeltuinen in Nederland gezien. Op de foto's zien wij alleen maar blije gezichten. Jullie boffen met zulke lieve oom en tante!!

!!.
Verder willen wij jullie nog bedanken voor de steun die wij hebben mogen ontvangen in deze moeilijke periode.

Groetjes van M&M en de kids.

E-mail: mc.van.deudekom@hetnet.nl

Trix schreef op 27-07-2007 16:34 het volgende:

Hoi kleine man,

Het is stil in huis, nu je bij de zonnebloem bent, gelukkig gaan we je straks halen. Dan zijn jij en ik weer 'uitgewerkt'. Want woensdag wilde je ook gaan werken, net als Trix. Dus Rob een half uur omrijden om jou naar je 'werk' te brengen (we gingen tegelijk de deur uit). En toen was je er bijna, reed oom Rob verkeerd ..........dom hé !!! En jij, lachen, lachen, lachen om oom Rob.

Gelukkig kon jij vertellen waar Rob naar toe moest. En eenmaal daar aangekomen, was alles goed.

Liefs,
Trix en Rob

E-mail: t.van.der.wielen@freeler.nl

linda, ad, anthea,stijn, julian schreef op 21-07-2007 19:28 het volgende:

Lieve Lucas,

Wij zijn nu voor de eerste keer op vakantie zonder jou en het voelt heel erg incompleet. We hebben het wel heel erg leuk en je zus en broertjes vermaken zich heel erg goed. We hebben een mooie foto van jou meegenomen en we genieten iedere dag van jou lekkere lach. We kijken er heel erg naar uit om jou weer lekker bij ons te hebben. Heel veel liefs en kusjes van

Mama, papa, Anthea, Stijn, en Julian

E-mail: linda.olman@planet.nl

Louise schreef op 11-07-2007 19:37 het volgende:

Hallo Linda,

Ik kwam Ad vandaag op kantoor te spreken. Ik liep eindelijk na hele lange tijd een keer zijn kantoor binnen om te vragen hoe het met hem ging. Hij kwam niet over als erg "happy". Nieuwsgierig als al ben, heb ik doorgevraag en kreeg het verhaal van Lucas te horen. Ad attendeerde me op jouw website en die hebt ik danook bezocht.
Ik had van Ad het e.e.a. vernomen en nu ik jullie verhaal heb gelezen realiseer ik me goed wat jullie meemaken en hoe ingrijpend het is.
Vind jouw website een goed initiatief en knap van je dat de dat doet!
Ik wens jullie allen het beste voor nu en wat allemaal nog komen gaat. Zal de ontwikkelingen bijhouden.
Vernam dat jullie vrijdag op vakantie gaan en wens jullie een fijne tijd.

Liefs,

Louise

E-mail: klap_roos_1@hotmail.com

Leo schreef op 01-07-2007 06:45 het volgende:

Beste Linda,

Ik zag je kennismakingsbericht op het forum van Nieuw-Oosteinde. Welkom! Leuk om te zien dat het aantal kopers groeit en dat er zoveel kinderen komen. Via je gebruikerspagina kwam ik op de website van Lucas terecht. Wat een verhaal zeg! Met twee kleine jongens die nu liggen te slapen, toch even slikken. Sommige details zijn heel herkenbaar. Een huisarts die niet snel genoeg doorverwijst, een specialist die je moet vertellen wat ze moeten doen. In ieder geval sterkte. Ik hoop dat ik jullie via de kopersvereniging kan ondersteunen, zodat de bouw in ieder geval niet teveel aandacht opeist.

Leo

E-mail: llmhagebeek@wanadoo.nl